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La campagne d’automne de l’ARSLA","datePublished":"2024-12-06T13:02:25+00:00","dateModified":"2025-11-24T11:23:12+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/vivre-a-100-la-campagne-dautomne-de-larsla/"},"wordCount":704,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/vivre-a-100-la-campagne-dautomne-de-larsla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/12/vivre-100-759x427-1.jpg","articleSection":["Actualité"],"inLanguage":"fr-FR","description":"Lorsque Lorène témoigne sur sa vie, elle répond : « Depuis mon diagnostic, je vis des moments exceptionnels. Je profite de chaque instant. Vous devriez tous faire pareil. »\r\nCet étonnant témoignage est en fait partagé par un grand nombre de personnes malades qui repoussent les limites de l’inimaginable. Elles prennent les armes contre une maladie bien plus puissante. Ces personnes ont pour seul étendard un message de lutte puissant, bien plus puissant que les coups sournois que la maladie impose régulièrement : VIVRE À 100% \r\n\r\n \r\n\r\n\r\nDominique, atteint de SLA, rappelle les propos d’Aristote : « Il y a trois sortes d’hommes: les morts, les vivants et ceux qui vont sur la mer. » Les personnes malades et leurs proches affrontent la maladie avec détermination tout comme les navigateurs de l’extrême face aux tempêtes et aux orages !\r\n Partout où la maladie attaque, ils contre attaquent.\r\n\r\n \r\n\r\n La maladie veut les priver de mobilité, ils décident de se lancer dans des exploits hors normes.\r\n\r\n \r\n\r\n La maladie veut les priver de parler, ils font un bruit médiatique à en faire pâlir les plus grands influenceurs !\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\nA travers la 1ère saison du podcast de l’ARSLA, vous allez découvrir les parcours de personnes concernées et impliquées dans le combat contre la SLA, et les laisser vous insuffler un unique message : VOUS AUSSI, VIVEZ À 100% ! \r\nLoïc rappelle : « Beaucoup d’entre vous sont heureux mais n’en ont pas conscience. Alors comme on ne sait jamais de quoi l’avenir sera fait, ce qu’il faut faire c’est profiter de la vie, profiter des autres. Avoir des relations sincères. »\r\n\r\n \r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\nJohn ajoute « J’ai retenu deux phrases. Tu as le choix de pleurer chaque jour jusqu’à la fin ou bien de vivre chaque jour avant la fin. N’attendons pas d’être malade pour mettre l’essentiel au centre de sa vie. »\r\n\r\n \r\n\r\nDu 25 septembre au 10 octobre, vous avez 15 jours pour vous mobiliser aux côtés d’Olivier, Lorène, Loïc, Dominique, Lydie, John et tous les autres guerriers qui nous éclairent et nous guident dans le combat contre la SLA. Le carpe diem dans sa plus pure expression. « O capitaine, mon capitaine », que la sagesse de nos combattants nous éclaire et nous guident dans le combat que l’ARSLA mène à vos côtés.\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\nNe ratez aucun moment de notre campagne d’octobre :\r\n \r\n\r\nLe 25 septembre : L’émission « Ça commence aujourd’hui », sur France 2, avec Lorène, Olivier, Aline. Tous les trois démontrent qu’en dépit de la SLA, ils profitent de chaque seconde. À voir et à revoir sur nos réseaux sociaux !\r\n\r\nRetrouvez le replay de l’émission\r\n\r\n \r\n\r\n\r\n\r\n Le 1er octobre : Le film de campagne qui nous plonge dans l’univers de Lorène et de son combat. À retrouver sur nos réseaux sociaux et notre chaîne YouTube.\r\n\r\n\r\n\r\n \r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n Le 5 octobre : La sortie de « La vie est belle, essaie-la ! », notre podcast qui vous donne rendez-vous, un samedi sur deux, pour découvrir le parcours de nos combattants, de leurs proches et des soignants. Disponibles sur toutes les plateformes d’écoute !\r\n\r\n\r\nEn savoir plus sur le podcast La vie est belle, essaie-la !\r\n\r\n \r\n\r\n\r\n Le 8 octobre : La soirée Invincibles Ensemble, à l’Olympia au profit de l’ARSLA et de l’ICM, regroupant un concentré inédit de talent mobilisés contre le maladie de Charcot.\r\n\r\n \r\n\r\n Le 9 octobre :  La cérémonie des lauréats de l’ARSLA, dont l’objectif est de mettre en lumière les chercheurs et les projets scientifiques financés par l’ARSLA. Cette année, l’association a réussi à augmenter son budget recherche à plus d’un million sept cent mille euros. Mais c’est encore loin d’être suffisant. C’est aussi l’occasion de sensibiliser le monde politique et médiatique aux grands défis de la SLA.\r\n\r\n \r\n\r\n Et enfin, sur nos réseaux sociaux ( Instagram, Facebook, LinkedIn, X et YouTube) où tous les jours, nous vous proposons d’aller à la rencontre des personnes malades qui veulent vivre à 100%.\r\n\r\n \r\n\r\n\r\nJE SOUTIENS LE COMBAT A 100%\r\n\r\n\r\nTELECHARGEZ LE COMMUNIQUE DE PRESSE – Vivre à 100%"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/bienvenue-sur-le-nouveau-site-internet-de-larsla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/bienvenue-sur-le-nouveau-site-internet-de-larsla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Bienvenue sur le nouveau site Internet de l’ARSLA !","datePublished":"2015-12-01T09:00:12+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/bienvenue-sur-le-nouveau-site-internet-de-larsla/"},"wordCount":73,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/bienvenue-sur-le-nouveau-site-internet-de-larsla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/actu-nouveau-site-internet-arsla-e1608931218914.png","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA se dote d'un nouveau site Internet !\nCe site a été conçu pour mieux répondre à vos attentes, pour être plus dynamique et convivial ; un site responsive : accédez facilement à toutes les informations de l'association depuis votre tablette ou smartphone,  pour mieux connaître la maladie, prendre connaissance des avancées de la recherche et des actions que nous menons."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/telethon-2015-les-4-5-decembre/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/telethon-2015-les-4-5-decembre/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Téléthon 2015 : les 4 & 5 décembre","datePublished":"2015-11-25T17:45:44+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/telethon-2015-les-4-5-decembre/"},"wordCount":46,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/telethon-2015-les-4-5-decembre/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/telethon2015.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Le Téléthon est un évènement annuel où les maladies rares bénéficient d'une exposition médiatique exceptionnelle.\nAvancées de la recherche, témoignages et solidarité sont au programme.\nEn savoir plus sur l'édition 2015"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/venez-decouvrir-la-boutique-de-lassociation/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/venez-decouvrir-la-boutique-de-lassociation/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Venez découvrir la boutique de l’association","datePublished":"2015-12-16T18:00:31+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/venez-decouvrir-la-boutique-de-lassociation/"},"wordCount":93,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/venez-decouvrir-la-boutique-de-lassociation/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/arsla-produits-boutique.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Vœux 2016. Demandez des cartes de voeux aux couleurs de l'ARSLA : nous vous proposons 20 cartes de vœux logotypées pour 10 €. Plus d'information au 01 83 64 71 17, ou manifestation@arsla.org.\n\n\n\n \n\nUne boutique solidaire, pour un achat solidaire.\n\nLa boutique en ligne de l'ARSLA vous propose toute une série d'articles qui vous permettront d'afficher votre soutien à l'association.\n\nVous y trouverez également le DVD \"Debout\", magnifique documentaire réalisé par notre marraine Clémentine Célarié, sur son ami Thierry Monfray."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/premiere-dotation-scientifique-jeune-chercheur/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/premiere-dotation-scientifique-jeune-chercheur/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Première dotation scientifique « Jeune Chercheur »","datePublished":"2015-11-25T10:08:26+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/premiere-dotation-scientifique-jeune-chercheur/"},"wordCount":92,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/premiere-dotation-scientifique-jeune-chercheur/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/actu-dotation-scientifique-jeune-chercheur.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Pour ses 30 ans, l’association a souhaité montrer sa volonté de s’engager encore plus dans la recherche avec la création d’une dotation \"Jeune chercheur\" dédiée pour un montant de 25 000 €uros.\n \nLa première lauréate est Marion Szelechowski, docteur en biologie et membre de l’équipe du Pr. Gwendal Le Masson, pour son projet de recherche \"Evaluation of the therapeutic potential of the Bornavirus X protein and X-derived peptides in ALS\", projet prometteur en terme thérapeutique.\nFélicitations à elle."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/resultats-de-lenquete-nationale-menee-en-partenariat-avec-lifop/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/resultats-de-lenquete-nationale-menee-en-partenariat-avec-lifop/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Résultats de l’enquête nationale menée en partenariat avec l’IFOP","datePublished":"2015-11-24T08:15:37+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/resultats-de-lenquete-nationale-menee-en-partenariat-avec-lifop/"},"wordCount":778,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/resultats-de-lenquete-nationale-menee-en-partenariat-avec-lifop/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/arsl-enquete-ifop-chiffres_bonne-image.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Pour orienter au mieux sa stratégie et répondre à la fois aux besoins du terrain, mais aussi aux attentes des patients et de leurs proches, l'ARSLA a lancé une grande consultation nationale - au mois de mai 2015 - auprès des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches.\n \nCette consultation nationale a été menée en partenariat avec l’institut de sondage Ifop auprès des adhérents de l’ARSLA et/ou des personnes ayant un lien avec la maladie et a bénéficié d’un très bon taux de retour (près de 1 000 répondants). L’association remercie l’ensemble des participants pour leur contribution, essentielle pour une poursuite optimale de nos missions.\n\n\n \nGlobalement, il s’agit d’un constat très positif pour l’ARSLA qui bénéficie d’une excellente image due en grande partie au caractère indispensable reconnu à l’association. Une quasi-totalité des personnes consultées (92%) considère l’association indispensable pour faire valoir la cause des personnes touchées par la maladie et 84% l’estiment indispensable pour soutenir l’entourage des malades.\n \n\n \n\n\nJugée « humaine » et « dynamique », l’association pâtit néanmoins d’un manque de visibilité pour 45% des sondés. Ainsi, ce sont les plus jeunes (46% des moins de 35 ans) et les personnes ayant un malade de leur entourage plus éloigné d’eux qui déclarent le moins bien connaître les missions de l’ARSLA. Ainsi, même si le service de prêt de matériel est bien connu par les interviewés (78%), ce n’est pas ce service qui les a amenés à prendre contact pour la première fois avec l’association. Les réponses obtenues sur ce point sont en effet unanimes : 81% des sondés ont pris contact avec l’ARSLA pour obtenir des informations sur la maladie, et 19% recherchaient des conseils pour l’achat de matériel, ou l’aménagement du domicile. Seuls 23% se sont adressés à l’association pour une demande de prêt de matériel, et 8% pour obtenir les coordonnées de professionnels de santé.\n \n\n \nMême si la connaissance de l’existence des centres SLA n’est pas suffisante, elle est importante (79% en ont connaissance) et leur notoriété est élevée : 92% des personnes interviewées les jugent nécessaires et 48% d’entre eux s’y sont déjà rendus. La principale critique étant qu’ils sont insuffisants en nombre et donc trop peu visibles ce qui les rend insuffisamment connus des malades et de leurs proches. La qualité de leurs prestations n’est, elle, nullement remise en cause : ils sont bien adaptés, bien gérés et facilement accessibles.\n \n\n \n\nAinsi, si les trois quarts des sondés se révèlent au fait des prestations et services proposés par l’association et les estiment efficaces, c’est sur le domaine de la recherche médicale et de l’information que se cristallisent les principales attentes. Pour près de la moitié des répondants (44%), les efforts de l’association doivent principalement se porter sur l’engagement dans la recherche.\n \nDu point de vue de la communication, les relations directes avec l’association sont assez rares et les contacts davantage virtuels - par le versement d’un soutien financier, ou la demande d’informations liées à la maladie - que relationnels. Ce caractère distant de la relation peut ainsi expliquer la fragilité qu’ont les interrogés à savoir comment l’association peut accompagner les malades, ou comment elle peut aider les proches à bien accompagner le malade. Ainsi, 48% des interrogés estiment que ce qui manque en premier lieu est l’accompagnement psychologique, bien plus que le soutien financier ou matériel.\n \nCes résultats sont venus enrichir la réflexion stratégique engagée dans le cadre des 30 ans afin d’apporter une réponse adaptée aux nouveaux besoins du terrain. Ce travail stratégique a abouti à la rédaction du projet de l’association pour les cinq années à venir : CHALLENGE 2020. Fidèle aux valeurs de l’association, CHALLENGE 2020 confirme les orientations définies il y a 30 ans et les renforce : promouvoir les droits des malades, améliorer la qualité de vie des patients et stimuler et faciliter la recherche. Cela impose un développement de l’association au niveau de sa notoriété, de son bénévolat et de ses ressources, le nerf de la guerre.\n \n\nPrendre connaissance du communiqué de presse des résultats de l'enquête"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/directives-anticipees-mise-en-ligne-sur-le-site-de-la-has/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/directives-anticipees-mise-en-ligne-sur-le-site-de-la-has/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"DIRECTIVES ANTICIPÉES MISE EN LIGNE SUR LE SITE DE LA HAS","datePublished":"2016-04-07T16:51:15+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/directives-anticipees-mise-en-ligne-sur-le-site-de-la-has/"},"wordCount":161,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/directives-anticipees-mise-en-ligne-sur-le-site-de-la-has/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/04/logo.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Après le vote de la loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie le 2 février dernier, la HAS met en ligne les documents suivant:\n\n\t« Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie » (modèles de formulaire et document d'informations / d'explications pour les personnes qui souhaitent y réfléchir et les rédiger)\n\t« Les directives anticipées , document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social »\n\t« La personne de confiance »\n\t« Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées ?  note méthodologique et de synthèse documentaire »\n\nL'ARSLA, via ses adhérents a été consultée pour avis en amont de leur publication.\n\nPour votre information , il est possible de télécharger, saisir et enregistrer le formulaire en ligne.\n\nhttp://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2619437/fr/les-directives-anticipees-concernant-les-situations-de-fin-de-vie"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/directives-anticipees-mise-en-ligne-sur-le-site-de-la-has/","url":"https://www.arsla.org/actus/directives-anticipees-mise-en-ligne-sur-le-site-de-la-has/","name":"DIRECTIVES ANTICIPEES - HAS - ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/directives-anticipees-mise-en-ligne-sur-le-site-de-la-has/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/04/logo.jpg","datePublished":"2016-04-07T16:51:15+00:00","description":"MISE EN LIGNE DES DIRECTIVES ANTICIPEES POUR LESQUELLE L'ARSLA A ETE CONSULTEE","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/save-the-date-course-solidaire/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/save-the-date-course-solidaire/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"19 juin – Course solidaire","datePublished":"2016-06-14T16:44:07+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/save-the-date-course-solidaire/"},"wordCount":182,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/save-the-date-course-solidaire/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/05/arsla_course-affiche-exe-web-page-0011.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique, l’ARSLA organise la première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes. 100 coureurs déjà inscrits. Et vous ?\n\n Comment y participer ?\n\nVenez comme vous êtes : à pieds, en trottinette, en roller, en vélo….Pas besoin d’être un grand sportif pour y participer : trois parcours de différentes intensités sont proposés : 2, 4 ou 8 km, que les participants peuvent réaliser en marchant, en courant, à vélo….\n\nCette course est ouverte à tous, à tous les âges.\n\nPour vous inscrire, rendez-vous ici\n\nLes frais d’inscription sont de 15€ pour les personnes de plus de 18 ans, la course est gratuite pour les personnes mineures. Et pour être encore plus solidaire, creéz votre page de collecte et incitez vos amis à vous soutenir !\n\nGrand sportif ou personne solidaire, mobilisez-vous pour l’ARSLA et aidez l’association en vous inscrivant dès maintenant à la course ou en relayant largement le message !\n\nPour plus d’information : manifestation@arsla.org, – 01 83 64 71 17\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-journee-mondiale-contre-la-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-journee-mondiale-contre-la-sla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"21 juin – Journée mondiale contre la SLA","datePublished":"2016-06-20T23:00:12+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-journee-mondiale-contre-la-sla/"},"wordCount":517,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-journee-mondiale-contre-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/06/rrr.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"UNE JOURNEE MONDIALE, POURQUOI ?\n\nEnviron 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot (ou SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique), cet « emmurement vivant » comme l’a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech. Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l’absence totale de traitement, n’a été véritablement brisé qu’en 2014 avec le « Ice Bucket Challenge », victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne. 1 200 nouveaux cas sont recensés chaque année en France, 1200 cas aux profils divers : jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs…\n\nCe silence mérite de continuer à être brisé tant que rien n’aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie qualifiée par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde.\n\nPour que l’espoir demeure envers et contre tout, l’ARSLA (Association de Recherche sur la Maladie de Charcot/SLA) se mobilise depuis 1985. 31 ans de combats multiples ayant permis de faire reconnaître les urgences liées à cette maladie évolutive dans l’accompagnement des malades et de faire avancer la recherche.\n\nUNE BONNE NOUVELLE,\n\nL’ARSLA se réjouit de du lancement prochain du 3éme plan des maladies rares annoncé par la Ministre de la Santé le 15 juin. Les maladies rares restent une priorité de santé publique. Grâce aux deux premiers plans, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès : diminution de l’errance diagnostic, meilleure prise en charge, un parcours de soins plus balisé… Mais aujourd’hui, les défis qui restent à relever sont nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement de traitements ... autant d’enjeux auxquels devra répondre ce 3éme plan. L’ARSLA, membre du comité de pilotage, y sera vigilante….\n\nLe ruban, porté près du cœur est le symbole de la solidarité dans de nombreuses causes ruban rouge pour le sida, rose pour le cancer du sein, blanc pour les déficits immunitaires…. \n\n\n\n\nL'origine de ce symbole vient du ruban jaune, que certaines familles de soldats américains accrochaient aux portes de leur maison, comme symbole de l'espoir de voir retourner sains et saufs leurs proches.\n\n\nLa SLA n’avait pas son ruban. A l’occasion de cette journée mondiale, l’ARSLA propose à tous de porter ce ruban multicolore, tressé par des personnes directement touchées par la maladie, et d’en faire le symbole du combat contre cette terrible maladie.\n\n\nUtilisez le comme profil de vos réseaux sociaux,  portez le toute la journée sur votre chemise ou veste.... Ensemble imposons ce ruban ! \n\n\nVous pouvez vous le procurer sur notre boutique en ligne : http://arsla-boutique.jimdo.com/ ou l’affichez sur les réseaux sociaux comme profil. \n\n\nPlus que jamais la mobilisation de tous est nécessaire !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-la-nouvelle-edition-du-ice-bucket-challenge/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-la-nouvelle-edition-du-ice-bucket-challenge/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Lancement de la nouvelle édition du « Ice Bucket Challenge »","datePublished":"2016-07-20T15:12:46+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-la-nouvelle-edition-du-ice-bucket-challenge/"},"wordCount":570,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-la-nouvelle-edition-du-ice-bucket-challenge/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/07/ibc-2016-png.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Nous vous donnons rendez-vous le 28 juillet prochain, à 19 heures précises, place de la République à Paris, pour le lancement officiel de la nouvelle édition du « Ice Bucket Challenge ».\n\nSouvenez-vous ! Durant l’été 2014 un phénomène mondial faisait le buzz sur internet : le « ICE BUCKET CHALLENGE » !‎ Un buzz planétaire au profit de la Recherche contre la Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot. Aucune autre pathologie n’a connu un tel phénomène !\nPourquoi une nouvelle édition, alors que le phénomène est passé de mode ?\nParce que la maladie est toujours là, toujours incurable, toujours méconnue ! Environ 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot (ou SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique), 7 000 en France et les chiffres restent toujours aussi effrayants : 3 nouveaux malades par jour aux profils divers (jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs…), 1000 décès par an, aucun traitement, une recherche qui avance lentement  …\n\nLa SLA est la maladie rare la plus fréquente mais aussi l’une des plus méconnues. Le grand public a réellement découvert cette terrible maladie en 2014 avec ce « Ice Bucket Challenge », victoire médiatique et financière inédite depuis sa description il y a 150 ans par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne.\n\nNous devons continuer à faire connaître cette maladie, à faire entendre la voix des patients tant que rien n’aura été trouvé pour éradiquer de cette maladie décrite par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde. C’est donc une nécessité impérieuse!\n\nMais pour faire de cette nouvelle édition du « ICE BUCKET CHALLENGE » un succès, la mobilisation de tous est nécessaire ! Pour se mobiliser, c’est simple :\n\n\tVenir Place de la République avec un maximum de personnes,\n\tFaire un don via le bon de soutien joint,\n\tRéaliser vous –même un « ICE BUCKET CHALLENGE » et défier 3 nouvelles personnes. N’oubliez pas de déposer votre vidéo sur la page facebook dédiée, Twitter @ARSLA75 #IBCFR, Instagram #IBCFR, …\n\tEt le plus important : inviter ses ami(e)s à faire un don sur le site de l’ARSLA pour soutenir la recherche. Vous le savez, l’argent est le nerf de notre combat pour redonner l'espoir aux 7 000 personnes vivant avec la SLA.\n\nCes fonds supplémentaires permettent à l’ARSLA de renforcer ses actions. Ainsi grâce à l’édition 2015 et notre mobilisation sans faille, nous avons pu stabiliser le niveau de recettes exceptionnel atteint en 2014 avec ce phénomène mondial et ainsi financer de nouvelles actions  :\n\n\tconfirmer la participation de la France au projet Mine, étude internationale à grande échelle sur les bases génétiques. Ce projet avec le Protocole PULSE sont les liens concrets vers un traitement efficace.\n\n\n\tEncourager les jeunes chercheurs à rejoindre notre combat pour assurer la relève : création d’une dotation scientifique spécifique et d’un prix jeune chercheur. 2 actions reconduites en 2016,\n\n\n\tFinancer les premières journées de recherche transversales en partenariat avec la Filière SLA,\n\n\n\tRéduire la liste d’attente des prêts de matériels : nous sommes fiers de vous annoncer qu’aujourd’hui nous pouvons fournir un outil de communication dans un délai de 15 jours (contre 2 mois auparavant)….\n\nOn compte sur vous !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recrute-une-assistante-sociale/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recrute-une-assistante-sociale/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"L’ARSLA recrute un(e) Assistant(e) Social(e)","datePublished":"2016-09-06T19:15:57+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recrute-une-assistante-sociale/"},"wordCount":119,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recrute-une-assistante-sociale/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/picto-assistance-sociale-arsla-2.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Afin de toujours mieux répondre aux besoins des  malades et leurs proches, l'ARSLA renforce son pôle aide aux malades en recrutant un (e) Assistant(e) Social(e). Sa mission sera de conseiller les malades et leurs proches tout au long de leur parcours avec la maladie. La personne travaillera en étroite collaboration avec l'Assistante sociale de l'association et l'ensemble des travailleurs sociaux des Centres SLA, Réseaux et autres structures.\n\nPour candidater, envoyer avant le 15 septembre votre lettre de motivation et votre CV à recrutement@arsla.org.\n\nAucun renseignement ne sera donné par téléphone.\n\nTélécharger la fiche de poste (pdf, 86 Ko)"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recrute-une-assistante-sociale/","url":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recrute-une-assistante-sociale/","name":"L'ARSLA recrute un ou une assistante sociale - ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recrute-une-assistante-sociale/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/picto-assistance-sociale-arsla-2.jpg","datePublished":"2016-09-06T19:15:57+00:00","description":"L'ARSLA recrute un ou une assistante sociale afin de renforce son action - Association pour la recherche sur la SLA - Maladie de Charcot","inLanguage":"fr-FR"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recrute-une-assistante-sociale/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/picto-assistance-sociale-arsla-2.jpg","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/picto-assistance-sociale-arsla-2.jpg","width":500,"height":500,"caption":"formation ARSLA-assistance-sociale-arsla-2"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/22-et-23-septembre-formation-des-professionnels-aux-outils-de-communication/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/22-et-23-septembre-formation-des-professionnels-aux-outils-de-communication/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"22 et 23 septembre formation des professionnels aux outils de communication","datePublished":"2016-08-31T16:51:04+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/22-et-23-septembre-formation-des-professionnels-aux-outils-de-communication/"},"wordCount":165,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/22-et-23-septembre-formation-des-professionnels-aux-outils-de-communication/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/picto-assistance-sociale-arsla-2.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA organise en partenariat avec la société Protéor, une session de formation aux outils de communication à destination des professionnels (ergothérapeute, orthophoniste, kinésithérapeute) des Centres SLA et/ou structures accueillant des patients SLA, les 22/23 septembre. Une seconde formation aura lieu les 17/18 novembre prochains . L'objectif est de former ces professionnels à l'utilisation des commandes occulaires (PC eye GO/eye mobile), au Tobii Communicator 5, aux contrôle d'environnement ...\n\n\nN’hésitez pas à vous inscrire au plus vite, à materiel@arsla.org , en précisant votre niveau de connaissance sur les Aides Electroniques en question. Les dates limites d’inscription sont les suivantes : le 13 septembre pour la session de septembre et le 20 octobre pour la session de novembre, les places étant limitées à une personne par structure. Nous prenons en charge les frais de transport (pour les personnes en outre-mer, merci de nous contacter).\n\nTélécharger le programme de formation (113 Ko)\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/renouvellement-de-lagrement-representant-des-usagers/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/renouvellement-de-lagrement-representant-des-usagers/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Renouvellement de l’agrément « Représentant des usagers »","datePublished":"2016-08-31T17:03:46+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/renouvellement-de-lagrement-representant-des-usagers/"},"wordCount":93,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/renouvellement-de-lagrement-representant-des-usagers/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/12/arsla-fauteuil-pret-materiel.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA est heureuse de vous annoncer le renouvellement de son label \" représentant des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Cet agrément, valable 5 ans permet la présence de nos bénévoles dans les Centres SLA, les MDPH, les ARS afin de toujours mieux défendre les droits des malades.\n\nPour rappel, chaque année 3000 personnes (malades et aidants) bénéficient de l'aide de l'association.\n\nTélécharger le journal officiel - PDF, 6,5 Mo"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/renouvellement-de-lagrement-representant-des-usagers/","url":"https://www.arsla.org/actus/renouvellement-de-lagrement-representant-des-usagers/","name":"Renouvellement de l'agrement Représentant des usagers pour 5 ans","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/renouvellement-de-lagrement-representant-des-usagers/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/12/arsla-fauteuil-pret-materiel.jpg","datePublished":"2016-08-31T17:03:46+00:00","description":"Renouvellement de l'agrement Représentant des usagers pour 5 ans","inLanguage":"fr-FR"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/renouvellement-de-lagrement-representant-des-usagers/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/12/arsla-fauteuil-pret-materiel.jpg","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/12/arsla-fauteuil-pret-materiel.jpg","width":500,"height":500,"caption":"arsla-fauteuil-pret-materiel"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-biotine/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-biotine/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"ETUDE BIOTINE","datePublished":"2016-09-06T17:14:00+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-biotine/"},"wordCount":145,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-biotine/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/arsla-illustration-dotations-scientifiques.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L’équipe du centre SLA de Montpellier débute une étude pilote destinée à évaluer l’effet et la tolérance de la Biotine dans la SLA. 30 patients seront inclus. Le suivi est de 1 an, 6 mois en aveugle (2 patients traités pour 1 sous placebo) et 6 mois en ouvert (tous les patients prendront le médicament). Cette étude ne concerne que les patients suivis en centre SLA et qui ont eu une ou deux évaluations de leur état neurologique dans les 6 derniers mois dans leur centre.\n\nLa biotine a montré un effet intéressant dans la Sclérose en Plaques en limitant l’évolution du handicap en particulier moteur et certains patients se sont améliorés. Cette vitamine permettant l’apport d’énergie aux neurones et autres cellules nerveuses, il est donc important de détermine son intérêt dans la SLA."}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-biotine/","url":"https://www.arsla.org/actus/etude-biotine/","name":"ETUDE BIOTINE, ESSAI THERAPEUTIQUE SLA - ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-biotine/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/arsla-illustration-dotations-scientifiques.jpg","datePublished":"2016-09-06T17:14:00+00:00","description":"ETUDE BIOTINE, UN NOUVEL ESSAI THERAPEUTIQUE DANS LA SLA - - Association pour la recherche sur la SLA - Maladie de Charcot","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/18-19-octobre-les-journees-annuelles-de-recherche-sur-la-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/18-19-octobre-les-journees-annuelles-de-recherche-sur-la-sla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Les Journées annuelles de Recherche sur la SLA","datePublished":"2016-09-12T19:46:35+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/18-19-octobre-les-journees-annuelles-de-recherche-sur-la-sla/"},"wordCount":84,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/18-19-octobre-les-journees-annuelles-de-recherche-sur-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/09/programme_jr2sla_filslan_arsla_page_1-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Les deuxièmes Journées de la Recherche sur la SLA et autres maladies du neurone moteur auront lieu les 18 et 19 Octobre 2016 à l'ICM Paris. Ces Journées sont organisées par la filière FILSLAN et l'ARSLA. Ces journées regroupent la centaine de chercheurs français se consacrant à la SLA. Ils présenteront leurs travaux et échangeront entre eux afin de faire avancer encore plus vite la recherche.\n\nLes inscriptions sont ouvertes."}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/18-19-octobre-les-journees-annuelles-de-recherche-sur-la-sla/","url":"https://www.arsla.org/actus/18-19-octobre-les-journees-annuelles-de-recherche-sur-la-sla/","name":"Les Journées de Recherche SLA - FILSLAN/ARSLA - ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/18-19-octobre-les-journees-annuelles-de-recherche-sur-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/09/programme_jr2sla_filslan_arsla_page_1-scaled.jpg","datePublished":"2016-09-12T19:46:35+00:00","description":"Les Journées de Recherche sur la SLA organisées en partenariat entre FILSLAN et ARSLA - - Association pour la recherche sur la SLA - Maladie de Charcot","inLanguage":"fr-FR"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/18-19-octobre-les-journees-annuelles-de-recherche-sur-la-sla/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/09/programme_jr2sla_filslan_arsla_page_1-scaled.jpg","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/09/programme_jr2sla_filslan_arsla_page_1-scaled.jpg","width":1797,"height":2560,"caption":"Les Journées annuelles de la recherche sur la SLA - programme"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/fermeture-des-papillons-de-charcot-une-perte-pour-les-malades-de-la-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fermeture-des-papillons-de-charcot-une-perte-pour-les-malades-de-la-sla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Fermeture des Papillons de Charcot","datePublished":"2016-10-04T05:57:29+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fermeture-des-papillons-de-charcot-une-perte-pour-les-malades-de-la-sla/"},"wordCount":87,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fermeture-des-papillons-de-charcot-une-perte-pour-les-malades-de-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/10/pap-e1476110608905.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Une perte pour les malades de la SLA\nL’ARSLA souhaite rendre hommage  à l’association « les Papillons de Charcot » pour le travail accompli par ses bénévoles et son Président, Gilles Bonnefond depuis des années.  Leur soutien, et écoute étaient un vrai plus pour les malades et leurs proches, leurs événements un moyen de sortir la SLA du silence…\n\nLe combat doit continuer et plus que jamais l’ARSLA mettra tout en œuvre pour faire avancer le combat. »"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/fermeture-des-papillons-de-charcot-une-perte-pour-les-malades-de-la-sla/","url":"https://www.arsla.org/actus/fermeture-des-papillons-de-charcot-une-perte-pour-les-malades-de-la-sla/","name":"Fermeture des Papillons de Charcot - ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fermeture-des-papillons-de-charcot-une-perte-pour-les-malades-de-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/10/pap-e1476110608905.jpg","datePublished":"2016-10-04T05:57:29+00:00","description":"Fermeture des Papillons de Charcot, une perte pour les malades de la SLA - Association pour la recherche sur la SLA - Maladie de Charcot","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/8-octobre-depart-de-jean-pour-une-traversee-de-latlantique-un-peu-particuliere/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/8-octobre-depart-de-jean-pour-une-traversee-de-latlantique-un-peu-particuliere/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"8 octobre – Départ de Jean pour une traversée de l’Atlantique un peu particulière","datePublished":"2016-10-04T15:30:40+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/8-octobre-depart-de-jean-pour-une-traversee-de-latlantique-un-peu-particuliere/"},"wordCount":492,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/8-octobre-depart-de-jean-pour-une-traversee-de-latlantique-un-peu-particuliere/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/10/dartigues-jean-return.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Je m'appelle Jean d'Artigues. Depuis cinq ans, je repousse les limites pour vivre pleinement, malgré une maladie neurologique incurable et évolutive qui me paralyse progressivement : la maladie de Charcot ou SLA. Aujourd'hui père de famille, chef d'entreprise et tétraplégique, je vais réaliser, dans quelques semaines, mon rêve : traverser l'Atlantique en Catamaran de série aménagé a minima, une \"transat dans un fauteuil\" . Le parcours nous conduira en 6 semaines depuis la Bretagne  jusqu'en Martinique. Escales à Madère, aux Canaries.... Environ 8000 kilomètres sur l'eau\n\nCe projet a d'abord pour origine ma passion de la voile, passion que j'entretiens depuis l'enfance. La traversée de l'Atlantique m'a toujours fait rêver. C'est un mythe ! Pouvoir accomplir cette traversée, c'est renouer symboliquement avec l'aventure des premiers navigateurs tout en s'imprégnant d'une diversité de paysages, des côtes de l'Europe à celles de l'Afrique puis de l'Amérique !\n\nAprès 5 ans de maladie, mon organisme s'est considérablement fragilisé et je n'ai pu sauver que mes mains de la paralysie (pour l'instant...) Tout changement d'habitude suppose un grand effort d'adaptation. Toute contrainte physique nouvelle a des répercussions multiples en terme de confort. L'immobilité prolongée a entraîné des complications  multiples : dermatologiques, squelettiques, urinaires, intestinales, respiratoires, musculaires...\nSur terre, ma vie est déjà difficile. Alors, sur l'eau durant 6 semaines avec une météo imprévisible... vous imaginez ! C'est pourquoi je dois partir avec trois soignants afin de m'assurer un quotidien le moins inconfortable possible et de faire face à toute mauvaise surprise quand nous serons à 1000 ou 2000 kilomètres de toute côte ! Du matériel technique et médical est évidemment nécessaire. Le bateau doit aussi bénéficier d'un aménagement temporaire (nous devons le rendre dans son état d'origine à l'arrivée) : je logerai en effet dans le carré, les cabines étant inaccessibles pour moi !  Un équipage de 5 bénévoles avec moi à bord :\n\n\tDeux marins professionnels : les frères Philippe et François Berteloot\n\n\n\tTrois marins-soignants : un médecin pneumologue, Jacques Lacronique- un infirmier, Loig Leguiader- un kinésithérapeute, Remy Hignet\n\nMais un exploit pour lui-même n'aurait pas de sens pour moi. Je représente une communauté de personnes souffrantes et cet exploit se veut un cri d'espoir et d'alarme au service de cette communauté. En développant la notoriété de la maladie et la collecte de dons à son profit via l'ARSLA, seule  association nationale luttant depuis 30 ans sur tous les fronts : soutien à la recherche et aides aux malades. Mon objectif : collecter 50 000 euros. Je compte sur vous pour m'y aider\nJE FAIS UN DON \n \n\n \n\n "}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/8-octobre-depart-de-jean-pour-une-traversee-de-latlantique-un-peu-particuliere/","url":"https://www.arsla.org/actus/8-octobre-depart-de-jean-pour-une-traversee-de-latlantique-un-peu-particuliere/","name":"8 octobre - Départ de Jean pour un traversée - ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/8-octobre-depart-de-jean-pour-une-traversee-de-latlantique-un-peu-particuliere/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/10/dartigues-jean-return.png","datePublished":"2016-10-04T15:30:40+00:00","description":"8 octobre - Départ de Jean pour un traversée pas comme les autres - ARSLA - Association pour la Recherche sur la SLA - Maladie de Charcot","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/des-nouvelles-de-la-traversee-de-latlantique-par-jean-dartigues/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-nouvelles-de-la-traversee-de-latlantique-par-jean-dartigues/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Des nouvelles de la traversée de l’Atlantique par Jean d’Artigues","datePublished":"2016-11-13T09:55:04+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-nouvelles-de-la-traversee-de-latlantique-par-jean-dartigues/"},"wordCount":549,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-nouvelles-de-la-traversee-de-latlantique-par-jean-dartigues/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/11/jean.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Après une dernière escale au Cap Vert, Jean et l'équipage du Toronto sont partis pour la dernière ligne droite vers Fort de France où l'arrivée est prévue le 26 novembre. Jean nous a envoyé un message que nous souhaitons partager avec vous \"Pourquoi je suis parti ?\"\n\n« Vous pensez que l’aventure est dangereuse ? Essayez la routine… Elle est mortelle ! » -Paulo Coelho\n\n\"Le 8 octobre dernier, j'ai commencé ma traversée solidaire de l'Atlantique au profit de la maladie de Charcot. Au-delà du rêve de gosse, le sens de cette expédition peut ne pas être compris dans sa plénitude.\n\n Une Transat, c'est d'abord une aventure. La mer est un effet un milieu extrême. La maladie de Charcot, c'est pareil ! Vous entrez dans un univers imprévisible, où vous devez d'abord compter sur vous-même et ‎vos ressources propres... Vous ne savez pas ce qui va se passer et pourtant vous décidez d'avancer ! Ou non...\n\n Dans cette Transat, comme avec la maladie de Charcot, je joue ma peau. Je prends tous les risques pour vivre pleinement ma vie jusqu'au bout.‎ Et rester virtuellement debout. J'accepte de voir tous mes repères habituels balayés intégralement pour faire confiance à ce qui vient... C'est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu'à l'arrivée si j'ai réussi. Rien n'est encore certain.\n\n La Transat, c'est aussi assumer mes responsabilités à 100%. Loin de ce satané principe de précaution qui assassine notre audace. Comme lors du parcours thérapeutique suivi depuis 5 ans, où j'ai choisi en conscience les voies me semblant les plus porteuses pour moi. Pour partir sur l'eau, j'ai accepté d'être mon propre assureur pour un éventuel rapatriement. Avec une maladie grave comme la SLA, je ne suis plus assurable et je dois donc être prêt à assumer les frais ‎pour revenir en France. De même, j'ai dégagé l'équipage de toute responsabilité quant à l'aggravation de mon état ou mon décès.\n\n La Transat, c'est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver. Depuis que je renavigue, les stimulations multiples liées au mouvement constant de l'océan font réagir positivement la vitalité de mon corps. Jusqu'où cela ira-t-il ? Personne ne le sait et c'est tant mieux ! \n\n Enfin, cette Transat se veut un virus positif pour diffuser l'espoir au plus grand nombre. Et d'abord aux malades de Charcot. A qui aucune éclaircie véritable n'est proposée actuellement. ‎Nous nous sentons seuls face à notre destin : c'est notre traversée en solitaire à nous. Elle n'est pas une fatalité. Si les moyens pour chercher demeurent suffisants et si les pesanteurs humaines s'allègent davantage pour libérer les initiatives porteuses.