Le mot de la présidente

"Pérennisation, développement des ressources
et engagement bénévole sont mes priorités."

Depuis novembre 2014, j’ai l’honneur de succéder à Marie-France CAZALERE-FOUQUIN à laquelle je tiens à rendre hommage pour l’ensemble de son action et notamment pour l’énergie déployée à faire que l’ambitieux Protocole de recherche PULSE ne soit plus un projet mais une réalité.

En 2015, l’association fête ses 30 ans. 30 ans de réalisations considérables, mais encore insuffisantes au regard des besoins des malades : la maladie de Charcot ne bénéficie toujours d’aucun traitement 150 ans après sa découverte !

Cependant, l’association, aujourd’hui, est devenue un acteur incontournable de santé publique grâce à son soutien à la recherche et aux patients. Durant ces 30 années la prise en charge a connu des améliorations importantes notamment grâce à la création des centres SLA mais aussi grâce aux ressources que l’association peut mettre à disposition des malades. Ainsi, des matériels peuvent être prêtés, des partenariats ont été noués avec les structures qui peuvent accueillir les malades et les bénévoles de l’ARSLA s’efforcent d’apporter un soutien précieux aux malades.

Ma priorité est de donner à l’ARSLA la notoriété que les malades méritent afin de développer nos ressources qui restent insuffisantes au regard de nos défis. Si à l’été 2014, l’onde de générosité déclenchée par le « Ice Bucket Challenge » nous a beaucoup aidés dans ce sens, nous devons rester mobilisés. C’est pourquoi l’association a revu son projet stratégique pour être au plus près des besoins du terrain. Ce projet a pris forme dans un document consultable par tous appelé « Challenge 2020 » et définissant nos priorités pour les 5 ans à venir.

Une de ces priorités est de répondre de mieux en mieux aux demandes des malades dans l’ensemble des régions françaises, de développer les actions de sensibilisation auprès du grand public et d’accroître notre notoriété notamment en développant et en structurant mieux l’engagement des bénévoles. Nous avons également un devoir d’information et de sensibilisation envers nos adhérents et donateurs. Ce nouveau site nous permettra ainsi de mieux informer sur les avancées de la recherche en France et de par le monde, de vous informer sur les avancées technologiques qui pallient aux déficiences imposées par la maladie…

Les défis à relever sont encore nombreux avant la victoire. C’est pourquoi, plus que jamais l’ARSLA a besoin de votre soutien car sans la générosité du public nous ne pourrons tenir nos objectifs.

Ma priorité est de donner à l’ARSLA la notoriété que les malades méritent afin de développer nos ressources qui restent insuffisantes au regard de nos défis.
Marie Léon - Présidente de l'ARSLA