Témoignages & Bibliographie

Les témoignages de malades, proches, bénévoles et professionnels sont précieux. Ils permettent de sensibiliser le grand public à la réalité de la maladie. Ils nous éclairent sur la personne face à la maladie ; l’énergie vitale qu’elle mobilise, mais aussi celle qu’elle peut procurer pour mener le combat au quotidien. Certains témoignages nous disent aussi le sens nouveau que la maladie a donné à leur vie.

« Si je ne peux plus marcher, je courrai ! « 

Le livre « Si je ne peux plus marcher, je courrai ! » a été écrit par Axelle Huber, qui a accompagné son mari atteint de la SLA. Un témoignage poignant, à découvrir au plus vite !

« A 37 ans, Léonard, père de 4 enfants, éprouve les premiers symptômes d’une maladie diagnostiquée 8 mois plus tard : Une Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot, qui le prive peu à peu de tous ses muscles et le rend prisonnier d’un corps qui ne répond plus.

Léonard garde le sourire et connait la joie et  malgré l’épreuve, la souffrance et la mort, 4 ans plus tard.

Avec une grande justesse de ton, son épouse raconte l’humour indéfectible de Léonard malgré la maladie croissante. Elle dévoile une personnalité édifiante, aussi accessible que simple.

Ce livre rapporte le cheminement de toute une famille dans les difficultés, la souffrance et la mort. Il révèle comment la joie peut demeurer présente au cœur de l’épreuve.

Le lecteur ressortira transformé de ce témoignage bouleversant, à dévorer d’une traite ! »

 

Michèle Esnault – Essayer

2007 – cette photo illustre notre merveilleuse vie de famille. Michel, mon mari, a organisé une magnifique fête pour mes 50 ans, j’ai été très gâtée, j’étais toujours très gâtée.

Après cet événement, 3 lettres SLA (ou maladie de Charcot) entrent sournoisement dans notre maison et nous font basculer dans l’horreur impitoyable de la dégradation, de l’handicap lourd et de l’atteinte de la dignité humaine. C’est quoi cette maladie ? Jamais entendu parler ?  Nous sommes tétanisés en sortant du cabinet du neurologue. Nous savons que quelque chose d’énorme vient de nous tomber sur la tête, nous sommes montés malgré nous à bord d’un train fou en marche qui ne pourra pas s’arrêter, aucun traitement curatif, sauf le rilutek qui retarde de quelques mois l’évolution de la maladie, cause inconnue ? Une bête immonde s’est introduite dans notre vie.

Je me souviens que tu disais parfois devant notre bonheur : »pourvu qu’il n’y ait pas une maladie de « merde » qui vienne le gâcher. » Un combat impitoyable et terrifiant a commencé.

Certaines maladies sont injustes et vides de sens, la SLA en est un exemple.

2008 – 2009 – 2010 : tu tombes, tu trébuches, les muscles de ta jambe gauche ne répondent plus à l’ordre donné par le cerveau de se lever, les montées aussi sont difficiles. Pendant 18 mois, tu participes à un essai thérapeutique en placebo pour tester l’efficacité d’une molécule sur la stabilisation de la maladie. Un immense espoir est né d’autant plus que la forme de la SLA dont tu es atteint a l’évolution la plus lente et la plus discrète. Nous avons peut-être beaucoup de temps devant nous ? Nous vivons comme si….nous voyageons comme si…..tout en sachant que la bête est tapie dans l’ombre inexorablement. Venise, Londres, la Sicile, Mickey à Disneyland Paris, pas de temps à perdre, profitons quand il en est encore temps. Nos 3 enfants, la famille, les amis, les collègues de travail, les voisins sont sidérés par ce qui nous arrive. Cannes, déambulateur, puis fauteuil roulant, le matériel entre à la maison. Des frustrations dans le quotidien pour toi, pour nous, apparaissent, tu ne peux plus te déplacer quand tu le veux, mais nous faisons front ensemble et c’est important de continuer comme avant, d’avoir des projets malgré la maladie. Nous compensons l’handicap tant que nous le pouvons, nous nous « adaptons », il faut distancer la maladie,ne pas la laisser nous rattraper. C’est un défi. On doit être plus forte qu’elle. Je t’assiste dans tous les gestes de la vie quotidienne de la toilette à l’habillage, dans tes déplacements, tes loisirs aussi, je m’occupe du jardin. Tu cesses ton activité professionnelle fin 2010, les déplacements sont trop dangereux.