\n\n ‎La Transat, c'est le rêve que l'enfermement dans notre corps généré par la maladie de Charcot peut se ralentir, s'arrêter, disparaître ! En repoussant nos limites toujours et encore. Parce que l'histoire des hommes a largement démontré que l'impossible est toujours possible. \"\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/conference-du-pf-william-camu-a-plabennec-le-17-novembre-a-20h/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/conference-du-pf-william-camu-a-plabennec-le-17-novembre-a-20h/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Conférence du Pf William CAMU à Plabennec le 17 novembre à 20h","datePublished":"2016-11-13T10:03:06+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/conference-du-pf-william-camu-a-plabennec-le-17-novembre-a-20h/"},"wordCount":63,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/conference-du-pf-william-camu-a-plabennec-le-17-novembre-a-20h/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/11/2016-11-17-charcot29-confrence-affiche.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'association Charcot29 organise une conférence débat sur la SLA/ maladie de charcot le 17 novembre prochain à Plabennec. deux invités: le Pf William Camu - Président du Conseil scientifique de l'ARSLA, le docteur Geneste du CHU de Brest qui après une présentation répondront à toutes les questions."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-de-recettes-mixiton/","url":"https://www.arsla.org/actus/concours-de-recettes-mixiton/","name":"Concours de recette Mixiton - ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-de-recettes-mixiton/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/11/flyer-arsla-def-1.jpg","datePublished":"2016-11-14T16:27:51+00:00","description":"Concours de recette Mixiton - Association sur la Recherche sur la SLA - Maladie de Charcot","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-presente-a-la-rencontre-annuelle-de-lalliance-internationale-alsmnd/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-presente-a-la-rencontre-annuelle-de-lalliance-internationale-alsmnd/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"L’ARSLA présente à la rencontre annuelle de l’Alliance internationale ALS/MND","datePublished":"2016-12-04T11:40:16+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-presente-a-la-rencontre-annuelle-de-lalliance-internationale-alsmnd/"},"wordCount":146,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-presente-a-la-rencontre-annuelle-de-lalliance-internationale-alsmnd/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/logoallianceinternationale.png","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA participe pour la seconde fois à la rencontre annuelle de l'Alliance internationale ALS/MND qui se déroule les 4 & 5 décembre en amont du Symposium international . Une belle opportunité pour partager les pratiques de chacun, les succès et pour encourager la transversalité.\n\nL'ARSLA présentera le protocole PULSE et  EUROPALS, l'association européenne crée avec les associations belges, néerlandaise, italienne et icelandaise afin de mieux défendre les droits des malades et la recherche à un niveau européen.\n\nC'est aussi l'occasion de découvrir la \" Marche des visages \" devenu un symbole de cette rencontre. Lauren Petijean, administratrice de l'ARSLA représente les patients français.\n\nUn compte -rendu détaillé sera publié dans le prochain numéro d'Accolade, en mars 2017."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/nouvel-accolade-disponible/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouvel-accolade-disponible/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Le nouvel Accolade est disponible","datePublished":"2016-12-18T10:30:29+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouvel-accolade-disponible/"},"wordCount":52,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouvel-accolade-disponible/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/12/accolade-n10-.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Le numéro 10 de notre publication Accolade est à présent disponible. Au programme : un état des lieux de la recherche sur la SLA, les essais cliniques en détails, nos actions de plaidoyers ...\n\nn'hésitez pas à nous contacter pour en obtenir un exemplaire papier.\n\nBonne lecture."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/sortie-dvd-danse-immobile/","url":"https://www.arsla.org/actus/sortie-dvd-danse-immobile/","name":"Sortie du DVD \"DANSE IMMOBILE\" - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/sortie-dvd-danse-immobile/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/12/bat-jaquette-dvd-14771.jpg","datePublished":"2016-12-22T09:57:19+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/1ere-campagne-nationale-de-sensibilisation-a-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/1ere-campagne-nationale-de-sensibilisation-a-sla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"1ère Campagne nationale de sensibilisation à la SLA","datePublished":"2016-12-27T23:07:30+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/1ere-campagne-nationale-de-sensibilisation-a-sla/"},"wordCount":502,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/1ere-campagne-nationale-de-sensibilisation-a-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/12/arslacampagne1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Chaque année, à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA, plusieurs pays européens,  brisent le silence dans lequel la maladie de Charcot est plongée, par une campagne de sensibilisation  … mais jamais en France. C’est pourquoi l’ARSLA a décidé de lancer la première campagne nationale au double objectif de sensibilisation et de collecte de fonds.\n\n\nParce que la SLA est une maladie moins rare qu’on ne le croit.\nLa SLA est la plus fréquente des maladies rares : 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, soit entre 3 et 4 par jour. Présente partout dans le monde, elle peut toucher indifféremment les hommes et femmes de tous âges et de toutes origines.\nParce que la SLA est toujours une maladie incurable à l’issue fatale.\nPour l’heure, hormis un médicament disponible depuis 1996, au bénéfice relativement modeste, aucun traitement ne permet de la ralentir efficacement.\n\nLes autres traitements initiés au cours de cette maladie ont pour but de pallier les nombreux symptômes de la maladie et d’en soulager les conséquences, en assurant, autant que faire se peut, un certain confort au patient.\n\nFaute de traitement réellement efficace à ce jour, l’espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans seulement après les premiers symptômes.\nParce que l’on ne connaît pas l’origine de la maladie.\nLa SLA, dont les causes – non identifiées jusqu’à présent – seraient multifactorielles, peut survenir à tout âge chez l’adulte. Toutefois, la majorité des personnes touchées ont 60 ans en moyenne mais de jeunes adultes (25-40 ans) sont également atteints. Les personnes très actives, dont les grands sportifs, sont plus fréquemment touchées bien qu’aucune explication claire n’ait été établie.\n Parce que la SLA est une maladie à évolution rapide et imprévisible. \nL’évolution de la SLA est progressive, peut être rapide mais, dans tous les cas, imprévisible. Elle peut aussi, dans 15% des cas et sans réelle explication disponible à ce jour, évoluer plus lentement sur plus de 10 ans. Cette imprévisibilité rend chaque cas unique et tout pronostic difficile. Seul le suivi régulier par un médecin et une équipe pluridisciplinaire, bien formés et informés, permet donc d’anticiper les handicaps et de mettre en place des solutions adaptées, notamment si les muscles respiratoires sont atteints.\nParce que la SLA est peu présente dans les médias et peu connue du grand public.\nMême si le phénomène du « Ice Bucket Challenge », en 2014, a fait prendre conscience au grand public de l’existence de la SLA, celle-ci reste encore trop peu connue en France. 3 ans après, ce phénomène s’essouffle et l’intérêt que les médias et le grand public y accorde est aujourd’hui très faible.\nPour que l’espoir demeure envers et contre tout\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/masitinib-suite-communique-de-presse-de-ab-science/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/masitinib-suite-communique-de-presse-de-ab-science/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"MASITINIB – Suite au Communiqué de presse de AB Science","datePublished":"2017-03-23T20:54:11+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/masitinib-suite-communique-de-presse-de-ab-science/"},"wordCount":603,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/masitinib-suite-communique-de-presse-de-ab-science/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/p21-partie-basse.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Réaction de la Filière FILSLAN suite à la publication du communiqué de presse de AB Sciences SA publié le 20 mars 2017, dans le cadre des informations réglementaires délivrées à ses actionnaires, un communiqué de presse, qui annonce des résultats positifs de l’étude AB10015 (NTC 02588677) de la molécule Masitinib dans la SLA.\n\nCette molécule est un inhibiteur de protéine kinase. Des études expérimentales préliminaires sur cultures de cellules gliales issues de modèles murins de SLA (mutation SOD1 G93A) ont montré un effet préventif de cette molécule sur l’apparition de cellules gliales anormales qui prolifèrent au cours de la dégénérescence médullaire. Cette constatation a soutenu l’hypothèse que la prolifération de ces cellules est liée à l’activation d’un récepteur kinase et donc que l’effet d’un inhibiteur spécifique peut ralentir la mort des neurones moteurs et prévenir les méfaits de la neuro-inflammation dans la SLA.\n\nL’étude clinique phase II/III menée par AB Sciences dont il est fait état dans ce communiqué est un essai d’efficacité et de tolérance du Masitinib associé au rilutek, versus placebo associé au rilutek chez 394 patients atteints de SLA, traités pendant 48 semaines aux doses de 4,5 mg/kg/j ou de 3 mg/kg/j.\n\nPour la dose 4,5 mg/kg/j un effet positif comparé au placebo est rapporté, statistiquement significatif pour le critère principal (échelle ALSFRS-R) lorsque l’analyse est faite selon une méthode d’imputation par rapport à la dernière observation disponible qui permet d’attribuer une valeur de fin d’étude pour les patients qui ont arrêté le traitement avant.\n\nLe second critère d’efficacité est la survie évaluée sur la progression de plus de 9 points des valeurs de l’échelle ALSFRS-R ou la mort. Ce critère est aussi statistiquement significatif. Une échelle de qualité de vie (ALS AQ) a été utilisée, les scores sont statistiquement significatifs.\n\nAucune information n’est donnée sur des critères de mesures des fonctions respiratoires.\n\nUne première question est donc de savoir si de ce fait le double-aveugle pouvait être dûment respecté, surtout si pour la dose 3 mg/kg/j les résultats font état d’une tendance positive, sans atteindre les critères de significativité statistique sauf pour l’échelle qualité de vie.\n\nIl n’est pas donné d’information quant à la tolérance, le communiqué mentionne que les effets indésirables sont ceux connus pour la molécule sans plus de précision, ni sur le nombre de patients ayant prématurément quitté l’étude en raison d’effets indésirables.\n\nAB Science a indiqué il y a plusieurs mois mettre à disposition la molécule selon une « procédure compassionnelle ». En France cette procédure passe par une autorisation de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, à ce jour, ne s’est pas prononcée.\n\nIl est certain que ces résultats sont porteurs d’espoirs. Une communication scientifique des résultats est annoncée pour le congrès de l’ENCALS (European Network for the Cure ALS), réunissant les représentants des Centres SLA Européens du 18 au 20 mai prochain à Ljubljana (Slovénie). Espérons qu’à cette occasion les experts Européens pourront émettre une opinion consensuelle quant aux résultats de cette étude et que nous connaitrons les futures étapes de développement de la molécule.\n\nFILSLAN le 21 mars"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-accolade-disponible/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-accolade-disponible/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"UN NOUVEAU NUMÉRO D’ACCOLADE DISPONIBLE","datePublished":"2017-04-05T15:33:38+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-accolade-disponible/"},"wordCount":70,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-accolade-disponible/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/04/pages-de-revue-accolade-n11-.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Encouragés et portés par vos retours sur les deux derniers numéros d’Accolade, nous avons décidé de passer à une périodicité semestrielle, ce qui nous permettra de vous informer plus régulièrement sur les avancées de la recherche, des nouveautés en matière de droits, de nos actions…\n\nPour découvrir le numéro 11 d'Accolade"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-accolade-disponible/","url":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-accolade-disponible/","name":"UN NOUVEAU NUMÉRO D'ACCOLADE DISPONIBLE - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-accolade-disponible/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/04/pages-de-revue-accolade-n11-.jpg","datePublished":"2017-04-05T15:33:38+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"APPEL A CANDIDATURE AU CONSEIL D’ADMINISTRATION","datePublished":"2017-04-05T15:44:22+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration/"},"wordCount":306,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/arsla-11-06-16-ag-s-040-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Chers adhérents,\n\nNous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine Assemblée générale aura lieu le :\n\n17 JUIN 2017 à 13 h30\n\nA l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM)\n\nUn temps fort de l’année qui nous donnera l’occasion de vous présenter nos réalisations, notre bilan financier 2016, nos projets et de prendre le temps de faire un état des lieux approfondi de la recherche en présence des Professeurs Camu, Corcia, Couratier et du Docteur Danel.\n\nCette rencontre sera aussi l’occasion de renouveler le Conseil d’administration : 5 postes sont à pourvoir.\n\n \t4 postes d’administrateur sont renouvelables suite à l’arrivée à échéance de leur mandat de 3 ans,\n \tun poste est vacant puisqu’un administrateur, arrivé au terme de 3 mandats doit conformément à nos statuts, quitter le Conseil d’administration.\n\nTout adhérent à jour de sa cotisation et qui le souhaite peut se porter candidat au Conseil d’administration. Il doit faire parvenir au siège de l’ARSLA, par lettre recommandée, sa candidature accompagnée d’un texte de présentation et de motivation. Ces candidatures doivent, impérativement, nous être parvenues au plus tard le 21 avril 2017, minuit.\n\nLa convocation officielle à l’Assemblée générale vous parviendra dans quelques semaines.\n\nSi vous n’êtes pas à jour de votre cotisation, vous pouvez utiliser le bulletin joint. En renouvelant votre adhésion dès aujourd'hui ; en invitant familles, amis, collègues à faire de même, vous êtes le levier indispensable au maintien de nos acquis et au développement de nos futures actions. Du nombre de nos adhérents dépendent notre force et l'expression de nos droits devant l'opinion et les pouvoirs publics.\n\nMerci d’avance,\n\n \n\nMarie LEON, Présidente de l’ARSLA"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/fda-a-approuve-lindication-de-ledaravone/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fda-a-approuve-lindication-de-ledaravone/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"La FDA a approuvé l’indication de l’EDARAVONE","datePublished":"2017-05-18T19:22:25+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fda-a-approuve-lindication-de-ledaravone/"},"wordCount":508,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fda-a-approuve-lindication-de-ledaravone/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/05/bloc-soutien-a-la-recherche.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Communiqué de presse de la Filière FILSLANau sujet de l'approbation de l'EDARAVONE\nL’indication de l’usage de l’EdARAVONE dans la SLA a été approuvée par la Food and Drug Administration (FDA) le 5 mai 2017. Cette décision fait suite à la communication lors du congrès de l’American Academy of Neurology qui s’est tenu fin avril 2017 à Boston, des résultats de l’étude phase III, randomisée double aveugle, (NCT01492686) réalisée par Mitsubishi Pharma au Japon. Cette étude a porté sur un faible nombre de sujets en phase initiale de SLA (68 traités, 68 placebos) recevant pendant 6 mois, en cycles de 28 jours (14 jours de perfusions – 14 jours sans traitement) l’Edaravone à 60 mg/jour ou le placebo.\n\nLes résultats jugés sur l’échelle fonctionnelle ALFFRS-R (score en 48 points) ont montré une moindre dégradation du score chez la population traitée, comparés à la population non traitée, sur la période de l’étude (différence de 2,5 points). De ce résultat est extrapolé un effet de réduction de 33% de la vitesse d’évolution de la maladie.\n\nDes effets  indésirables ont été observés chez environ 10% des personnes traitées : ecchymoses, eczéma, troubles de l’équilibre et maux de tête pour les plus fréquents.\n\nL’EdARAVONE a été développé comme antioxydant dans les années 80. Cette molécule, commercialisée sous le nom de RADICAVA (ou de RADICUT) a été développée pour ses effets antioxydants. Elle est utilisée au Japon depuis de nombreuses années dans l’indication de prévention de séquelles d’accidents vasculaires cérébraux et dans la SLA. Deux études antérieures menées par Mitsubishi Pharma sur des populations de SLA en phase avancée, n’ont pas montré de résultat significatif.\n\nUne forme d’EdARAVONE en comprimé à 30 mg est en cours de développement avec un essai de phase I en cours dans la SLA.\n\nSi la décision récente de la FDA doit certainement être considérée comme une étape porteuse d’espoir pour diminuer l’évolutivité de la SLA en phase précoce, elle doit cependant être relativisée : il ne s’agit malheureusement pas d’un traitement curatif. De plus, cette validation d’indication FDA s’accompagne d’une demande d’études complémentaires pour clarifier les risques d’effets à plus long terme, notamment de cancer et de toxicité hépatique. Noter que la molécule n’est pas disponible en Europe puisque non approuvé par les agences règlementaires sanitaires à ce jour donc sans AMM et non remboursée (pour information le coût d’une perfusion est d’environ 900 €, soit un coût de traitement annuel autour 150 000 €).\n\n[1] A double-blind, placebo-controlled randomized clinical trial of alpha-tocopherol (vitamin E) in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis.Desnuelle C, Dib M, Garrel C, Favier A. and the ALS Study Group Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord. 2001; Mar2 (1):9-18."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/projet-de-recherche-finance-larsla-reconnu-internationalement/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/projet-de-recherche-finance-larsla-reconnu-internationalement/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Un projet de recherche reconnu internationalement","datePublished":"2017-06-05T20:46:11+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/projet-de-recherche-finance-larsla-reconnu-internationalement/"},"wordCount":612,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/projet-de-recherche-finance-larsla-reconnu-internationalement/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/06/p16-exosome.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Le muscle secrète t’il des facteurs toxiques dans la SLA ? : Un consortium international pour répondre à cette question \nStéphanie Duguez (Ulster University, Irelande) et Pierre-François Pradat (Hôpital de la Salpêtrière, Centre SLA, Sorbonne Universités, UPMC Univ Paris 06, CNRS, INSERM, LIB, Paris) - Projet de recherche financé par l'ARSLA en 2013 et 2016\n\n\nDans la SLA, l’atrophie du muscle a longtemps été  considérée comme seulement une conséquence de la souffrance du motoneurone. Une voie de recherche originale avait initiée par l’équipe de la Pitié-Salpêtrière (Dr Pierre-François Pradat), grâce notamment au soutient précoce et continu de l’ARSla, pour explorer si des anomalies proprement musculaires pouvaient être impliquées. On sait que pendant le développement, la survie des motoneurones est dépendante de facteurs produits par les muscles (facteurs trophiques). L’équipe de la Pitié-Salpêtrière, en collaboration avec une équipe de Strasbourg (Drs José-Luis  Gonzalez de Aguilar, Luc Dupuis et Jean-Philippe Loeffler), avait déjà montré que des modifications   de  l’expression  de plusieurs gènes au sein du muscle étaient associées à la progression de la maladie. Quels sont les mécanismes pouvant expliquer que des désordres du muscle puissent induire une souffrance des motoneurones ? La question restait en suspens …\n\nC’est grâce à l’apport du Dr Stéphanie Duguez à ce travail collaboratif, que des acteurs inattendus  sont devenus suspects de jouer un rôle clé : les exosomes qui sont des vésicules de 30 à  90 nm libérées par une cellule dans son environnement (Figure). Ces exosomes jouent un rôle majeur dans la communication entre les cellules  et plusieurs laboratoires (dont celui de S Duguez) avaient montré que le muscle squelettique sécrète ces exosomes. Les premiers résultats ont été récemment présenté au symposium de l’ENCALS 2017, qui suggèrent que les cellules musculaires des patients SLA sécrètent une quantité d’exosomes beaucoup plus importante que les cellules contrôles; exosomes toxiques pour la cellule musculaire elle-même et pour les motoneurones. Ceci pourrait affecter la communication muscle – neurone et être ainsi un élément clef de la progression de la pathologie. Un soutien de l’ARSla a pu être obtenu l’année dernière pour poursuivre ce travail grâce à un projet porté par les Drs Stéphanie Duguez et Pierre-François Pradat.\n\nNous ne sommes qu’au début de cette voie de recherche qui nécessite la mise en commun d’outils et de compétences scientifiques multiples pour avancer rapidement. Un consortium international ViTAL a été créé et a bénéficié récemment d’un financement important d’une fondation américaine, la fondation Target-ALS. Ce consortium se compose de quatre équipes : S Duguez (Ultser University, Royaume Uni), PF Pradat (AP-HP, UPMC Paris 6, France), C Raoul (INSERM UMR1051, Montpellier, France) et S Knoblach (George Washington University, Children’s National Medical Center, Washington DC, USA). Il constituera une structure solide permettant de poursuivre des liens avec d’autres équipes, comme au niveau Français, celles des Dr José-Luis Gonzalez de Aguilar (Strasbourg), Pascal Leblanc (Lyon) et Hélène Blasco (Tours). En des temps où le travail scientifique se doit d’être collaboratif, nous sommes heureux que ce travail né en France et soutenu par l’ARSla ait donné naissance à un effort international dans le but d’accélérer la découverte de nouveaux traitements dans la SLA.\n\nFigure : Formation des exosomes dans la cellule (source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Exosome_(vésicule))\n\n \n\n \n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/rapport-dactivite-2017/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/rapport-dactivite-2017/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"RAPPORT D’ACTIVITÉ 2016","datePublished":"2017-06-20T08:43:17+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/rapport-dactivite-2017/"},"wordCount":217,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/rapport-dactivite-2017/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/06/pages-de-rapport-dactivite-def-002.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA est heureuse de publier son premier rapport d'activité. Il reprend toutes les actions menées par l'association en 2017. Vous y découvrirez tout ce que nous faisons avec vos dons, comment l'association contribue à l'amélioration de la qualité de vie des malades, aux avancées de la recherche et  sortir du silence cette maladie considérée par l'OMS comme la plus cruelle.\n\nVoici quelques chiffres témoignant du dynamisme de l'association :\n\nLe soutien aux malades a été renforcé  :\n\n \t500 accompagnements d’ordre social,\n \t1 100 appels reçus à la ligne d’écoute,\n \t470 aidants ont bénéficié d’un soutien psychologique via des groupes de parole,\n \t2 200 prêts d’aides techniques pour compenser l’handicap (fauteuils, aide à la communication…),\n \t226 jours de prêts de véhicules adaptés\n \t5 000 tableaux de communication diffusés\n \tCréation de 2 nouveaux parcs de matériels: Ile de la Réunion, Hendaye\n\nEn 2016, l’ARSLA a soutenu :\n\n \t7 projets de recherche clinique et fondamentale à hauteur de 366 000 €\n \t1 jeune chercheur afin de l’encourager à rejoindre notre combat, pour un montant de 30 000 €\n \t2 jeunes chercheurs via un Prix spécial pour un montant de 5 000 €\n \tL’ARSLA a versé 250 000 € au Protocole Pulse conformément à la convention\n \tSoutien aux Journées de recherche FILSLAN/ARSLA \n\nSoit 677 786 € reversés à la recherche"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/faire-cas-de-fortes-chaleurs-pollution/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/faire-cas-de-fortes-chaleurs-pollution/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"QUE FAIRE EN CAS DE FORTES CHALEURS ET POLLUTION","datePublished":"2017-07-23T17:52:03+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/faire-cas-de-fortes-chaleurs-pollution/"},"wordCount":312,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/faire-cas-de-fortes-chaleurs-pollution/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/07/ob_c680d9_canicule.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Depuis plusieurs années, nous connaissons de mai à septembre des variations climatiques importantes d'une journée à l'autre. Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes vivant avec la SLA, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution.\nRéflexes à adopter en cas de fortes chaleurs ou canicule :\n\n \tMaintenir votre logement à l'abri de la chaleur, fermez les fenêtres et les volets,\n \tNe sortez pas aux heures les plus chaudes (entre 11h et 21h),\n \tProtégez-vous du soleil: restez à l'ombre et couvrez-vous la tête,\n \tBuvez de l'eau en grande quantité (1 litre et demi par jour) sans attendre d'avoir soif.\n \tNe consommez-pas d'alcool ou de boissons en forte teneur de caféïne. Pensez aux fruits (agrumes, pastèque, melon, raisin)  ou à l'eau gélifiée.\n \tHumidifiez régulièrement votre corps; douche si cela est possible dans se sécher, brumisateur et ventilateur. Pour les personnes trachéotomisées, humidifiez l'air insufflé.\n \tDemandez des conseils personnalisés à votre neurologue ou médecin traitant.\n\nEn cas d'épisode de pollution\nLes personnes vivant avec la SLA sont des personnes vulnérables en cas d'épisode de pollution. La pollution de l'air peut entraîner une irritation des yeux,, des voies respiratoires et augmenter les troubles cardiovasculaires et respiratoires.\n\nVoici quelques conseils pour vos protéger :\n\n \tÉvitez les sorties trop longues à l'extérieur surtout aux abords d'axes routiers,\n \tPrivilégiez les sorties bréves et ne demandant pas d'effort,\n \tÉvitez les longs déplacements en voiture.\n\n\n\nLes signes qui doivent vous alerter :\n\nEn cas  de crampes, fatigue inhabituelle, maux de tête, fièvre supérieur à 28° C, vertiges, nausées, propos incohérents, malaise : appelez le 15 (Samu) ou le 18 (pompiers)\n\n "}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/faire-cas-de-fortes-chaleurs-pollution/","url":"https://www.arsla.org/actus/faire-cas-de-fortes-chaleurs-pollution/","name":"QUE FAIRE EN CAS DE FORTES CHALEURS ET POLLUTION - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/faire-cas-de-fortes-chaleurs-pollution/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/07/ob_c680d9_canicule.jpg","datePublished":"2017-07-23T17:52:03+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/2017-ice-bucket-challenge-evolue-vers-paris-sla-swim/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/2017-ice-bucket-challenge-evolue-vers-paris-sla-swim/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"En 2017, le «ICE BUCKET CHALLENGE» évolue vers le «PARIS SLA SWIM»","datePublished":"2017-07-28T15:22:20+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/2017-ice-bucket-challenge-evolue-vers-paris-sla-swim/"},"wordCount":346,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/2017-ice-bucket-challenge-evolue-vers-paris-sla-swim/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/affiche-format-paysage-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Souvenez-vous, à l’été 2014, un phénomène mondial faisait le buzz sur Internet, le «ICE BUCKET CHALLENGE». Un buzz planétaire au profit de la Recherche sur la SLA, ou maladie de Charcot. Aucune pathologie n’a connu un tel phénomène. Des milliers de personnes s’étaient filmées se renversant un seau d’eau glacée sur la tête. Un geste simple mais hautement symbolique, si l’on n’oublie pas que cette action traduit l’effroi ressenti par les personnes à l’annonce du diagnostic de la maladie et la paralysie du corps qui vient ensuite…\n\nCe phénomène est passé de mode, mais la maladie est toujours là, toujours incurable, toujours méconnue ! Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot, 8 000 en France et les chiffres restent toujours aussi effrayants : 3 nouveaux malades par jour aux profils divers et on déplore plus de 1000 décès par an.\n\nParce que nous devons continuer à faire connaître cette maladie, à faire entendre la voix des patients tant que rien n’aura été trouvé pour éradiquer de cette maladie décrite par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde. Parce que c’est une nécessité impérieuse\nLe «ICE BUCKET CHALLENGE» évolue  et devient le « Paris SLA Swim »  en suivant l’exemple de l’association de patients hollandaise qui a initié en 2015 le «AMSTERDAM CITY SWIM», un événement exceptionnel réunissant plus de 2 000 nageurs dans les canaux mythiques de la capitale néerlandaise. En 2016, l’association anglaise a organisé le 1er «LONDON CITY SWIM».\nNous aussi, relevons le défi le 10 septembre prochain avec la première édition du « PARIS SLA SWIM » en nous jetant tous à l’eau dans le bassin de la Villette pour exprimer notre solidarité envers les malades SLA et les chercheurs qui œuvrent au quotidien pour éradiquer ce fléau.\nPour se mobiliser, c’est simple : Inscrivez-vous ici, et partagez l'événement à vos proches !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-endeuillee-deces-de-sam-shepard-jerome-golmard/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-endeuillee-deces-de-sam-shepard-jerome-golmard/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"L’ARSLA endeuillée: décès de Sam Shepard et Jérôme Golmard","datePublished":"2017-08-01T20:50:20+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-endeuillee-deces-de-sam-shepard-jerome-golmard/"},"wordCount":103,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-endeuillee-deces-de-sam-shepard-jerome-golmard/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/06/rrr.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA endeuillée : Sam Shepard, acteur reconnu internationalement et Jérôme Golmard, un tennisman français, se sont éteint après un combat de plusieurs années contre la maladie de Charcot. L'ARSLA tient à adresser toutes ses condoléances à leur famille et  leurs proches.  L'association souhaite réaffirmer qu'elle poursuivra son combat jusqu'à l'éradication complète de ce fléau et sans relâche... Les avancées sont nombreuses et mais ne suffisent pas, mobilisons nous tous ensemble pour gagner le combat."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/annulation-paris-sla-swim/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/annulation-paris-sla-swim/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Annulation Paris SLA Swim","datePublished":"2017-09-06T09:32:55+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/annulation-paris-sla-swim/"},"wordCount":74,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/annulation-paris-sla-swim/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/09/annulation-paris-sla-swim.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Nous sommes malheureusement contraints d'annuler d’annuler l'événement \"PARIS SLA SWIM\"  pour des questions de sécurité et des mauvaises conditions météorologiques annoncées.\n\nNous le regrettons sincèrement, mais nous vous donnons rendez-vous dès à présent le 23 septembre 2018.\n\nUne nouvelle fois, toutes nos excuses pour cette annulation de dernière minute. Nous comptons sur votre présence pour le Paris SLA Swim 2018 !\n\n "}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/annulation-paris-sla-swim/","url":"https://www.arsla.org/actus/annulation-paris-sla-swim/","name":"Annulation Paris SLA Swim - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/annulation-paris-sla-swim/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/09/annulation-paris-sla-swim.jpg","datePublished":"2017-09-06T09:32:55+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/a-vos-papilles-lapplication-mixiton-ligne/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/a-vos-papilles-lapplication-mixiton-ligne/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"A vos papilles ! L’application MIXITON est en ligne","datePublished":"2017-09-19T12:33:04+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/a-vos-papilles-lapplication-mixiton-ligne/"},"wordCount":175,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/a-vos-papilles-lapplication-mixiton-ligne/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/09/app-screenshots-1280x720-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Comment conserver l’envie de partager un repas, comment trouver du goût aux aliments quand on est confronté à des troubles de déglutition, à des repas aux aspects peu appétissants ?\nLes aidants sont démunis face à ces questions et trouvent parfois des solutions qu’ils ont envie de partager.\n\nVous pouvez maintenant trouver des réponses à vos questions grâce à l'application MIXITON, qui est disponible gratuitement sur Apple et Android, sur tablette et mobile. Vous pourrez découvrir les recettes testées par notre jury final et bien d'autres, les noter, et poster votre propre recette en ligne. De nombreux conseils sont également disponibles !\n\nL'ARSLA remercie tous les participants au Concours et plus particulièrement les deux gagnants : Jean-Paul Soubaigne pour son plat \"boudin aux pommes\" et Jérémy Geffroy, pour l'entrée \"mousse roquefort-poires\" et pour son dessert \"mousse chocolat-carambar\".\n\nVous pouvez dès maintenant tester leurs recettes !\n\nLa prochaine édition du Concours sera lancée en décembre 2017."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/utilisation-de-ledaravone-france/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/utilisation-de-ledaravone-france/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Utilisation de l’Edaravone en France","datePublished":"2017-10-11T09:44:40+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/utilisation-de-ledaravone-france/"},"wordCount":418,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/utilisation-de-ledaravone-france/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/08/logo-visuel-arsla_sans-baseline_hd-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"La FDA a approuvé l’utilisation dans  la SLA de la molécule Edaravone (Mitsubishi Tanabe Pharma – Japon), un antioxydant développé pour le traitement des AVC. Bien que l’utilisation soit complexe (traitement par voie IV en perfusion de 60 mg par cycle de 14 jours par mois, nécessitant hospitalisation initiale pour la mise en place d’un dispositif fixe intraveineux et surveillance de la tolérance pour les 2 premières cures) et bien que les résultats soit modestes (diminution de la progression de la maladie chez 7% des patients traités, sans marqueurs permettant de sélectionner des répondeurs), n’affectant pas la survie et démontrés sur quelques semaines sans preuve à ce jour d’effets à plus long terme, la tolérance jugée acceptable (troubles d’équilibre, réactions cutanées, hématomes ..) peut amener en France certaines personnes atteintes de SLA à demander à bénéficier de ce traitement alors que l’approbation FDA ne couvre pas autorisation d’utilisation en Europe.\n\nUne demande d’ATU nominative pour le RADICAVA peut être sollicitée auprès de l’ANSM selon la procédure réglementaire en vigueur (voir fiche caractéristiques produit de la FDA : https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2017/209176lbl.pdf).\n\nDes restrictions d’utilisation peuvent être imposées par l’ANSM comme la prescription par un neurologue exerçant dans un centre SLA labélisé par la DGOS. Des restrictions d’indication sont à prévoir, notamment en limitation de l’usage aux personnes répondant aux critères de la population SLA sur laquelle l’effet a été démontré (durée de la maladie < 2 ans, fonction ventilatoire normale – CVF > 80%, aucun item de l’échelle fonctionnelle ALSFRS-R < 2 …).\n\nL’autorisation d’utilisation est soumise à l’appréciation de l’ANSM. Noter que la FDA a demandé des informations de suivis en termes de tolérance hépatique et de carcinogénèse et qu’un suivi document sera exigé par l’ANSM.\n\nLa communauté médicale française est partie prenante dans la proposition du groupe Européen ENCALS de demander à la firme MT Pharma de mener des études en Europe dans la mesure où les essais ont été menés au japon et aux USA et que l’on sait que les caractéristiques génétiques des populations peuvent être un facteur de réponse ou non à un traitement.\n\nCommuniqué de presse de la Filière FILSLAN - 2 octobre 2017"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/utilisation-de-ledaravone-france/","url":"https://www.arsla.org/actus/utilisation-de-ledaravone-france/","name":"Utilisation de l’Edaravone en France - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/utilisation-de-ledaravone-france/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/08/logo-visuel-arsla_sans-baseline_hd-scaled.jpg","datePublished":"2017-10-11T09:44:40+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/3eme-journees-de-recherche-filslan-arsla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/3eme-journees-de-recherche-filslan-arsla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"3éme JOURNEES DE RECHERCHE FILSLAN /ARSLA","datePublished":"2017-10-12T20:30:35+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/3eme-journees-de-recherche-filslan-arsla/"},"wordCount":256,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/3eme-journees-de-recherche-filslan-arsla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/10/jr3.png","inLanguage":"fr-FR","description":"La Filière Nationale de Santé Maladies Rares FILSLAN et l’Association ARSLA organisent leurs 3°èmes Journées de  Recherche les 16 et 17 octobre prochain à l'auditorium du Journal LE MONDE.\n\nLeur vocation est de promouvoir une recherche transversale dans le champ des maladies du neurone moteur entre les acteurs institutionnels et les cliniciens, de mettre en valeur l’implication nationale vers le développement de thérapies innovantes pour les personnes atteintes de cet ensemble de maladies rares dévastatrices. D’énormes avancées ont été réalisées ces dernières années amenant à considérer le rôle de l’accumulation de protéines mal conformées comme SOD1 ou TDP43 formant un germe vraisemblablement initiateur. Mais quels sont les caractères moléculaires qui permettraient de démembrer cet ensemble ? Comment ce processus diffuse-t-il tout au long du système nerveux ? Comment individualiser des biomarqueurs pour les différencier en pratiques et mieux cibler les thérapies pour chaque entité qui constitue ce groupe ? Autant de questions auxquelles il faut maintenant répondre. Les Journées précédentes ont permis de regrouper une audience d’acteurs experts, cette année, le nombre et la qualité croissants des contributions qui ont été soumises à l’appel à communication prouvent l’intérêt de notre communauté et donnent une vision optimiste pour avoir des réponses significatives dans un proche avenir.\n\nPour connaître le programme des JR3SLA\n\nA cette occasion, l'ARSLA remettra les Prix jeunes chercheurs 2017."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-arsla-2017/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-arsla-2017/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Prix Jeunes chercheurs ARSLA 2017","datePublished":"2017-10-19T20:08:58+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-arsla-2017/"},"wordCount":871,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-arsla-2017/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/10/prix-e1508443563924.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Les 3émes journées de recherche FILSLAN/ARSLA sont l’occasion de remettre les Prix Jeunes chercheurs ARSLA afin de les encourager à poursuivre leur carrière dans le domaine de la SLA. Un comité de sélection (choisi parmi les membres du conseil scientifique) présidé par le Pf William Camu, a sélectionné les deux jeunes chercheurs,  Christine Marques et Gina Picchiarelli pour la qualité et la pertinence de leur présentation orale et écrite (poster).\n\nVoici un résumé de leurs travaux :\n\n« L’ANALYSE DES MECANISMES MOLECULAIRES QUI SOUS-TENDENT LA DEGENERESCENCE DES NEURONES MOTEURS CORTICO-SPINAUX REVELE DE NOUVEAUX ACTEURS DE LA SLA » - Christine Marques\n\nLa sclérose latérale amyotrophique (SLA) émane de la dégénérescence conjointe des neurones moteurs cortico-spinaux (NMCS) et des motoneurones bulbaires et spinaux (MnBS). Contrairement aux MnBS qui ont fait l’objet de nombreuses études précliniques, les mécanismes moléculaires qui sous-tendent la dégénérescence sélective des NMCS demeurent complètement inconnus. Afin de mettre en avant les voies de signalisations impliquées dans le dysfonctionnement initial et la perte ultime des NMCS au cours de la SLA, l’équipe a développé une méthode de purification, depuis le cortex cérébral de souris adultes sauvages ou transgéniques, les souris Sod1G86R [1], des NMCS ainsi que des Neurones à Projection Calleuse (NPC) des couches corticales II/III, utilisés comme contrôles car ne dégénérant pas au cours de la SLA. Les purifications ont été réalisées à 30 et 60 jours (pré-symptomatiques), et, 90 et 105 jours (symptomatiques). Elle a soumis ces populations neuronales au séquençage de leurs ARN et réalisé des analyses différentielles afin de mettre en évidence les gènes dont l’expression est modifiée sélectivement dans les NMCS, et non dans les NPC. Les résultats mettent en avant un petit nombre de gènes dérégulés aux âges pré-symptomatiques, et un plus grand nombre aux âges symptomatiques, qui correspondent au moment où l’on enregistre une perte importante des NMCS. Les analyses d’enrichissement conduites aux âges symptomatiques révèlent des mécanismes attendus dans un contexte de neurodégénérescence. En revanche, les analyses conduites aux âges pré-symptomatiques dévoilent des gènes qui, pour la majorité, n’ont jamais été mis en cause dans un contexte de SLA. Des études sont en cours pour caractériser le rôle de ces candidats dans le fonctionnement et la survie des NMCS, ainsi que leur pertinence dans la pathologie humaine. A terme, ces travaux sont destinés à informer le développement de stratégies thérapeutiques visant à promouvoir le maintien d’une population de NMCS sains et fonctionnels.\n\nROLE DE FUS DANS LA DIFFERENCIATION POST SYNAPTIQUE DE LA JONCTION NEURO MUSCULAIRE- Gina Picchiarelli\n\nAu cours de la SLA, la jonction neuromusculaire (JNM), qui est une synapse spécialisée entre le motoneurone et la fibre musculaire, est la première structure à être affectée. En effet, la JNM est détruite avant le corps cellulaire du motoneurone, et des données démontrent l’existence de défauts métaboliques musculaires au cours de la maladie qui pourraient contribuer à la neurodégénérescence observée chez les patients et les modèles animaux.\n\nLes mutations du gène FUS provoquent les SLA les plus sévères connues. Nous avons récemment établi un modèle knock-in de SLA liée à FUS, qui développe des phénotypes pertinents pour la SLA. Ces souris knock-in sont conditionnelles, et nous avons pu montrer que, si la dégénérescence des motoneurones est liée à l’expression de la mutation dans les motoneurones eux-mêmes, les phénotypes au niveau de l’animal entier ne sont que retardés.\n\nSon hypothèse de travail est que la mutation de FUS entraine un défaut de la jonction neuromusculaire. Au cours de ses deux premières années de thèse, elle a pu montrer que la mutation de FUS entraine des anomalies au niveau de la morphologie de la JNM à la naissance (chez les animaux homozygotes) ainsi qu’à l’âge adulte (chez les hétérozygotes). Grâce à un séquençage de l’ARN, elle a pu observer des dérégulations de nombreux gènes impliqués dans la formation de la JNM et plus particulièrement des gènes des récepteurs cholinergiques. En étudiant un modèle cellulaire, elle a démontré que FUS est suffisant et nécessaire pour induire l’expression des gènes de la JNM notamment de la sous unité ε du récepteur de l’acétylcholine. Afin de compléter ces résultats, elle propose ici de réaliser des expériences complémentaires pour étudier la localisation de Fus au sein de la JNM, analyser la contribution musculaire de FUS dans le phénotype observé et caractériser le mécanisme pathologique impliquant FUS au sein de la différenciation de la JNM. La compréhension de ce mécanisme nous permettrait par la suite de proposer des stratégies thérapeutiques."