Nos valeurs

L’association est née d’une démarche conjointe entre chercheurs, soignants et associations face à une situation d’urgence : une urgence d’information, une urgence de traitements, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence de meilleure prise en charge et une urgence de recherche de financements. Il y avait ce désespoir de la part de patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne pouvait rien. Nous devions être soudés pour trouver au plus vite des solutions.
30 ans plus tard, cela est encore une réalité, une nécessité.

L’ARSLA, une association nationale pour les patients et leurs proches !

Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches ainsi que de répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière.

 

La recherche est la priorité de l’ARSLA depuis toujours et va le rester !

L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : recherche clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines.
Notre projet associatif « Challenge 2020 » est aussi l’occasion d’évoquer nos valeurs. DES VALEURS FORTES, sans cesse questionnées pour mieux répondre à l’évolution des besoins.

Priorité aux malades

Les actions doivent bénéficier à tous les malades, sans distinction aucune. La défense de leurs droits fait partie intégrante de la lutte contre la maladie de Charcot. L’ARSLA s’engage à mener des actions de lobbying pour que ces droits soient élargis, prennent en compte et respectent tous les besoins des malades.

Solidarité

La Sclérose Latérale Amyotrophique touche et déstabilise sans prévenir malades, familles et proches… Dans un tel contexte, la solidarité s’impose comme une évidence tant pour l’association que pour chacun à titre personnel.

Éthique

L’éthique a toujours été au cœur de la démarche de l’ARSLA : dignité humaine, respect des personnes, des droits humains, des règles morales de la recherche, de la législation en vigueur, absence de discrimination… Autant d’exigences défendues par l’ARSLA depuis toujours.

Efficacité

La proximité avec le terrain, le partage des compétences grâce à l’échange d’expériences, le renforcement de l’expertise sont des exigences permanentes.

Indépendance

Son indépendance politique et financière permet à l’ARSLA d’être libre de ses orientations et de ses décisions.

Transparence

Devoir moral vis-à-vis des patients, des chercheurs, des adhérents et des donateurs, la gestion rigoureuse des fonds collectés a toujours été une priorité. La transparence est garantie par la publication annuelle des comptes certifiés mis à la disposition de tous. L’ARSLA est agréée par le comité de la Charte depuis 2011 et garantit ainsi le don en confiance.