2011 – Tu as de plus en plus de mal à te relever. La SLA nous fait vivre des situations de « fou ». Je commence à me fabriquer une carapace pour me protéger, nous protéger et pouvoir continuer à combattre les cruautés de la SLA. Installation d’un monte escalier à la maison pour aller à l’étage, constitution d’un dossier MDPH pour anticiper les besoins futurs en aide humaine et matérielle.

2011, c’est l’année de tes 60 ans. On prépare une grande fête, tu prépares les invitations, les menus sur l’ordinateur. Ton esprit doit être constamment occupé, même si tout au fond c’est le chaos.

Londres où vit notre fille, La Crête, là-bas, tu feras une embolie pulmonaire dont, ouf, tu réchapperas. Les aides à domicile arrivent à la maison. L’essai thérapeutique est arrêté, aucune stabilisation de la maladie. Coup de massue sur la tête. Le train infernal à bord duquel nous sommes tombe dans un gouffre sans fond. Comment se relever, continuer le combat, espérer qu’un autre traitement voit le jour de toute urgence ? Toujours garder l’impression d’une vie normale, le plus longtemps, sortir, aller au restaurant, au cinéma.

2012 – S’est installée une espèce de « routine » de vie. Tu as un ressenti vital de maîtriser les événements, de les subir le moins possible, de rester acteur de ta vie, de notre vie. Heureusement, il y a l’ordinateur. Jamais tu ne te plains. Ce n’est pas du courage, c’est bien plus que cela. Tu as toute ta conscience et toute ton intelligence et tu sais parfaitement où tu vas, où tu t’en vas.Tu es mon héros, vous êtes tous des héros. A la fin 2012, tu as perdu l’usage de tes jambes, de tes bras.

2013 – Je ne veux me souvenir que de ce concert d’Australian Pink Floyd, 2 places apportées par le Père Noël. Pink Floyd, le groupe que tu adorais, toute ta jeunesse. Tu as pleuré. Mon cœur a saigné. C’est une soirée pleine d’émotion, à fleur de peau. Nous vivons chaque seconde précieusement, nous laissons une certaine sérénité nous envahir, on voudrait que la magie du concert ne s’arrête jamais, qu’il n’y ait pas de dernière chanson. As-tu été libéré de la SLA un instant dans tes pensées lors ce concert ? Je crois que oui.

2014 – Tu t’en es allé, délivré de cette extrême souffrance morale qui t’habitait. Michèle ESNAULT

Lauren Petitjean

Patients face à la SLA

« Ma grosse difficulté a été de savoir comment j’allais en parler à mes proches. Cela a aussi été un moment difficile. Et toute la partie administrative : c’est un vrai casse-tête. Et toute la partie psychologique, l’accompagnement… Se faire aider par une tierce personne c’est être dépendant, et c’est compliqué à vivre.

En médecine on parle de « patient ». Je peux vous dire que je ne suis pas du tout patiente, et ce mot me gêne beaucoup. J’ai envie qu’on m’appelle « l’impatiente ». « Tiens, voilà l’impatiente qui arrive ! ».

Visionner le témoignage : cliquer ici.

Lauren P. – Administratrice à l’ARSLA

Témoignage vidéo de 3 patients

Patients face à la SLA

Retrouvez ici le témoignage de 3 patients atteints de la maladie de Charcot.
Témoignages recueillis à l’occasion du colloque du mois de juin 2013 :
« SLA : un défi, quels espoirs ? ».

Christophe, Thierry & Lauren