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-scientifique-2018/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-scientifique-2018/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"LANCEMENT DE L’APPEL A PROJETS SCIENTIFIQUE ARSLA 2018","datePublished":"2017-11-12T20:10:25+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-scientifique-2018/"},"wordCount":296,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-scientifique-2018/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/11/affiche2018.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L’ARSLA soutient la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les autres maladies du motoneurone de l’adulte depuis la création de l’association en 1985 : 190 projets ont été soutenus pour un montant de 6,7 millions d’euros. En 2017, 10 projets ont été soutenus pour un montant de 600 000 euros dans le cadre de l'appel à projets scientifique ARSLA 2017.\n\nParce qu’il n'existe toujours pas de traitement permettant de guérir, ni même de stopper l'évolution de la SLA et pour répondre aux besoins des chercheurs d’une façon pertinente et efficace, l’ARSLA renouvelle son appel à projets scientifique et médical en 2018.\n\nL’appel d’offres est ouvert à tous les chercheurs et toutes les disciplines (clinique, fondamentale, sciences humaines…) désirant financer un projet permettant de contribuer à l’avancée des recherches sur la SLA ou la prise en charge des patients. Les projets soumis seront examinés par le Comité Scientifique de l’ARSLA.\n\nLes projets de recherche en lien avec le traitement de la SLA sont particulièrement encouragés, qu’ils correspondent à un développement préclinique ou clinique d’une thérapie.\n\n L’ensemble des demandes doivent parvenir à l’association au plus tard le 31 janvier 2018, à minuit. Toutes les demandes reçues seront étudiées par le Comité scientifique de l’ARSLA en avril prochain puis soumises à validation au Conseil d’Administration pour une réponse au plus tard en juin 2018.\n\nNous vous remercions de bien vouloir diffuser cette information dans vos unités de recherche ou établissements de soins afin que toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par ce type d’appel d’offre puissent en prendre connaissance.\n\ncourrier accompagnement AAP 2018\n\nFormulaire de Candidature ARSLA 2018"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-scientifique-2018/","url":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-scientifique-2018/","name":"APPEL A PROJET SCIENTIFIQUE ARSLA 2018","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-scientifique-2018/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/11/affiche2018.jpg","datePublished":"2017-11-12T20:10:25+00:00","description":"APPEL A PROEJT SCIENTIFIQUE ARSLA 2018","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-projet-scientifique-jeunes-chercheurs-arsla-2018/","url":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-projet-scientifique-jeunes-chercheurs-arsla-2018/","name":"APPEL A PROJET SCIENTIFIQUE JEUNES CHERCHEURS ARSLA 2018","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-projet-scientifique-jeunes-chercheurs-arsla-2018/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/11/arsla_dotation-bourse-jeunes-chercheurs-2018-affiche.jpg","datePublished":"2017-11-12T20:27:35+00:00","description":"APPEL A PROJET JEUNES CHERCHEURS ARSLA 2018","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-mixiton-lancement-de-seconde-edition/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-mixiton-lancement-de-seconde-edition/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Concours Mixiton : lancement de la seconde édition !","datePublished":"2017-12-04T16:26:50+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-mixiton-lancement-de-seconde-edition/"},"wordCount":443,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-mixiton-lancement-de-seconde-edition/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/11/affiche-arsla-noel-def-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L’ARSLA, lance la deuxième édition du concours Mixiton, un concours de recettes culinaires aux textures adaptées aux personnes atteintes de la SLA.\nEn juillet dernier, l’ARSLA a sorti la première application mobile de recettes à texture adaptée, pour que toutes les personnes ayant des troubles de la déglutition puissent retrouver le plaisir de manger.\nCette application a pu voir le jour grâce aux centaines d’aidants, de professionnels de cuisine, de soignants ou d’amateurs éclairés qui font preuve d’astuce et d’inventivité au quotidien pour créer des recettes à textures adaptées savoureuses et appétissantes. Grâce à eux, nous avons reçu plus de 200 recettes qui sont disponibles sur l’application.\n\nLa période de fin d’année est une période est synonyme de convivialité avec la famille et les proches, de grandes tablées avec des produits de qualité et de gourmandises. Nous souhaitons que les personnes touchées par la SLA, et plus généralement toutes les personnes touchées par des troubles de la déglutition, puissent profiter de ces moments ensemble, le plus longtemps possible. C’est pourquoi nous lançons cette seconde édition sur le thème « repas de fêtes »\n\nVous avez jusqu’au 31 janvier pour nous proposer une recette de fête en version, en version haché ou mixée. Les recettes seront disponibles sur l’application pour les fêtes de l’année prochaine.\n\nEt comme les malades  ont le droit au meilleur, nous lançons également un défi aux grands chefs de cuisine, en leur demandant de nous élaborer un menu spécial texture hachée et mixée.\nVous aimez cuisiner? Vous êtes aidants? Vous avez été confronté à cette situation? Vous souhaitez simplement partager une recette?\nNous comptons sur votre participation.\nLes recettes déposées seront soumises au vote des internautes. Les plus plébiscitées seront testées par un comité de sélection composé de chefs étoilés, d'aidants, de professionnels de santé, de patients pour désigner les lauréats . Les meilleures recettes constitueront un livret de recettes et une application numérique « Mixiton » afin que chaque malade puisse choisir son menu en toute autonomie.\n\nPour nous transmettre vos recettes, vous devez remplir le formulaire ci dessous, et nous le renvoyer, accompagné d'une photo de votre recette, soit par email : concoursmixiton@arsla.org, soit par courrier : ARSLA - Concours Mixiton - 75, avenue de la République - 75011 Paris.\nN'hésitez pas à nous contacter pour tout complément d'information.\nFormulaire de participation\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-participe-telethon-marche-maladies-rares/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-participe-telethon-marche-maladies-rares/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"L’ARSLA participe au Téléthon : La marche des maladies rares !","datePublished":"2017-12-04T16:34:55+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-participe-telethon-marche-maladies-rares/"},"wordCount":182,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-participe-telethon-marche-maladies-rares/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/12/bandeau-marche-des-maaldies-rares.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Soyons nombreux samedi à la 18ème Marche des Maladies Rares,\nSoyons nombreux pour faire sortir du silence la SLA !\n\n\nComme tous les ans, l'ARSLA participe au Téléthon en participant à la marche des maladies rares, qui se tiendra cette année le samedi 9 décembre.\n\nLes informations pratiques :\n\n- Rendez-vous à partir de 12h au Stade Emile Anthoine - Paris 15e (accès angle avenue de Suffren/rue Jean Rey – Métro ligne 6 Bir Hakeim)\nDes agents de sécurité procéderont au contrôle d’accès de chaque marcheur (ouverture des sacs et des manteaux),\nPour la bonne gestion du dispositif de sécurité, il sera préférable, une fois entré, de rester dans l’enceinte du stade jusqu’au départ de la Marche,Une collation vous sera proposée.\n- Départ de la Marche à 14h.\n\n- Arrivée de la Marche vers 16h30 à l'Hotel Pullman Tour Eiffel\nUne collation (café, chocolat chaud et friandises) sera à votre disposition jusqu’à 18h.\n\nOn compte sur vous !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/accolade-n12-disponible/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/couv.jpg","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/couv.jpg","width":1654,"height":2339,"caption":"Accolade n 12 - ARSLA"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/derniers-jours-repondre-aux-appels-a-projets-scientifique-classique-jeune-chercheurs/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/derniers-jours-repondre-aux-appels-a-projets-scientifique-classique-jeune-chercheurs/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"DERNIERS JOURS POUR REPONDRE AUX APPELS A PROJETS SCIENTIFIQUE CLASSIQUE ET JEUNE CHERCHEURS","datePublished":"2018-01-25T21:01:40+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/derniers-jours-repondre-aux-appels-a-projets-scientifique-classique-jeune-chercheurs/"},"wordCount":301,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/derniers-jours-repondre-aux-appels-a-projets-scientifique-classique-jeune-chercheurs/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/11/affiche2018.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L’ARSLA soutient la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les autres maladies du motoneurone de l’adulte depuis la création de l’association en 1985 : 190 projets ont été soutenus pour un montant de 6,7 millions d’euros. En 2017, 10 projets ont été soutenus pour un montant de 600 000 euros dans le cadre de l'appel à projets scientifique ARSLA 2017.\n\nParce qu’il n'existe toujours pas de traitement permettant de guérir, ni même de stopper l'évolution de la SLA et pour répondre aux besoins des chercheurs d’une façon pertinente et efficace, l’ARSLA renouvelle son appel à projets scientifique et médical en 2018.\n\nL’appel d’offres est ouvert à tous les chercheurs et toutes les disciplines (clinique, fondamentale, sciences humaines…) désirant financer un projet permettant de contribuer à l’avancée des recherches sur la SLA ou la prise en charge des patients. Les projets soumis seront examinés par le Comité Scientifique de l’ARSLA.\n\nLes projets de recherche en lien avec le traitement de la SLA sont particulièrement encouragés, qu’ils correspondent à un développement préclinique ou clinique d’une thérapie.\n\n L’ensemble des demandes doivent parvenir à l’association au plus tard le 31 janvier 2018, à minuit. Toutes les demandes reçues seront étudiées par le Comité scientifique de l’ARSLA en avril prochain puis soumises à validation au Conseil d’Administration pour une réponse au plus tard en juin 2018.\n\nNous vous remercions de bien vouloir diffuser cette information dans vos unités de recherche ou établissements de soins afin que toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par ce type d’appel d’offre puissent en prendre connaissance.\n\ncourrier accompagnement AAP 2018\n\nFormulaire de Candidature ARSLA 2018"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/derniers-jours-repondre-aux-appels-a-projets-scientifique-classique-jeune-chercheurs/","url":"https://www.arsla.org/actus/derniers-jours-repondre-aux-appels-a-projets-scientifique-classique-jeune-chercheurs/","name":"DERNIERS JOURS POUR REPONDRE AUX APPELS A PROJETS SCIENTIFIQUE CLASSIQUE ET JEUNE CHERCHEURS - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/derniers-jours-repondre-aux-appels-a-projets-scientifique-classique-jeune-chercheurs/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/11/affiche2018.jpg","datePublished":"2018-01-25T21:01:40+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/troisieme-edition-de-course-contre-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/troisieme-edition-de-course-contre-sla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Troisième édition de la course contre la SLA !","datePublished":"2018-02-20T10:42:02+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/troisieme-edition-de-course-contre-sla/"},"wordCount":192,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/troisieme-edition-de-course-contre-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/affiche-course-bd.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Décrite comme la maladie la plus cruelle par l’OMS, la SLA est la maladie rare la plus fréquente avec plus de 7000 personnes touchées.\n\nEn 2014, la SLA avait connu une médiatisation hors du commun avec le phénomène mondial du Ice Bucket Challenge…. Depuis, elle est retombée dans l’oubli. Malheureusement, la journée mondiale de la SLA qui devrait être l’occasion de sensibiliser le grand public tombe le jour de la Fête de la musique … rendant inutile toute action !\n\nD’où l’idée de la Course contre la SLA le dimanche 24 juin au Bois de Vincennes sur le thème «  Donnez vos muscles pour ceux qui n’en ont plus », à l’exemple de la grande marche de New-York. Les deux premières éditions ont réuni plus de 600 personnes  mais nous souhaitons frapper fort pour la 3éme édition et atteindre les 1 500 coureurs !\n\nNous avons besoin de vous pour relever le défi !\n\nLes inscriptions sont ouvertes ici !\n\nPour plus d’information : sur notre événement facebook, par mail :  coursesolidaire@arsla.org ou au 01 58 30 58 50."}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/troisieme-edition-de-course-contre-sla/","url":"https://www.arsla.org/actus/troisieme-edition-de-course-contre-sla/","name":"Troisième édition de la course contre la SLA ! Association ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/troisieme-edition-de-course-contre-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/affiche-course-bd.jpg","datePublished":"2018-02-20T10:42:02+00:00","description":"Troisième édition de la course contre la SLA ! - Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique - Maladie de Charcot","inLanguage":"fr-FR"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/troisieme-edition-de-course-contre-sla/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/affiche-course-bd.jpg","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/affiche-course-bd.jpg","width":430,"height":595,"caption":"Course solidaire - ARSLA"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/28-fevrier-journee-maladies-rares/","url":"https://www.arsla.org/actus/28-fevrier-journee-maladies-rares/","name":"28 février, Journée des maladies rares - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/28-fevrier-journee-maladies-rares/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/02/journe-internationale-des-maladies-rares-1.jpg","datePublished":"2018-02-27T12:44:37+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/nouvelles-coordonnees-telephoniques/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouvelles-coordonnees-telephoniques/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Nouvelles coordonnées téléphoniques !","datePublished":"2018-03-26T14:26:35+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouvelles-coordonnees-telephoniques/"},"wordCount":166,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouvelles-coordonnees-telephoniques/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/02/d201720_cartevoeux-web.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Afin de mieux répondre aux besoins des malades et leurs familles, l’association a déménagé dans des locaux plus adaptés à son activité. Nous remercions l'ensemble des adhérents qui nous ont fait confiance et ont permis ce changement.\n\nLe siège social est dorénavant situé au 111 rue de Reuilly dans le 12ème arrondissement de Paris. Nous vous y accueillons du lundi au vendredi sur rendez-vous.\n\nLe standard de l'association reste inchangé : 01 43 38 99 11.\n\nVous pouvez joindre dès à présent les autres services aux numéros suivants :\n\n \tLa ligne d'écoute \"ARSLA à votre écoute\" : 01 58 30 58 57.\n \tService Compensation du handicap et prêt de matériel : 01 58 30 58 52, 01 58 30 58 53 ou envoyer un mail à materiel@arsla.org\n \tService social : L’ARSLA recherche activement une assistante sociale pour pouvoir répondre à vos questions. Dans l’attente, nous vous invitons à contacter l’assistante sociale du centre SLA, de votre hôpital ou encore de votre mairie.\n \tService communication : 01 58 30 58 50, 01 58 30 58 51 ou manifestation@arsla.org.\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"APPEL A CANDIDATURE POUR LE CONSEIL D’ADMINISTRATION DE L’ARSLA","datePublished":"2018-03-29T20:00:09+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla/"},"wordCount":158,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/arsla-11-06-16-ag-s-030-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Nous avons le plaisir de vous annoncer que l'Assemblée Générale de l'ARSLA aura lieu le :\nSAMEDI 16 JUIN 2018 à 13h00\nA l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM)\nCette rencontre sera l’occasion de renouveler le Conseil d’administration de l’ARSLA : 8 postes sont à pourvoir.\n\n \t6 postes d’administrateur sont renouvelables,\n \t2 postes sont vacants, les administrateurs étant arrivés au terme de 3 mandats doivent conformément à nos statuts, quitter le Conseil d’administration.\n\nTout adhérent à jour de sa cotisation et qui le souhaite peut se porter candidat au Conseil d’administration. Il doit faire parvenir au siège de l’ARSLA (111 rue de reuilly- 75012 Paris) , par lettre recommandée, sa candidature accompagnée d’un texte de présentation et de motivation.\n\nCes candidatures doivent impérativement nous être parvenues au plus tard le 18 avril 2017, minuit.\n\nOn compte sur vous !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-cest-egalement-journee-mondiale-de-sla-maladie-de-charcot/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-cest-egalement-journee-mondiale-de-sla-maladie-de-charcot/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"21 juin c’est également la Journée mondiale de la SLA / Maladie de Charcot","datePublished":"2018-06-21T04:40:23+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-cest-egalement-journee-mondiale-de-sla-maladie-de-charcot/"},"wordCount":221,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-cest-egalement-journee-mondiale-de-sla-maladie-de-charcot/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/06/ruban.png","inLanguage":"fr-FR","description":"En 1997, l’Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA déclarait le 21 juin comme la Journée mondiale de la SLA.\n\nSolstice d’été, cette date est choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses vœux et travaille à obtenir. Le choix d’une journée commune de mobilisation, reconnue de tous, est une incitation supplémentaire à intensifier nos efforts sur le plan mondial en termes de connaissance et d’accompagnement et mieux les coordonner. Il veut signifier aussi qu’au-delà des manifestations organisées dans chaque pays à cette occasion, aucune personne dans le monde ne doit se sentir isolée face à la SLA : malades, proches et soignants, volontaires bénévoles et professionnels.\n\nPour la France, du fait de la concomitance avec la Fête de la Musique, le choix de cette date n’est pas facile, mais nous avons néanmoins décidé de ne pas baisser les bras et d’essayer d’y trouver une place. Nous vous invitons tous à porter le ruban ci-joint pour montrer votre solidarité !\n\nPour en savoir plus\n\n "}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-cest-egalement-journee-mondiale-de-sla-maladie-de-charcot/","url":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-cest-egalement-journee-mondiale-de-sla-maladie-de-charcot/","name":"21 juin c'est également la Journée mondiale de la SLA / Maladie de Charcot - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-cest-egalement-journee-mondiale-de-sla-maladie-de-charcot/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/06/ruban.png","datePublished":"2018-06-21T04:40:23+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/21-juin-cest-egalement-journee-mondiale-de-sla-maladie-de-charcot/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/06/ruban.png","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/06/ruban.png","width":101,"height":128,"caption":"Ruban maladie de Charcot"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule-bonnes-pratiques/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule-bonnes-pratiques/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"ALERTE CANICULE – LES BONNES PRATIQUES","datePublished":"2019-06-28T16:40:00+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule-bonnes-pratiques/"},"wordCount":268,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule-bonnes-pratiques/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/07/ob_c680d9_canicule.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Depuis quelques jours, la France vit un épisode caniculaire. Voici les réflexes à adopter en cas de fortes chaleurs ou canicule :\n\n \tMaintenir votre logement à l'abri de la chaleur, fermez les fenêtres et les volets,\n \tNe sortez pas aux heures les plus chaudes (entre 11h et 21h),\n \tProtégez-vous du soleil: restez à l'ombre et couvrez-vous la tête,\n \tBuvez de l'eau en grande quantité (1 litre et demi par jour) sans attendre d'avoir soif.\n \tNe consommez-pas d'alcool ou de boissons en forte teneur de caféïne. Pensez aux fruits (agrumes, pastèque, melon, raisin)  ou à l'eau gélifiée.\n \tHumidifiez régulièrement votre corps; douche si cela est possible dans se sécher, brumisateur et ventilateur. Pour les personnes trachéotomisées, humidifiez l'air insufflé.\n \tDemandez des conseils personnalisés à votre neurologue ou médecin traitant.\n\nEn cas d'épisode de pollution\nLes personnes vivant avec la SLA sont des personnes vulnérables en cas d'épisode de pollution. La pollution de l'air peut entraîner une irritation des yeux,, des voies respiratoires et augmenter les troubles cardiovasculaires et respiratoires.\n\nVoici quelques conseils pour vos protéger :\n\n \tÉvitez les sorties trop longues à l'extérieur surtout aux abords d'axes routiers,\n \tPrivilégiez les sorties bréves et ne demandant pas d'effort,\n \tÉvitez les longs déplacements en voiture.\n\n\n\nLes signes qui doivent vous alerter :\n\nEn cas  de crampes, fatigue inhabituelle, maux de tête, fièvre supérieur à 28° C, vertiges, nausées, propos incohérents, malaise : appelez le 15 (Samu) ou le 18 (pompiers)"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule-bonnes-pratiques/","url":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule-bonnes-pratiques/","name":"ALERTE CANICULE - LES BONNES PRATIQUES - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule-bonnes-pratiques/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/07/ob_c680d9_canicule.jpg","datePublished":"2019-06-28T16:40:00+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/premiere-edition-de-paris-sla-swim/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/premiere-edition-de-paris-sla-swim/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Première édition de la « PARIS SLA SWIM » !","datePublished":"2018-07-13T13:04:43+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/premiere-edition-de-paris-sla-swim/"},"wordCount":395,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/premiere-edition-de-paris-sla-swim/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/07/popu.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA organise la première édition de la course \"PARIS SLA SWIM\", le dimanche 16 septembre dans le Bassin de la Piscine Georges Hermant ( 8-9 rue David d'Angers 75019 Paris.\nNous vous attendons nombreux !\nSouvenez-vous, à l’été 2014, un phénomène mondial faisait le buzz sur Internet, le «ICE BUCKET CHALLENGE». Un buzz planétaire au profit de la Recherche sur la SLA, ou maladie de Charcot. Aucune pathologie n’a connu un tel phénomène.\n\nMalheureusement, ce phénomène est passé de mode, et la Journée mondiale de la SLA, le 21 juin, est passée inaperçue en raison de sa concomitance avec la fête de la musique. Et pourtant, la mobilisation doit se poursuivre : la maladie est toujours là, toujours incurable, toujours méconnue ! Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot, 8 000 en France et les chiffres restent toujours aussi effrayants : 3 nouveaux malades par jour aux profils divers, et on déplore plus de 1000 décès par an.\n\nParce que nous devons continuer à faire connaître cette maladie, à faire entendre la voix des patients tant que rien n’aura été trouvé pour éradiquer de cette maladie décrite par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde.\nParce que c’est une nécessité impérieuse. Plus que jamais, la mobilisation de tous est nécessaire.\n\nLe «ICE BUCKET CHALLENGE» évolue  et devient le «PARIS SLA SWIM»  en suivant l’exemple de l’association de patients hollandaise qui a initié en 2015 le «AMSTERDAM CITY SWIM», un événement exceptionnel réunissant plus de 2 000 nageurs dans les canaux mythiques de la capitale néerlandaise. En 2016, l’association anglaise a organisé le 1er «LONDON CITY SWIM».\n\nNous aussi, relevons le défi le dimanche 16 septembre prochain avec la première édition du «PARIS SLA SWIM» en nous jetant tous à l’eau dans le bassin de la Piscine Georges HERMANT pour exprimer notre solidarité envers les malades SLA et les chercheurs qui œuvrent au quotidien pour éradiquer ce fléau.\n\nPour se mobiliser, c’est simple :\n\n- Communiquez sur le «PARIS SLA SWIM» sur vos réseaux sociaux, au sein de votre entreprise, à vos proches...\n\n- Inscrivez-vous ici :  http://www.arsla.org/paris-sla-swim/\n\n- Et encouragez vos amis à participer à l’événement.\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"6 Octobre – Journée des aidants","datePublished":"2018-10-07T21:37:01+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants/"},"wordCount":139,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/10/arsla-11-06-16-ag-s-025-e1538948128109-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"En ce 6 octobre, l'ARSLA souhaite rendre hommage à tous les aidants familiaux  qui chaque jour prennent soins d'un proche dépendant atteint de SLA ou de toutes autres pathologies. Qu'on le qualifie d'informel, naturel, familial ou même bénévole, l'aidant s'avère un véritable maillon pour la qualité de vie du malade et le maintien à domicile.\n\nL'ARSLA soutient les aidants au quotidien par:\n\n \tla prise en charge de groupe de parole dédiés aux aidants sur l'ensemble du territoire,\n \tune ligne d'écoute ouverte chaque jour de 10h à 17h,\n \tla valorisation de leur créativité pour rendre la vie du malade  plus agréable via le Concours MIXITON,\n \tla sortie prochaine d'un guide papier regroupant les informations indispensables.\n\nMerci à vous tous  !"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants/","url":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants/","name":"6 Octobre - Journée des aidants - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/10/arsla-11-06-16-ag-s-025-e1538948128109-scaled.jpg","datePublished":"2018-10-07T21:37:01+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/10/arsla-11-06-16-ag-s-025-e1538948128109-scaled.jpg","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/10/arsla-11-06-16-ag-s-025-e1538948128109-scaled.jpg","width":2560,"height":2263,"caption":"ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du Cerveau et de la Moelle-épinière -ICM 47 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris."}
{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-fabrice-mouhaer-remis-a-cedric-raoul/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-fabrice-mouhaer-remis-a-cedric-raoul/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Prix Fabrice Le Mouhaer remis à Cédric Raoul","datePublished":"2018-10-30T10:46:21+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-fabrice-mouhaer-remis-a-cedric-raoul/"},"wordCount":102,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-fabrice-mouhaer-remis-a-cedric-raoul/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/10/cedric-raoul-portrait.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Le vice-président du Conseil scientifique de l'ARSLA a reçu le Prix Fabrice Le Mouhaer pour la qualité de ses travaux en neuro-inflammation et thérapies » à l’Institut des Neurosciences de Montpellier. Le Prix est remis par la Fondation de la Recherche Médicale (FRM). D'un montant de 40 000 €, ce prix est issu d’un legs de Denise Le Mouhaer pour honorer la mémoire de son fils Fabrice. Il est dédié à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies neurodégénératives.\n\nBravo Cédric !"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-fabrice-mouhaer-remis-a-cedric-raoul/","url":"https://www.arsla.org/actus/prix-fabrice-mouhaer-remis-a-cedric-raoul/","name":"Prix Fabrice Le Mouhaer remis à Cédric Raoul - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-fabrice-mouhaer-remis-a-cedric-raoul/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/10/cedric-raoul-portrait.jpg","datePublished":"2018-10-30T10:46:21+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-fabrice-mouhaer-remis-a-cedric-raoul/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/10/cedric-raoul-portrait.jpg","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/10/cedric-raoul-portrait.jpg","width":600,"height":400,"caption":"cedric-raoul-ARSLA"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-doffre-scientifique-arsla-2019/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-doffre-scientifique-arsla-2019/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"LANCEMENT APPEL A PROJETS SCIENTIFIQUES ARSLA 2019","datePublished":"2018-11-06T20:55:41+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-doffre-scientifique-arsla-2019/"},"wordCount":312,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-doffre-scientifique-arsla-2019/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/11/appel-projets-scientifique-2019.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA est heureuse d'annoncer le lancement de son prochain Appel  à projets Scientifique.\n\nParce qu’il n'existe toujours pas de traitement permettant de guérir, ni même de stopper l'évolution de la SLA et pour répondre aux besoins des chercheurs d’une façon pertinente et efficace, l’ARSLA renouvelle son appel à projets scientifique et médical en 2019.\n\nL’appel d’offres est ouvert à tous les chercheurs et toutes les disciplines (clinique, fondamentale, sciences humaines…) désirant financer un projet permettant de contribuer à l’avancée des recherches sur la SLA ou la prise en charge des patients. Les projets soumis seront examinés par le Comité Scientifique de l’ARSLA.\n\nLes projets de recherche en lien avec le traitement de la SLA sont particulièrement encouragés, qu’ils correspondent à un développement préclinique ou clinique d’une thérapie.\n\n L’ensemble des demandes doivent parvenir à l’association au plus tard le 29 janvier 2019, à minuit. Toutes les demandes reçues seront étudiées par le Comité scientifique de l’ARSLA en avril prochain puis soumises à validation au Conseil d’Administration pour une réponse au plus tard en juin 2019.\n\nNous vous remercions de bien vouloir diffuser cette information dans vos unités de recherche ou établissements de soins afin que toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par ce type d’appel d’offre puissent en prendre connaissance.\n\nL’ARSLA soutient la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les autres maladies du motoneurone de l’adulte depuis la création de l’assoa projetciation en 1985 : 205 projets ont été soutenus pour un montant de 7 millions d’euros. En 2018, 14 projets ont été soutenus pour un montant de 600 000 euros. Depuis sa création, l'ARSLA a reversé plus de 7 millions d'euros à la recherche.\n\nPour en savoir plus"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-doffre-scientifique-arsla-2019/","url":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-doffre-scientifique-arsla-2019/","name":"LANCEMENT APPEL A PROJETS SCIENTIFIQUES ARSLA 2019 - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-doffre-scientifique-arsla-2019/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/11/appel-projets-scientifique-2019.jpg","datePublished":"2018-11-06T20:55:41+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appels-a-projets-scientifiques-jeunes-chercheurs-2019/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appels-a-projets-scientifiques-jeunes-chercheurs-2019/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"LANCEMENT APPELS A PROJETS SCIENTIFIQUES JEUNES CHERCHEURS 2019","datePublished":"2018-11-06T21:02:10+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appels-a-projets-scientifiques-jeunes-chercheurs-2019/"},"wordCount":209,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appels-a-projets-scientifiques-jeunes-chercheurs-2019/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/11/affiche-appel-projets-jeunes-chercheurs-2019.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Depuis la création de l’association, en 1985, l’ARSLA soutient la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique : en 32 ans ce sont ainsi 205 projets de recherche qui ont été soutenus pour un montant de plus de 7 millions d’€uros.\n\nDepuis 2015, l’ARSLA a ouvert un appel à projets dédié aux Jeunes chercheurs afin de les encourager à rejoindre la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique.\n\nCet appel à candidatures s’adresse aux étudiants souhaitant financer une 4éme année de thèse, non-statutaires, travaillant actuellement en équipe sur un projet se rapportant à la SLA, pour un salaire de un an maximum.\n\nLes candidatures doivent nous parvenir au plus tard le 29 janvier 2019, avant minuit. Les candidatures devront être accompagnées du formulaire de candidature, d’une lettre de motivation et d’une lettre du directeur du laboratoire/unité stipulant que l’étudiant ou le post-doc pourra exercer au sein de son laboratoire/unité l’année du financement par l’ARSLA.\n\nToutes les candidatures seront étudiées par un jury composé des membres du Comité scientifique de l’ARSLA en avril prochain, et proposé au conseil d’administration avec une réponse au plus tard en juin 2019.\n\nPour en savoir plus"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-nouvelle-campagne-de-sensibilisation/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-nouvelle-campagne-de-sensibilisation/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Lancement de la nouvelle campagne de sensibilisation","datePublished":"2018-12-20T20:20:19+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-nouvelle-campagne-de-sensibilisation/"},"wordCount":431,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-nouvelle-campagne-de-sensibilisation/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/12/arsla_printa4-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Pour découvrir la campagne \n\nPourquoi cette campagne de publicité 2018 ?\nLa maladie de Charcot ou SLA est une maladie rare. Et à ce titre, trop rarement connue. En France, les malades de Charcot forment une toute petite communauté d’environ 7000 personnes. Chaque malade ressent au quotidien les difficultés liées à la méconnaissance de la maladie et à son manque de reconnaissance.\n\nTrop longtemps, notre maladie est demeurée inconnue aux yeux et aux oreilles du plus grand nombre. Pour lutter contre le silence et l’indifférence, pour développer la solidarité, pour financer l’espoir d’un futur traitement, communiquer est essentiel. Pour ne pas être oubliés et pour diminuer aussi le sentiment d’être oubliés. Pour que les regards changent. Pour que les moyens mis à notre disposition grandissent. Pour que notre espérance de vie s’allonge.\n\nComment parler d’une maladie qui fait peur ? En ne cachant rien. En parlant de manière forte, sans volonté d’agressivité ou de provocation. En suscitant avec justesse et finesse l’adhésion à notre cause perdue. Les malades que nous sommes regardent la maladie en face chaque jour. Ils ont besoin que les autres apprennent à la regarder de cette façon également. Sans détour. Avec courage. Non pour déclencher la pitié mais pour favoriser un engagement concret.\n\nLe destin d’un malade de Charcot est horrible. Mais nous ne cherchons pas à horrifier les autres. Seulement à les sensibiliser au dénuement qui est le nôtre pour faire face à cela. Cela suppose d’être capable d’interpeller nos contemporains avec suffisamment de force pour espérer attirer l’attention. C’est dans cet esprit qu’a été élaborée la campagne de publicité 2018 de notre association nationale, l’ARSLA.\n\nCette publicité révèle et souligne l’enfermement progressif vécu par chaque malade dans son propre corps. C’est un drame en accéléré qui se joue dans cette publicité, de manière très symbolique mais ô combien réaliste aussi. Une illustration de ce rétrécissement de l’espace vital et de l’autonomie du malade, représenté dans la publicité en trente secondes mais vécu durant des mois et des années par ceux qui souffrent de la SLA. Le jeu muet de l’acteur est aussi un hommage à tous les malades qui, outre la perte de la mobilité de leur corps, perdent la parole.\n\nJean d'Artigues, vice-président de l'ARSLA vivant avec la SLA depuis 8 ans.\n\nPour visionner la campagne TV\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-conseil-scientifique/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-conseil-scientifique/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Un nouveau Conseil scientifique","datePublished":"2019-02-04T18:44:31+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-conseil-scientifique/"},"wordCount":406,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-conseil-scientifique/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2019/02/img_20190131_133926-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Conformément à nos statuts, le Conseil scientifique est nommé pour 3 ans. Le 14 décembre dernier, le Conseil d'administration a élu 18 membres dont 4 nouveaux chercheurs au domaine de recherche non présent jusqu'à présent:\n\n \tSerge LUMBROSO, génétique\n \tAlexis ELBAZ, épidémiologiste\n \tCatherine SELLIER, biologie moléculaire\n \tStéphane NEDELEC, cellule souche\n\nMichel Perozzo, représentant des malades SLA a rejoint le Conseil en remplacement de Lauren PETITJEAN qui après 3 années a décidé de ne pas renouveler sa candidature.\n\nCe 31 janvier, le Conseil scientifique s'est réuni pour élire son bureau et réceptionner les projets reçus dans le cadre de l'appel à projets scientifiques et l'appel à projet Jeune chercheur. Le Pr CAMU est reconduit comme président du conseil, Cédric Raoul comme vice-président et Hélène Blasco comme secrétaire.\n\nCe conseil occupe une place privilégiée dans la gouvernance de l'association. Sa mission  est d’apporter, au conseil d’administration, l’éclairage scientifique nécessaire à une\nbonne étude des demandes. Il   évalue les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et devulgarisation scientifique de l’association.\n\nQuel est le process d’évaluation des appels à projets scientifiques ?\nLe process définit permet de garantir un financement de projets prometteurs et cohérents dans l’environnement de la recherche internationale. Il garantit également de tout risque de financement de projet par amitié avec un chercheur.\nChaque année, en novembre, deux appels à projet sont lancés : l’un concernant les projets scientifiques et l’autre dédié aux jeunes chercheurs pour les encourager à rejoindre notre combat. Les chercheurs ont 3mois pour nous envoyer un dossier (dossier formaté afin de guider les chercheurs dans leur rédaction et recevoir des données homogènes).  A réception de ces dossiers, le conseil scientifique nomme un rapporteur et 2 évaluateurs internationaux, experts du domaine,par dossier.Ces évaluateurs donnent une note entre 1 et 4.\nLe jour du conseil scientifique, le rapporteur présente le dossier à l’ensemble du conseil qui à son tour évalue le projet. Une note moyenne est ainsi donnée à chaque dossier. Seuls les dossiers ayant une note inférieure à 2 sont proposés au conseil d’administration qui décidera du financement. Le conseil d’administration peut refuser un financement ou demander un complément d’information au conseil scientifique.\n\n\n\n "}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-conseil-scientifique/","url":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-conseil-scientifique/","name":"Un nouveau Conseil scientifique - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/nouveau-conseil-scientifique/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2019/02/img_20190131_133926-scaled.jpg","datePublished":"2019-02-04T18:44:31+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla-2/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla-2/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Appel à candidature – Conseil d’administration de l’ARSLA","datePublished":"2019-03-17T19:15:24+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla-2/"},"wordCount":273,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla-2/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/05/arsla-17-06-17-ag-s-075-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Chers adhérents,\n\nNous avons le plaisir de vous annoncer que la prochaine Journée des Adhérents incluant l’Assemblée générale statutaire aura lieu le :\n15 JUIN 2019 à 13 h30\nA l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM)\nUn temps fort de l’année qui nous donnera l’occasion de vous présenter nos réalisations, notre bilan financier 2018, nos projets et de prendre le temps de faire un état des lieux approfondi de la recherche en présence du Professeur Camu.\n\nPour mieux répondre à vos attentes et répondre à toutes vos questions, nos professionnels (ergothérapeutes, assistante sociale, psychologue…) seront à votre disposition de 13h à 18h : une occasion de découvrir les nouveautés en terme d’aides techniques, l’ensemble de vos droits et ou tout simplement d’échanger avec l’équipe.\n\nCette rencontre sera aussi l’occasion de renouveler le Conseil d’administration de l’ARSLA : 5 postes sont à pourvoir.\n\n \t4 postes d’administrateur sont renouvelables,\n \t1 poste est vacant, le Pr Philippe Couratier, administrateur, est arrivé au terme de 3 mandats et doit conformément à nos statuts, quitter le Conseil d’administration.\n\nTout adhérent à jour de sa cotisation et qui le souhaite peut se porter candidat au Conseil d’administration. Il doit faire parvenir au siège de l’ARSLA, par lettre recommandée, sa candidature accompagnée d’un texte de présentation et de motivation. Ces candidatures doivent, impérativement, nous être parvenues au plus tard le 13 avril 2019, minuit.\nLa convocation officielle à l’Assemblée générale vous parviendra dans quelques semaines.\n\nMille mercis !"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla-2/","url":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla-2/","name":"Appel à candidature - Conseil d'administration de l'ARSLA - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appel-a-candidature-conseil-dadministration-de-larsla-2/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/05/arsla-17-06-17-ag-s-075-scaled.jpg","datePublished":"2019-03-17T19:15:24+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/15-juin-2019-journee-des-adherents-assemblee-generale/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/15-juin-2019-journee-des-adherents-assemblee-generale/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"15 juin 2019 – Journée des adhérents – Assemblée générale –","datePublished":"2019-05-30T12:29:53+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/15-juin-2019-journee-des-adherents-assemblee-generale/"},"wordCount":183,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/15-juin-2019-journee-des-adherents-assemblee-generale/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2015/11/arsla-11-06-16-ag-s-030-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA est heureuse de vous convier à sa Journée des adhérents le 15 juin prochain. Au programme de cette journée :\n\n \tL'assemblée générale statutaire qui vous permettra de découvrir le rapport moral de la présidente, le rapport du trésorier et le détails des comptes 2018.\n \tLe renouvellement des membres du Conseil d’administration.\n \tUne conférence scientifique animée par le Pr William CAMU qui fera le point sur les avancées de la recherche et le Dr Maria Grazzia BIFERI qui présentera ses travaux de thérapie génique.\n \tDes stands d'information sur les aides techniques, sur les aides sociales et les actions menées par l'association.\n\nNous vous prions de prendre connaissance en amont des éléments de l'Assemblée générale statutaire concernant l'exercice 2018:\n\n \tConvocation\n \tRapport moral 2018\n \tRapport du trésorier\n \tRapport financier 2018\n \tÉlection du conseil d'administration\n \tBudget prévisionnel 2019\n\nNous comptons sur votre présence nombreuse à cet événement.\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/sortie-livre-jour-vie/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/sortie-livre-jour-vie/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"SORTIE DU LIVRE « CHAQUE JOUR EST UNE VIE »","datePublished":"2019-06-20T05:52:34+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/sortie-livre-jour-vie/"},"wordCount":234,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/sortie-livre-jour-vie/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2019/06/livre-jda.png","inLanguage":"fr-FR","description":"On connaissait Jean d'Artigues pour sa spectaculaire traversée de l'Atlantique, pour ses spectacles... Aujourd'hui, il a pris sa plume pour témoigner de son vécu avec la maladie dans un livre époustouflant \"Chaque jour est une vie\".\n\nChaque jour est une vie est un témoignage unique sur les ressources exceptionnelles que peut déployer un être humain de plus en plus diminué, paralysé, enfermé dans son corps. Alors que tout semblait perdu, Jean d’Artigues refuse de se rendre. Tout en découvrant la souffrance et la fragilité, il écoute une force qui le pousse à vivre encore plus intensément. Pour lui-même, mais aussi pour les autres. Depuis huit ans, quel que soit l’obstacle, il adapte sans cesse sa vie pour la rendre toujours plus féconde, voyageant d’engagements en projets inattendus.   Son objectif : être un passeur d’espoir. Chaque jour est une vie est le fruit d’une expérience particulièrement longue avec la maladie de Charcot. Jean d’Artigues fait partie des 10% de survivants parvenant à cette longévité. Ce livre emporte le lecteur sur des rives inhabituelles, où vibre l’existence dans ce qu’elle a de plus fort et de plus précieux. C’est l’histoire d’une renaissance perpétuelle au cœur d’une épreuve sans fin.\n\nBonne lecture à tous !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/derniere-campagne-derniere-campagne-de-sensibilisation-de-larsla-recompensee-cannes-lions-2019/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/derniere-campagne-derniere-campagne-de-sensibilisation-de-larsla-recompensee-cannes-lions-2019/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"La dernière campagne La dernière campagne de sensibilisation de l’ARSLA récompensée au Cannes Lions 2019","datePublished":"2019-06-21T09:52:18+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/derniere-campagne-derniere-campagne-de-sensibilisation-de-larsla-recompensee-cannes-lions-2019/"},"wordCount":587,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/derniere-campagne-derniere-campagne-de-sensibilisation-de-larsla-recompensee-cannes-lions-2019/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2018/12/arsla_printa4-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"A la veille de la Journée mondiale de la SLA, l’ARSLA a reçu le 3éme prix de la catégorie Act responsible au Cannes Lions 2019, festival de la publicité. Une belle reconnaissance pour toutes ces années de combat, une belle mise en lumière d’une pathologie méconnue, considérée comme la plus cruelle par l’OMS….\n\nL’ARSLA remercie l’agence Demoiselles qui pour la deuxième fois a su avec respect mettre en scène la maladie sans pathos, sans misérabilisme… Nous partageons ce prix avec elle !\n\nAvec la campagne « Tortue », le grand public découvrait pour la première fois l’horreur de la situation, sans culpabilité tout en laissant une part importante à l’espoir symbolisant les avancées de la recherche des ces 5 dernières années.\n\nIci, l’agence Demoiselles a osé donner un visage à la maladie de Charcot. C’est un tournant symbolique dans notre communication : une manière d’affirmer que les malades osent maintenant s’expose au grand jour et doivent oser s’exprimer toujours davantage.\n\nCette campagne révèle et souligne l’enfermement progressif vécu par chaque malade dans son propre corps. C’est un drame en accéléré qui se joue dans cette publicité, de manière très symbolique mais ô combien réaliste aussi. Une illustration de ce rétrécissement de l’espace vital et de l’autonomie du malade, représenté dans le spot  en trente secondes mais vécu durant des mois et des années par ceux qui souffrent de la maladie de Charcot. Le jeu muet de l’acteur est aussi un hommage à tous les malades qui, outre la perte de la mobilité de leur corps, perdent la parole. Autant d’éléments qui ont sans nul doute contribué au choix du grand public.\n\nLa campagne est actuellement affichée partout en France (métro et abribus) grâce à nos partenaires Decaux et Médiatransport.\n\n \n\nAu sujet des Demoiselles\n\nDemoiselles, est une agence créative qui existe depuis 2006, elle s’est tout d’abord fait connaître, comme société d’habillage en travaillant pour les grandes chaînes, Francetélévisions, TF1, M6 etc.\n\nEnsuite l’agence a naturellement évolué en produisant, outre des jingles pub incarnés, des habillages graphiques ambitieux comme celui du Téléthon.\n\nParallèlement à tous ces travaux qui offrent un large spectre créatif, l’agence Demoiselles est souvent sollicitée pour répondre à des demandes aussi diverses que passionnantes. Des films institutionnels, des films d’animations, des films incarnés pour présenter des contenus éditoriaux et culturels de qualité comme les MOOC, ou encore en s’appuyant sur les chartes graphiques des groupes, créer décors, wall design, scénographie ou signalétique au sein des locaux ... de la direction artistique, de la réalisation, de la rédaction, de l’illustration, du story-telling, du conseil et de la production de contenus éditoriaux pour tous les supports fixes ou animés pour différents types de structures.\n\nAu fil des années, le duo créatif formant l’agence \"Demoiselles\" a toujours souhaité répondre aux demandes de ses clients, avec une volonté d’être le plus sincère et le plus universel possible, quel que soit la cible, ou le produit. Et permettre à tous de rester un spectateur émerveillé…\n\nPage"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants-2/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants-2/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"6 OCTOBRE : JOURNEE DES AIDANTS","datePublished":"2019-10-05T20:15:06+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants-2/"},"wordCount":156,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6-octobre-journee-aidants-2/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2019/10/pages-de-d201809-guide-aidant-web.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Ce dimanche 6 octobre nous donne l'occasion d'honorer les 11 millions de personnes qui se retrouvent aidant d'un proche. Dès sa création, l'ARSLA a fait du soutien aux aidants une priorité. Plusieurs actions tout au long de l'année sont mises en place:\n\n \tMise à disposition d'un Guide des aidants et de fiches conseils : Découvrir le Guide des aidants\n \tDes groupes de parole Pour connaître les lieux et les dates\n \tDes ateliers de cuisine mixée /hachée pour transmettre des astuces aux aidants afin de maintenir une cuisine gouteuse.\n \tUne ligne d'écoute ouverte du lundi au vendredi de 10h à 17h pour répondre à toutes les questions: écoute, informations... les deux missions de cette ligne d'écoute. Contacter le 01 58 30 58 57.\n\nNous sommes fiers d'avoir contribué à la reconnaissance d'un statut, les aidants étant trop souvent oubliés !\n\nMERCI à  tous les aidants , le combat continue !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/5eme-journee-de-recherche-filslan-arsla/","url":"https://www.arsla.org/actus/5eme-journee-de-recherche-filslan-arsla/","name":"5éme Journée de recherche FILSLAN - ARSLA - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/5eme-journee-de-recherche-filslan-arsla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2019/10/programme-jr5-sla-mnm-filslan-arsla.jpg","datePublished":"2019-10-11T17:30:26+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2019/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2019/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"PRIX JEUNES CHERCHEURS 2019","datePublished":"2019-11-01T22:53:48+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2019/"},"wordCount":783,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2019/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2019/11/prix-e1572648747499.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Le 17 octobre dernier, à l'occasion de la 5éme édition des Journées de recherche FILSLAN / ARSLA les prix jeunes chercheurs à Roxane Cabré et Matthieu Ribon pour la qualité de leurs travaux.\n\nRoxane Crabé a présenté les résultats de ces travaux : « Reconnaissance sélective des cellules en dégénérescence & de protéines agrégées par properdine pour contrer l’inflammation dans la sla ». La SLA est une maladie neurodégénérative induisant une paralysie progressive et une atrophie musculaire. Au-delà de la mort motoneuronale,  principale caractéristique de la maladie, les composantes histologiques de la SLA sont l’inflammation et l’agrégation de diverses protéines. De nombreuses études ont démontré l’importance des mécanismes cellulaires non-autonomes dans l’installation et le développement de la maladie, dirigés essentiellement par la glie réactive et l’infiltration de cellules immunitaires. Nous avons entrepris d’étudier le rôle de la properdine, une glycoprotéine circulante majoritairement produite par les leucocytes, dans le modèle murin SLA SOD1G93A. Alors que son rôle comme seul régulateur positif connu de la voie alternative du système du complément est largement étudié, la properdine peut également servir de signal de reconnaissance pour la phagocytose des cellules apoptotiques et nécrotiques. l'équipe a montré que la properdine est exprimée dans la moelle épinière de souris SOD1G93A à un stade symptomatique sous la forme de gros agrégats. Ces agrégats co-localisent avec des agrégats de la protéine mutante SOD1 mal repliées et sont souvent enveloppés par des cellules microgliales CD68+. D’autres données préliminaires indiquent que la properdine s’associe aux astrocytes présentant une chromatine décondensée. Ces deux observations suggèrent un rôle potentiel de la properdine dans la clairance d’évènements pro-inflammatoires tels que l’agrégation protéique et la mort cellulaire. L'équipe souhaite explorer plus en détail le rôle de la properdine dans la SLA in vivo à l’aide de souris SOD1G93A déficiente en Properdine. En 2017, une étude a révélé que properdine est le ligand endogène du récepteur de cytotoxicité naturelle 1 (NCR1) [1]. L'équipe a mis en évidence que les astrocytes réactifs GFAP+ expriment NCR1 du début des symptômes au stade symptomatique chez la souris SOD1G93A. Une étude in vivo est actuellement en cours pour mieux comprendre son incidence sur la maladie.\n\n \n\nMatthieu Ribon a présenté les résultats de ces travaux: « Caracterisation des macrophages dans les formes familiales et sporadiques de SLA ». Les mécanismes physiopathologiques responsables de la mort motoneuronale au cours de la SLA ne sont pas encore élucidés. Néanmoins les études de l’équipe sur des modèles murins ont montré que les cellules environnant les motoneurones jouaient un rôle important dans la dégénérescence, en particulier les cellules microgliales et les macrophages. Cependant le rôle des macrophages périphériques est bien moins décrit chez l’humain. Notre hypothèse est que les macrophages périphériques et notamment ceux au contact des axones des motoneurones pourraient contribuer directement à la neurodégénérescence. L’objectif de l'étude est de caractériser les macrophages différenciés à partir de monocytes circulants de patients comparés à des contrôles afin de mettre en évidence un profil spécifique des macrophages SLA et un éventuel défaut de ces cellules lié aux gènes mutés responsables de la SLA chez certains patients. Les monocytes de 21 patients (3 patients portant une mutation dans SOD1, 4 dans C9ORF72, 3 dans UBQLN2 et 11 formes sporadiques) ont été différenciés en macrophages puis activés par différents stimuli afin de les orienter vers un phénotype pro- ou anti-inflammatoire. L’expression de marqueurs exprimés à la surface des cellules, les cytokines sécrétées et les gènes exprimés en réponse aux stimuli ont été étudiés. Les résultats préliminaires montrent que les macrophages de patients, bien que capables de se différencier et de s’activer comme les macrophages des individus contrôles, présentent des différences de réponses aux stimuli pro- et anti-inflammatoires au niveau transcriptomique. Des analyses protéiques sont en cours pour confirmer l’implication des macrophages dans la pathologie. Les macrophages périphériques étant plus facilement accessibles que les macrophages du système nerveux central, la microglie, ils pourraient constituer une cible privilégiée pour le développement de nouvelles thérapies.\n\n \n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/grande-enquete-nationale-partenariat-ifop/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/grande-enquete-nationale-partenariat-ifop/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Grande enquête nationale en partenariat avec IFOP","datePublished":"2019-11-16T20:15:49+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/grande-enquete-nationale-partenariat-ifop/"},"wordCount":354,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/grande-enquete-nationale-partenariat-ifop/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2016/06/rrr.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L’ARSLA a 34 ans en 2019. L’ARSLA est devenue un acteur incontournable de la recherche et de la santé publique. En 30 ans, que de progrès accomplis en recherche fondamentale et clinique et dans la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Charcot ! Mais il faut bien admettre aussi que ces progrès demeurent largement insuffisants. Il suffit pour cela de répondre à quatre questions simples :\n\n \texiste-t-il aujourd’hui un traitement de la maladie de Charcot, que ce soit pour en ralentir significativement l’évolution, pour en guérir et pour l’éradiquer définitivement ? NON\n \tl’accès aux soins est-il identique pour tous les malades ? NON\n \ttous les malades et leurs proches ont-ils la qualité de vie qu’ils méritent ? NON\n \tles droits existants sont-ils aujourd’hui suffisants face à la spécificité de la maladie de Charcot ? NON\n\nQuatre NON qui pèsent lourds dans nos consciences en tant qu’élus, adhérents, donateurs ou partenaires de l’ARSLA. Quatre NON qui nous obligent à admettre que si beaucoup a déjà été fait, de nombreux et de nouveaux enjeux sont à relever tant au niveau de la recherche que des besoins des patients et de leurs proches.\n\nA travers cette enquête d’envergure nationale, l’ARSLA souhaite orienter sa stratégie au plus proche des besoins des patients et de leur entourage. Vos réponses sont primordiales pour nous aider à poursuivre notre combat dans la bonne voie.\n\nAfin de garantir la neutralité de cette consultation, l’Ifop, institut indépendant d’études et de sondages, a été chargé de recueillir et d’en restituer les résultats.\n\nPour y participer, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant et de suivre les consignes question par question. Vous avez jusqu’au vendredi 29 novembre pour participer et valider vos réponses.\n\nCette enquête bénéficie de toutes les garanties d’anonymat et de confidentialité des réponses. Vos propos et avis ne feront l’objet que d’un traitement statistique et collectif.\n\nPour répondre à l'enquête\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-mixiton-2020-prolongation-jusquau-15-mars/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-mixiton-2020-prolongation-jusquau-15-mars/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"CONCOURS MIXITON 2020 – PROLONGATION JUSQU’AU 15 MARS","datePublished":"2020-02-18T21:23:02+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-mixiton-2020-prolongation-jusquau-15-mars/"},"wordCount":426,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/concours-mixiton-2020-prolongation-jusquau-15-mars/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/02/bon-visuel-mixiton-vf-scaled-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Vous aimez cuisiner ? Vous êtes aidants? Vous avez été confronté à cette situation ? Vous souhaitez simplement partager une recette ? Participez à notre concours MIXITON ?\n\nEn 2016, l’ARSLA a sorti la première application mobile de recettes à texture adaptée, pour que toutes les personnes ayant des troubles de la déglutition puissent retrouver le plaisir de manger. Cette application répond aux questions des aidants à savoir : Comment varier les menus ? comment conserver les valeurs nutritives et gustatives des produits ? Comment éviter le ‘‘désappétit’’ du malade et prévenir le risque de dénutrition ?\n\nEn effet, la SLA affecte l’ensemble des fonctions motrices de l’organisme, et la paralysie gagne progressivement les muscles de la déglutition. Les patients sont alors contraints de se nourrir avec des textures adaptées.\n\nLes capacités sensorielles et l’état psychologique sont alors affectés par ce mode d’alimentation.\nDans 9 cas sur 10, le recours à la gastrostomie (opération chirurgicale consistant à pratiquer une ouverture dans l’estomac) est indispensable, afin d’assurer un apport calorique minimum et éviter une perte de poids importante. Il est alors fréquent que les patients n’éprouvent plus de plaisir à manger, et risquent la dénutrition et l’isolement.\n\n \n\nCette application a pu voir le jour grâce aux centaines d’aidants, des professionnels de cuisine, de soignants ou d’amateurs éclairés qui font preuve d’astuce et d’inventivité au quotidien pour créer des recettes à textures adaptées savoureuses et appétissantes. Ces savoir-faire individuels mis en commun pour le mieux vivre des patients : c’est l’esprit même du Mixiton. Grâce à eux, nous avons reçu presque 300 recettes qui sont disponibles sur l’application en français mais également en espagnol et en anglais car la maladie n’a pas de frontière.\n\n \n\nParce que nous souhaitons proposer toujours plus de recettes aux patients et aux aidants, nous relançons un nouveau concours avec une thématique internationale : La cuisine du monde.\n\nLa pluralité des cultures, des saveurs, des produits et donc des recettes du monde ne peuvent que contribuer à redonner le goût des bonnes choses aux personnes présentant des troubles de déglutition.\n\nAidants, professionnels de cuisine, français, espagnol, anglais ou autre,  vous avez jusqu’au 15 mars 2020 pour nous proposer une recette en version haché ou mixée.\n\nNouveauté : le concours est ouvert à l'international avec la thématique \"Cuisine du monde\" avec de beaux lots à gagner.\n\nPour participer : mixiton@arsla.org\n\n \n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-a-projet-linnovation-au-service-de-la-qualite-de-vie-des-patients-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-a-projet-linnovation-au-service-de-la-qualite-de-vie-des-patients-sla/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"LANCEMENT APPEL A PROJET- « L’INNOVATION AU SERVICE DE LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS SLA »","datePublished":"2021-02-09T20:49:52+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-appel-a-projet-linnovation-au-service-de-la-qualite-de-vie-des-patients-sla/"},"wordCount":129,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"inLanguage":"fr-FR","description":"Nous sommes heureux de vous annoncer le lancement de l’Appel à projets « Aides techniques- qualité de vie 2021″ avec pour thématique  « L’innovation au service des malades de la SLA. »\n\nAinsi, cet appel à projets a pour objectif de soutenir des actions concrètes proposées par toutes les structures qui ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des malades SLA, leurs conditions d’accueil, de suivi, d’évaluation, de continuité des soins, etc.\n\nContrairement aux années précédentes, cet appel à projets est ouvert toute l’année. Une réponse vous sera apportée dans les 2 mois après réception de votre dossier.\n\nPour en savoir plus"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-poursuit-son-activite/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-poursuit-son-activite/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"L’ARSLA POURSUIT SON ACTIVITE","datePublished":"2020-03-13T15:44:04+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-poursuit-son-activite/"},"wordCount":78,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-poursuit-son-activite/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/03/arsla_logo35ans.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L'ARSLA reste opérationnelle malgré le contexte actuel mais suspend toutes les visites à domicile et l'accueil des aidants et malades dans ses locaux.\n\nLes groupes de parole du mois de mars sont reportés à une date ultérieure.\nLa ligne d'écoute reste ouverte au  01 58 30 58 57. Toutes les autres activités se poursuivent : aides sociales et prêt d'aides techniques ...\n\nBon courage à tous. Nous espérons un retour à la normal rapidement."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/5722/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/5722/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Aucun titre","datePublished":"2020-03-18T11:54:47+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/5722/"},"wordCount":193,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/5722/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/03/stay-at-home-fr-scaled-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Les français découvrent depuis quelques jours la signification du mot confinement, un mot que nous connaissons bien au sein de notre association, nos malades et aidants vivant le confinement au quotidien depuis des semaines, des mois voire des années. Cependant, nous vivons une situation inédite qui nécessite d’adapter notre fonctionnement pour poursuivre notre activité et notre soutien aux malades et aux aidants. L’ARSLA comme tout citoyen a le devoir de s’associer  au combat collectif pour freiner la propagation du Covid-19. C’est pourquoi nos locaux sont fermés jusqu'à nouvel ordre. Et, nos visites à domicile sont suspendues également. Les groupes de parole prévus en avril sont tous annulés.\n\nCependant, toute l’équipe de l’ARSLA reste mobilisée et est joignable par téléphone au mail :\n\n \tLigne d’écoute : 01 58 30 58 57 ou mail contact@arsla.org\n \tPôle compensation de l’handicap (prêt de matériel, conseils ergothérapie) : 01 58 30 58 53 ou 52 ou par mail materiel@arsla.org\n \tPôle social : 01 58 30 58 54 ou par mail assistantesociale@arsla.org\n \tPour toute autre question : 01 43 38 99 11 ou contact@arsla.org\n\nL’ARSLA vous accompagne en toute circonstance, comptez sur nous !"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/5722/","url":"https://www.arsla.org/actus/5722/","name":"- Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/5722/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/03/stay-at-home-fr-scaled-1.jpg","datePublished":"2020-03-18T11:54:47+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/convocation-assemblee-generale-2020-20-juin/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/convocation-assemblee-generale-2020-20-juin/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"CONVOCATION ASSEMBLEE GENERALE 2020 – 20 JUIN","datePublished":"2020-06-03T21:51:15+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/convocation-assemblee-generale-2020-20-juin/"},"wordCount":389,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/convocation-assemblee-generale-2020-20-juin/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/06/929a3059.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"SAMEDI 20 JUIN 2020\nDe 13h 30 à 17h \nEn raison des circonstances actuelles, afin de respecter les mesures  de distanciation sociale et dans le respect de nos obligations légales, l'Assemblée générale se réunira cette année en visioconférence. Pour y participer, il suffira de se rendre de cliquer sur le lien suivant: ici. Vous pourrez participer activement à cette rencontre en posant vos questions oralement ou par message écrit. Vous trouverez le programme de cette rencontre au verso.\n\nLa crise sanitaire actuelle ne nous permet pas de joindre à ce courrier les différents documents statutaires à savoir :\n\n \tRapport moral 2019\n \tÉlection du Conseil d administration 2020\n \tRapport du trésorier - Exercice 2019\n \tRapport financier Exercice 2019 \n \tRapport financier Exercice 2019 - Bilan 2\n \tRapport des Commissaires aux comptes\n \tBudget prévisionnel 2020\n \tBilan challenge 2015 - 2020\n \tPlan stratégique CAP 2025\n\n \n\n \n\nPOURQUOI VOTRE VOTE EST IMPORTANT ?\n\nLa vitalité de notre association dépend de votre vote qui légitime l’ensemble de nos actions auprès des pouvoirs publics auprès desquels nous défendons les droits des malades.\nVotre vote est fait la différence, nous comptons sur vous !\n \n\nPOURQUOI PARTICIPER  A L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ? \n\nParce que l’assemblée générale c’est l’occasion de découvrir l’ensemble des actions menées par l’association tout au long de l’année, des réussites et échec, des futurs projets…\n\nParce que l’assemblée générale c’est d’abord une possible rencontre avec tous les forces vives de l’ARSLA : adhérents, bénévoles, professionnels de santé,  salariés…\n\nC’est l’occasion pour vous et vos proches de découvrir toutes les avancées sur la prise en charge de la maladie et la recherche. Les conférences thématiques feront le point sur toute l’actualité de la SLA et des projets en cours et à venir.\nVotre présence est importante, nous comptons sur vous !\n \n\nPROGRAMME DE LA RENCONTRE\n\n13h  – 15h \n\nAssemblée statutaire\n\n \tRapport moral 2019\n \tRapport financier 2019\n \tRapport du Commissaire aux comptes 2019\n \tBudget prévisionnel 2020\n \tBilan « Challenge 2020 »\n \tPrésentation du nouveau plan stratégique « Cap 2025 »\n\n 15h 30   – 17h\n\nLa recherche : où en sommes-nous ?\n\n \tEtat des lieux de la recherche ( Pr Camu)\n \tLes essais thérapeutiques ( Pr Camu)\n\n              \n\n \n\n \n\nON COMPTE SUR VOUS !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule/","url":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule/","name":"ALERTE CANICULE - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/alerte-canicule/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2017/07/ob_c680d9_canicule.jpg","datePublished":"2020-08-10T06:34:42+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2020/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2020/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"PRIX JEUNES CHERCHEURS 2020","datePublished":"2020-10-23T11:21:26+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2020/"},"wordCount":166,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2020/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/10/poster-e-jr6.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Comme chaque année, l'ARSLA, à l'occasion des 6éme éditions des Journées de recherche FILSLAN/ARSLA, a remis les Prix Jeunes chercheurs. Afin de renforcer son soutien à cette nouvelle vague de chercheur, l'ARSLA a augmenté le nombre de prix : 2 prix pour les présentations orales et 2 prix Poster.\n\nLes lauréats des présentations orales  sont :\n\n \tBOIVIN Manon pour sa présentation \"Reduced autophagy upon C9ORF72 loss synergizes with DPR protein toxicity in cell models of ALS.\" \n \tCASSEL Raphaelle : pour sa présentation \"Etude des effets de la délocalisation cytoplasmique de FUS dans les neurones adultes\n\nChacun reçoit un chèque de 2 500 euros.\n\nLes lauréats du Prix Poster sont :\n\n\n \tGROSSET Philippe pour sa présentation poster \" Potential mechanism of glial mediated spreading of SOD1 in Amyotrophic Lateral Slerosis\"\n \tLENOEL Isadora pour sa présentation poster \" Deciphering the role of the ALS-linked gene TBK1 in motor neurons and microglia\"\n\nChacun reçoit un chèque de 1 500 euros."}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2020/","url":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2020/","name":"PRIX JEUNES CHERCHEURS 2020 - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/prix-jeunes-chercheurs-2020/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/10/poster-e-jr6.jpg","datePublished":"2020-10-23T11:21:26+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/accolade-n18-disponible/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/accolade-n18-disponible/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"Accolade – n°18 – Décembre 20","datePublished":"2020-12-23T09:26:46+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/accolade-n18-disponible/"},"wordCount":71,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/accolade-n18-disponible/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/12/couv.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Nous sommes heureux de vous annoncer la sortie du dernier numéro d'Accolade qui fait un point sur les essais thérapeutiques en cours ou passés, les avancées de la recherche qui nous laissent espérer de bonnes nouvelles dans les mois et années à venir.\n\nBonne lecture ! Passez de bonnes fêtes de fin d'année et prenez-soin de vous !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/belle-annee-2021/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/belle-annee-2021/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"BELLE ANNÉE 2021 !","datePublished":"2021-01-09T20:50:16+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/belle-annee-2021/"},"wordCount":309,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/belle-annee-2021/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2020/06/image1.png","inLanguage":"fr-FR","description":" \n\nValérie Goutines, présidente de l'ARSLA vous adresse ses voeux en image.\n\n \n\n \n\nVisionner la vidéo \n\n \n\n \n\n\" Chers amis, chers adhérents, chers donateurs,\n\nNous venons de tourner la page d’une année difficile avec la crise sanitaire mondiale et son impact sur les personnes fragiles comme les malades de la SLA.\n\nNous les avons soutenus du mieux possible tout au long de ces mois, grâce à une mobilisation hors du commun de nos équipes, bénévoles et salariés que je tiens à remercier chaleureusement.\n\n2020 s’est terminée sur une triste nouvelle avec le décès d’une des figures marquantes de notre association, notre vice-président Jean d’Artigues.\n\nIl s’est battu pendant 9 ans contre la maladie démontrant qu’il est possible de repousser les frontières de l’impossible.  Jean n’aurait pas souhaité que nous soyons tristes mais plutôt que nous regardions vers le futur, vers l’espoir qui se rapproche….\n\nRetenons de 2020, notre capacité à innover, à nous adapter face à une situation inédite : avec des face book live par exemple lors du premier confinement pour vous informer et répondre à vos nombreuses questions, je citerai encore l’extension des horaires de la ligne d’écoute dans ces moments vécus si difficiles…\n\nNe l’oublions pas en 2021, la raison d’être de l’ARSLA est d’accompagner la vie…. Et de vaincre la maladie. L’année dernière, malgré le ralentissement de la générosité du public, nous avons décidé de maintenir à l’identique notre soutien à la recherche.\n\nJe nous souhaite collectivement une année 2021 heureuse et remplie d’espoir.\n\nSoyez sûrs que nous poursuivrons sans relâche le combat.\n\nMerci pour votre fidèle soutien. Ensemble nous y arriverons.\"\n\nValérie Goutines - Présidente"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/vaccination-et-sla-on-repond-a-vos-questions/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/vaccination-et-sla-on-repond-a-vos-questions/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"VACCINATION ET SLA : ON RÉPOND A VOS QUESTIONS","datePublished":"2021-01-14T19:23:12+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/vaccination-et-sla-on-repond-a-vos-questions/"},"wordCount":297,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/vaccination-et-sla-on-repond-a-vos-questions/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/01/index.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Les malades atteints de maladies du neurone moteur ont été rajoutées dans les personnes listées comme hautement vulnérables pouvant bénéficier de la vaccination contre la Covid-19 quel que soit leur âge (voir https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A14443 ) . \n\nElles rentrent donc dans les populations vaccinables à partir de lundi 18/01/2021 selon les termes de la Conférence de presse du 1°  ministre du 14/01/2021. Cela nécessitera un certificat attestant leur diagnostic.\n\nLa réalisation de la vaccination reste à voir au cas par cas.\n\nVoici le communiqué de presse de la Filière FILSLAN expliquant tout  sur la vaccination contre la COVID19 et la SLA.En voici un extrait :\n\n... La Covid-19 est une infection aiguë de résolution spontanée dans la plupart des cas. De fait sa\nprésentation clinique varie depuis des symptômes grippaux et respiratoires mineurs jusqu’à une\npneumonie sévère avec dommages alvéolaires responsables d’une défaillance respiratoire nécessitant\ndes soins critiques hospitaliers lourds et qui peut être fatale, particulièrement dans les populations\nâgées et à risques.Il est donc fortement recommandé pour toutes les personnes atteintes de SLA, particulièrement vulnérables, de se prémunir efficacement contre les risques d’infection par le virus SARS-CoV-2 et si possible de se faire vacciner. Une alerte concernant la nécessité de vaccination anti Covid-19 des personnes atteintes de SLA a été formulée auprès du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale du Ministère de la Santé mais à ce jour aucune disposition spécifique n’a été émise et la vaccination de masse » rendant la vaccination accessible à tous ne sera pas effective avant plusieurs mois....\n\nPrendre connaissance du communiqué de presse de FILSLAN"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/6133/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6133/"},"author":{"name":"arsla_admin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/a3b3de692a178179fe0f0ab8c5cb1445"},"headline":"25 FÉVRIER : JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES : PORTES OUVERTES","datePublished":"2021-02-09T20:54:29+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6133/"},"wordCount":283,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6133/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/02/jpov-arsla.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Comme chaque année, l’ARSLA se mobilise lors de la Journée internationale des Maladies Rares. A cette occasion, l’association vous  ouvre virtuellement ses portes le 25 février à partir de 10h.\n\nAu programme :\n\n10h00 | Discours d’ouverture par Valérie Goutines - Présidente de l'ARSLA, à suivre sur la page Facebook de l'ARSLA.\n\n10h30 | Accueil de l’équipe et présentation du programme de la journée, à suivre sur sur la page Facebook de l'ARSLA.\n\n11h00 | Atelier n°1 « Comment continuer à accéder à ses outils numériques ? » animé par Kenny, Conseiller en aides techniques et Chloé, Ergothérapeute.\n\nÉvènement sur ZOOM, inscription obligatoire ici.\n\n11h30 | Atelier n°2 « Comment bien choisir ses outils domotiques à moindre coût ?» animé par Kenny, Conseiller en aides techniques et Chloé, Ergothérapeute.\n\nÉvènement sur ZOOM, inscription obligatoire ici.\n\n13h30-14h00 | Jessica, notre assistante sociale, partagera son expertise sur les prestations sociales et financières à connaitre. A suivre sur sur la page Facebook de l'ARSLA.\n\n15h00-15h30 | Une de nos bénévoles présentera une recette mixée gourmande et savoureuse pour le plaisir des papilles. A suivre sur la page Facebook de l'ARSLA..\n\n16h30-17h30 | Et pour clôturer cette journée, le Pr. William CAMU, Neurologue, Responsable du Centre SLA à Montpellier et Président de notre Conseil Scientifique animera une conférence en ligne sur les avancées de la recherche médicale. Évènement sur ZOOM, inscription obligatoire ici.\n\nLes liens Zoom pour accéder aux ateliers et à la conférence vous serons envoyé par mail le cas échéant.\n\nA très vite !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/la-sla-et-le-cannabis-a-usage-medical-par-le-pr-claude-desnuelle/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/la-sla-et-le-cannabis-a-usage-medical-par-le-pr-claude-desnuelle/"},"author":{"name":"Baptiste FORET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/57982ae9b0a11f4cf9e991690515fb9e"},"headline":"LA SLA ET LE CANNABIS À USAGE MÉDICAL PAR LE PR. CLAUDE DESNUELLE","datePublished":"2021-04-22T13:48:54+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/la-sla-et-le-cannabis-a-usage-medical-par-le-pr-claude-desnuelle/"},"wordCount":796,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/la-sla-et-le-cannabis-a-usage-medical-par-le-pr-claude-desnuelle/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/04/p1-accolade-9-photo-recherche-couv.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Un décret du Ministère des Solidarités et de la Santé publié fin mars 2021, officialise la mise en place de l’expérimentation de l'usage médical du cannabis en France prévue à article 43 de la loi n° 2019-1446 du 24 décembre 2019 et selon les conditions précisées par le décret du 7 octobre 2020. Le but est d'évaluer le dispositif d'accès au cannabis médical et non l'efficacité du cannabis médical même si des premières données cliniques françaises seront collectées.\nQuelles sont les situations concernées ?\nL’Agence Nationale de Sécurité du médicament (ANSM), chargée de la mise en œuvre, publie une liste dans laquelle, sans être exhaustif, certaines situations peuvent se rencontrer chez les personnes atteintes de SLA : douleurs neuropathiques réfractaires aux thérapies (médicamenteuses ou non) accessibles ; situations palliatives, ou spasticité douloureuse liée à une pathologie du système nerveux central. On peut donc considérer que si l’une de ces conditions justifie d’une prescription médicale chez une personne atteinte de SLA, cette personne peut bénéficier de l’expérimentation mise en place à condition de respecter les procédures de prescriptions et d’utilisation, et les produits utilisables.\nQu’est-ce que le cannabis médical ?\nLe terme de cannabis est un terme générique qui recouvre des plantes très différentes par leur composition contenant de nombreuses molécules différentes, dont certaines, seules ou associées, ont des vertus thérapeutiques. De fait, quand on parle de cannabis on désigne dans la famille des cannabinoïdes de son principal constituant psychoactif le delta-9-THC (THC), et essentiellement du cannabidiol (CBD) et du cannabinol (CBN).\n\nDe nombreuses données suggèrent que le système cannabinoïde est impliqué dans la modulation de la douleur via l’activation de récepteurs principalement localisés au niveau du système nerveux central et au niveau des neurones afférents primaires et de la moelle épinière. Ce sont des neuromodulateurs modifiant l’effet de la transmission de neuromédiateurs comme le glutamate, le GABA, la glycine, la noradrénaline, la sérotonine, l’acétylcholine et de nombreux neuropeptides. Leur activation permet une modulation de la transmission synaptique des voies sensitives de la douleur. Ils sont aussi actifs sur l’hypertonie musculaire de la spasticité en modulant les afférences excitatrices.\n\nLorsque l'on parle cannabis médical (terme plus adapté que cannabis thérapeutique), on parle d'une association de molécules dans une indication précise. On fabrique des médicaments très différents les uns des autres par leur composition. Le cannabis médical répond à des standards pharmaceutiques, il est prescrit par des médecins et délivré par des pharmaciens. On parle de produits qui ont des niveaux de preuve d’efficacité thérapeutique suffisante et qui relèvent de la classe des stupéfiants comme la morphine.\n\nLes médicaments à base de cannabis utilisés pendant l'expérimentation sont produits à cet effet par des fournisseurs sélectionnés par l’ANSM et soumis à des contrôles. Ils contiennent du THC et du CBD dosés selon des concentrations définies pour l’expérimentation. Ces médicaments sont donc différents des préparations de CBD seul, produites sans contrôle, proposées à la vente sur internet. Ils peuvent se présenter sous l’une des 3 formes suivantes : pour inhalation par vaporisation, pour prise orale en capsule ou équivalent et pour prise orale sublinguale. Ce sont donc des produits bien différents de ceux qu’on trouve à la vente postionnés dans un créneau économique de \"cannabis bien-être\" voire de « cannabis récréatif » qui contiendraient majoritairement du CBD et qui ne peuvent pas être commercialisés en France sauf s’ils sont d'origine purement synthétique.\nEn pratique \nUne liste des centres habilités à prescription est donnée sur le site de l’ANSM (voir ci-dessous liste des structures de référence), il s’agit principalement de centres antidouleurs, de secteurs palliatifs et de services de neurologie appartenant à un centre hospitalier. Les médecins travaillant dans ces centres sont habilités à prescrire sur ordonnances sécurisées similaires à celles utilisées pour prescription de morphine. Une dérogation peut être délivrée par les Autorités de santé après formation spécifique.\nPr. Claude Desnuelle\nLiens sur les textes réglementaires\n\n \thttps://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000042434518\n \thttps://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000042410284/)\n \thttps://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/cannabis-a-usage-medical\n \thttps://ansm.sante.fr/actualites/lancement-de-lexperimentation-du-cannabis-a-usage-medical-lansm-publie-la-liste-des-200-structures-de-reference"}
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Lagrange E et al. J Neurol Sci. 2021 Aug 15;427:117558. doi: 10.1016/j.jns.2021.117558. Epub 2021 Jun 25. PMID: 34216974). L’article émet l’hypothèse que ces cas seraient dus à la consommation de champignons (fausse morille ou Gyromitra gigas). Connus pour leur toxicité et interdits à la vente, ces champignons contiennent une neurotoxine : l’acétaldéhyde N-methyl-formylhydrazone dont les effets toxiques aigus sont connus : nausées vomissements, diarrhées, fièvre et maux de tête, mais aussi des manifestations neurologiques pouvant survenir quelques heures après absorption telles que vertiges, ataxie, fasciculations musculaires, crises épileptiques, coma. De plus, à plus long terme, en cas d’exposition chronique sur plus de 10 ans et de consommation très élevée de champignons, cette hydrazine produit des métabolites dérivés susceptibles de dégradation de l’ADN et par là de modifications du métabolisme des radicaux libres impliqués dans l’oxydation cellulaire (voir PS Spencer, Frontiers in Neurology 2019, 10, 754 ; 1-12, doi: 10.3389/fneur.2019.00754). Une telle perturbation cellulaire de la voie des radicaux libres induite par des modifications de l’ADN est connue comme un des mécanismes apparaissant dans les cellules nerveuses au cours de l’évolution de la SLA. Il est alors émis l’hypothèse qu’une consommation répétée de fausses morilles conduirait à plus ou moins long terme à une modification de mécanismes biologiques des neurones moteurs pouvant conduire au développement d’une SLA. L’article a été repris par la revue Sciences et Avenir de début septembre 2021.\n\nSur quoi s’appuie cette hypothèse ? Essentiellement sur les propriétés neurotoxiques connues de la fausse morille car le lien de causalité avec des cas de SLA qui lui sont rapportés repose sur des suppositions suggérées par l’existence de clusters SLA en zone de consommation de fausses morilles.\n\n1 – Cluster SLA en Savoie : En 2009, une médecin généraliste a alerté sur un nombre anormalement élevé de cas de SLA dans un hameau. Une enquête très exhaustive diligentée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) avec analyse précise du mode de vie des personnes atteintes, de leurs habitudes alimentaires et une enquête environnementale recherchant des facteurs toxiques (métaux lourds, agents chimiques industriels et agricoles, radon, polluants divers …), sont restées négatives. Une forme toxique de SLA liée à une cyanobactérie (BMAA) étant connue depuis de nombreuses années (forme de SLA de la zone pacifique et notamment de l’ile de Guam liée à la graine du palmier cycas consommée directement ou via la consommation de chauve-souris), une étude épidémiologique nationale à la recherche de cette bactérie a été réalisée en France par une équipe de Limoges entre 2003 et 2011. Ce hameau a été inclus dans l’étude sans trouver de trace de la bactérie (Delzor A, Couratier P, Boumedienne F et al. British Medical Journal 2014 ;4:e005528, doi: 10.1136/bmjopen.2014.005528). Des analyses génétiques moléculaires pour rechercher s’il ne s’agissait pas de formes de SLA familiales sont restées non informatives (mais à cette période, très peu de gènes de causalité de la SLA étaient encore connus). Sur suggestion du Pr Spencer, l’équipe de neurologues de Grenoble qui avait suivi les premiers cas, a repris l’enquête locale : 14 cas de SLA ont été colligés entre 1999 et 2013 dans le périmètre incriminé, seule la moitié des personnes atteintes de SLA, dont plusieurs étaient décédés, se sont avérés, a posteriori, être des consommateurs réguliers de fausses morilles, néanmoins, des consommateurs de la même région n’ont pas développés de SLA.\n\n2 – Cluster SLA en Finlande : un cluster de 227 cas de SLA a été identifié en Finlande entre 1919 et 1945, dans une région du sud (Ita-Suomi), attribué à la consommation crue d’un autre type de morilles (Gyromitra esculenta, consommables séchées ou après avoir été bouillies). Notons que la consommation était très importante en raison des restrictions alimentaires locales pendant la période 1940-1945. La toxine incriminée est ici la gyromitrine (familles des nitrozamines) aux mécanisme toxiques similaires à ceux de l’hydrazine.\n\n3 – Cluster aux USA : On sait que la prévalence de la SLA est plus élevée dans me Middle-West des Etats-Unis où la consommation de fausses morilles seraient traditionnellement importante. Le lien entre alimentation et toxicité du champignon n’a pas été exploré.\n\nAu total, s’il existe un lien entre la consommation de fausses morilles et la survenue d’une SLA, ce lien reste de présomption épidémiologique. On peut s’étonner que cet article n’ait pas incité les Autorités de Santé nationales à lancer une alerte pour sensibiliser les populations sur les potentiels risques encourus en consommant des fausses morilles. Enfin, il y a un intérêt certain à vouloir identifier d’autres sources toxiques que la graine de cycas susceptibles d’être à l’origine de SLA, non seulement pour sa prévention mais aussi pour conforter l’évolution du concept de SLA vers un démembrement de la maladie considérant de plus en plus qu’il y a plusieurs types de SLA selon la cause, génétiques, toxiques et environnementales ou pourquoi pas dysimmunitaire ou virale qui restent à démontrer.\n\nClaude Desnuelle\n\nMembre de l’Académie Nationale de Médecine\n\nPr Emérite des Universités, Neurologue des Hôpitaux\n\nVice-Président Association ARSLA\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/6319/","url":"https://www.arsla.org/actus/6319/","name":"7èmes Journées de la Recherche SLA/MNM - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/6319/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/09/actualite-e-jr7-002.png","datePublished":"2021-09-16T09:52:35+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/les-differentes-formes-de-sla-une-evolution-du-concept/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/les-differentes-formes-de-sla-une-evolution-du-concept/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Les différentes formes de SLA : une évolution du concept","datePublished":"2021-09-21T13:39:23+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/les-differentes-formes-de-sla-une-evolution-du-concept/"},"wordCount":1549,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/les-differentes-formes-de-sla-une-evolution-du-concept/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/09/gene.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Evolution du concept de SLA\n \n\nIsolée comme une maladie à part entière il y a plus de 150 ans par Charcot, la SLA doit maintenant être regardée comme un ensemble de syndromes reflétant principalement la dégénérescence d’une machinerie fonctionnelle anatomique neurologique focalisée, constitutive des voies de la commande motrice volontaire.\n\nCette dégénérescence peut avoir différentes causes à l’origine de la mort progressive des neurones moteurs du cortex cérébral et les neurones moteurs de la moelle épinière.\n\nD’autres régions cérébrales peuvent être atteintes à l’origine de manifestations non-motrices (douleurs, troubles du sommeil…) ou en particulier d’atteinte des « fonctions supérieures », entrainant des troubles cognitifs ou des troubles du comportement (restant mineurs dans près de 50% des cas) ou de véritable forme de démence (complexe SLA/démence fronto-temporale dans environ 30% des cas).\n\n \n\nIl ne faudrait donc plus voir la SLA comme une maladie unique mais comme un ensemble complexe de maladies neurologiques voisines dans leurs manifestations cliniques mais avec des distinctions quant à leur mécanisme, leur présentation, leur évolution … et en conséquence quant à leur prise en charge thérapeutique.\n\n \n\nD’un point de vue purement anatomique selon la topographie cérébrale ou spinale des zones neurologique atteintes et selon leur extension, on distingue 2 grands groupes de SLA : celles où prédominent les signes cliniques d’atteinte des voies de la motricité (SLA motrices) et celles qui sont associées à des signes d’atteinte d’autres structures anatomiques cérébrales (SLA associées).\n\nSLA motrices\nDans ce groupe se trouve la forme dite classique de SLA ou maladie de Charcot où dominent les manifestations de souffrance des neurones moteurs centraux (hypertonie, exagération des réflexes tendineux) et des neurones moteurs spinaux (faiblesse et atrophie musculaire).\n\nCette forme a de nombreuses variantes selon la topographie corporelle des régions atteintes : forme à début bulbaire (oropharynx/larynx – 30% des cas), forme à début spinal (membres et diaphragme), atteinte prédominante sur les membres supérieurs ou inférieurs, forme respiratoire…\n\nLorsque les manifestations restent limitées à un territoire anatomique ou à une région clinique, différentes dénominations sont utilisées : sclérose latérale primitive (que certains isolent comme une maladie à part) quand les manifestations traduisent uniquement et de façon isolée l’atteinte des neurones moteurs corticaux (hypertonie, raideurs, mais pas de faiblesse musculaire) ou à l’inverse, on appelle atrophie musculaire progressive les formes où seules faiblesse et atrophie musculaire sont présentes, quelle qu’en soit la topographie.\n\nUne forme focalisée en territoire bulbaire est isolée sous le nom de paralysie bulbaire progressive, des formes limitées aux membres sont identifiées sous les noms anglo-saxon de flail arm ou flail leg syndrom, le terme de syndrome de Mills désigne une forme hémiplégique isolée.\nSLA associées\nDans ce groupe il y a les démences fronto-temporale (SLA/DFT) mais aussi dans 5% des cas avec d’autres maladies neurologiques comme la maladie de Parkinson, les atrophies multisystèmes ou des atteintes du cervelet.\n\n \n\nDu point de vue de la cause de la SLA, s’il persiste un manque de compréhension quant aux mécanismes qui conduisent au déclenchement de la dégénérescence neuronale, (ce qui explique l’absence de marqueur diagnostique de certitude), on sait grâce aux progrès de la biologie moléculaire de ces 20 dernières années que si la majorité des cas sont d’occurrence sporadique (≈ 85%), ≈ 15% des cas ont une cause connue d’origine génétique.\n\nDes mutations dans une quarantaine de gènes sont établies comme causales (gènes pathogènes) et plusieurs facteurs génétiques dits de susceptibilité favorisent la survenue de la maladie.\n\nDans tous cas les mécanismes cellulaires sont voisins conduisant à l’accumulation dans les neurones de protéines anormalement structurées.\n\n \n\nIl y a donc bien plusieurs types de SLA, non génétiques et génétiques et parmi celles-ci autant de maladies différentes que de gènes identifiés, chaque gène en cause correspondant à un mécanisme inducteur de mort neuronale différent.\n\n \n\nLa classification en pratique se complexifie puisqu’on identifie ainsi en référence à ces formes génétiques, des SLA sporadiques (aucun autre cas n’est connu dans la famille - SLAs) et des SLA dites familiales (une SLA a été diagnostiquée chez un ou plusieurs parents du 1° ou du 2nd degré - SLAf).\n\nDe fait cette distinction terminologique est imprécise car, avec la multiplication des tests génétiques, une mutation dans un gène pathogène peut être détectée chez une personne porteuse d’une forme apparemment sporadique. Il vaut donc mieux considérer les situations où une mutation pathogène est détectée, comme une forme de SLA génétique (ou encore héréditaire en terminologie anglo-saxonne), qu’il y ait ou non des antécédents familiaux.\n\n \n\nQuatre gènes sont responsables de plus de 60% des formes familiales et de 10% des formes sporadiques : C9orf72 est le gène le plus fréquemment muté, dans 40% des formes familiales et dans 5% des formes sporadiques. SOD1 est le second en fréquence avec 15% de mutations dans les formes familiales et 3% dans les formes sporadiques, TARDBP et FUS représentent moins de 2% chacun des formes familiales et moins de 1% des formes sporadiques.\n\nLes mutations des autres gènes sont retrouvées dans moins de 1% des formes familiales.\n\n \n\nLa majorité des gènes pathogènes ont un mode de transmission autosomique dominant (50% des enfants porteurs de la mutation quel que soit leur sexe)\n\nmais il faut souligner l’existence de formes récessives autosomiques comme pour la transmission de la mutation SOD1 D91A, qui est la seule mutation SOD1 de transmission non dominante, et de formes à transmission liées à l’X (les femmes transmettent mais seuls les hommes développent la maladie) comme c’est le cas pour le gène de l’ubiquiline (UBQLN)2.\n\n \n\nLa présentation clinique d’une SLA génétique est modulée par le gène pathogène responsable, ce qu’on appelle corrélation génotype-phénotype.\n\nA titre d’exemple, et en approche synthétique globale, les formes liées à une mutation SOD1 débutent par une atteinte aux membres inférieurs,\n\ncelles liées au gène TARDBP ont un début préférentiel aux membres supérieurs,\n\ncelles liées au gène C9orf72 s’accompagnent de troubles cognitifs ou de démence\n\net des formes à début vers l’âge de 40 ans sont liées dans plus de 40% des cas à une mutation FUS.\n\n \n\nCes considérations ne sont pas que pures connaissances théoriques. Il est en effet majeur de détecter les formes génétiques.\n\n \n\n- D’abord cette détection est un marqueur de certitude du diagnostic. \n\n- D’autre part, la connaissance de la mutation a des conséquences pronostiques.\n\nActuellement le seul marqueur pronostique connu est le dosage sanguin ou dans le CSF des neurofilaments. Plus la maladie est évolutive et touche un grand nombre de neurones, plus le taux est élevé. Ce dosage n’est disponible que dans de rares laboratoires hospitaliers et ne bénéficie pas d’un référencement de l’Assurance maladie, donc non remboursé.\n\n- La connaissance du statut génétique a aussi des conséquences familiales : dépistage et suivi des sujets à risques, diagnostic prénatal ...\n\n- Enfin la connaissance du statut génétique a surtout des conséquences thérapeutiques.\n\nDes thérapies ciblées arrivent en pratique pour traiter ces formes génétiques, d’abord pour les mutations du gène SOD1, au stade d’essai pour les mutations des gènes C9orf72 et FUS.\n\nLeur effet semble prometteur en termes de modifications évolutives de la maladie même si les contraintes d’injections en voie rachidienne mensuelles restent difficiles.\n\nPour les mutations du gène SOD1 des études d’efficacité se mettent en place pour les sujets présymptomatiques détectés parents de personnes atteintes de cette forme particulière.\n\n \nEn conclusion\n \n\n1/ Il est licite de changer de vision sur le concept de SLA et de considérer chaque situation dans le contexte de ses caractéristiques particulières. \n\n2/ Les recommandations de bonnes pratiques préconisent actuellement de pratiquer une recherche de mutation au moins dans les gènes C9orf72 et SOD1, les plus fréquemment en cause, lors du bilan initial diagnostique qu’il y ait ou non un contexte familial. \n\n3/ Enfin la connaissance des formes génétiques de SLA a permis de concevoir des thérapies ciblées pour ces formes et représentent un espoir de thérapies personnalisées dans le contexte de SLA. \n\nSous forme d’espoir, des essais vont se mettre en place, pour savoir si les thérapies géniques utilisées pour les formes avec mutation SOD1 pourraient avoir une efficacité dans des SLA sporadiques (sans mutation connue)."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/journee-nationale-des-aidants/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/journee-nationale-des-aidants/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Journée nationale des aidants","datePublished":"2021-10-06T13:46:56+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/journee-nationale-des-aidants/"},"wordCount":310,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/journee-nationale-des-aidants/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/10/logo-master-jna-2021_hd-scaled-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Ce mercredi 6 octobre, nous célébrons la Journée Nationale des Aidants. Elle est consacrée aux 11 millions de personnes qui au quotidien accompagnent leur proche malade. C’est l’occasion de tous nous rassembler pour les soutenir à leur tour. Pour l’occasion, de nombreux événements et manifestations sont organisés dans toute la France à l’initiative du Collectif Je t’Aide, dont est membre l’ARSLA.\n\nSite internet du collectif Je t'aide \n\nLe Collectif, composé de 27 organismes, est un des portes paroles des aidants auprès du gouvernement, des médias et de la société civile sans distinction de situation : handicap, maladie ou grand âge. Il s’investit dans le lobbying politique en militant pour la reconnaissance et le soutien des aidants, l’évolution de leurs droits auprès des pouvoirs publics pour lutter contre la précarité et pour valoriser leur contribution dans la société.\n\nL’association est fière de faire partie de ce collectif. Rappelons que d’après notre enquête IFOP, nos malades souhaitent rester à domicile à plus de 90%. Et ce maintien à domicile n’est possible que grâce à l’implication et la présence d’aidants familiaux. Une des priorités de l’ARSLA est donc de soutenir les aidants en leur proposant des groupes de parole mais aussi en travaillant sur un recensement des lieux de répit.\n\nDe plus, nous souhaitons mettre en place des outils qui facilitent le travail des aidants auprès des malades, notamment la manipulation des aides techniques. Beaucoup de sujets à destination des aidants sont en cours au sein de l’ARSLA grâce aux groupes de travail issus de CAP 2025, notre plan stratégique pour 2020-2025.\n\nPlus que jamais soyons solidaires et continuons de lutter ensemble pour que le statut d’aidant soit valorisé à sa juste valeur."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/une-3-dose-de-vaccin-anti-covid-est-elle-necessaire-chez-les-personnes-atteintes-de-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/une-3-dose-de-vaccin-anti-covid-est-elle-necessaire-chez-les-personnes-atteintes-de-sla/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Une 3ème dose de vaccin anti-COVID est-elle nécessaire chez les personnes atteintes de SLA ?","datePublished":"2021-10-19T13:32:48+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/une-3-dose-de-vaccin-anti-covid-est-elle-necessaire-chez-les-personnes-atteintes-de-sla/"},"wordCount":1023,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/une-3-dose-de-vaccin-anti-covid-est-elle-necessaire-chez-les-personnes-atteintes-de-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/10/covid-vaccin.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"La Haute Autorité de Santé a autorisé et recommandé l’administration d’une 3ème dose de vaccin anti-COVID, dans un 1er temps pour les personnes âgées de plus de 65 ans et les personnes fragiles, et bientôt pour les populations de plus de 18 ans.\n\n \nPourquoi une 3ème dose ?\n \n\nLe principe de protection d’une vaccination anti virale est de stimuler les défenses immunitaires d’un individu en le mettant en contact avec une protéine virale ciblée afin qu’avant même d’être infesté par le virus il développe des mécanismes d’inactivation du virus (anticorps ciblés contre la protéine virale injectée dits anticorps neutralisants). Une 2ème administration (rappel de vaccination) renforce la production d’anticorps. Des lymphocytes spécialisés gardent en mémoire les mécanismes de défense, il est ainsi difficile d’apprécier sur la mesure de la seule concentration d’anticorps circulants le degré de protection.\n\n \n\nQuoiqu’il en soit, dans tous les processus de vaccination il est connu que l’alerte ciblée des défenses immunitaires s’épuise avec le temps. On connait pour différents vaccins le temps d’épuisement (4 à 6 mois pour la vaccination antigrippale qu’il est recommandé de refaire tous les ans avant la période du pic d’infestation, beaucoup plus long pour les vaccinations antitétaniques ou antipoliomyélitiques…). Le temps d’épuisement de la protection est raccourci chez les personnes âgées ou avec troubles de l’immunité.\n\n \n\nS’agissant du virus du COVID (Sars-Cov-2) la littérature donne une durée de protection efficace moyenne pour les vaccins utilisés en France, notamment pour les vaccins Pfizer-BioNtech et Moderna, d’environ 6 mois, pouvant aller jusqu’ 8 mois selon une étude de faible cohorte pour le vaccin Janssen, justifiant les recommandations des Autorités de santé depuis aout dernier (Avis n° 2021.0061/AC/SEESP du 23 août 2021 du collège de la Haute Autorité de santé).\n\n \nComment réaliser ce rappel de 3ème dose de vaccination et quel vaccin utiliser ?\n \n\nLes procédures à appliquer sont identiques à celles édictées pour une primo vaccination, à savoir les dispositifs mis en place : centres de vaccination, médecins traitants, pharmacies …\n\n \n\nPlusieurs vaccins différents ont été utilisés en France en primovaccination. Les vaccins Pfizer et Moderna (vaccin à ARNm) sont très proches et actuellement seuls proposés. Dès le 27 avril dernier, le Conseil d’Orientation de la Stratégie Vaccinale et la Haute Autorité de santé ont indiqué qu’ils pouvaient être interchangés sans risque.\n\n \n\nUne majorité de personnes vaccinées par AstraZeneca pour leur première dose ont ensuite reçu une deuxième injection avec un vaccin à ARNm. Ils ont développé une protection meilleure qu’avec deux doses AstraZeneca, sans risque supplémentaire d’effets secondaires selon les études. L’un des 2 vaccins à ARNm sera utilisé pour la 3ème injection.\n\n \n\nPour les personnes ayant reçu le vaccin Janssen en 1ème injection, alors qu’une seule dose semblait suffisante, il a été recommandé de compléter à partir de la 4ème semaine par une injection de vaccin à ARNm pour renforcer les défenses contre le variant delta. C’est donc dans les 6 mois après cette 2ème injection que la 3ème dose sera réalisée.\n\n \n\nPour les personnes n’ayant reçu qu’une dose de vaccin en primovaccination pour cause d’infection virale prédécédant ou suivant la primovaccination, la 3ème dose sera faite avec l’un des vaccins à ARNm 6 mois après le 2ème événement (infection ou vaccination).\n\n \n\nAinsi, en plus des études menées avant que cette pratique ne se développe, nous disposons de données de terrains sur d’éventuels risques. Leurs résultats sont très favorables : aucune étude ne conclut à un risque plus élevé d’effets indésirables lorsqu’on reçoit deux doses de vaccins différents. La survenue d’effets indésirables est l’un des principaux critères observés par les institutions et il n’y a pas de remontées de nouveaux effets indésirables méconnus pouvant alerter la balance bénéfice-risque. Une meilleure immunité induit parfois… plus de fièvre, de réactions locales et de courbatures à la suite de l’injection. Ces sensations désagréables, directement liées à la réaction inflammatoire, attendue et provoquée par le vaccin, sont néanmoins sans danger et disparaissent en quelques jours.\n\n \nQu’en est-il pour les personnes atteintes de SLA ?\n \n\nLes recommandations émises par les professionnels de santé, experts SLA, sont les mêmes en ce qui concerne la 3ème dose que pour la primovaccination. La SLA est une maladie particulièrement à risque de complications de l’infestation par le Sars-Cov-2 (insuffisance respiratoire ou aggravation d’une insuffisance respiratoire pré existante, complications liées à une hospitalisation ou une immobilisation, aggravation de la fatigue et des déficiences motrices…)   Une procédure de priorité vaccinale avait été mise en place par les Autorités de Santé à destination de ces personnes lors de la procédure initiale de vaccination. Il reste hautement recommandé aux personnes atteintes de SLA de faire pratiquer une 3ème dose de rappel dès le 6ème mois après la dernière dose reçue.\n\n \n\nRappelons enfin que toutes les informations mettant en garde contre le risque de déclenchement d’une SLA par la vaccination anti-COVID qui ont pu circuler par diverses voies, réseaux sociaux ou autres, n’ont aucun fondement et qu’avec le recul acquis il apparait que les risques encourus par ce type de vaccination sont similaires à ceux accompagnant les vaccinations contre d’autres virus. Son bénéfice, et particulièrement en situation de fragilisation par une affection chronique comme la SLA, est largement supérieur aux risques encourus.\n\n \n\nClaude Desnuelle\n\nMembre de l’Académie nationale de Médecine\n\nProfesseur Emérite Université de Nice Côte d’Azur\n\nVice-président association ARSLA"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/resultats-de-lessai-therapeutique-du-tofersen-biogen-dans-la-sla-avec-mutation-sod1/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/resultats-de-lessai-therapeutique-du-tofersen-biogen-dans-la-sla-avec-mutation-sod1/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":" Résultats de l’essai thérapeutique du Tofersen (Biogen) dans la SLA avec mutation SOD1","datePublished":"2021-10-20T09:49:26+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/resultats-de-lessai-therapeutique-du-tofersen-biogen-dans-la-sla-avec-mutation-sod1/"},"wordCount":2008,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/resultats-de-lessai-therapeutique-du-tofersen-biogen-dans-la-sla-avec-mutation-sod1/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/10/essai-th.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Et la suite ?\nLes résultats de l’essai thérapeutique du Tofersen dans la SLA d’origine génétique avec mutation du gène SOD1 (étude VALOR Biogen Phase 3 - NCT02623699) ont été dévoilés ce dimanche 17 octobre 2021 au congrès annuel de l’American Neurology Association (ANA). L’étude a porté sur 108 malades (36 placebo/72 traités) sélectionnés sur la présence de la mutation et, pour la cohorte traitée, divisés en 2 groupes selon la vitesse de progression jugée sur la pente évolutive de l’échelle ALSFRS-R depuis les 1° signes (progresseurs rapides et progresseurs lents) et ayant des valeurs de mesure de capacité vitale lente (CVL) en spirométrie ≥ 65% des valeurs prédites pour les progresseurs rapides et ≥ 50% pour les progresseurs lents.\n\n \n\nCet essai n’a pas permis de démontrer chez les malades traités une signification statistique pour l’objectif principal jugé sur l’évolution pendant 28 semaines du score de l’échelle ALSFRS-R. Cependant, dans sa phase d’extension (étude OLE), l’étude montre une diminution de la pente évolutive chez les patients progresseurs rapides et une apparente stabilisation pour ceux dont l’évolution est lente.\n\n \n\nDans l’évaluation des objectifs secondaires, le suivi biologique montre chez tous les malades traités une nette réduction de la concentration de la protéine SOD1 dans le liquide cérébrospinal (LCS), montrant que la molécule agit bien sur sa cible, et une diminution de la concentration sanguine en neurofilaments légers (NfL) ce qui indique que la dégénération neuronale est ralentie. Les objectifs secondaires mesurés sur l’évolution de la force musculaire, de la fatigue, des fonctions respiratoires et une échelle de qualité de vie montrent également une tendance favorable pour les groupes traités.\n\n \n\nLes effets secondaires rapportés étaient mineurs ou reliés à la maladie elle-même. Les évènements sérieux, notamment des épisodes de myélites, sont attribués au mode d’administrations répétées directement dans le LCS.\n\n \n\nLe Tofersen était administré à la dose de 100mg par voie intrathécale (ponction lombaire) en 3 injections le 1° mois puis 1 injection par mois, le groupe contrôle recevant le placebo par même voie d’administration. La durée totale des études VALOR+OLE s’est étendue jusqu’à 7 ans pour les malades inclus les plus précocement.\n\n \nQu’est-ce qu’une SLA avec mutation SOD1 ? \nL’existence de mutations causales de SLA dans le gène SOD1 est reconnue depuis 1993. On sait depuis qu’une trentaine de gènes peuvent être en cause. On regroupe ces SLA avec mutations génétiques sous le terme de SLA héréditaires, dans certains cas un apparenté du 1° ou 2° degré a déjà été affecté, on parle alors de SLA familiale (10 à 15% des SLA en général), dans d’autre cas aucun antécédent n’est connu dans la famille ce qui en génétique définit un cas sporadique (à distinguer des SLA sporadiques où il n’y a pas non plus de contexte familial mais par contre pas de mutation causale retrouvée chez l’individu atteint). Seules 60% des formes familiales sont expliquées par la présence d’une mutation dans un des gènes actuellement connus, d’autres restent à découvrir. C9orf72 est le gène le plus fréquemment mis en cause (dans 40% des formes familiales, 5% des formes sporadiques), SOD1 est le second en fréquence (dans 15% des formes familiales, 3% des formes sporadiques soit entre 3 et 4% des SLA toutes formes confondues).\n\n \n\nLa transmission intra familiale des mutations du gène SOD1 est décrite comme autosomique dominante (théoriquement un individu atteint transmet la mutation à 1 enfant sur 2 quel que soit son sexe, règle statistique non visible en vie courante), seule la mutation D90A est à transmission autosomique récessive (les enfants n’expriment la maladie que si les 2 parents sont affectés de la même mutation ce qui une occurrence exceptionnelle sauf en cas de consanguinité). Selon l’étude de corrélation on considère que les SLA liées aux mutations dans le gène SOD1 débutent plus précocement et ont une durée d’évolution plus longue, le phénotype bulbaire est moins fréquent et les atteintes cognitives très rares, mais il existe de nombreuses variations interindividuelles.\n\n \nQu’est-ce que le Tofersen et quel est son mode d’action ?\nLe Tofersen (synonymes BIIB067, Ionis-SOD1Rx, ASO1) est un oligonucléotide antisens (ASO) de 2° génération, ciblé sur l’ARN messager (ARNm) de traduction de la protéine superoxyde dismutase 1 (SOD1) codée par le gène SOD1. Ses propriétés sont de réguler la synthèse de la protéine pour en diminuer la production. On sait que la protéine SOD1 mutée interfère avec de multiples mécanismes cellulaires en produisant un effet toxique conduisant à la mort neuronale. Le rôle de l’ASO est donc de réduire cette toxicité en réduisant la quantité de protéine mutée produite. Des études précliniques sur modèle de souris et de rats mutés pour SOD1 ont montré que l’injection intracérébrale ou intra spinale de l’ASO diminuait la concentration dans le LCS en ARNm SOD1 en protéine SOD1 mutée et en Nf, ce que reproduit l’étude VALOR, chez l’animal les fonctions motrices et la survie étaient améliorées dans un contexte différent puisque dans toutes les études sur animal modèle muté la molécule testée est administrée avant l’apparition des symptômes.\n\n \nQuels sont les conséquences des résultats de cette étude ?\nNe pas atteindre la significativité statistique pour l’objectif principal d’une étude thérapeutique est un fait décevant. Ici, l’objectif était de juger de l’efficacité sur l’évolution du score de l’échelle fonctionnelle spécifique de la SLA (ALSFRS-R) c’est-à-dire sur la capacité de la molécule testée à modifier le cours évolutif symptomatique de la maladie. On sait depuis plusieurs années que dans les maladies induisant une destruction de structures nerveuses (ici les neurones moteurs) associée de plus à une destruction du tissus musculaire (amyotrophie), la correction de la cause de la maladie n’est pas suffisante en soi pour modifier les symptômes lorsque cette correction est faite alors que les symptômes sont déclarés et évolutifs depuis plusieurs mois. L’efficacité de thérapies, qu’elles soient enzymatiques, géniques ou par thérapie antisens, agissant directement sur le mécanisme causal de la maladie ne peut être espérée que si le traitement est administré très précocement, dès les 1° jour de la vie lorsqu’il s’agit de maladies néonatales, dès les manifestations les plus initiales pour une maladie de l’adulte voire en présymptomatique pour les porteurs sains détectés dans la parenté d’un malade porteur d’une maladie génétique.\n\n \n\nLes études doivent donc être poursuivies mais en considérant l’enseignement donné par les études animales où la thérapie par antisens permet d’observer des effets cliniques tels que retard d’apparition des symptômes ou amélioration des manifestations motrices sont dans des conditions de traitement très précoce voire présymptomatique.\n\n \nProcédure d’accès compassionnel et essai clinique chez les présymptomatiques.\nIl semble que suite aux résultats de l’étude phase 3 VALOR, Biogen poursuive le développement en demandant pour utilisation du Tofersen dans la SLA une autorisation d’utilisation de la FDA aux Etats Unis et de mise sur le marché (AMM) en Europe. C’est une procédure longue, mais, en France, l’article 78 de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2021 a posé les bases d’un nouveau système dérogatoire (jusque-là désigné sous les termes d’autorisations temporaires d’utilisation (ATU) et de recommandations temporaires d’utilisation (RTU) tout en garantissant la pérennisation des accès pour les patients. En France, depuis le 1er juillet 2021, la procédure « accès compassionnel » (ancienne ATU nominative) vise les médicaments non nécessairement innovants, qui ne sont initialement pas destinés à obtenir une AMM mais qui répondent de façon satisfaisante à un besoin thérapeutique non couvert (voir sur le site https://solidarites-sante.gouv.fr)\n\n \n\nBiogen a mis en place un Early Access Program limité aux patients porteurs d’une mutation du gène SOD1 et progressant le plus rapidement (perte d’au moins 2 points par mois sur l’ALSFRS-R). Cette procédure est connue des neurologues des centres experts SLA, les personnes concernées et intéressées doivent prendre contact (liste et coordonnées des centres sur https://portail-sla.fr/centres-de-prise-en-charge/). Depuis ce début d’année, le dépistage des mutations des gènes SOD1 et C9orf72 fait partie des procédures du bilan diagnostique de SLA, les résultats sont rendus aux malades concernés. Si le statut génétique n’est pas connu ou n’a pas été recherché, il faut s’adresser à un centre expert national selon la liste indiquée plus haut.\n\n \n\nLe démarrage d’un essai du Tofersen dans les formes présymptomatiques de SLA avec mutation du gène SOD1 est programmé pour les mois qui viennent sous le nom d’étude ATLAS. La SLA présymptomatique, fait référence à la période pendant laquelle une personne présente des signes précoces de SLA, comme des dommages au système nerveux, mais ne présente pas de signes cliniques manifestes de la maladie. Dans ATLAS, le moment optimal pour le traitement sera déterminé à l'aide du biomarqueur NfL dont l’élévation de la concentration dans le CSF objective une destruction « en cours » de structure du système nerveux. L'essai ATLAS recrutera environ 150 adultes porteurs de mutations SOD1. Si les dépistages révèlent une augmentation des niveaux de NfL d'au moins 10 picogrammes (pg) par ml (niveaux total ≥ 44 pg/ml) ou développent une SLA cliniquement manifeste, seront inclus dans la phase suivant de l'étude, où ils recevront soit du tofersen (100 mg) soit un placebo. Le critère d’efficacité principal de l’étude est le pourcentage de participants qui développent une SLA cliniquement manifeste dans l’année suivant l’inclusion dans la phase de traitement. Les participants à l'étude seront traités pendant une période maximale de deux ans.\n\n \n\nEtant connu que la SLA avec mutation du gène SOD1 partage des mécanismes communs avec toutes les formes de SLA, il serait envisageable dans un futur proche de faire une étude d’efficacité du Tofersen dans une population « tout venant » de malades SLA. Espérons néanmoins que la méthodologie de cette potentielle étude privilégie l’inclusion de malades à une phase très précoce de la maladie pour espérer voir une inflexion de la courbe évolutive au risque de déconsidérer cette approche pour le futur.\n\n \n\nBiogen teste en phase préliminaire d’autres molécules ASO dirigées sur les mutations SOD1 et C9orf72. Wave Life Science conduit un essai en cours avec un ASO ciblé sur la mutation C9orf72.\n\nIl est à remarquer que la connaissance de formes de SLA avec mutations génétiques a permis des avancées considérables pour la compréhension des mécanismes cellulaires et moléculaires qui sous-tendent toutes les formes de SLA. L’arrivée de thérapies, d’abord par ASO antisens, sans doute bientôt pas thérapie génique, représente un espoir majeur de traitement pour le complexe des SLA.\n\n "}
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Chaque jour, 4 personnes en meurent. \n\nMaladie neurodégénérative, elle est incurable et peut affecter indifféremment chacun d’entre nous. Aujourd’hui, grâce à la mobilisation des donateurs auprès de l’ARSLA, à l’engagement et la détermination des chercheurs, un virage s’est amorcé dans la recherche. Plusieurs récentes études de thérapie génique permettent d’espérer un traitement pour plusieurs formes de SLA. Une nouvelle étape est franchie. Un véritable espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot !\n\n \nUn nouveau pas vers la victoire\nAu regard des avancées thérapeutiques, la recherche sur la SLA vient d’amorcer un virage qui permet pour l’ensemble des formes de SLA de proposer de nouvelles molécules à tester, mieux ciblées.\n\nLa recherche sur la SLA a bénéficié de l’explosion de nos connaissances sur la génétique et sur les causes moléculaires et cellulaires mises en jeu dans la maladie.\n\nLes nouveaux outils thérapeutiques, qui font appel à la thérapie génique, à la thérapie anti-sens ou encore la thérapie cellulaire sont à une étape décisive quant à leur transfert vers la clinique.\n\nCeci a permis de développer des approches thérapeutiques efficaces chez l’animal, puisque plusieurs travaux de 2020 et 2021 montrent que l’on arrête la maladie chez l’animal. Et les essais sur l’homme se démultiplient en France, l’ARSLA y contribuant significativement.\n\nAutant de progrès qui permettent de dire que de nouvelles armes sont sur le point de voir le jour.  Un espoir se dessine concrètement.\n\n \nEn France, 4 personnes meurent chaque jour de la maladie de Charcot \nMaladie neurodégénérative, la maladie de Charcot touche les motoneurones qui commandent les muscles volontaires responsables de la motricité. La dégénérescence neuronale peut intervenir à deux niveaux, sous forme « bulbaire » et « spinale », entraînant des problèmes d’élocution, de déglutition, de respiration et une paralysie progressive mais rapide des muscles des membres inférieurs et supérieurs, alors que les fonctions intellectuelles ne sont que rarement altérées. Très vite, le malade doit faire face à une perte d’autonomie et se retrouve enfermé dans son propre corps. Quand se déclare la maladie, il ne lui reste alors que 3 à 5 ans à vivre, en moyenne. Tout le monde peut être victime de la maladie de Charcot, sans aucune prédisposition.\n\n \nUne situation d’urgence face à une maladie cruelle et incurable   \nCréée en 1985, motivée par la volonté d’apporter des solutions concrètes aux patients, l’ARSLA se mobilise au quotidien pour agir auprès des malades et faire avancer la recherche afin d’éradiquer la maladie de Charcot. L’ARSLA est un acteur incontournable dans le paysage de la recherche en France. Elle en est le 1er financeur associatif, via l’investissement de plus de 800 000 euros par an.\n\nAu-delà de son soutien actif auprès des chercheurs, l’ARSLA vient en aide aux malades et à leur famille. Aujourd’hui, plus de 700 000 euros par an sont consacrés à l’accompagnement, notamment par le prêt d’aides techniques adaptées à l’évolution de la pathologie. A titre d’exemple, l’ARSLA met à disposition des outils de communication alternative, tels que des tablettes à commande oculaire, qui permettent au malade d’interagir avec son entourage et éviter ainsi un isolement absolu.\n\n \n\nL’ARSLA a également joué un rôle majeur dans la création de centres de référence sur la SLA en France qui permettent la prise en charge de plus de 70% des patients. L’association se positionne donc au centre des dispositifs de soins et de recherche dans la maladie et de l’aide aux malades et à leur famille.\nAvec une maladie qui gagne encore trop de terrain, 5 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour, une course contre la montre est engagée. Face à ce défi, l’ARSLA lance un appel aux dons pour accroître le financement de la recherche et soutenir les malades. Le combat doit s’accélérer et mobiliser encore plus de donateurs pour enfin vaincre la maladie de Charcot.\n\n \n\nCédric Raoul, Président du Conseil scientifique, déclare « Au regard des perspectives thérapeutiques, la recherche sur la SLA vient d’amorcer un virage marqué par la nouvelle ère de la thérapie génique, dont les outils sont de plus en plus robustes et efficaces. La recherche sur la maladie de Charcot a également bénéficié de l’explosion de nos connaissances sur la génétique et des causes moléculaires et cellulaires qui permettent de comprendre le processus mis en jeu dans la maladie de Charcot. Ce socle de connaissance est de fait une base pour de nouvelles cibles thérapeutiques. Ces avancées et le développement de la recherche participent à l’intérêt général pour d’autres pathologies neuro dégénératives. La solution viendra de la recherche, mais elle ne pourra pas avancer sans le soutien des donateurs. Plus que jamais, il faut mener ce combat ensemble. »\n\n \nChiffres clefs \nEn France\n\n \t4 personnes meurent chaque jour de la SLA\n \t5 cas diagnostiqués par jour\n \t1,5 homme est touché pour 1 femme\n \tEn moyenne, les malades ont 55 ans, mais de plus en plus de cas de moins de 40 ans ont été recensés\n \t3 à 5 ans d’espérance de vie pour les personnes diagnostiquées en moyenne\n \t500 chercheurs engagés dans la lutte contre la SLA\n \tPlus de 2000 malades bénéficient de l’aide de l’ARSLA chaque année\n \t800 000 € d’investissement dans la recherche par an et autant pour l’aide aux malades\n\n \nA propos de l’ARSLA\nL’ARSLA est une association reconnue d’utilité publique. Labellisée par le Comité de la Charte « Don en confiance », l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, fonctionne en toute transparence.\n\n \n\nContacts presse\n\nBettina Ramelet – Responsable Collecte & Communication - 07 87 40 08 27 - b.ramelet@arsla.org\n\nARSLA - 111 rue de Reuilly 75012 Paris\n\nARSLA.org\n\n \nTéléchagez le communiqué de Presse"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-vous-adresse-ses-meilleurs-voeux-pour-lannee-2022/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-vous-adresse-ses-meilleurs-voeux-pour-lannee-2022/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"L’ARSLA vous adresse ses meilleurs vœux pour l’année 2022","datePublished":"2022-01-04T13:53:05+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-vous-adresse-ses-meilleurs-voeux-pour-lannee-2022/"},"wordCount":597,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-vous-adresse-ses-meilleurs-voeux-pour-lannee-2022/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/01/2022.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Au nom de tous les acteurs qui rendent possible le rayonnement de l’ARSLA, c’est-à-dire au nom du conseil d’administration garant du respect des règles, au nom du conseil scientifique qui guide avec bienveillance et humilité nos choix stratégiques en matière de recherche, au nom de l’équipe de salariés peu nombreux et dévoués, au nom des bénévoles qui s’impliquent avec acharnement pour représenter l’ARSLA en région, je souhaite vous exprimer nos meilleurs vœux pour l’année 2022.\nEn premier lieu, nos pensées et nos vœux sont pour vous, malades, aidants, proches, personnes éprouvées par le décès récent d’un malade, soignants, auxiliaires de vie et tant d’autres, vous qui êtes touchés par la SLA.\nComme vous le savez, la recherche progresse mais elle a encore besoin de moyens importants de la part d’associations comme l’ARSLA. Et si vous avez fait un don à l'ARSLA en 2021, nous tenons à sincèrement vous en remercier.\nNous ne voulons plus envisager la maladie de Charcot, incurable aujourd’hui, comme une fatalité. Il s’agit d’un fléau sous financé ! Les dotations de l’Etat pour le soutien de la recherche publique française sont insuffisantes.\nEn réponse à ce problème et pour trouver des traitements thérapeutiques efficaces, l’ARSLA finance l’excellence de la recherche biomédicale dans la caractérisation de sous-groupes de la maladie grâce à la banque de données la plus riche au monde sur la SLA, PULSE. Le projet PULSE va permettre la mise en place de nombreuses études afin de développer des traitements spécifiques pour chaque groupe de patients.\nPar ailleurs, l’ARSLA favorise l’émergence des talents scientifiques de demain en apportant, chaque année, son soutien aux jeunes chercheurs.\nLa SLA ne s’arrête pas, nous non plus !\nL’ARSLA va continuer à soutenir les malades et leurs proches pour le maintien de la vie à domicile le plus longtemps possible. C’est pourquoi nous souhaitons développer toujours plus d’actions d’aide quotidienne (prêt de matériel, séances pour les aidants, aides sociales…) et favoriser l’arrivée d'outils innovants pour simplifier la vie de tous les jours.\nEnfin, face à la maladie de Charcot qui effraie et qui est souvent mal connue, l’ARSLA s’attache à lutter contre toutes formes de stigmatisations en sensibilisant et en informant pour une meilleure compréhension sur les maladies du motoneurone. Nous publions fréquemment du contenu sur nos réseaux sociaux et des brochures mises à disposition du public gratuitement. L'ARSLA se positionne comme un acteur majeur de la prévention contre la SLA.\n2022 n’est pas une année comme les autres, c’est avant tout une année électorale majeure.  Beaucoup de projections vont s’afficher en fonction des différents programmes des candidats aux élections présidentielles. L’ARSLA sera vigilante et force de propositions pour améliorer les aides sociales concernant les personnes atteintes par la maladie de Charcot dont le handicap est lourd. Nous serons également très attentifs au maintien des dispositifs dans les centres SLA, en partenariat avec la filière FILSLAN.\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nEn renouvelant mes meilleurs vœux à chacun de vous, soyez sûrs de notre soutien et de notre engagement à votre service.\nBonne Année 2022,  \nValérie Goutines, Présidente de l’ARSLA\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nJ'ADHERE ET JE FAIS UN DON"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-2-test-et-conseil-genetique/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-2-test-et-conseil-genetique/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Webinaire #2 : Test et Conseil génétique","datePublished":"2022-07-05T15:08:30+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-2-test-et-conseil-genetique/"},"wordCount":152,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-2-test-et-conseil-genetique/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/07/webinaire-2-05072022-169e.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Retrouvez-nous en direct sur :\n\nFacebook\n\nYoutube\n\nLinkedIn \n\n \n\nAu programme :\n\n \tPourquoi parler de génétique dans la SLA ?\n \tQuel intérêt et quel risque ?\n \tComment les tests sont-ils réalisés, par qui et selon quelle réglementation ?\n \tQu'est-ce que le conseil génétique et qu'en attendre ?\n \tQuestions / réponses\n\nLe Pr Claude DESNUELLE, neurologue et Vice Président de l'ARSLA, recevra le Pr Philippe CORCIA, neurologue et responsable du Centre Expert SLA de Tours, le Dr Marie-Hélène SORIANI, neurologue et responsable du Centre Expert SLA de Nice, et le Dr Annabelle CHAUSSENOT, neurologue et généticienne au CHU de Nice.\n\nDes questions pourront être posées en commentaire, les intervenants y répondront au cours et en fin de présentation. Pensez bien à être connecté à la plateforme de votre choix pour pouvoir publier des commentaires."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-3-la-ventilation-non-invasive/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-3-la-ventilation-non-invasive/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"WEBINAIRE #3 : La ventilation non invasive","datePublished":"2022-10-04T10:04:31+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-3-la-ventilation-non-invasive/"},"wordCount":221,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-3-la-ventilation-non-invasive/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/10/webinaire-3-05102022-169e-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Le 5 octobre à 18h, sera diffusé un webinaire de l'ARSLA sur le thème \"la ventilation non invasive\". \n\nAu programme :\n1. Généralités\n2. Examens, EFR, surveillance, mesure, symptômes d’alertes cliniques\n3. Qu’est-ce qu’une VNI ?\n4. Désencombrement\nCe prochain webinaire, animé en direct par le Pr Claude Desnuelle, neurologue et Vice-Président de l'ARSLA, prévoit l'intervention du Pr Marjolaine GEORGES (Service de Pneumologie et Soins Intensifs Respiratoires au CHU Dijon Bourgogne), du Dr Thierry Perez (pneumologue au CHU de Lille) et de M. Cédric Ramos (masseur-kinésithérapeute au Centre de référence SLA-Maladie du neurone Moteur au CHU de Nice).\nLes inscriptions sont gratuites et ouvertes à tous !\nVous pourrez suivre la conférence en direct via votre plateforme préférée (Facebook, YouTube ou LinkedIn). Des questions pourront être posées en commentaire, les intervenants y répondront en fin de présentation. Pensez bien à être connecté à la plateforme de votre choix pour pouvoir publier des commentaires.\nSi vous ne pouvez pas participer, l'enregistrement sera disponible sur la page Youtube de l'ARSLA de suite après diffusion.\nN'hésitez pas à vous inscrire et partager ce nouveau rendez-vous à tous les professionnels de santé, patients et aidants concernés par la SLA.\nPour vous inscrire"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/procedures-et-recommandations-en-cas-de-coupure-delectricite/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/procedures-et-recommandations-en-cas-de-coupure-delectricite/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Procédures et recommandations en cas de coupure d’électricité","datePublished":"2022-12-09T13:03:59+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/procedures-et-recommandations-en-cas-de-coupure-delectricite/"},"wordCount":656,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/procedures-et-recommandations-en-cas-de-coupure-delectricite/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/12/coupure-elec-870x430-1.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Procédure pour les personnes sous ventilateur pour faire face à d’éventuels délestage de courant cet hiver\n \n\nDes délestages tournants d’une durée de 2 heures par plage de 24h sont annoncés durant cet hiver 2022- 2023 pour faire face à des situations de tension en alimentation électrique. En cas d’alea climatique particulièrement important les durées pourraient être augmentées.\n\n \n\nLes personnes atteintes de SLA peuvent être concernées si elles sont sous respirateur à leur domicile ou dans un lieu de vie non hospitalier, maison de retraire ou EHPAD. Celles pour lesquelles la nécessité de ventilation est d’une durée supérieure à 20h sur 24h sont considérés par le ministère de la santé comme « Personnes à Haut Risque Vital (PHRV) ». Les PHRV ne sont pas des usagers prioritaires, tels que définis par l’arrêté du 5 juillet 1990 mais en cas de coupure électrique, les fournisseurs ont envers eux une obligation d'information et non d'alimentation. Les personnes concernées sont invitées, si ce n'est déjà fait, à se rapprocher de leur médecin pour transmettre à l’Agence Régionale de Santé (ARS) dont ils dépendent les cerfa n°10402*01 et n°10402*02 complétés de façon à être informés des prévisions de coupures électriques. Cette inscription est valable un an et nécessite une mise à jour annuelle pour les personnes déjà inscrites. La circulaire du 17 février 1997 précise les modalités d’information :\n\n- En cas de coupure imprévue : un numéro de téléphone, spécialement réservé et confidentiel, porté à la seule connaissance des intéressés, leur permettra de joindre le service de distribution qui indiquera la durée probable de la coupure d’électricité. L’objectif de ce dispositif est de permettre au malade et à son entourage de s’organiser, notamment en raison de l’autonomie limitée des systèmes de secours d’alimentation électrique ;\n\n- En cas de coupure programmée pour travaux sur le réseau électrique : le service de distribution concerné prévient individuellement les patients au plus tard 5 jours avant la date prévue de la coupure.\n\n \n\nToute personne a également la possibilité de s’inscrire sur le dispositif d’alerte vigilance coupure mis en place par le réseau transport d’électricité et accessible sur le lien https://www.monecowatt.fr/\n\n \n\nEn cas d’événement exceptionnel entraînant une coupure d’électricité prolongée, le SAMU-Centre 15 pourrait être amené à assurer l’orientation, voire la prise en charge de PHRV, en priorisant ses interventions dans le cadre de la régulation médicale, voire en assurant le déplacement du malade sur un secteur hospitalier. La déclaration auprès des ARS doit entrainer cette déclaration auprès des SAMU mais dans beaucoup de cas, la simple mise en place d’une ventilation au domicile déclenche cette déclaration par le prestataire et/ou par le centre expert SLA (se renseigner auprès d’eux).\n\n \n\nIl est rappelé que ces dispositions ne dispensent pas les patients d’être équipés d’un matériel disposant de moyens d’alimentation électriques propres, seul à même de leur permettre de disposer d’une autonomie électrique pour une durée déterminée et connue à l’avance. De fait les malades en situation de ventilation supérieure à 20 h/jour ont généralement au domicile 2 ventilateurs life support soit plus de 8h d'autonomie. Il faut bien rappeler à ces personnes que le 2ème ventilateur doit en permanence être branché, batterie chargée et en état de marche (circuit monté) au cas où son utilisation serait requise en urgence.\n\n \n\nVous trouverez ici la recommandation officielle de la SPLF (Société de Pneumologie de Langue Française) rédigée par le Pr Marjolaine Georges."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-4-base-de-la-nutrition-dans-la-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-4-base-de-la-nutrition-dans-la-sla/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"WEBINAIRE #4 : Base de la nutrition dans la SLA","datePublished":"2022-12-21T14:20:37+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-4-base-de-la-nutrition-dans-la-sla/"},"wordCount":234,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-4-base-de-la-nutrition-dans-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/12/webinaire-4-11012023-169e-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Le 11 janvier à 17h, sera diffusé le 4ème webinaire de l’ARSLA sur le thème « base de la nutrition dans la SLA». \n\n \n\nAu programme du webinaire :\n\n- Importance de la nutrition lors de la SLA\n\n- Enrichissements, CNO et nutrition entérale\n\n- Apports vitaminiques dans la SLA\n\n \n\nCe prochain webinaire, en visioconférence, animé en direct par le Professeur Claude DESNUELLE, Vice-Président de l'ARSLA ; en présence du Professeur Jean-Claude DESPORT (Unité de Nutrition CHU Limoges), du Docteur Philippe FAYEMENDY (Maître de conférences, Unité de Nutrition CHU Limoges) et du Professeur Hélène BLASCO (Equipe neurogénétique et Physiopathologie neuronale Inserm, Faculté de Médecine de Tours)\n\n \nLes inscriptions sont gratuites et ouvertes à tous !\n\nVous pourrez suivre la conférence en direct via votre plateforme préférée (Facebook, YouTube ou LinkedIn). Des questions pourront être posées en commentaire, les intervenants y répondront en fin de présentation. Pensez bien à être connecté à la plateforme de votre choix pour pouvoir publier des commentaires.\nSi vous ne pouvez pas participer, l’enregistrement sera disponible sur la page Youtube de l’ARSLA de suite après diffusion.\nN’hésitez pas à vous inscrire et partager ce nouveau rendez-vous à tous les professionnels de santé, patients et aidants concernés par la SLA.\n\nPour vous inscrire\n \n\n "}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-4-base-de-la-nutrition-dans-la-sla/","url":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-4-base-de-la-nutrition-dans-la-sla/","name":"WEBINAIRE #4 : Base de la nutrition dans la SLA - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-4-base-de-la-nutrition-dans-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/12/webinaire-4-11012023-169e-1.jpg","datePublished":"2022-12-21T14:20:37+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/appels-a-projets-scientifiques-2023/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appels-a-projets-scientifiques-2023/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Appels à projets scientifiques 2023","datePublished":"2023-01-05T17:40:12+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appels-a-projets-scientifiques-2023/"},"wordCount":347,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appels-a-projets-scientifiques-2023/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/11/visuel-aap-.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Depuis 1985, l’ARSLA s’est engagée dans le soutien de la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les autres maladies du motoneurone de l’adulte.\n\nAujourd’hui, c’est plus de 220 projets de recherche financés pour un montant de 10 millions d’euros.\n\nParce qu’il n’existe toujours pas de traitement permettant de guérir, ni même de stopper l’évolution de la SLA et pour répondre aux besoins des chercheurs d’une façon pertinente et efficace, l’ARSLA renouvelle et enrichit son appel à projets scientifique et médical 2023.\n\nL’appel à projets est ouvert à 4 catégories :\n\n \tAppel à projets scientifiques : recherche fondamentale, innovation thérapeutique, génétique, moléculaire/cellulaire, translationnelle... -> enveloppe globale 700 k€\n \tAppel à projets cliniques : prise en charge médicale et globale, e-santé/technologie de l'information, nouveaux critères d'évaluation, épidémiologie/histoire naturelle -> enveloppe globale 100 k€\n\n\n \tAppel à projets jeunes chercheurs : projets de recherche menés par des étudiants en 4ème année de thèse, sur la SLA -> enveloppe globale 90 k€\n\n\n \tAppel à projets Biotechs : projets de recherche portés par des start-up pour développer des thérapies dans la SLA -> enveloppe globale 150 k€\n\nQuel que soit l’appel à projets, les projets soumis seront tous examinés par le Conseil scientifique de l’ARSLA. Les projets de recherche en lien avec le traitement de la SLA sont particulièrement encouragés, qu’ils correspondent à un développement préclinique ou clinique d’une thérapie.\n\nL’ensemble des demandes doivent parvenir à l’association au plus tard le 24 janvier 2023, à minuit. Tous les porteurs de projets recevront une réponse au plus tard début juin 2023.\n\nN'hésitez pas à diffuser cette information dans vos unités de recherche ou établissements de soins.\n\nLes dossiers de candidatures peuvent être téléchargés ci-dessous :\n\n \tAAP jeunes chercheurs\n \tAAP académique\n \tAAP biotechs\n \tAAP clinique\n\nVous trouverez ci-dessous l'affiche à télécharger :\n\n \tAppels à projets scientifiques\n\nPour toutes questions, merci de vous adresser à contact@arsla.org"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/appels-a-projets-scientifiques-2023/","url":"https://www.arsla.org/actus/appels-a-projets-scientifiques-2023/","name":"Appels à projets scientifiques 2023 - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appels-a-projets-scientifiques-2023/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/11/visuel-aap-.png","datePublished":"2023-01-05T17:40:12+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recherche-un-e-charge-e-communication-fundraising-engage-e/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recherche-un-e-charge-e-communication-fundraising-engage-e/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"L’ARSLA recherche un.e chargé.e communication & fundraising engagé.e !","datePublished":"2023-01-18T13:41:34+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recherche-un-e-charge-e-communication-fundraising-engage-e/"},"wordCount":593,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recherche-un-e-charge-e-communication-fundraising-engage-e/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/01/recherche-charge-e-communication-et-fundraising.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Offre d’emploi - CDI\nChargé.e de communication et fundraising (online/offline - gestion de projets et événementiel)\nL'ARSLA, est une association dynamique qui connaît un réel essor depuis 2 ans. Reconnue d’utilité publique, elle est dédiée à la recherche sur la maladie de Charcot. Elle soutient activement les personnes malades, porte leur voix sur le plan des politiques publiques et finance chaque année pour plus d’un million de projets de recherche.\nObjectif du poste (sous la supervision de la Directrice du développement des ressources) \nPour accroître le rayonnement et la notoriété de l’association, vous contribuez à sa stratégie de développement de projets (online et offline, événementiels, institutionnels, …) par le déploiement d’actions de communication qui permettent notamment de développer la collecte de dons, le mécénat et les partenariats.\n\nEn contact direct avec toutes les parties prenantes et concernées vous avez à cœur d’intégrer une association dont la préoccupation principale est de venir en aide aux personnes atteintes de la Maladie de Charcot. Contribuer à son développement permettra de faire entendre la voix des personnes malades et de financer la recherche pour cette maladie encore incurable.\nVos principales missions : \nContribuer au rayonnement et au développement des ressources de l’association grâce à la gestion de projets et à la communication online et offline\n\n \tContribuer au développement et à la mise en œuvre de nouveaux projets permettant à l’association de rayonner, développer sa notoriété et de répondre aux besoins des personnes concernées\n \tRédiger les dossiers d’appels à projets pour le financement de ces projets\n \tProspecter et fidéliser les partenaires et mécènes de l’association\n \tDévelopper des outils de suivi et de communication pour la bonne mise en œuvre des projets et générer l’implication des différents acteurs\n \tParticiper à l’organisation de tous les événements réalisés au national (de sensibilisation et de collecte de fonds, …) et par des tiers\n \tParticiper à l’élaboration et à la mise en œuvre de toutes les campagnes nationales et régionales (print et digitales) et à la réalisation des communications dédiées\n \tAnimer la communication et la collecte de fonds au quotidien sur les réseaux sociaux, le site institutionnel de l’ARSLA et autres mini-sites\n \tContribuer à la réalisation d’outils print (brochures, flyers, courriers, …)\n\nProfil souhaité :\nPlus qu’un profil type, nous recherchons une personne souhaitant s’engager dans le projet porté par l’ARSLA, avec cœur, énergie et force de proposition. Parcours de formation type : Master / Ecole de Commerce / Science Po. Une personne qui a le sens de l’accueil, qui est à l’aise en public, qui a des appétences commerciales et relations partenaires, dotée d’excellentes capacités rédactionnelles en français. Qui serait ponctuellement disponible hors temps de travail (déplacements et évènements en soirée, temps récupérés). Qui exerce un regard critique constructif, et qui est force de proposition.\n\nUne première expérience concluante dans le monde associatif en communication marketing / collecte / mécénat / développement des partenariats (minimum 2 ans) ou dans une petite structure serait fortement appréciée\nConditions de travail :\nPoste à pourvoir rapidement. CDI à Paris 75012.\n\nMutuelle, 50% transports et tickets restaurant.\n\nSalaire selon profil et expérience.\n\nPour nous découvrir : arsla.org/\n\nPour postuler : envoyer CV et lettre de motivation à contact@arsla.org"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recherche-un-e-charge-e-communication-fundraising-engage-e/","url":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recherche-un-e-charge-e-communication-fundraising-engage-e/","name":"L'ARSLA recherche un.e chargé.e communication & fundraising engagé.e ! - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-recherche-un-e-charge-e-communication-fundraising-engage-e/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/01/recherche-charge-e-communication-et-fundraising.png","datePublished":"2023-01-18T13:41:34+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/des-ateliers-creatifs-pour-un-projet-de-theatre/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-ateliers-creatifs-pour-un-projet-de-theatre/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Des ateliers créatifs pour un projet de théâtre","datePublished":"2023-01-20T19:59:45+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-ateliers-creatifs-pour-un-projet-de-theatre/"},"wordCount":318,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-ateliers-creatifs-pour-un-projet-de-theatre/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/01/telmo-et-lucia-scaled-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"PRESENTATION DU \"PROJET CHARCOT\" PAR LA SINIESTRA THEÂTRE\nLa Siniestra, compagnie de théâtre sensible au sujet de la SLA souhaite contribuer avec l'ARSLA à l'effort de sensibilisation impulsé par l'association, en déployant un projet théâtral.\n\n \nRencontrez Telmo et Lucia en vidéo :\n \n\n[video width="1920" height="1080" mp4="https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/01/presentationateliers.mp4%22][/video]\n\n \n\" Lire, écrire, créer peut-être une façon de vivre la SLA. Peu importe votre expérience théâtrale, nous souhaitons créer un groupe et que vous puissiez faire partie de cette expérience. Nous ne cherchons pas à faire un drame sombre mais à utiliser la fiction et le théâtre pour raconter une histoire d'un point de vue intime, avec humour, absurdité et complicité.\" Lucia et Telmo\n \nATELIERS D'ECRITURE\nObjectif : permettre aux personnes malades et aux aidants d’exprimer leurs ressentis et leurs expériences à travers l’écriture créative.\n\nActivités :\n1. Introduction au processus d’écriture créative\n2. Exercices d'écriture individuels\n3. Restitution collective\n4. Mise en mouvement des textes\n\nParticipants : 1 ou 2 groupes de 4-6 personnes chacun.\n\nRemarque : les textes produits serviront de matière première pour la création.\n\n \nATELIERS DE THEÂTRE\nObjectif : ouvrir une nouvelle voie d’expression. Trouver la manière dans laquelle les corps des personnes concernées racontent des histoires.\n\nActivités :\n1. Donner les notions de base du jeu théâtral\n2. Improviser avec des objets qui font partie du quotidien des personnes malades\n3. Création de scènes potentielles de la pièce\n\nParticipants : 1 ou 2 groupes de 4-6 personnes chacun.\n\nRemarque : tous les participants à l'atelier ne feront pas nécessairement partie de la pièce finale.\nJE M'INSCRIS\nPour toute question, n'hésitez pas à vous adresser à La Siniestra Théâtre à l'adresse : lasiniestratheatre@gmail.com"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-5-methodologie-des-essais-therapeutiques/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-5-methodologie-des-essais-therapeutiques/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Webinaire #5 : Méthodologie des essais thérapeutiques","datePublished":"2023-01-27T11:15:16+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-5-methodologie-des-essais-therapeutiques/"},"wordCount":233,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-5-methodologie-des-essais-therapeutiques/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/01/webinaire-5-08022023-169e.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":" \n\nCe webinaire, en direct, sera animé par le Professeur Claude DESNUELLE, neurologue et vice-président de l'ARSLA. Avec les interventions du Professeur Olivier BLIN (Service de Pharmacologie Clinique, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille et Coordonnateur national Réseau OrphanDev), d’Elizabeth Jouve (Ingénieure Méthodologiste Biostatisticienne, Service de Pharmacologie Clinique, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille), et de Mme Valérie Sagnier, aidante de M. David Sagnier, atteint de SLA.\n\n \nAu programme :\n\n \tLes grandes étapes d’un essai thérapeutique\n \tComment faciliter la participation et comment faciliter le suivi et les évaluations\n \tPourquoi des essais comparatifs à long terme ? Les choix des critères d’efficacité\n \tPourquoi des critères d’inclusion ?\n \tQuestions / Réponses\n\n \n\n\n\n\nLes inscriptions sont gratuites et ouvertes à tous !\nVous pourrez suivre la conférence en direct via votre plateforme préférée (Facebook, YouTube ou LinkedIn). Des questions pourront être posées en commentaire, les intervenants y répondront tout au long de la présentation. Pensez bien à être connecté à la plateforme de votre choix pour pouvoir publier des commentaires.\n\nSi vous ne pouvez pas participer, l’enregistrement sera disponible sur la page YouTube de l'ARSLA de suite après diffusion.\n\n \n\nInscrivez-vous et partagez ce nouveau rendez-vous avec tous les professionnels de santé, patients et aidants concernés par la SLA \nJe m'inscris"}
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La FDA a autorisé l’utilisation du Relyvrio sur les résultats de l’étude de phase 2 CENTAUR (N Engl J Med. 2020;383(10):919-30 et Muscle & Nerve. 2022;66:136–141) ayant montré une diminution de la progression d’une échelle fonctionnelle (ALSFRS-R) de 25% et une augmentation de la survie médiane de plus de 6 mois. Depuis 2017 le Radicava est disponible sous forme injectable IV aux USA et en France depuis 2019 sous protocole d’accès compassionnel restrictif.\n\n \n\nDepuis plusieurs mois, l’ARSLA a signalé que la non disponibilité en France du Relyvrio représentait une inégalité flagrante et un manque de chance pour les personnes atteintes de SLA. En effet, les personnes atteintes de SLA sont victimes d’un déficit de force musculaire progressif avec insuffisance respiratoire conduisant au décès en 3 à 5 ans du début des manifestations. La dépendance fonctionnelle progressive avec l’évolution de la maladie conduit à un besoin de soins, souvent à la charge de l’entourage direct avec un impact très négatif sur la qualité de vie du malade et des aidants naturels. Environ 8000 personnes en France sont concernées. Il n’y a pas de thérapie curative en dehors du riluzole d’effet modeste autorisé (AMM) depuis plus de 20 ans, avec des soins de support ciblés sur des déficience vitales (ventilation non invasive, nutrition par sonde, thérapies physiques et appareillage lourd de compensation pour déplacements et communication).\n\n \n\nDes services spécialisés experts hospitaliers reçoivent des aides en dotation du Plan National Maladies Rares. Ils apportent aides et soutient, et ont définis des standards de soins qui ont démontrés leur efficacité restant néanmoins limitée. Cependant, leur disponibilité géographique fait que l’inégalité de chance territoriale reste importante en raison de barrières liées aux capacités de déplacement et à la prise en charge par des procédures de compensation variables selon l’âge. Le coût sociétal reste peu connu (absentéisme engendré par la maladie pour le patient et les aidants, coûts informels des soins du domicile, adaptation du domicile et du véhicule, impact sur la qualité de vie des aidants proches ….)\n\n \n\nDes dizaines de molécules potentiellement actives ont été testées sans succès ces 20 dernières années, une vingtaine est en cours d’étude, seules celles ciblant les rares formes génétiques de SLA semblent prometteuses. Les 2 nouveaux traitements nouvellement autorisés aux USA par la FDA méritent donc une attention particulière. En Europe, la formulation orale du Radicava est testée en phase 3 (en sous traitance avec les laboratoires espagnols Ferrer) et une étude phase 3 de l’AMX0035 (PHOENIX) pilotée par Amylyx est en cours (inclusions terminées depuis janvier 2023). Les résultats en seront connus d’ici 2 ans et la mise à disposition du traitement auprès des malades pas avant. Bien qu’en France il existe une procédure d’accès précoce, le promoteur n’a pas trouvé bon de demander à en bénéficier auprès de l’ANSM. Pour le Radicava, c’est Mitsubishi Pharma qui en mai 2019 a retiré sa demande à bénéficier d’une autorisation auprès Comité du Médicament à Usage Humain (CHMP) de l’Agence Européenne du Médicament (EMA). Pour sa part Amylyx attendrait pour l’Europe une possible décision dérogatoire du CHMP vers le 3° trimestre 2023 pour un très incertain accès au Relyvrio.\n\n \nPourquoi les malades doivent ils attendre l'Europe ?\nLes traitements cités plus haut, non disponibles en Europe, commencent à être largement utilisés aux USA, et les compagnies d’assurance se questionnent quant à leur prise en charge. Contrairement à ce qui se passe dans une indifférence coupable en France, une étude médico-économiques américaine publiées ce mois-ci (The effectiveness and value of AMX0035 and oral edaravone for amyotrophic lateral sclerosis: A summary from the Institute for Clinical and Economic Review’s Midwest Comparative Effectiveness Public Advisory Council. J Manag Care Spec Pharm, 2023 Feb;29:216-221), réalisée à la demande de compagnies d’assurance santé (Blue Cross Blue Shield of Massachusetts, California Healthcare Foundation, The Patrick and Catherine Weldon Donaghue Medical Research Foundation, Arnold Ventures, et la Kaiser Foundation Health Plan) semble démontrer que prendre ces médicaments est « rentable » en termes de rapport cout/efficacité malgré le prix élevé (>170 000 $/an) demandé pour chacun d’eux.\n\n \n\nDans cet article, The Institute for Clinical and Economic Review (Institut de Revue Clinique et Economique - ICER) a réalisé une revue systématique de la littérature et une analyse du rapport cout/efficacité pour évaluer le bénéfice en termes de santé et économique de l’AMX 0035 et de la forme orale de l’edaravone dans le traitement de la SLA. Cet institut utilise comme outil de mesure le score QALYs (années de vie pondérées par la qualité sur une période de 1 an ou score de qualité dans un contexte de santé dégradée – coté 0 pour les pires conditions et 1 en parfaire santé) et le score evLYG (appréciant la valeur des années de vie gagnée grâce à une thérapie) : ICER définit s’il y a une différence significative entre les 2 mesures. Sont résumés les grandes lignes des débats des intervenants lors d’un meeting du CEPAC (Midwest Comparative Effectiveness Public Advisory Council) d’aout 2022. Une table ronde réunissant des représentants des assureurs, des industriels, des experts méthodologistes et cliniciens et des représentants de malades (pour lesquels un traitement efficace doit augmenter l’espérance de vie, et réduire les couts de traitements des soins critiques et des soins de support) a émis des conclusions sur la meilleure façon de mettre en œuvre les résultats connus pour chaque traitement en termes de pratiques cliniques, de couverture par les assurances et de négociation des prix des médicaments.\n\n \n\nA la suite de la discussion, les membres du CEPAC ont délibéré : 11/4 ont admis que l’AMX0035 ajouté au standard de soins de la SLA (soins multidisciplinaires + riluzole + edaravone IV) apporte un bénéfice en santé supérieur comparé au standard seul. De la même façon, 13/2 des membres votants ont considéré qu’il était démontré que l’edaravone orale ajoutée au standard de soins de la SLA (soins multidisplinaires + riluzole) était supérieur aux standards de soins seuls du moins chez les patients à un stade proche des critères d’inclusion de l’étude publiée dans JAMA Neurol en 2022 (Witzel S, Maier A, Steinbach R, et al.. JAMA Neurol. 2022;79(2):121-30) c’est à dire en phase précoce avec une CVF >80%, l’effet n’étant pas démontré pour des malades ne remplissant pas ce critère. Il faut remarquer aussi que le rapport cout/bénéfice sur le long terme n’existe pas pour l’edaravone (pas de bénéfice démontré sur la survie), plus établi pour l’AMX0035 où pour les résultats présentés à la FDA le « hazard ratio » comparé au placebo a été calibré pour correspondre à la différence de médiane de survie observée pour l’étude CENTAUR-OLE (Muscle & Nerve. 2022;66:136–141)\n\n \n\nQuoiqu’il en soit, les conclusions de l’étude de l’ICER sont 1/ les inégalité en santé doivent être réduite en permettant l’accès aux standard de soins au plus grand nombre 2/ les assurances doivent programmer leur critère de couverture bien en amont des décision d’autorisation d’utilisation de la FDA, 3/les assureurs doivent assurer la prise en charge incluant tous les soins au domicile, incluant les aides techniques, aménagement du domicile et du véhicule, les transports pour soins et le cout des aidants, 4/ les industriels doivent modérés les prix de lancement des médicaments jusqu’à ce qu’un réel bénéfice puisse vraiment être démontré, 5/ Dans des maladies aussi rapidement évolutives que la SLA, les procédures d’évaluation doivent acceptées de valider des études phase 2 significative mais bien sur prévoir des procédures de réévaluation.\n\n \n\nAu total cette étude médico-économique valide le bénéfice de la prise en charge des traitements par Edaravone ORS et par Relyvrio pour les malades atteints de SLA.\nNous demandons un accès à ces traitements pour les malades atteints de SLA en France et que les 5 recommandations ICER soient adoptées."}
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Ces mutations entrainent la production d’une protéine SOD1 toxique qui s’accumule dans les neurones et forme des agrégats qui les détruisent. Les manifestations cliniques de ce type de SLA diffèrent peu des autres formes si ce n’est un âge de début plus précoce, un début plutôt aux membres inférieurs, une atteinte bulbaire rare et l’absence de trouble cognitif, le pronostic évolutif est variable avec des formes très rapides et des formes prolongées. La détection d’une mutation du gène SOD1 fait partie du bilan systématique diagnostique initial de SLA recommandé. En pratique, ces formes doivent donc être reconnues et identifiées.\n\nTofersen est une thérapie dite par oligonucléotide antisens, spécifiquement construite pour bloquer la production de l’ARN messager (ARNm), molécule intermédiaire de l’ADN qui guide la production de la protéine enzymatique SOD1. En cas de mutations dans le gène SOD1, la protéine produite qui dépend du gène homonyme est anormale et toxique formant des agrégats à l’intérieur des neurones causant leur destruction. L’administration intrathécale du Tofersen a pour but d’exploiter son potentiel à réduire la production de SOD1 toxique donc de réduire la progression de la maladie et d’étendre la survie.\n\n \n\nEtudes cliniques du Tofersen\n\nSuite aux résultats de l’étude VALOR Biogen (Phase 3 - NCT02623699) communiqués fin 2021 au congrès annuel de l’American Neurology Association (ANA) et dont l’ARSLA s’était fait l’écho dans un communiqué à cette époque. Ces résultats n’ont pas permis de démontrer chez les malades traités une signification statistique pour l’objectif principal jugé sur l’évolution pendant 28 semaines du score de l’échelle ALSFRS-R. Cependant, dans sa phase d’extension (étude OLE), l’étude a montré une diminution de la pente évolutive chez les patients progresseurs rapides et une apparente stabilisation pour ceux dont l’évolution est lente. Mais, cette étude a démontré sur le suivi biologique chez tous les malades traités une nette réduction de la concentration de la protéine SOD1 dans le liquide cérébrospinal (LCS), montrant que la molécule agit bien sur sa cible, et de plus une diminution de la concentration sanguine en neurofilaments légers (NfL) marqueur du ralentissement de la dégénérescence neuronale. Les objectifs secondaires mesurés sur l’évolution de la force musculaire, de la fatigue, des fonctions respiratoires et une échelle de qualité de vie montrent également une tendance favorable pour les groupes traités par Tofersen administré mensuellement à la dose de 100 mg directement dans le LCS (administration par voie intra thécale) après avoir reçu 3 doses le 1° mois. La durée totale des études VALOR+OLE s’est étendue jusqu’à 7 ans pour les malades inclus les plus précocement (la fin de l’étude d’extension pour tous les malades se situera en juin 2024). Bien que l’avis des membres du Peripheral and Central Nervous System Drug Advisory Committee de la FDA aient été partagé pour reconnaitre que les résultats apportaient une preuve substantielle de l’efficacité du produit chez les personnes attentes d’une SLA avec mutation SOD bien que pointant que chez les malades initialement assignés au placebo puis recevant Tofersen dans la phase d’extension sur 1 an, le déclin du score ALSFRS-R ait été ralenti (6 points versus 9). Mais, bien que les objectifs de l’étude ne soient pas atteints, c’est essentiellement la prise en considération de la baisse du taux des NfL qui a fait que le Comité a donné agrément conditionnel à la commercialisation du Tofersen sous le nom de Qalsody.\n\nCette décision est à souligner car marque d’une part qu’une inflexion du cours inexorable de la maladie peut être un argument preuve d’efficacité, mais surtout d’autre part que la baisse significative du taux d’un biomarqueur évolutif peut être reconnue et valide l’utilisation du suivi de ce biomarqueur NfL dans les essais thérapeutiques dans la SLA.\n\n \n\nSituation en Europe et en France\n\nActuellement Biogen conduit une étude phase 3, ATLAS (NCT04856982), qui recrute dans plusieurs pays dont la France des sujets porteurs de mutations SOD1, détectés dans les familles des personnes malades diagnostiquées. Les sujets recrutés ne présentent aucun symptôme de SLA, mais un taux élevé de NfL a été détecté. L’objectif est de recruter 150 sujets sur 30 sites. Lorsque le taux de NfL dépasse un seuil fixé ou si des manifestations cliniques de SLA apparaissent le traitement par Tofersen est initié selon les mêmes conditions que dans l’étude VALOR. Le suivi est prévu sur 2 ans et le but de l’étude est de savoir si la mise en route du traitement de façon la plus précoce possible peut prévenir la survenu d’une SLA dans ces formes particulières. Les résultats sont espérés pour 2026.\n\nParallèlement, une application pour une autorisation conditionnelle en Europe a été déposé auprès du Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) de l’Agence Européenne du Médicament (EMA). La décision devrait être connue dans les mois qui viennent.\n\nEnfin, en France, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM), après avoir rendu initialement un avis négatif, a finalement autorisé l’ouverture d’une procédure d’accès compassionnel pour le Tofersen depuis environ 1 an, après que les experts médicaux de la SLA et l’ARSLA aient fait valoir les arguments qui ont été retenus par la FDA à savoir essentiellement la baisse du taux de NfL chez les sujets traités. Cela veut dire que suivant une procédure spécifique de demande d’utilisation sur la plateforme de l’Agence par un médecin habilité et sous réserve qu’un collège d’experts médecins et biologistes (RCP moléculaire) aient validé la présence d’une mutation d’un gène SOD comme à l’origine de la SLA, la molécule Tofersen est disponible et délivrable selon le schéma validé par l’étude VALOR dans un centre capable du suivi et de la mise en œuvre des techniques d’administration.\n\nNotons que 4 gènes, parmi la trentaine connue comme pouvant être à l’origine de la SLA, sont les plus souvent retrouvés quand ce mécanisme génétique causal est reconnu, c’est-à-dire dans environ 15% des cas de SLA. Actuellement des études cliniques testent des molécules capables d’en ralentir l’évolution. D’autres molécules visant d’autres mécanismes en cause son aussi testées. Pour certaines des demandes d’autorisation de mise à disposition conditionnelles sont aussi en cours."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/defie-la-sla-les-inscriptions-sont-ouvertes/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/defie-la-sla-les-inscriptions-sont-ouvertes/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Défie la SLA – Les inscriptions sont ouvertes !","datePublished":"2023-05-22T07:27:02+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/defie-la-sla-les-inscriptions-sont-ouvertes/"},"wordCount":299,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/defie-la-sla-les-inscriptions-sont-ouvertes/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/05/couverture-facebook-defielasla-2023.png","inLanguage":"fr-FR","description":" \n\nC'est le moment de vous inscrire ! 🚶🦼🏃🚴\nDu 1er au 21 juin marchez / courez / roulez pour défier la SLA\n\n \n\nNous sommes heureux de vous annoncer que les inscriptions à notre course connectée \"Défie la SLA\" sont désormais possibles ! N'attendez pas, inscrivez-vous, créez votre équipe, parlez-en autour de vous !\n#DefielaSLA #Eclatsdejuin #ARSLA\n\n \n\nJE M'INSCRIS MAINTENANT\n\n \n\nQuelques mots sur #DefielaSLA ⤵️\nC’est une course connectée qui dure 3 semaines où les participants doivent parcourir le plus de kilomètres en marchant, en courant ou bien en roulant (à vélo ou en fauteuil).\n\n🏃 Vous pouvez cumuler vos kilomètres quotidiennement, la semaine, le weekend, en vacances, … partout en France et à l’étranger durant cette période.\n\n \n\n🔥 Nouveautés majeures dans l’édition 2023 : \n\n1.    Vous pouvez créer votre cagnotte à partir de votre page personnelle ! Invitez vos proches à vous encourager par un don ou pour sponsoriser vos kms !\n\n2.    Vous pouvez vous connecter directement aux applications sportives (Garmin, Google Fit et Strava)\n\n3.    Vous pouvez créer une équipe en quelques clics et inviter vos amis à vous rejoindre pour cumuler encore plus de kms et encore plus de dons pour la recherche !\n\n4.    Les entreprises peuvent s'inscrire et fédérer leurs collaborateurs au sein de plusieurs équipes ! Une belle action RSE et de mécénat en faveur de l'ARSLA.\n\n \n\n🎯 De grandes ambitions pour cette nouvelle édition : nous nous sommes fixés un objectif de 2 000 participants ; si chacun d'entre vous collecte au moins 50€* de dons, ce sont 100 000€ qui permettront de faire avancer la recherche !\n\n* Un don de 50€ ne coûte en réalité que 17€ après déduction fiscale.\n\n \n\nNous comptons sur vous pour relayer le message et inviter vos amis !\n\n "}
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Cette annonce est un affront pour les personnes atteintes de SLA ainsi que leurs proches.\nJusqu’à quand les patients atteints de SLA en Europe et en France vont-ils être ignorés alors qu’un traitement est disponible Outre-Atlantique ? \n#SLA #maladiedecharcot #ARSLA #charcot #SLA2023 #Agir4SLA #Eclatsdejuin #DefielaSLA\nConsultez notre communiqué de presse \n\nEdit du 13/06/2023 :\nRetrouvez l'actualisation de notre lettre ouverte à Emmanuel Macron et François Braun suite au communiqué de presse d'Amylyx Pharmaceuticals.\n\nPlus une minute à perdre pour les personnes atteintes de SLA en France!\n\n#SLA #maladiedecharcot #ARSLA #charcot #SLA2023 #Agir4SLA #Eclatsdejuin #DefielaSLA\nConsulter l'actualisation de la lettre ouverte\n \n\n -------------------------------------------------------\n\n \n\n                                                                                                                              Le 13 juin 2023, à Paris\n\nActualisation à la lettre ouverte du 2 juin 2023\n\nPlus une minute à perdre pour les personnes atteintes de SLA en France ! \n\n \n\nMonsieur le Président de la République, Emmanuel Macron, monsieur le ministre de la Santé et de la Prévention, François Braun,\n\n \n\nLe 2 juin, nous vous adressions, Monsieur le Président de la République, une lettre ouverte, restée pour l’instant sans réponse, à la suite du communiqué de presse du laboratoire Amylyx Pharmaceuticals. Sachez que la situation a évolué puisque depuis, des experts médicaux expriment leur soutien et co-signent notre demande autour du Professeur Couratier, animateur National de la Filière de Santé FILSLAN, pour un accès au traitement du laboratoire Amylyx Pharmaceuticals, l’AMX0035. C’est la raison pour laquelle nous sollicitons votre ministre de la Santé et de la Prévention.\n\n \n\nMonsieur le ministre de la Santé et de la Prévention, nous souhaiterions vous rappeler tout d’abord que la sclérose latérale amyotrophique est létale en moins de 3 ans et qu’il n’existe à ce jour aucun traitement neuroprotecteur efficace. Cependant les résultats de la phase 2 de l’étude Centaur montrent pour la première fois un ralentissement sur la dégradation motrice mais aussi sur la survie des personnes malades. Ces résultats ont eu un effet direct sur l’autorisation d’utilisation temporaire délivrée pour ce traitement aux USA par la Food and Drug Administration (FDA). De plus, notons qu’en France une situation proche a permis d’octroyer pour le Radicava une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) pour la SLA fin 2017, grâce à l’intervention d’Olivier Véran, alors député, auprès de la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et sans que cela nécessite une quelconque concertation avec la filière FilSLAN et sans demande initiale du laboratoire promoteur. Aussi pourquoi ne pas user de ce même procédé pour l’AMX0035 pour une autorisation d’accès précoce en France ? En effet, la France peut s’enorgueillir d’une telle procédure dont l’objet est de simplifier et d'accélérer l’accès à l'innovation pour des médicaments sans alternative, utilisés dans des pathologies rares, graves ou invalidantes et ainsi d’améliorer, in fine, la prise en charge et la sécurité des personnes malades qui se trouvent dans une impasse thérapeutique.\n\n \n\nMonsieur le ministre de la Santé et de la Prévention, mesurez bien aussi les enjeux dramatiques qui se profilent si, dans les prochains jours, la réponse de l’EMA à une demande conditionnelle européenne pour l’AMX0035 se révèle négative, tant pour les patients (nous vous invitons à lire notre lettre du 2 juin), que pour les personnes incluses dans l’essai en cours. Ces dernières pourraient en effet l’interrompre, car quel intérêt de poursuivre l’ingestion d’un traitement alors que dans le même temps une autorité de santé met en doute son efficacité en refusant un accès conditionnel ? En outre, les répercussions de cette décision sur les laboratoires et les biotechs impliquées en France et en Europe pourraient être délétères, car pourquoi continuer la recherche appliquée dans la SLA si l’EMA ne reconnaît pas des résultats prometteurs d’une étude de phase 2 en contradiction avec son homologue américain, la Food and Drug Administration (FDA) ?\n\n \n\nPour ces raisons, Monsieur le Président de la République, Monsieur le ministre de la Santé et de la Prévention, la communauté de personnes malades, représentée par l’ARSLA, et celle des professionnels de santé, qui considèrent les premiers résultats comme prometteurs, vous demandent sans plus attendre la mise en place d’une procédure d’accès précoce pour l’AMX0035, tant que les résultats de l’étude phase 3 Phoenix ne sont pas connus (pas avant 12 à 20 mois). Le doute doit profiter aux personnes atteintes de SLA qui n’ont pas le temps d’attendre.\n\n \n\nCette décision forte vaudra également pour le reste de la communauté Européenne comme un signal positif vis-à-vis de l’EMA.\n\n \n\nBien respectueusement,\n\n \n\nValérie Goutines-Caramel,            Pr Claude Desnuelle,                   Pr Philippe Couratier,\n\nPrésidente de l’ARSLA.                    Vice-président de l’ARSLA.          Animateur National de la FilSLAN\n\n \n\n(Voir ci-dessous la lettre du 2 juin 2023 : Lettre ouverte au Président de la République, Emmanuel Macron.)\n\n \n\n -------------------------------------------------------\n\nLe 02/06/2023 :\nNotre lettre ouverte à Emmanuel Macron suite au Communiqué de Presse d'Amylyx Pharmaceuticals\n\nChaque minute qui passe est précieuse pour les personnes atteintes de SLA en France. Nous espérons, Monsieur le Président, une action forte de votre part.\n\n#SLA #maladiedecharcot #ARSLA #charcot #SLA2023 #Agir4SLA #Eclatsdejuin #DefielaSLA\nConsulter la lettre ouverte\n \n\n------------------------------------------------------------------------------------------------------------------\n\n06/02/2023\nLettre ouverte au Président de la République, Emmanuel Macron :\n \nPlus une minute à perdre pour les personnes atteintes de SLA en France !\n \n\nMonsieur le Président de la République,\n\n \n\nQuelle ironie du sort ! Alors que le 21 juin est la journée mondiale de la SLA (ou maladie de Charcot), que nous consacrons tout ce mois à défier la maladie au travers de la seconde édition de notre campagne « Éclats de juin ! », que depuis le 31 mai, le documentaire Invicible été, d’Olivier Goy, que vous avez d’ailleurs rencontré, est en salles, il nous faut annoncer à nos malades que l’Agence européenne du médicament (EMA) ne serait pas favorable à la demande d’accès conditionnel au traitement AMX0035, du laboratoire Amylyx Pharmaceuticals. Or depuis vingt-cinq ans, c’est la première molécule à représenter autant d’espoir pour les personnes concernées et leurs proches.\n\n \n\nPourtant, depuis un an, les autorités de santé américaines et canadiennes ont donné leur aval à l’accès conditionnel de ce traitement, qui combine deux molécules déjà approuvées dans d’autres indications que la SLA. Leur autorisation s’appuie sur les résultats d’une étude de phase 2, réalisée par de grands centres universitaires mondiaux, lesquels ont révélé un ralentissement significatif de la progression de la maladie, une augmentation de la survie de six mois et demi pour les malades traités, soit une baisse du risque de décès de… 43 % ! Il fallait néanmoins que le laboratoire continue l’étude de phase 3 en parallèle, ne pouvant plus le faire localement, il a choisi de la poursuivre en Europe et notamment en France.\n\n \n\nPour tenter de bénéficier de ce traitement prometteur, et sous réserve de remplir des critères très sélectifs d’inclusion, nos concitoyens devenaient donc des cobayes avec le risque de recevoir pendant quarante-huit semaines un placebo inactif ! Seule une centaine de patients a pu y participer. D’avoir laissé cette unique option pour obtenir ce traitement est inacceptable ! En outre, si moins de 10 % des patients atteints de SLA ont accès à des essais cliniques dans notre pays, quelle perspective pour les 90 % restants ? Aucune. Aussi certains d’entre eux usent de moyens détournés, comme l’achat de molécules sur le Web avec les risques sanitaires que cela suppose et sous réserve de disposer des moyens financiers nécessaires ; d’autres se rendent en Suisse pour bénéficier de thérapies innovantes, comme le Masitinib, un médicament développé par un laboratoire français, mais non accepté sur notre territoire, puisqu’il est également en attente d’une autorisation conditionnelle de l’EMA…\n\n \n\n« Je veux pouvoir bénéficier d’un traitement qui permet de stabiliser l’évolution de la maladie. Je ne veux pas entendre ou lire que mon espérance de vie est de trois à cinq ans après le diagnostic. Je veux plus que cela. Je veux profiter de ma famille, voir grandir mes petits-enfants. Je veux avoir un accès aux médicaments efficaces, comme en Amérique du Nord ou, depuis peu, en Suisse. Nous, patients souffrant de SLA, ne pouvons pas attendre des mois pour des autorisations. Notre temps est compté. »\n\n« J’ai vu partir la maman d’un ami de cette foutue maladie, aujourd’hui, c’est un ami, âgé de 38 ans, marié et père d’une petite fille de 3 ans, qui se bat contre la SLA. Il existe un traitement contre cette chose qui le ronge, pourquoi ne pas essayer ? Il n’attend que ça afin de voir grandir son enfant. Quels effets secondaires peuvent être pires que la mort ? »\n\n« Atteint de la SLA de forme bulbaire depuis 2019, à l’âge de 51 ans, je m’aperçois que nos politiques n’ont aucun courage. Que ce soit dans l’approche de la fin de vie ou dans l’autorisation pour nous permettre de prendre de nouveaux traitements. Je suis capable d’accepter, en toute conscience, de prendre de nouveaux médicaments, qu’est-ce que je risque de plus, je suis condamné. À quand un vrai débat qui permettrait de prendre en compte l’avis des malades et des aidants ? » Ces témoignages, que nous recevons au quotidien à l’ARSLA, se ressemblent tous, ils sont autant de drames personnels.\n\n \n\nDepuis plusieurs mois, nous ne cessons d’alerter sur cette situation profondément injuste : tribune fin 2022, pour signifier que les Français atteints de la SLA refusaient d’être des cobayes ; janvier 2023, si nous sommes reçus par les conseillers de votre ministre de la Santé, nous n’avons eu aucun retour quant à nos demandes sur la mise en place d’un accès précoce. Sans compter nos sollicitations auprès de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) restées, là aussi, lettre morte.\n\n \n\nNous n’accepterions pas la décision de l’EMA si elle venait à se confirmer, qui le pourrait d’ailleurs ? Quand on sait que, chaque jour, dans notre pays, ce sont cinq nouveaux diagnostics qui sont posés et cinq personnes qui succombent de cette maladie. Que, en quelques mois, les fonctions motrices et la parole disparaissent, les capacités respiratoires et à se nourrir se restreignent. Qu’une fois le diagnostic établi, l’espérance de vie n’excède pas cinq ans. Comment comprendre qu’un traitement ne soit pas accessible en Europe par une agence spécialisée, alors qu’il est validé scientifiquement outre-Atlantique par la Food and Drug Administration ?\n\n \n\nEn tant que chef de l’État, vous avez la possibilité et la responsabilité à l’égard de vos concitoyens d’agir. Des recours existent en France, qu’attendons-nous pour les activer ? Les pouvoirs publics français n’ont-ils pas instauré un dispositif destiné à simplifier et à accélérer l’accès à l’innovation pour des médicaments dans des pathologies rares et incurables : la procédure d’accès précoce ? Nous devrions nous en enorgueillir, car cela représente une chance pour les personnes concernées. Les conditions requises pour la déployer, selon l’ANSM, sont ici totalement réunies : rapport bénéfice/risque favorable, traitement d’une maladie grave, rare et invalidante, pas d’autres traitements disponibles, mise en œuvre ne pouvant être différée en raison de l’évolution particulièrement rapide, médicament présumé innovant.\n\n \n\nAussi, Monsieur le Président de la République, déclenchez cette procédure d’accès précoce à l’AMX0035 en France, intervenez également au niveau européen afin que l’EMA fasse preuve d’humanité et de flexibilité pour consentir à un accès conditionnel. Emparez-vous de cette question de santé publique, car chaque minute qui passe est précieuse pour toutes les personnes atteintes de SLA en France.\n\n \n\nMonsieur le Président de la République, nous espérons, au nom de toute la communauté des personnes atteintes de la SLA, que cette lettre ne demeurera pas sans réponse.\n\n \n\nBien respectueusement,\n\n \n\nValérie Goutines-Caramel, présidente de l’ARSLA\n\n \n\nL’ARSLA, association loi 1908 reconnue d’utilité publique, représentante des usagers, porte la parole de la communauté des personnes touchées par la SLA. Acteur et 1er financeur de la recherche sur la SLA, à hauteur de plus de 10 millions d’euros depuis sa création, l’association s’est également dotée d’une mission d’aide aux personnes malades et leurs proches."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/reforme-de-la-deconjugalisation-et-aah/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/reforme-de-la-deconjugalisation-et-aah/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Réforme de la déconjugalisation et AAH","datePublished":"2023-10-03T09:51:53+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/reforme-de-la-deconjugalisation-et-aah/"},"wordCount":616,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/reforme-de-la-deconjugalisation-et-aah/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/10/aah.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"À partir du 1er octobre 2023, la réforme de la déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) change le mode de calcul pour les bénéficiaires de l’AAH qui sont en couple. Le montant de l’AAH sera calculé à partir des seules ressources de la personne en situation de handicap concernée. Cette réforme favorise l’autonomie des personnes handicapées qui bénéficieront, à partir du 1er octobre 2023, d’une allocation individualisée sans dépendre du conjoint et de ses ressources.\n\nPour près de 120 000 personnes en situation de handicap vivant en couple, cela se traduira par une hausse de leur prestation.\n\n \n\n Bon à savoir:\n\nLa déconjugalisation est automatique, en tant que bénéficiaire de l’AAH, vous n’avez aucune démarche à réaliser.\n\nLa mise en œuvre de la réforme est réalisée directement par l’organisme qui verse votre prestation (Caisse d’allocations familiales ou Caisse de la mutualité sociale agricole) et de manière automatique.\n\nLa déconjugalisation ne s’applique que si elle vous est favorable financièrement\n\nVotre caisse évaluera votre droit selon les deux modes de calcul, conjugalisé et déconjugalisé, et appliquera celui qui vous est le plus favorable financièrement.\n\nSi la déconjugalisation vous est défavorable, dès que le mode de calcul déconjugalisé ne vous désavantage plus, vous passez automatiquement et définitivement en calcul déconjugalisé.\n\nLa déconjugalisation est définitive, dès lors que votre allocation est déconjugalisée, vous relevez définitivement du mode de calcul déconjugalisé.\n\n \n\nCe qui change pour les couples concernés : \n\n \tLes ressources retenues sont uniquement celles du bénéficiaire de l’AAH,\n \tL’existence du conjoint n’est pas prise en compte dans le calcul du plafond de ressources.\n\n \n\nCe qui ne change pas avec la déconjugalisation : \n\n \tLes règles de calcul de l’AAH,\n \tLes conditions d’éligibilité,\n \tLes modalités de paiement,\n \tLes ressources du conjoint restent nécessaires pour le calcul des autres prestations,\n \tLa détermination des plafonds de ressources en fonction des enfants à charge (en ce qui concerne les prestations familiales).\n\n \n\nSi vous n’êtes pas bénéficiaire de l’AAH du fait du niveau des ressources de votre conjoint, mais que la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vous a reconnu un droit à l’AAH, vous êtes invités à vérifier les informations vous concernant sur le site de votre caisse et à déclarer dès à présent tout changement de situation ainsi que vos ressources.\n\n \n\nQuelques échéances à retenir : \n\n \tA partir du 9 octobre 2023, vous pouvez savoir si vous bénéficiez d'AAH déconjugalisé et connaitre son montant sur :\n\n \tCaf.fr : dans son Espace Mon Compte > rubrique « Mes paiements et mes droits »,\n\n\n\no   Mutualité agricole sociale (MSA) : dans son Espace privé > rubrique « Mes documents » ;\n\n \tLes versements de l’AAH déconjugalisée du mois d'octobre 2023 seront effectuées entre le 6 et le 10 novembre 2023, conformément à la législation en vigueur.\n\nSi vous avez d’autres questions sur la réforme, n’hésitez pas à consulter les sites suivants :\n\n \tservice-public.fr\n \tmonparcourshandicap.gouv.fr \n \tLégifrance : Décret concernant la déconjugalisation de l’AAH\n \tUne vidéo, sous-titrée et en LSF, suivie d’une foire aux questions (FAQ) sur le site des CAF :  https://www.caf.fr/allocataires/actualites/actualites-nationales/deconjugalisation-de-l-aah-les-reponses-aux-questions-que-vous-vous-posez\n \tLa FAQ de la plateforme Mon Parcours Handicap : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/actualite/deconjugalisation-de-laah-les-reponses-vos-questions\n\n \n\nSource:\n\nwww.handicap.gouv.fr\n\n \n\n \n\n \n\n \n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/le-traitement-amx0035-autorise-en-france/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/le-traitement-amx0035-autorise-en-france/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Le traitement AMX0035 autorisé en France !","datePublished":"2023-10-05T19:47:42+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/le-traitement-amx0035-autorise-en-france/"},"wordCount":1490,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/le-traitement-amx0035-autorise-en-france/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/10/amx0035.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Communiqué ARSLA. Le 03/10/2023\n \nUn nouveau médicament autorisé en accès compassionnel en France pour le traitement de la SLA\nPr C Desnuelle – Vice-président ARSLA\n\n \n\nL’ARSLA a obtenu que soient organisées des discussions entre l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM) dont dépend l’autorisation de prescription des médicaments en France, des représentants des experts médicaux des Centres SLA nationaux (filière de santé FILSLAN), l’ARSLA et le laboratoire Amylyx Pharmaceuticals.\n\n \n\nNous pouvons annoncer aujourd’hui que dès ce mois d’octobre 2023 des malades atteints de SLA pourront être éligibles à recevoir un traitement par AMX0035 (Relyvrio aux USA, Albrioza au Canada).\n\nDes ajustements de finalisation technique opérationnelle sont en cours, la procédure d’accès se met en place avec Protocole d’Utilisation Thérapeutique (PUT) et le recueil d’informations disponibles dès ces jours-ci sur le site ANSM. Dans un premier temps, dans l’attente de finalisation d’une étude de Phase 3 (étude PHOENIX) en Europe, une prescription dérogatoire est autorisée pour des personnes atteintes de SLA dont les 1° symptômes de la maladie (définis comme la première faiblesse des membres, du tronc ou de la région bulbaire) sont apparus depuis moins de 12 mois ou depuis plus de 36 mois. Les conditions d’attribution seront réévaluées d’ici janvier 2024.\n\n \n\nLa procédure d’accès qui a été retenue est la procédure ANSM d’accès compassionnel pré-précoce (AAC).\n\nCe dispositif permet à titre dérogatoire d’utiliser des médicaments sans Autorisation de mise sur le Marché (AMM) en France dans une indication particulière pour traiter des maladies graves ou/et rares lorsqu’il n’existe pas de traitement approprié, que le patient ne peut être inclus dans un essai clinique de la molécule et que la mise en œuvre du traitement ne peut être différée. Dans ce dispositif d’accès, une demande nominative d’autorisation doit être formulée sur l’application e-saturne sur le site ANSM par un médecin neurologue exerçant dans un des 22 centres nationaux labélisés pour la prise en charge de la SLA par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS, voir liste et coordonnées sur https://portail-sla.fr/centres-de-prise-en-charge/ ).\n\n \nQu’est-ce que la SLA ? \nLa SLA est une maladie neurologique grave, d’apparition insidieuse, qui touche les neurones moteurs disséminés dans le cortex cérébral et tout le long de la partie antérieure de la moelle épinière Elle entraine une paralysie pouvant toucher toutes les parties du corps : les membres, le pharynx, les muscle respiratoires. L’expression initiale est variable, le diagnostic n’est porté qu’après 10 à 12 mois d’errance en moyenne. Puis la maladie évolue de façon progressive vers un état de polyhandicap (moteur, de communication orale et écrite, respiratoire et nutritionnel) ce qui nécessite une surveillance rapprochée et une adaptation continue de la prise en charge. Le pronostic vital est en moyenne de 3 à 5 ans. Un seul traitement neuroprotecteur (riluzole) a une AMM depuis les années 90 mais son efficacité est limitée.\n\n \nQu’est-ce que AMX0035 ?? \nLe traitement par AMX0035 des laboratoires Amylyx Pharmaceuticals, en cours d’étude et d’évaluation, combine 2 molécules (phenylbutirate de sodium et ursodoxicoltaurine) chacune déjà utilisée dans d’autres indications que la SLA. Le phénybutyrate de sodium est un inhibiteur de l’histone-désacétylase pour réduire le mécanisme de « stress du réticulum endoplasmique (stress du RE) » qui peut contribuer à la dégénérescence des motoneurones. L’ursodoxicoltaurine (TUDCA ou TURSO) est censé diminuer le stress mitochondrial et permettre aux cellules de produire l’énergie nécessaire à leur survie. Son utilité dans la SLA a été montré dans une étude phase 2 (étude CENTAUR) réalisée contre placebo chez 137 patients dans les plus grands centres universitaires mondiaux impliqués dans la prise en charge de la SLA. Les résultats de cette étude, publiés fin 2020 (N Engl J Med 2020; 383:919-930) ont montré une bonne tolérance et une baisse significative du déclin fonctionnel jugé sur le score de l’échelle ALSFRS-R. De plus, l’étude ouverte d’extension de 2,5 ans (Muscle & Nerve 2022;66:136–141(Suppl.2)) a montré une augmentation de la survie de 6,5 mois pour les malades traités dès l’inclusion soit une diminution du risque de décès de 43% pour ceux s’étant vu attribuer le traitement à l’entrée dans l’étude. Ces résultats attendent d’être confirmés par l’étude de phase 3 PHOENIX en cours.\n\nLe traitement est dispensé sous forme de sachets individuels (contenant chacun 3 g de phénylbutyrate de sodium et 1 g d’ursodoxicoltaurine) à reconstituer dans 250 ml d’eau à température ambiante et à prendre par voie orale ou par sonde d’alimentation dans l’heure suivant la préparation. La dose recommandée est d’un sachet par jour pendant les trois premières semaines et d’un sachet deux fois par jour par la suite. (Informations pratiques en anglais sur le site https://www.relyvrio.com/)\n\nPendant l’étude des effets indésirables liés à la prise du médicament ont été signalés, mais très peu ont nécessité l’arrêt. Il s’agit essentiellement de troubles gastro-intestinaux types diarrhée, nausées ou vomissements. Il a été signalé une gêne possible à cause d’un goût prononcé du produit.\n\nEnfin il est signalé des précautions d’emploi : maladies pancréatiques ou hépatiques, insuffisance cardiaque et hypertension artérielle et une contrindication : la grossesse.\n\n \nQuelle est la procédure d’accès mise en place en France ?\nSuite aux résultats résumés plus haut de l’étude de phase 2 de la molécule dans la SLA et de l’autorisation à poursuivre par un essai de phase 3 sur un plus grand nombre de malades, l’ANSM autorise l’utilisation du produit en amont des résultats définitifs et d’une procédure formelle d’Autorisation de Mise sur la Marché (AMM). Il s’agit d’un accès dérogatoire très encadré dit accès compassionnel pré-précoce (AAC). Cet accès est nominatif, répondant à une demande formulée par le malade, retranscrite auprès de l’ANSM par l’intermédiaire de la plateforme e-saturne par le neurologue traitant exerçant en CRC ou CRMR SLA. Les malades qui entrent dans ce protocole devront se soumettre aux visites de surveillances qui seront précisées. Une fois la demande validée par l’ANSM, le neurologue demandeur devra faire parvenir une prescription détaillée à sa pharmacie hospitalière en charge de commander le traitement et de le mettre à disposition du malade. Les modalités de délivrance et de suivi sont précisées dans un « protocole d’utilisation thérapeutique » (PUT) disponible sur le site de l’ANSM impliquant le suivi de critères et des visites régulières. Des délais de mise à disposition sont à prévoir en raison de cette procédure en 2 temps, validation de la demande puis commande du traitement.\n\nActuellement des critères d’éligibilités sont imposés pour ne pas compromettre les résultats de l’étude phase 3 en cours du médicament à laquelle plus de 600 malades atteints de SLA ont été recrutés (9 centres participants à l’étude en France). Seules les personnes présentant des signes cliniques de SLA survenus il y a moins de 12 mois ou plus de 36 mois sont dans un 1° temps éligibles au traitement. Vraisemblablement l’accès dérogatoire sera élargi en début d’année 2024. Des informations seront données d’ici là.\n\n \nA propos de l’ARSLA \nReconnue d’utilité publique, l’association est un financeur privé majeur de la recherche sur la SLA en France. Labellisée par le « Don en confiance », l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, fonctionne en toute transparence, et 95% de ses ressources proviennent de la générosité de ses donateurs. Depuis 1985, l’ARSLA accompagne les personnes malades en attente d’un traitement et se mobilise autour de nombreuses actions pour faire sortir de l’ombre la maladie de Charcot. Pour assurer le droit à la santé, favoriser le soin, défendre les droits fondamentaux, et permettre à l’excellence française en matière de recherche de rayonner, l’ARSLA entend sensibiliser le monde politique afin de faire de la SLA, une grande cause nationale (Plaidoyer : pour en finir avec une mort annoncée).\n\n \n\nContact presse :\n\nBettina Ramelet – b.ramelet@arsla.org\n\nARSLA 111, rue de Reuilly 75012 Paris\n\narsla.org/\n\n \nTélécharger le communiqué"}
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(Retrouvez ici le programme complet)\n\n \n\nLes lauréats, sont eux même venus présenter les projets sur lesquels ils concentrent tous leurs efforts. Nous avons pu donner la parole à 4 jeunes chercheurs, 8 porteurs de projets académiques, 1 porteur de projet clinique et 2 porteurs de projets en biotech; des projets retenus par notre Conseil d’Administration sur les recommandations avisées de notre Conseil Scientifique.\n\n \n\nEn 2023, l’association a réussi à augmenter son budget recherche à plus d’un million cinq cent mille euros. Mais c’est encore loin d’être suffisant.\n\n \nSOUTENEZ LA RECHERCHE\n \n\nCette année, l’ARSLA a aussi souhaité convier le monde politique afin de les sensibiliser aux grands défis de la SLA.\n\n \n\nNous avons eu l’honneur d’accueillir le Président François Hollande, qui s’engage avec l’association notamment sur les questions de l’accès aux traitements pour les personnes atteintes de SLA. Sa présence fait suite à notre 1ère rencontre, fin septembre, au cours de laquelle nous avons pu lui faire part de nos difficultés pour la mise en œuvre des accès dérogatoires.\n\n \n\nSon soutien vient nous conforter dans l’idée que nous ne sommes pas seuls dans nos combats. C’est aussi ce que nous a confirmé la Ministre en charge des personnes handicapées, Madame Fadila Khattabi, qui ne pouvant être présente, nous a adressé une vidéo de soutien. Lors d’une rencontre le 4 octobre, Madame la Ministre nous a confirmé sa volonté de ne pas laisser la communauté SLA de côté, elle nous a demandé de produire un travail pour une meilleure prise en charge de la compensation et ainsi favoriser la compréhension des besoins des personnes malades et de leurs proches pour un plus grand investissement de l’état.\n\n \n\n\n\n \n\nMadame Agnès Firmin-Le Bodo, Ministre déléguée aux Territoires et aux Professions de santé nous a fait l’honneur de sa présence, et plus encore de nous annoncer que le projet « coordination en santé », porté par la filière FILSLAN et l’association, soumis à la Direction Générale de Offre en Santé (DGOS) quelques semaines auparavant avait été retenu !\n\nGrâce à ce travail de fond, la filière et l’association ont obtenu que les spécificités liées à la SLA soient reconnues, et la mise en place d’un nouveau métier : le coordinateur en santé, pour faire le lien entre la ville et l’hôpital pour les patients atteints de SLA. \n\nCe projet s’inscrit dans le Plan Maladies rares 4, en projet d’expérimentation de coordination des soins. Nous le développerons, la 1ère année, sur la région Rhône Alpes, en même temps que le projet d’essaimage de notre parc de matériel. Ainsi, nous allons couvrir tous les besoins d’accompagnement des personnes touchées par la maladie. Ce pilote s’appuiera bien entendu sur les centres SLA de la région, et favorisera le maillage des réseaux existants. Nous ne manquerons pas de vous en expliquer les contours et les missions très prochainement dans une actualité dédiée.\n\nCette annonce est une Victoire, avec un grand V, tant dans la preuve de considération par l’Etat de la spécificité de notre combat, mais aussi une belle reconnaissance pour notre association, qui se bat avec conviction et ardeur. Nous remercions chaleureusement le ministère de la Santé pour sa confiance.\n\n \n\n\n\n \n\nDe nombreux députés et sénateurs ont aussi marqué leur intérêt et leur soutien à notre combat par leur présence. L’association y est extrêmement sensible et il s’agira désormais de construire ensemble pour relever les défis de la SLA.\n\nLeur présence est précieuse car elle envoie un signal d’espoir à toute la communauté SLA, personnes malades, aidants mais aussi chercheurs.\n\n \n\nTout comme celle de nos deux ambassadeurs, Mario Barravecchia et Pascal Bataille, qui ont pris la parole pour nous faire part de leur volonté de s’inscrire dans notre combat. Leur engagement est sincère et issu de leur expérience personnelle de la maladie. Leur contribution est fondamentale non seulement pour faire connaître plus largement la maladie de Charcot mais aussi pour porter les messages de l’association.\n\n \n\n \n\n \n\nLes messages que l’ARSLA a voulu partager lors de cette cérémonie sont surtout celui de Loïc, de Lorène, mais aussi celui de Maxime.\n\n \n\nLoïc et Lorène ne se laissent pas abattre par la maladie. Chaque jour, ils sont encore un peu plus déterminés à déplacer des montagnes.\n\n \n\nMaxime et Stéphanie, son épouse, n’ont cessé, depuis l’annonce du diagnostic, posé il y a un an et demi, de combattre. Refusant de se résigner face à cette condamnation, ils étaient prêts à tout pour, ensemble, voir grandir leurs deux jeunes enfants. L’ARSLA souhaite rendre un hommage appuyé à Maxime. Au cours de sa lutte contre la SLA, dans cette course éperdue contre la montre, il avait en effet pris le temps de médiatiser son histoire pour que la maladie soit connue du plus grand nombre de ses concitoyens et que son combat ne reste pas vain.\n\n \n\n\n\n \n\nVous l’avez compris, le titre de notre campagne de mobilisation n’est pas anodin : Face à la SLA, soyons une armée.\n\nCette cérémonie a été pour tous l’occasion de prouver que nous sommes nombreux à porter les combats contre la maladie de Charcot, les politiques, les chercheurs, et bien entendu les personnes malades et leurs proches, et l’association.\n\n \n\nOui la recherche avance depuis 5 ans, mais pas assez vite ! \n\nOui des personnalités politiques et publiques s’investissent aux cotés de notre association, mais il nous faut sensibiliser encore plus de monde ! \n\nOui, la prise en charge s’améliore pour les personnes malades, mais nous devons aller encore plus loin ! \n\nOui, nous sommes nombreux à s’investir dans la guerre contre la SLA, mais nous avons besoin de votre aide pour porter nos messages et rappeler que nous sommes tous concernés !\n\n \n\nNous comptons sur vous, pour faire avancer la recherche et enfin vaincre la maladie de Charcot !\nEnsemble, face à la SLA, Soyons une armée.\n \nFAITES UN DON"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/chercheurs-candidatez-aux-appels-a-projets-arsla-2024/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/chercheurs-candidatez-aux-appels-a-projets-arsla-2024/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Chercheurs, candidatez aux appels à projets ARSLA 2024","datePublished":"2023-12-11T12:54:13+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/chercheurs-candidatez-aux-appels-a-projets-arsla-2024/"},"wordCount":481,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/chercheurs-candidatez-aux-appels-a-projets-arsla-2024/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/11/dotation.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":" \nAPPEL A PROJETS SCIENTIFIQUES 2024\nDepuis 1985, l’ARSLA s’est engagée dans le soutien de la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les autres maladies du motoneurone de l’adulte.\n\nAujourd’hui, c’est plus de 210 projets de recherche financés pour un montant de 10 millions d’euros.\n\nParce qu’il n’existe toujours pas de traitement permettant de guérir, ni même de stopper l’évolution de la SLA et pour répondre aux besoins des chercheurs d’une façon pertinente et efficace, l’ARSLA renouvelle et enrichit son appel à projets scientifique et médical 2024.\n\n \n\nL’appel à projets est ouvert à 4 catégories :\n\n \tAppel à projets scientifiques : pour tous les chercheurs et toutes les disciplines (fondamentale, innovation thérapeutique, génétique, moléculaire/cellulaire, translationnelle, sciences humaines) désirant financer un projet permettant l’avancée des recherches sur la SLA.\n \tAppel à projets cliniques : pour tous les chercheurs ou cliniciens désirant améliorer la prise en charge des patients (thérapies, biomarqueurs (cliniques, biologiques, imagerie et électrophysiologie), e-santé, épidémiologie, etc.) incluant études pilotes, études ancillaires de PULSE ou pour complémenter le financement d’une étude plus large.\n \tAppel à projets jeunes chercheurs : pour tous les étudiants désirant consacrer leur 4ème année de thèse à la recherche sur la SLA.\n \tAppel à projets Biotechs : Appel à projets de biotechs, pour toutes structures innovantes (françaises ou étrangères) voulant se lancer à la conquête d’un traitement pour les personnes atteintes de la SLA. Le projet doit être déposé par le CEO de la biotech. Les projets retenus lors de la première phase seront invités à présenter un pitch deck devant un jury composé des membres du Conseil Scientifique, du CA de l’ARSLA et de l’organisation EIT HEALTH.\n\n \n\nQuel que soit l’appel d’offre, les projets soumis seront tous examinées par le Conseil scientifique de l’ARSLA. Les projets de recherche en lien avec le traitement de la SLA sont particulièrement encouragés, qu’ils correspondent à un développement préclinique ou clinique d’une thérapie.\n\n \n\nL’ensemble des demandes doivent parvenir à l’association au plus tard le 26 janvier 2024, à minuit. Toutes les demandes reçues recevront pour une réponse au plus tard début juin 2024.\n\n \n\nNous vous remercions de bien vouloir diffuser cette information dans vos unités de recherche ou établissements de soins afin que toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par ce type d’appel d’offre puissent en prendre connaissance.\n\n \n\nLes dossiers de candidatures peuvent être téléchargés ci-dessous :\n\n \tAAP scientifique\n \tAAP clinique\n \tAAP jeune chercheur\n \tAAP biotech \n\nVous trouverez ci-dessous l’affiche à télécharger :\n\n \tAffiche AAP ARSLA 2024\n\nEt la lettre d'invitation à candidater :\n\n \tLettre AAP ARSLA 2024\n\nPour toute question : d.lanznaster@arsla.org"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/actualite-recherche-de-janvier-de-lidee-au-medicament/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/actualite-recherche-de-janvier-de-lidee-au-medicament/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Actualité recherche de janvier : de l’idée au médicament","datePublished":"2024-01-25T13:17:03+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/actualite-recherche-de-janvier-de-lidee-au-medicament/"},"wordCount":927,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/actualite-recherche-de-janvier-de-lidee-au-medicament/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/01/visuel-actualite-recherche-janvier-scaled-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"De l’idée au médicament\nDès sa création, l’ARSLA a fait le choix fort d’inscrire dans ses statuts sa volonté de réunir toutes ses forces pour faire des pas vers la guérison.\nEn 2023, l’ARSLA a tenu une nouvelle fois ses promesses en matière de recherche et même au-delà !\nL’association a réussi à financer 18 projets de recherche, soit plus de 1 770 000 euros investis.\nL’ARSLA s’est même engagée auprès de biotechs, des entreprises nouvelles et innovantes à fort potentiel qui offrent l’espoir de résultats prochains.\nGrâce à vous, l’ARSLA soutient des projets de recherche fondamentale, translationnelle et clinique : de l’idée initiale jusqu’au développement de médicaments !\n \nLa recherche fondamentale\nElle vise à comprendre les mécanismes de la SLA, approfondir les connaissances sur le fonctionnement des cellules impliquées et des motoneurones pour développer de nouvelles approches diagnostiques et des traitements innovants. Si ce type de recherche reste imprévisible en termes de résultats, il est à la base des progrès à long terme réalisés dans la lutte contre la maladie.\nUne des caractéristiques de la SLA est la mort progressive des motoneurones. L’ARSLA a donc fait le choix de financer de nombreux projets de recherche fondamentale pour comprendre ce mécanisme. Un bel exemple, parmi tant d’autres, est le projet porté par Pascal Branchereau, à l’université de Bordeaux, qui tente de comprendre l’hyperexcitabilité des neurones moteurs dès l’état embryonnaire dans un modèle spécifique de SLA.\nActuellement, plus de 40 gènes liés à la SLA ont pu être identifiés. Si 10% des cas de SLA sont d’origine familiale (génétiques héréditaires), les mutations génétiques sont la cause d’environ 20 à 30% des cas de SLA sporadiques (sans risque familial).\nUn des projets financés par l’association cette année, est celui de Luc Dupuis, à l’Université de Strasbourg, qui cherche à identifier les mutations génétiques liées à certaines formes de SLA et comprendre les bases génétiques du pronostic. Il va procéder au séquençage du génome entier des patients inclus dans le protocole PULSE, dont l’ARSLA est non seulement le financeur mais aussi le promoteur avec l’Université de Lille.\n \nLa recherche translationnelle\nIl s’agit d’une recherche dite de « transfert ». Elle assure le lien entre la recherche fondamentale indispensable à tout progrès et une recherche clinique, auprès des patients. La recherche translationnelle se charge donc de trouver des applications pratiques par des technologies innovantes aux découvertes fondamentales au bénéfice de la personne malade. Elle est le pivot entre le fondamental et la clinique.\nAinsi l’ARSLA a apporté son soutien à Kevin Mouzat, à l’institut des neurosciences de Montpellier, pour son projet « génétique moléculaire de la SLA : apport d’outils fonctionnels in vivo pour l’interprétation des variants génétiques ». L’objectif est d’étudier la pathogénicité des mutations génétiques découvertes chez des personnes atteintes de SLA à travers l’utilisation de modèles in vivo innovants.\n \nLa recherche clinique\nL’objectif de ce type de recherche est de définir et de valider les meilleures stratégies possibles de diagnostic et de traitements dans la SLA. Cette étape est cruciale dans la mise au point d’un traitement car cela correspond au moment où il est évalué chez l’être humain, après que les résultats des études précliniques effectuées en laboratoire ont été jugés satisfaisants.\nParce que des cellules autres que les motoneurones sont impliquées dans le développement de la SLA, l’ARSLA a apporté son soutien au Pr. Pascal Cintas, du CHU de Toulouse, pour son projet clinique qui va utiliser un outil d’imagerie de résonnance magnétique du corps entier pour déterminer la présence de signes de dénervation dans 81 muscles chez des personnes atteintes de SLA, et tenter ainsi de valider cette technique dans le diagnostic précoce de la maladie. Tout comme le projet de Matthieu Gilson, à l’Institut de Neuroscience de la Timone, qui, par la combinaison de techniques d’IRM structurelle, fonctionnelle et métabolique, va permettre aux chercheurs d’identifier des altérations du cerveau en lien avec la SLA et d’établir un diagnostic précoce de la maladie.\n \nL’introspection de fin d’année permet aussi de se tourner vers l’avenir !\nDepuis plusieurs années, l’ARSLA s’est intéressée à une cible thérapeutique attrayante, l’augmentation de la neuro-inflammation comme facteur de progression de la SLA. L’association a donc cofinancé des projets académiques sur le sujet, jusqu’au financement de projets cliniques, portés par le Pr Gilbert Bensimon, CHU de Nîmes, qui vont montrer que l’interleukine-2 à faible dose, améliorerait significativement la survie sans problème majeur de sécurité. La biotech ILTOO Pharma a pris le relais pour la mise en place des étapes nécessaires à venir pour le développement de l’interleukine-2 à faible dose comme traitement potentiel dans la SLA.\nIl s’agira d’une première success story du financement de l’association des projets de recherche de « l’idée au médicament » !\n \nLa recherche avance et c’est grâce à vous !\nJe fais avancer la recherche, je fais un don"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-sur-la-fin-de-vie-pour-vivre-plus-intensement/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-sur-la-fin-de-vie-pour-vivre-plus-intensement/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Projet de loi sur la fin de vie : une avancée … avec des réserves","datePublished":"2024-03-11T11:52:36+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-sur-la-fin-de-vie-pour-vivre-plus-intensement/"},"wordCount":937,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-sur-la-fin-de-vie-pour-vivre-plus-intensement/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/03/macron-fin-de-vie.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Depuis la fin de la convention citoyenne, nous attendions un message fort de la part d'Emmanuel Macron. A plusieurs reprises, nous avions échangé avec Madame Agnès Firmin Le Bodo, alors ministre déléguée chargée des Profession de santé, laquelle nous soutenait dans nos interpellations. Aussi l’annonce du 10 mars, parue dans la Croix et Libération, par le président de la République, nous encourage à penser qu’il s’agit d’une belle avancée qui va dans le sens souhaité.\n\n \n\nNéanmoins, nous devons rester vigilants sur plusieurs points :\n\n \n\n \tDans le cas de la maladie de Charcot, le droit à mourir ne doit pas effacer celui de vivre.\n\nLa dérive pourrait, en effet, être facile de condamner tout patient atteint de SLA.\nIl faut absolument, et en priorité, renforcer l’accompagnement des personnes malades et mieux financer l’hôpital public, l’assurance-maladie et les soins palliatifs. Les aides humaines sont insuffisantes et les aides techniques, trop onéreuses ; les accès aux traitements innovants sont souvent impossibles avant de longues phases de tests, sans parler du manque de moyens accordés à la recherche, et la liste est encore longue… Autant de facteurs qui entraînent les personnes malades vers la fin de vie, bien avant que la maladie ne s’en charge elle-même.\n \n\n \tDe \"court terme\" à \"moyen terme\", une frontière ténue\n\nAuparavant, lorsqu’une personne atteinte de SLA demandait une sédation profonde, elle lui était souvent refusée, la notion de court terme, présente dans la loi Claeys-Leonetti, lui étant opposée. Il nous paraît donc indispensable de bien définir cette notion de moyen terme, et de s’assurer que seule la personne malade peut évaluer ses propres souffrances et l’acceptation de ses limites quant à l’effraction de son corps. Ainsi ne faudrait-il pas juste mentionner la notion de « maladie incurable » ?\n \n\n \tUn discernement plein et entier\n\nUne des conditions évoquées par Emmanuel Macron pour avoir recours à l’aide à mourir est le discernement plein et entier de la personne malade. Dans certaines formes de SLA, les patients souffrent d’une atteinte cognitive associée (SLA-DFT), 20% sont concernés. Aussi cela signifierait-il qu’ils seront exclus de cet accès au droit à la fin de vie ? Ne serait-il pas possible, pour les personnes atteintes de maladies incurables avec une dégénérescence cognitive associée d’indiquer leur souhait lorsqu’ils gardent encore une forme de lucidité ? Les directives anticipées ne pourraient-elles pas inclure ce périmètre supplémentaire et assurer ainsi à la personne le respect de son choix le moment venu ?\n \n\n \tDe la fin de vie au geste ultime\n\nLe chef de l’État a précisé que la substance létale serait directement prescrite à la personne malade, laquelle pourrait se l’administrer elle-même ou par le biais d’une personne de confiance ou dans le cadre d’un accompagnement médical. Toutefois, il ne faudrait pas que cela devienne une responsabilité supplémentaire qui incombe à l’aidant si l’assistance du professionnel de santé venait à faire défaut. Nous n’avons pas le droit de laisser les patients et leurs proches traverser seuls ce moment.\n \n\n \tUn droit à mourir frappé d’une date de péremption\n\nDans les propos tenus par Emmanuel Macron, cette « autorisation à mourir » aurait une validité de trois mois. Cela sous-entend, que passé ce délai, il lui faudrait renouveler les démarches car son autorisation deviendrait caduque dans le cas où elle n’aurait pas anticipé suffisamment en amont son départ. Or les personnes atteintes de la maladie de Charcot, maladie incurable et qui les condamne à moyen terme, aimeraient jouir de cette autorisation en anticipation, pour, le moment venu, choisir de leur départ.\n \n\n \tDes moyens financiers incompressibles\n\nLes maisons d’accompagnement, ce « chaînon manquant » soulevé par Emmanuel Macron, sont essentielles et nécessitent donc des moyens financiers à la hauteur de l’engagement, tout comme l’accès aux soins palliatifs pour permettre un accompagnement des personnes malades dans la vie.\n \n\n \tLes personnes atteintes de la maladie de Charcot veulent avant tout vivre dans la dignité\n\nSavoir que l’on peut choisir le moment de son départ rassure et permet d’amoindrir l’angoisse d’une mort dans d’atroces souffrances. Paradoxalement, cela donne l’énergie de vivre au-delà des limites qu’on s’était fixées.\n \nDepuis l’annonce du 10 mars, les médias sont nombreux à mettre en avant les témoignages de personnes malades autour du projet de loi sur l’aide active à mourir. La plupart, si ce n’est la totalité, donnent la parole à des personnes atteintes de la SLA. Si l’ARSLA – unique association française reconnue d’utilité publique qui soutient aussi bien les malades, les familles que la recherche – se réjouit d’une telle mise en lumière, elle regrette néanmoins que cela se cantonne à cette question sociétale. \nEn effet, ces personnes ont aussi besoin de vous, les médias, et ce, tout au long de l’année, pour parler de leur quotidien, de leurs difficultés, notamment celles d’accéder aux traitements et/ou à des aides techniques, mais aussi pour faire connaître le sort des aidants, qui, chaque jour, œuvrent en silence. Enfin, l’ARSLA a besoin de vos relais pour médiatiser la maladie, toujours considérée comme rare, alors que, tous les jours, en France, cinq diagnostics sont posés."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2022/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2022/"},"author":{"name":"Raphaël Levron","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/e4d0ae5f39647fecde0489176942601e"},"headline":"Assemblée générale 2022 – samedi 25 juin","datePublished":"2022-05-19T08:53:11+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2022/"},"wordCount":408,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2022/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2022/05/929a2900-rotated-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"LIEN POUR ACCEDER A LA VISIOCONFERENCE, POUR ASSISTER A L'ASSEMBLEE GENERALE  LE SAMEDI 25 JUIN A 13H :\nhttps://us02web.zoom.us/j/85955553673\n\n(Vous pouvez cliquer ou copier-coller ce lien dans votre navigateur)\n\n \n\n\n\nRetrouvez ici tous les rapports pour l'assemblée générale de l'ARSLA qui se tiendra le samedi 25 juin\nAfin de permettre au plus grand nombre d'entre vous d'assister à notre assemblée générale, nous privilégions, cette année encore, un format en visioconférence.\nVous pourrez bien entendu participer activement à cette rencontre en posant toutes vos questions oralement ou par message écrit.\nEn suivant l’assemblée générale, vous aurez l’occasion de découvrir l’ensemble des actions menées par l’association tout au long de l’année : les réussites comme les points d’amélioration, les projets à venir et les comptes.\n \nAfin de pouvoir effectuer votre vote, vous trouverez ci-dessous tous les documents statutaires nécessaires :\n\n\n \tRapports annuels de l'association (Essentiel, rapport financier, rapport moral)\n \tBudget prévisionnel 2022\n \tÉlection du conseil d'administration\n \tPrésentation de Statuts\n \tPrésentation du règlement intérieur\n \tRapports spéciaux des CAC\n \tÉtat financier 2021\n\nRetrouvez l’ensemble des modalités de vote sur le document que vous avez reçu par la poste.\n \nRappel des échéances de votes :\n\n\n \tSi vous avez choisi le vote par voie électronique, vous pourrez voter du 17 juin au 23 juin (n’oubliez pas de nous renvoyez votre bulletin de participation avant le 15 juin).\n \tSi vous avez choisi le vote par correspondance (papier), vous devez nous retourner vos bulletins de votes entre le 13 mai et le 15 juin.\n\nVotre implication dans l’association est essentielle ! En votant, vous participez activement à l’orientation de l’association pour les années à venir. Chaque vote compte et légitime les actions que nous menons auprès des pouvoirs publics pour défendre les droits des personnes malades et des aidants.\n \nProgramme de l'assemblée générale du samedi 25 juin 2022\n13h - 15h :\nAssemblée extraordinaire : Statuts et règlement intérieur\nAssemblée statutaire : Rapport moral 2022\n\nRapport financier 2022\n\nRapport des commissaires aux comptes 2022\n\nBudget prévisionnel 2022\n\nÉlection des membres du conseil d’administration\n\n \n15h - 16h :\nConférence : « Évolution du concept de SLA et conséquences thérapeutiques » par le Pr Claude Desnuelle, vice-président de l’ARSLA."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/fin-de-vie-un-sujet-dactualite/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fin-de-vie-un-sujet-dactualite/"},"author":{"name":"Sandrine Guillemin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/25b7aff5435d806b56aed617273ea891"},"headline":"Fin de vie, un sujet d’actualité","datePublished":"2022-09-15T16:38:21+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fin-de-vie-un-sujet-dactualite/"},"wordCount":96,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fin-de-vie-un-sujet-dactualite/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2021/10/essai-th.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Dans son plaidoyer, l’ARSLA a indiqué vouloir faire de la maladie de Charcot une grande cause nationale. L’une de ses 12 propositions vise à demander une adaptation de la loi Claeys-Léonetti, qui laisse place à un vide interprétatif majeur quant à la signification de l’expression « pronostic vital engagé» pour « l’accès au droit » de sédation profonde.\n\nForte de ses convictions concernant l'accompagnement des malades,  l'association co-signe un communiqué de presse opposant la complexité de la prise en charge des personnes en fin de vie."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/retour-sur-les-assemblees-generales-de-larsla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/retour-sur-les-assemblees-generales-de-larsla/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Retour sur les Assemblées Générales de l’ARSLA","datePublished":"2024-06-25T09:08:14+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/retour-sur-les-assemblees-generales-de-larsla/"},"wordCount":1007,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/retour-sur-les-assemblees-generales-de-larsla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/06/ag-2024.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":" \n\nCe samedi 22 juin 2024, l’ARSLA a vécu un moment important de sa gouvernance avec la tenue de son assemblée générale ordinaire (AGO) annuelle, mais aussi d’une assemblée générale extraordinaire (AGE).\n\n \nVers la Fondation ARSLA \nA l’occasion de l’AGE, les adhérents de l’ARSLA ont approuvé à 92% la transformation de l’association en une future Fondation ARSLA. Cette évolution de statut juridique permettra de poursuivre et d’amplifier le combat mené par l’ARSLA depuis près de 40 ans, en renforçant sa notoriété et en apportant une assurance supplémentaire aux donateurs et aux grands mécènes sur la solidité et la pérennité de la structure.\n\nPlusieurs étapes sont encore à franchir avant la mise en place officielle de la Fondation ARSLA. Elle comptera 15 membres permanents ainsi qu’un commissaire du gouvernement, désigné par le ministre de l’Intérieur. Il sera chargé de veiller au respect des statuts et du caractère d’utilité publique de l’activité de la fondation, à la régularité des décisions, à leur conformité avec l’objet de la fondation, ainsi qu’à sa bonne gestion.\n\nLa fondation prévoit par ailleurs de se doter d’un Comité des amis de la fondation, afin de conserver un lien de proximité avec les adhérents de l’association et de continuer à avancer tous ensemble dans la co-construction des projets et orientations.\n\nRetrouvez ici les statuts de la future fondation .\n\n \nDes comptes sains et un budget prévisionnel ambitieux \nL’AGO a approuvé les comptes annuels 2023. A cette occasion les commissaires aux comptes ont souligné la bonne gestion financière de l’association. Pour 2024, année de réalisation de nombreux projets mais aussi année d’expansion, il a été approuvé un budget prévisionnel ambitieux avec notamment la volonté d’augmenter encore les dépenses dans la recherche et dans l’aide aux personnes malades. Cela traduit le nouveau dynamisme de l’association et l’importance de respecter l’utilisation des dons issus de la générosité du public, destinés en priorité aux missions sociales de l’association.\n\n \nLes voix des personnes malades renforcées au sein Conseil d’Administration \nParce que l’aide aux personnes personnes malades est au cœur de son projet associatif, l’ARSLA est particulièrement fière d’accueillir au sein de sa gouvernance de nouvelles voix très actives et engagées, pour la plupart directement concernées par la maladie de Charcot.\n\n \n\nA la présidence de l’association, Olivier Goy succède à Valérie Goutines Caramel, au terme de 9 années d’un mandat riche et dynamique au cours duquel elle s’est particulièrement attachée à renforcer le soutien aux aidants, à développer des solutions de répit, à consolider les actions de formation sur la SLA et l’accompagnement de la fin de vie. Olivier Goy, entrepreneur passionné et inspirant, est désormais une figure incontournable du combat pour mieux vivre avec la maladie de Charcot et pour faire avancer la recherche. Ambassadeur de l’Institut du Cerveau, il est également parrain de l’association Les Invincibles.\n\nSa force de vie, son engagement et son optimisme à toute épreuve ont été portés à l’écran par la réalisatrice Stéphanie Pillonca dans un film documentaire « Invincible été » qui a connu un retentissement international. Il conclut son discours de président élu par ces mots : « Le match contre la maladie de Charcot doit être gagné ! Nulle autre issue possible ! ». Retrouvez en vidéo l’intégralité de sa prise de parole : L'ARSLA se transforme en fondation (youtube.com).\n\n \n\nCinq nouvelles personnalités rejoignent par ailleurs le Conseil d’administration, (retrouvez leurs professions de foi en cliquant sur leurs noms)  :\n\n \n\n \tChristophe Malsot, auteur d’un SLAM sur la maladie de Charcot exprimant avec force et sensibilité son combat, a aussi exprimé son engagement auprès de l’ARSLA par la mise en place d’un showroom dédié au contrôle de l’environnement, au siège de l’association. Son parcours personnel face à la maladie depuis 2021 lui a permis de développer « une détermination inébranlable à contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes par la maladie ». ;\n\n \n\n \tLaurent Petitjean est bénévole très actif à l’ARSLA depuis une quinzaine d’années. Il a participé à la mise en place des derniers plans stratégiques et apportera sa connaissance de l’histoire de l’ARSLA et ses compétences de financier à la retraite au sein du Conseil d’administration ;\n\n \n\n \tLoïc Résibois est touché par la SLA depuis 2022 et a depuis lors à cœur de donner de l’écho aux voix des personnes malades dans le monde associatif comme dans le débat public. Il soutient activement les actions ARSLA et l’importance de financer la recherche depuis sa rencontre avec les chercheurs lauréats de l’association en octobres 2023 ;\n\n \n\n \tLeah Stavenhagen est touchée par la maladie de Charcot à l’âge de 26 ans. Elle s’est depuis lors consacrée à la sensibilisation et au soutien des personnes atteintes par la SLA, notamment à travers la publication de son livre-témoignage « J’aimerais danser encore » et la création de son association « Her ALS Story ». En 2023, elle avait été le visage de la campagne Eclats de Juin de l’ARSLA ;\n\n \n\n \tLorène Vivier, ambassadrice de la campagne Eclats de Juin 2024, est extrêmement impliquée auprès de l’ARSLA depuis son diagnostic il y a un an et demi. Elle a par ailleurs mobilisé toute une communauté de sympathisants derrière son compte « La vie est belle, SLA ». Elle apportera au conseil d’administration sa détermination à sensibiliser toujours davantage la population sur la SLA et à collecter toujours plus de fonds pour faire avancer la recherche.\n\n \nPour soutenir les actions de l'ARSLA\nJE FAIS UN DON"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/des-evenements-invincibles-a-ne-pas-rater/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-evenements-invincibles-a-ne-pas-rater/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Des événements « Invincibles » à ne pas rater !","datePublished":"2024-09-02T07:51:09+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-evenements-invincibles-a-ne-pas-rater/"},"wordCount":697,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/des-evenements-invincibles-a-ne-pas-rater/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/09/olympia.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Sortie d'INVINCIBLE, le livre co-écrit par Anne Fulda & Olivier Goy, Président de l'ARSLA. A lire absolument à partir du le 25 septembre !\n \n\nCondamné par la maladie, Olivier Goy partage avec la journaliste Anne Fulda son inlassable combat pour mieux faire accepter le handicap et lever des fonds pour la recherche, et, surtout, appelle à regarder et aimer la vie pleinement !\n\n \n\n\nOlivier a 46 ans quand on lui diagnostique la maladie de Charcot en 2020. Une maladie neurodégénérative qui se traduit par une paralysie progressive des muscles, mais laisse au malade ses pleines capacités intellectuelles. Espérance de vie : 3 à 5 ans.\n\nPassée l’horreur de l’annonce, Olivier décide de se battre avec les armes qui lui restent – sa détermination, son intelligence, son amour de la vie – pour lever des fonds en faveur de la recherche, mieux faire accepter le handicap et profiter des siens en les préparant à l’inéluctable. Ce combat, il l’a porté dans le documentaire Invincible Été et en tant qu’ambassadeur de l’Institut du Cerveau (ICM). Sa rencontre avec la journaliste Anne Fulda, confrontée au décès de sa propre mère d’une maladie similaire, est l’occasion de tirer les enseignements de quatre années intenses.\n\nQue faire quand la foudre tombe près de vous ? Comment inter- agir avec un malade ? Comment profiter, avec les siens, du temps qui reste à vivre? Un témoignage vrai, sans tabou et rempli d’humour, sur la souffrance, la mort, la foi, mais aussi une véritable enquête auprès de ceux qui sont touchés et concernés lorsqu’un tel diagnostic vient bousculer une vie: les enfants, les conjoints, les parents, les amis, les médecins ou les accompagnants.\n\nLoin d’être un précis du mourir heureux, ou un mode d’emploi plein de certitudes, ce livre est un appel à vivre intensément.\n➥ Découvrez d’ores et déjà un extrait du livre d’Olivier lu par Guillaume de Tonquédec :\n\nLes droits d'auteur sont intégralement reversés à l'Institut du cerveau (ICM)\n\n \n\n\n\nConcert Les Invincibles, le 8 octobre 2024 à l'Olympia\n \n\nA l’initiative d’Olivier Goy, notre président, et grâce à l’impulsion de son ami Nicolas Santi-Weil, il était logique d’organiser après le film et la sortie du livre, un concert Invincible !\n\nUn concentré inédit de talents mobilisés contre la maladie de Charcot. 100% des recettes pour la recherche à l'ARSLA et l'Institut du Cerveau (ICM)\n\nPlus de 20 généreux talents se mobilisent à nos côtés pour faire avancer la recherche !\n\nLouane, Solann, Alochia Schneider, Emma Peters, Aurélie Saada, Delphine Horvilleur, Patrick Fiori, Mentissa, Nour, Pierre de Maere, Julien Granel, Jim Bauer, Rose, Xavier Polycarpe, Voyou, Alice et moi, Charlotte Dhenaux et bien d’autres à venir…\n\nInscrivez-vous pour être informé en priorité de l'ouverture de la billetterie et avoir accès aux meilleures places !    \n\nJe m'inscris\n\n\n\n\n\nL'ARSLA, financeur des équipes de recherche !\n \n\nVia ses appels à projets scientifiques (recherche fondamentale, clinique, biotech, innovation et jeunes chercheurs), l'ARSLA finance directement les équipes de recherche et les chercheurs qui portent des projets innovants, permettant d'améliorer la compréhension de la SLA pour en identifier les mécanismes et accélérer l'arrivée de traitements.\n\nPar exemple, en 2024 l'ARSLA a financé l'étude d'Isadora Le Noel, doctorante à l'Institut du Cerveau, au sein de l'équipe de Séverine Boillée, membre expert du Conseil Scientifique de l'ARSLA : \"Étude du rôle de Tbk1 dans les motoneurones et les cellules microgliales, et son implication dans la pathogenèse de la SLA\" \n\nC'est grâce à nos donateurs et à toutes les associations qui se mobilisent sur le territoire, que l'ARSLA peut aujourd'hui financer pour plus 1,5 million de projets de recherche.\n\nA cet égard, nous souhaitons notamment chaleureusement remercier l'association Les Invincibles pour ses dons ❤️\n\nChaque don est précieux, tous unis, tous invincibles !\n\nContinuons à faire avancer la recherche ! Merci pour votre soutien.\nJE FAIS UN DON"}
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Vaincre la maladie de Charcot grâce à l’IA","datePublished":"2025-02-05T09:29:47+00:00","dateModified":"2026-02-26T10:07:38+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/vaincre-la-maladie-de-charcot-grace-a-l-ia/"},"wordCount":827,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/vaincre-la-maladie-de-charcot-grace-a-l-ia/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/02/techfest.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Parce que chaque seconde compte\r\n \r\n💬 \"On m’a dit : ‘Nicolas, la SLA est une maladie qui va vite.’ J’ai répondu : alors trouvons comment la recherche peut aller plus vite qu’elle.\"\r\n- Nicolas Beretti, entrepreneur atteint de SLA et porteur du projet SLIA\r\n\r\n \r\n\r\n💬 \"J’ai un gène qui m’a condamnée. Mais la science a peut-être un moyen de me sauver. Il faut juste qu’elle aille plus vite que la maladie.\"\r\n- Lorène Vivier, atteinte de SLA, administratrice de l’ARSLA\r\n \r\n\r\n\r\n\r\n \r\n\r\nLe 5 novembre, Lorène Vivier, Nicolas Beretti et Sabine Turgeman, Directrice Générale de l'ARSLA prendront la parole sur la Grande Scène de Tech&Fest.\r\n\r\n \r\nLe projet SLIA : Une réponse concrète à l’urgence\r\nNous avons lancé un appel à projets thématique pour structurer une recherche plus rapide, plus efficace et moins dépendante des contraintes classiques. SLIA, c’est l’arsenal scientifique qui doit faire basculer la recherche en l’aidant à rattraper le temps perdu.\r\n\r\n \r\n\r\n \tL’IA va permettre d’identifier des biomarqueurs précoces et réduire l’errance de diagnostic.\r\nAujourd’hui, une personne malade de la SLA attend parfois plus d’un an pour un diagnostic. C’est un an de perdu sur une maladie qui ne lui laisse que quelques années.\r\nL’IA peut changer ça.\r\n\r\n \r\n\r\n \tL’IA va cartographier les dégâts de la SLA\r\nNous devons comprendre où et comment la maladie attaque les neurones moteurs. L’IA peut analyser des millions d’images médicales, repérer des schémas invisibles et nous aider à anticiper son évolution.\r\n\r\n \r\n\r\n \tL’IA va accélérer les essais cliniques et réduire les groupes placebo.\r\nPourquoi attendre 10 ans pour tester un traitement alors que l’IA peut simuler son effet avant même qu’il ne soit administré à un patient ?\r\nNous espérons développer des patients virtuels, des modèles prédictifs pour accélérer les protocoles et réduire les échecs.\r\n\r\n \r\n\r\n \tL’IA va créer un cerveau numérique pour tester des médicaments\r\nSimuler un cerveau malade pour tester des thérapies avant qu’elles ne soient administrées à un humain, c’est la médecine du futur, et nous la construisons aujourd’hui.\r\n\r\n \r\n\r\n \tL’IA va permettre un suivi en temps réel des personnes malades\r\nPlus de dossiers poussiéreux, plus de bilans espacés de plusieurs mois. L’IA peut croiser les données des patients, anticiper les aggravations et adapter les soins en temps réel.\r\n\r\n \r\n\r\nC’est concret. C’est ambitieux. Et ça sauvera des vies.\r\n\r\n \r\nPourquoi VOUS devez nous rejoindre ?\r\n💬 \"Ce que nous entamons aujourd’hui avec l’IA va pouvoir sauver des vies demain. Mais pour ça, on doit aller plus vite, plus fort, et on a besoin de vous.\"\r\n- Sabine Turgeman, directrice de l’ARSLA.\r\n\r\n \r\nNous sommes à un moment clé : l’IA peut transformer la lutte contre la SLA. Mais elle ne le fera pas seule.\r\nChaque avancée scientifique, chaque projet de recherche, chaque solution développée nécessite un soutien immédiat et déterminé.\r\n\r\n \r\n\r\nRejoindre l’ARSLA, c’est…\r\n\r\n \tInvestir dans une cause qui ne peut plus attendre\r\nLa SLA ne laisse aucun répit, et la technologie ne doit pas en perdre non plus. En soutenant cette initiative, vous devenez acteur d’un combat où chaque jour gagné est une vie prolongée.\r\n\r\n \r\n\r\n \tÊtre un moteur de l’innovation en santé\r\nL’IA est une révolution scientifique majeure. Vous pouvez être au cœur de cette transformation, en accélérant des projets qui redéfinissent la recherche et l’accompagnement des patients.\r\n\r\n \r\n\r\n \tAssocier son entreprise à un combat de haute valeur humaine et scientifique\r\nL’innovation doit avoir du sens. Financer l’IA pour combattre la SLA, c’est donner à la technologie une mission vitale.\r\n\r\n \r\n\r\n \tAvoir un impact immédiat et mesurable\r\nVotre soutien se traduit en actions concrètes. Chaque euro collecté finance des outils IA, des essais cliniques accélérés, des solutions numériques pour les patients.\r\nLes résultats seront visibles dès demain. Pas dans 10 ans. Maintenant.\r\n\r\n \r\n\r\n \tS’inscrire dans un projet unique en France\r\nNous sommes les seuls à structurer une approche intégrale de l’IA appliquée à une maladie neurodégénérative.\r\nRejoindre cette initiative, c’est devenir un pionnier de la médecine de demain.\r\n\r\n \r\n\r\nNous avons le plan. Nous avons les projets. Il ne manque qu’une chose : VOUS.\r\n\r\nRejoignez-nous ! Parce qu’ensemble, nous pouvons aller plus vite que la maladie\r\n\r\ncontact@arsla.org\r\n\r\n \r\nTélécharger le flyer : ARSLA - Vaincre la maladie de Charcot grâce à l'IA\r\nFaites un don maintenant pour le projet SLIA"}
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Aujourd’hui, cette aberration prend fin.\n\n \n\nL’Assemblée nationale vient d’adopter une proposition de loi qui garantit enfin l’égalité des droits pour toutes les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), quel que soit leur âge au moment du diagnostic. Une évidence, qui aura pourtant nécessité deux ans d’un combat acharné.\n\n \nUne inégalité absurde enfin abolie\nJusqu’ici, une absurdité administrative condamnait les personnes diagnostiquées après 60 ans à un parcours d’aides insuffisant, les privant du soutien humain et technique dont elles avaient un besoin vital. Une injustice flagrante, aujourd’hui corrigée.\n\nCar la SLA ne laisse pas le temps d’attendre. Cette maladie foudroyante emporte une personne malade en moyenne en deux ans. Deux ans où tout s’effondre : la mobilité, la parole, la capacité à respirer… tout en gardant une pleine conscience de ce qui arrive.\n\nCette loi est une victoire pour la dignité, pour l’équité. Mais ce n’est qu’un premier pas.\n\n \nUn texte né d’un combat de terrain, porté par l’ARSLA\nTout a commencé en 2023, lors du colloque « Relevons les défis de la SLA », organisé par l’ARSLA. Ce jour-là, une rencontre a tout changé : le sénateur Philippe Mouiller, bouleversé par les témoignages des personnes malades et de leurs familles, a pris la mesure du scandale. Avec le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la SLA, ils ont décidé d’agir.\n\n \tUn texte à rédiger, des négociations à mener, des résistances à surmonter.\n \tL’ARSLA a participé à chaque discussion, défendu chaque avancée, refusé chaque recul.\n\nPuis, en juin 2024, la dissolution de l’Assemblée nationale a failli anéantir ces efforts.\n\n \nOctobre 2024 : un moment historique au Sénat.\nDans un silence pesant, l’émotion traverse l’hémicycle. Un vote unanime. Un instant rare de consensus absolu. Ce jour-là, un homme symbolise ce combat : Gilbert Bouchet. Diminué par la maladie, sous assistance respiratoire, il puise dans ses dernières forces pour défendre cette proposition de loi. À ses côtés, Philippe Mouiller, stratège infatigable, négocie sans relâche, lève les blocages, s’assure que ce texte ne soit pas qu’un symbole, mais une avancée concrète.\n\nMais la victoire n’était pas encore acquise. En décembre 2024, nouveau coup de massue. La crise politique éclate, le gouvernement chute, la proposition de loi est suspendue. En janvier 2025 : la mobilisation reprend. Le sénateur Philippe Mouiller impose ce texte dans un agenda parlementaire saturé. L’ARSLA refuse de céder et député après député, l’association plaide, explique, convainc.\n\nEt enfin, le 10 février 2025, après deux ans d’un marathon législatif, l’Assemblée nationale adopte cette proposition de loi.\n\n \tL’exclusion des personnes diagnostiquées après 60 ans de la PCH prend fin.\n \tLe temps administratif s’adapte enfin au temps brutal de la maladie.\n \tLes aides humaines et techniques seront accessibles plus rapidement.\n\n \nUne loi qui doit maintenant se traduire en actes\nUne loi ne soigne pas. Une loi ne porte pas une personne malade sur son fauteuil. Si nous n’agissons pas maintenant, cette avancée restera lettre morte.\n\n \tMadame la Ministre du Travail, où sont les auxiliaires de vie ?\n\nCes professionnels sont sous-payés, sous-reconnus, en nombre insuffisant. Chaque jour, des familles cherchent désespérément une aide qui n’existe pas. Former, revaloriser, recruter : sans eux, toutes les lois du monde ne seront que du papier.\n\n \tMadame la Ministre du Handicap, comment garantir un accès réel aux aides techniques ?\n\nChaque jour, des personnes malades attendent du matériel qui n’arrive jamais à temps. Aujourd’hui, l’ARSLA assure un prêt gratuit, permettant une livraison en 15 jours. Un modèle efficace, économique, écologique, qui fait économiser des millions à l’État. Mais combien de temps encore pourra-t-elle tenir seule ?\n\n \nL’ARSLA restera vigilante : cette victoire doit devenir une réalité.\nLes décrets d’application doivent être publiés sans délai.\nLes financements doivent être garantis.\nLes personnes malades doivent cesser d’être abandonnées.\n\nNous avons gagné une bataille. Mais pas la guerre.\n\n \nRemerciements\nL’ARSLA tient à remercier celles et ceux qui ont porté cette loi avec une énergie inébranlable :\n\n \t Madame Parmentier Lecocq, Ministre chargée des personnes en situation de handicap, d'avoir approuvé ce texte sans réserve au nom du gouvernement.\n \tLe sénateur Philippe Mouiller, stratège infatigable, qui a su mener ce texte à bon port malgré les obstacles.\n \tLe sénateur Gilbert Bouchet, qui a fait de son propre combat une cause collective.\n \tSophie Panonacle, Olivier Falorni et Thomas Lam, députés qui soutiennent notre cause indéfectiblement\n \tLes sénateurs et députés, qui ont su dépasser les clivages pour voter cette loi essentielle.\n \tLes bénévoles de l’ARSLA et les familles, qui n’ont jamais abandonné et ont sensibilisé chaque parlementaire.\n \tChaque personne malade et aidant, qui a témoigné, partagé son vécu et porté ce combat avec courage.\n\n \n\nAujourd’hui, nous avons ouvert une brèche. Demain, nous devons la transformer en passage. Nous avons prouvé que nous savons nous unir pour une cause juste. Continuons. Amplifions. Gagnons la bataille suivante\n\n \n\nA propos de l’ARSLA :\n\nCréée en 1985, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) est la référence nationale dans la lutte contre la SLA et les autres maladies du motoneurone. Reconnue d’utilité publique, elle agit pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles, défendre leurs droits auprès des décideurs publics et financer la recherche scientifique et médicale.\n\n \n\nJe fais un don à l'ARSLA pour soutenir ses actions de plaidoyer \n\nJe consulte la loi du 10 février 2025"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/colloque-national-de-larsla-sla-2025-relevons-les-defis/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/colloque-national-de-larsla-sla-2025-relevons-les-defis/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Colloque national de l’ARSLA : SLA 2025, Relevons les défis","datePublished":"2025-06-18T10:11:58+00:00","dateModified":"2026-02-26T10:05:23+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/colloque-national-de-larsla-sla-2025-relevons-les-defis/"},"wordCount":464,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/colloque-national-de-larsla-sla-2025-relevons-les-defis/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/06/colloque-2025-1.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Le mercredi 9 juillet, l’ARSLA organise son colloque national de réflexion autour de la SLA à destination des politiques et des institutionnels, en faveur d'une meilleure prise en charge pour les personnes atteintes de SLA.\r\n\r\n \r\n« SLA 2025, Relevons les défis »\r\n \r\nLe 9 juillet, au ministère de la Santé, de 9h30 à 12h30 (accueil à partir de 9h)\r\nCet événement majeur en France, dans le domaine de la SLA, aura lieu au ministère de la Santé, sous le haut patronage de Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, dédié aux politiques publiques dans le champ des solidarités.\r\n\r\nNous aurons l'honneur d'y accueillir Yannick Neuder, ministre de la Santé et de l'Accès aux Soins.\r\n\r\n \r\n\r\nL’enjeu de ce colloque est de poursuivre la réflexion collective initiée par l'ARSLA lors de son 1er colloque national en 2023 et d'entériner un plan d’actions pour améliorer la prise en charge de la SLA en France.\r\n\r\n \r\nDeux tables rondes seront organisées et les débats menés par le journaliste Clément Lesort :\r\n \r\n\r\n1ère table ronde : Un tournant à prendre dans l’évaluation des traitements\r\n\r\nAvec la participation de :\r\n\r\n \tLionel Collet, président de la HAS\r\n \tPr Philippe Couratier, animateur de la filière FilSLAN\r\n \tAnne-Sophie Jannot, directrice médicale de la BNDMR\r\n \tChristophe Tardieu, patient et administrateur de l’ARSLA\r\n \tCatherine Raynaud, présidente du comité Maladies rares du Leem\r\n\r\n\r\n2ème table ronde : 2025, une année clé pour transformer la prise en charge des patients atteints de SLA ?\r\n\r\nAvec la participation de :\r\n\r\n \tBénédicte Autier, directrice de l’accès aux droits à la CNSA\r\n \tJosiane Corneloup, députée de Saône-et-Loire\r\n \tAnne-Sophie Lapointe, cheffe de mission Maladies rares à la DGOS\r\n \tSandra Isoard, patiente témoin\r\n \tPamela Mazier, responsable du Pôle Compensation et Solidarité de l’ARSLA\r\n\r\n \r\n\r\nL'ARSLA présentera aussi les résultats son enquête sur les coûts cachés dans la SLA\r\n\r\n \r\n\r\nA l’occasion de chaque table ronde, des professionnels de santé et représentants institutionnels engageront des réflexions et formuleront des propositions concrètes pour faire progresser la prise en charge de la SLA en France et offrir de meilleures conditions de vie aux patients.\r\n\r\n \r\nCet événement est soutenu par nos partenaires : \r\nBiogen, Cenomy by Tobii Dynavox, Dim C-Brains, M&M Conseil et Zambon\r\n\r\n\r\n\r\n \r\n\r\nParticipation ouverte à tous sur inscription obligatoire, jusqu'au 6 juillet.\r\n\r\nVous devrez vous munir de la confirmation de votre inscription à l'événement et de votre pièce d'identité.\r\n\r\n \r\n\r\nPour consulter le détail du programme et vous inscrire à l'événement : \r\nCliquez-ici "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/une-gouvernance-renouvelee-une-meme-determination/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/une-gouvernance-renouvelee-une-meme-determination/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Une Gouvernance renouvelée, une même détermination","datePublished":"2025-06-20T14:08:33+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/une-gouvernance-renouvelee-une-meme-determination/"},"wordCount":364,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/une-gouvernance-renouvelee-une-meme-determination/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/06/gouvernance.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":" \n\nSuite à son Assemblée Générale du 14 juin, 2025, l’ARSLA inaugure une nouvelle étape de sa gouvernance, portée par des profils engagés, des expériences de vie fortes, et une volonté commune : accélérer les avancées pour les personnes atteintes de SLA.\n\n \n\n🔹 Merci à celles et ceux qui ont marqué notre trajectoire :\n\nLe Pr Claude Desnuelle, pour son engagement scientifique et humain en tant que vice-président.\nMichel Perozzo, qui a assuré la présidence par intérim de janvier à juin 2025 avec rigueur et bienveillance.\nThierry d’Artigues, secrétaire national du bureau pendant plusieurs années, dont l’investissement a été essentiel.\n\n \n\n🔹 Bienvenue à quatre nouveaux administrateurs et administratrices :\n\nSoizic Charpentier, ancienne cheffe d’établissement et mère de Pascal, décédé de la SLA à 30 ans, s’engage pour transmettre ce qu’elle a reçu en tant que proche.\nNicolas Beretti, entrepreneur atteint de SLA, met son expertise en communication et en innovation au service du plaidoyer et de la recherche.\nChristophe Tardieu, ancien gendarme du GIGN et concerné lui aussi par la maladie, rejoint le CA pour renforcer l’équité dans l’accès aux traitements et soutenir l’action collective.\nValérie Walines, professionnelle du médico-social et bénévole active en région Centre, porte la voix des familles sur le terrain et contribue à faire évoluer les pratiques.\n\n \n\n🔹 Un nouveau Bureau élu pour incarner cette dynamique :\n\nValérie Goutines, Présidente\nMichel Perozzo, Vice-président\nDr Edor Kabashi, Vice-président\nLaurent Petitjean, Trésorier\nHélène Fourcail, Secrétaire\n\n \n\n🧭 Cette gouvernance renouvelée, renforcée par la diversité des profils et des expertises, portera de nouveaux projets dès cette année : recherche, accompagnement, droits, innovation, sensibilisation.\n\n \n\n🔔 L'ARSLA, agréée par le Don en confiance fait preuve d'une gestion rigoureuse, en toute transparence. Vous pouvez consulter l'Essentiel et le Rapport financier de l'association.  Décider de nous soutenir dans la durée c'est pérenniser l'action de notre belle association.\n\n \nJe soutiens l'ARSLA par un don ponctuel ou régulier"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-agir-2025/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-agir-2025/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Lancement de l’appel à projets : AGIR 2025","datePublished":"2025-07-02T07:15:07+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-agir-2025/"},"wordCount":251,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-de-lappel-a-projets-agir-2025/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/07/capture-decran-2025-07-04-090147.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Appel à projets \"AGIR 2025\"\n\nLa qualité de vie des personnes atteintes de SLA est au cœur de l’engagement de l’ARSLA.\nPour encourager et soutenir les initiatives locales ou nationales des associations, établissements d'accueil et centres et réseaux SLA visant à améliorer la prise en soins, l’ARSLA est heureuse d'annoncer le lancement de sa troisième édition des appels à projets \"AGIR\", ouverte du 1 juillet au 12 octobre 2025.\n\nObjectif : Valoriser les actions portées par des structures engagées auprès des personnes concernées par la SLA afin d’améliorer leur accompagnement et leur quotidien.\n\n\nCes appels à projets s’adressent à trois types de structures :\n\n \tAssociations engagées auprès des personnes atteintes de SLA\n \tStructures d’accueil ou établissements médico-sociaux\n \tCentres et réseaux SLA\n\n\nPour postuler :\nTrois appels à projets distincts sont ouverts :\n\n \tAppel à projets à destination des associations : le dossier est à télécharger ici\n \tAppel à projets à destination des structures accueillant des personnes concernées par la SLA : le dossier est à télécharger ici\n \tAppel à projets à destination des centres & réseaux SLA : le dossier est à télécharger ici\n\n\nDocuments complémentaires :\n\n\n \tProcédure d’appels à projets : à télécharger ici\n \tModèle du budget prévisionnel du projet présenté : à télécharger ici\n\n\n\n📬 Dossier complet à envoyer le 12 octobre 2025 au plus tard à : materiel@arsla.org\n👉 Merci d’indiquer en objet le nom de l’appel à projets choisi.\n📩 Des questions ? Nous sommes à votre écoute : materiel@arsla.org"}
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Pour la 4e année consécutive, notre campagne Éclats de juin a dépassé toutes nos attentes. Grâce à l’engagement sans faille des personnes concernées par la SLA, les familles, leurs amis, nos bénévoles, nos ambassadeurs et ambassadrices, grâce à vous toutes et tous, ce mois de sensibilisation est devenu un véritable mouvement national.\n\n\n5 défis, des milliers de participants, une même cause\n\n« Défie la SLA » : le défi sportif connecté de l'ARSLA\nNotre course connectée « Défie la SLA » à encore une fois réuni de très nombreux participants. Près de 400 équipes mobilisées à travers toute la France (contre 300 en 2024), plus de 2500 participants (contre 1800 en 2024) et plus de 362 000 kms (contre 100 000  en 2024).\n\nPlus de 362 000 km parcourus, soit neuf fois le tour de la Terre ! Quel signal fort pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ! Ces kilomètres sont autant de pas en avant pour faire reculer la SLA !\n\nEncore au delà des kilomètres parcourus, chaque équipe, chaque participant, s'est engagé à collecter des dons sur sa page personnelle. Ce sont plus de 250 000 € qui ont été collectés (contre 120 000 € collectés en 2024). \n\nEncore une fois, tous les records ont été battus. Bravo et encore merci à tous !\n\n \nLes Rencontres de juin : parler de SLA en région\nParler de la SLA, partager les réalités du quotidien, renforcer les liens entre proches, professionnels de santé, chercheurs et grand public : c’est tout l’enjeu des Rencontres de juin. Grâce à l’engagement exceptionnel de nos bénévoles partout en France, plus de 350 personnes ont participé cette année à ces temps d’échange essentiels.\nEn 2025, ce sont 11 Rencontres qui ont eu lieu (contre 7 en 2024), à travers toute la France : Lyon, Paris, Nantes, Narbonne, Grenoble, Semur-en-Auxois, Saint-Étienne, Brest, Angers, Toulouse et Rennes. Dans chaque ville, ces rendez-vous ont permis de créer du lien, de mieux faire connaître la SLA, et de mettre en lumière les combats, les avancées, mais aussi les urgences auxquelles sont confrontées les personnes malades et leurs familles.\nCes rencontres sont une illustration concrète de l’action de proximité de l’ARSLA : une association nationale, mais toujours au plus près des réalités locales.\n\nDes événements dans toute la France\nEn juin, la France entière s’est mobilisée pour faire avancer la cause des personnes vivant avec la SLA. Près de 50 événements ont été organisés aux quatre coins du pays, portés par des sympathisants engagés, des familles, des établissements scolaires, des entreprises ou encore des collectivités locales.\nDe défis sportifs aux marches solidaires, en passant par des tournois de football, des concerts caritatifs, des ventes solidaires ou des courses d’école, chaque initiative a apporté sa pierre à l’édifice, avec beaucoup d’imagination, de cœur et de détermination.\nCette incroyable diversité d’initiatives prouve une chose : la lutte contre la SLA est devenue l’affaire de toutes et tous, et chaque événement, petit ou grand, contribue à faire avancer la recherche, la solidarité et la sensibilisation.\n\nUn manifeste pour faire entendre la voix des personnes malades\nAutre geste fort de ce mois de juin : 2 256 personnes ont signé le Manifeste de l’ARSLA pour affirmer leur soutien aux personnes vivant avec la SLA et revendiquer une recherche plus ambitieuse, mieux financée et centrée sur leurs besoins réels.Cette vague de signatures symbolise une prise de parole collective essentielle : faire entendre, haut et fort, que la lutte contre la SLA doit devenir une priorité nationale.\n\nLes 24h du Lac : un défi sportif, solidaire et spectaculaire\nÉvénement désormais emblématique du mois de juin, les 24h du Lac ont une nouvelle fois marqué les esprits. Portée par Lorène Vivier et une équipe de bénévoles hors pair, cette édition 2025 a réuni plus de 400 cyclistes autour du lac d’Annecy, dans une ambiance à la fois conviviale et survoltée. Ensemble, ils ont parcouru plus de 68 000 km et permis de collecter plus de 175 000 € au profit de la recherche sur la SLA — soit près du double de l’an dernier.\nAvec le soutien inspirant de Mario Barravecchia et Pauline Messier, présents sur le vélo comme sur le terrain de la mobilisation, cet exploit collectif illustre parfaitement l’esprit d’Éclats de Juin : l’engagement, l’endurance et l’espoir, transformés en action concrète.\n\n\nUne opération d’arrondi en caisse exceptionnelle avec Auchan et MicroDon\n \nDu 20 juin au 2 juillet, l’ARSLA a bénéficié d’une opération nationale d’arrondi en caisse dans l’ensemble des 431 magasins Auchan de France. Une première à cette échelle pour notre association, rendue possible grâce à l’implication d’un proche de Nicolas Beretti, qui avait initié une campagne pilote sur les cartes cadeaux en région fin 2024. Fort de ce succès, Auchan et l’ARSLA ont choisi de déployer l’opération au niveau national à un moment stratégique : Éclats de Juin.\nPour soutenir cette action, Marine Lorphelin et Pauline Messier ont prêté leur image à la campagne de communication, amplifiée par une visibilité exceptionnelle dans les transports publics (stations de métro, gares, etc.) grâce à notre sélection par l’entreprise MicroDon.\nL’opération a aussi été l’occasion de renforcer notre engagement de terrain. En collaboration avec la direction RSE d’Auchan, une sensibilisation a été menée auprès de 5 000 salarié·e·s, et nos bénévoles se sont mobilisés dans plusieurs magasins pour échanger avec les client·e·s.\nRésultat : près de 270 000 € collectés en seulement 10 jours, mais aussi une visibilité inédite pour la SLA et pour l’ARSLA auprès du grand public.\nMerci à toutes les personnes qui ont dit OUI à l'arrondi en caisse !\n\n\n🙏 À vous toutes et tous : MERCI\n \nMerci pour votre énergie, votre générosité, vos kilomètres parcourus, vos partages, vos dons, vos sourires.\nMerci de faire de juin un mois de solidarité, de science et d’espoir.Et restons mobilisés : la lutte continue, et ensemble, nous allons plus vite, plus loin, plus fort."}
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Une idée développée par l’agence Fred & Farid Paris.\r\n\r\nParis, le 31 juillet 2025 - Pendant 5 jours, une phrase a fait parler d’elle sur les réseaux sociaux français : \"Dans 3 ans, je ne serai pas là. #PASLA\". Postée simultanément par Stéphane Landois, Sarah Michel Boury, Sébastien Patrice, Ian Tarrafeta, Matéo Bohéas, Mathieu Thomas, William Iraguha, Clément Ducos et Souleyman Alaphilippe, pour la plupart médaillés aux derniers Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024, cette déclaration a secoué leurs communautés. Inquiétudes autour de carrières interrompues, incompréhension, spéculations en tout genre : le public s'est interrogé sur le sens de ce message énigmatique. Et le moins que l’on puisse dire, c’est que ça a fait réagir.\r\n\r\nAujourd’hui, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), plus connue sous le nom de Maladie de Charcot, lève le voile sur cette opération inédite, une vérité qui dépasse tout ce que le public avait imaginé.\r\n\r\n \r\n\r\nVoir la vidéo Youtube de la campagne #PASLA :\r\n\r\n[embed]https://www.youtube.com/watch?v=7fHmQ8qiF6c[/embed]\r\n\r\n\r\nQuand la fiction révèle une réalité trop méconnue.\r\n\r\nDerrière ce message, pas un défi sportif, mais une réalité bouleversante : « Dans 3 ans, je ne serai pas là » reflète la statistique alarmante que vit toute personne atteinte de la maladie de Charcot. Trois ans, c’est l’espérance de vie médiane après le diagnostic de cette maladie neurodégénérative.\r\n\r\n\"Imaginez ce que cela signifie pour les 8 000 Français qui vivent aujourd’hui avec cette perspective\", explique Valérie Goutines, Présidente de l’ARSLA. \"Imaginez devoir annoncer à vos proches que, statistiquement, vous ne serez plus là dans trois ans. C’est cette réalité que ces athlètes ont accepté de porter symboliquement pendant quelques jours, pour donner une voix à ceux qu’on n’entend pas.\"\r\n\r\n\r\n \r\n\r\n  \r\n\r\nFaire entendre l’urgence.\r\n\r\nChaque jour en France, cinq personnes découvrent qu’elles sont atteintes de la maladie de Charcot. Et cinq autres en décèdent. Un équilibre glaçant qui reste invisible dans l’espace public, faute de visibilité et de moyens.\r\n\r\nLa SLA (ou maladie de Charcot) détruit progressivement les neurones moteurs, entraînant une paralysie totale, tout en préservant les capacités intellectuelles. Un enfermement progressif dans son propre corps.\r\n\r\nEt pourtant, des parcours comme celui de Stephen Hawking nous rappellent qu’il faut continuer à créer, inspirer, et surtout être soutenu et entendu.\r\n\r\n\"Cette campagne, c’est un message d’espoir autant qu’un appel à l’action\", confie Romain, diagnostiqué il y a 18 mois. \"Elle invite chacun à s’engager pour que la recherche progresse et que l’accompagnement des personnes malades soit à la hauteur.\"\r\n\r\n\r\nL'espoir existe, mais il a un prix.\r\n\r\nContrairement aux idées reçues, la maladie de Charcot pourrait ne plus être une condamnation sans appel. Des chercheurs, en France et à l’international, explorent aujourd’hui des pistes thérapeutiques prometteuses : thérapies géniques, traitements neuroprotecteurs, interfaces cerveau-machine… Un véritable tournant scientifique.\r\n\r\nLe frein ? Le financement. Il faudrait environ 20 millions d’euros pour mener à bien les recherches les plus avancées. Une somme dérisoire à l’échelle d’un budget national, mais considérable pour une association qui ne vit que de la générosité du public.\r\n\r\n\"Nous avons les cerveaux, les idées, les laboratoires”, déplore Edor Kabashi, chercheur en neurosciences et Vice-Président de l’ARSLA. “Tout est là… sauf les moyens. Ce qui nous manque cruellement, c’est le financement pour transformer nos découvertes en véritables traitements.”\r\n\r\n\r\nDes athlètes qui changent la donne.\r\n\r\nQuand l'ARSLA a approché ces personnalités sportives, la réponse a été immédiate et unanime. L'opération #PASLA aura généré en 24 heures plus de 40.000 impressions et une centaine de commentaires, propulsant la maladie de Charcot, pour la première fois, au rang de sujet conversationnel sur les réseaux sociaux.\r\n\r\n \r\n\r\n \tSarah Michel-Boury : https://www.instagram.com/p/DMk_AuMs1vS/\r\n \tMatéo Bohéas : https://www.instagram.com/p/DMk-zQNN5u_/\r\n \tIan Tarrafeta : https://www.instagram.com/p/DMlB11qoBlH/\r\n \tMathieu Thomas : https://www.instagram.com/p/DMk_F4sIid3/\r\n \tStéphane Landois : https://www.instagram.com/p/DMlJ9oNNySO/\r\n \tSébastien Patrice : https://www.instagram.com/p/DMlQ919sy2s/\r\n\r\n \r\n   \r\n\r\nL’effet domino commence maintenant.\r\n\r\nCette prise de conscience collective n’est qu’un point de départ. #PASLA marque la première pierre d’une campagne plus large, qui se poursuivra dès octobre avec le lancement d’un film et d’une campagne d’affichage, avec un objectif clair : réunir au plus vite les 20 millions d’euros nécessaires à la recherche.\r\n\r\n\"Dans 3 ans, on peut changer la donne\", affirme Sabine Turgeman, Directrice Générale de l'ARSLA. \"Dans 3 ans, on peut déjà espérer des traitements pour ralentir la progression de la maladie. Mais seulement si nous agissons maintenant.\r\n\r\nAu-delà des polémiques et des réactions, l’opération aura réussi à faire parler d’une maladie souvent ignorée, à donner une voix aux personnes atteintes de la maladie de Charcot et à transformer l’indifférence en engagement.\r\nFaites un don pour la recherche\r\n\r\nCHIFFRES CLÉS\r\n\r\n \t8 000 personnes atteintes en France\r\n \t5 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour\r\n \t5 décès quotidiens\r\n \t3 ans d'espérance de vie médiane\r\n \t20 millions € nécessaires pour les programmes de recherche prioritaires\r\n\r\n \r\n\r\nÀ propos de l'ARSLA.\r\n\r\nDepuis 1985, l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA) est l'association nationale de référence dédiée à la lutte contre la maladie de Charcot. Reconnue d’utilité publique, elle agit sur tous les fronts : acteur et financeur de la recherche, accompagnement des personnes malades et de leurs proches, plaidoyer pour une meilleure prise en charge, et sensibilisation du grand public. \r\n\r\n\r\narsla.org/\r\n\r\ncontact@arsla.org\r\nTéléchargez le kit de presse\r\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-tofersen-et-sla-sod1-ce-que-change-le-traitement-dans-la-vie-reelle/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-tofersen-et-sla-sod1-ce-que-change-le-traitement-dans-la-vie-reelle/"},"author":{"name":"Bettina RAMELET","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/8557da338b55a852ef263e0558b26758"},"headline":"Qalsody (tofersen) et SLA SOD1 : ce que change le traitement dans la vie réelle","datePublished":"2025-10-23T08:52:22+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-tofersen-et-sla-sod1-ce-que-change-le-traitement-dans-la-vie-reelle/"},"wordCount":1204,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-tofersen-et-sla-sod1-ce-que-change-le-traitement-dans-la-vie-reelle/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/10/enquete.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Enquête ARSLA 2025 — Résultats et enseignements\nPour la première fois, des personnes vivant avec une SLA liée à une mutation SOD1 témoignent en France, à grande échelle, de l’effet d’un traitement ciblé, Qalsody (tofersen), tel qu’il est vécu au quotidien. L’enquête conduite par l’ARSLA en 2025 documente un phénomène net : stabilisation fonctionnelle, retour de perspectives, soulagement des aidants, et acceptabilité élevée malgré une administration intrathécale. Au-delà des chiffres, c’est un changement de trajectoire que décrivent les personnes concernées.\n\n \nPourquoi cette enquête ?\nLa SLA SOD1 est une forme génétique de SLA. L’arrivée de Qalsody ouvre une voie thérapeutique inédite. Encore fallait-il comprendre ce que cela change concrètement, en dehors des essais : marcher, respirer, avaler, se laver, parler à ses proches, se projeter. C’est l’objet de cette étude en vie réelle : donner la parole aux personnes traitées et à leurs aidants, et mettre ces récits en perspective avec un groupe comparateur de personnes atteintes de SLA sporadique (non éligibles à Qalsody).\n\n« Pendant les injections, je faisais cinq à six kilomètres sans grosse fatigue ; après l’arrêt, mon périmètre s’est réduit. » — Patient SOD1, 58 ans\n\n \nComment avons-nous mené l’enquête ?\nEntre mai et juillet 2025, l’ARSLA a diffusé trois questionnaires en ligne (auto-administration, anonymat garanti, respect du RGPD) :\n\n \t36 personnes SOD1,\n \t28 proches aidants,\n \t15 personnes atteintes de SLA sporadique (comparateur « histoire naturelle »).\n\nLes questionnaires s’appuient sur des référentiels validés (ALSAQ-40, EQ-5D, SF-36) et explorent deux temps : « au diagnostic » et « aujourd’hui ». Les résultats sont descriptifs, présentés en n/N et % arrondis. L’analyse qualitative des verbatims a été conduite en double lecture indépendante.\n\n👉 Télécharger le rapport complet (pdf)\n\n \nCe que disent les personnes : des paliers qui tiennent, des projets qui reviennent\nDu côté des patients SOD1, un tableau cohérent se dessine.\n\nStabilisation et améliorations ciblées.\nDepuis l’initiation de Qalsody, 72 % (26/36) rapportent une stabilisation de leur état et 28 % (10/36) des améliorations ciblées (marche, motricité fine, respiration, fatigue). À titre de contrepoint, dans le groupe sporadique, 87 % (13/15) décrivent une aggravation continue sur la même période.\n\nRespiration mieux tolérée.\n83 % (30/36) des SOD1 sous traitement évoquent une stabilité respiratoire, parfois une légère amélioration : « Je chantonne », « Je peux encore parler au téléphone le soir ». Ces petites phrases disent beaucoup : pouvoir chanter, c’est garder souffle et vie sociale.\n\nAutonomie préservée.\n81 % (29/36) des SOD1 se déclarent autonomes pour les actes essentiels du quotidien (avec ou sans aides techniques), contre 27 % (4/15) seulement chez les sporadiques.\n\nMoral et projection.\nLe choc du diagnostic est réel, mais le paysage psychologique se transforme avec le traitement : 89 % (32/36) rapportent un moral amélioré ; 75 % (27/36) disent avoir repris des projets concrets (famille, voyages, activités) et 93 % (33/36) estiment que la poursuite du traitement conditionne leur capacité à se projeter sereinement.\n\n« Ma vision d’avenir a fait un virage à 180°. », Patiente SOD1, 42 ans\n« Le traitement nous permet de tenir. », Conjoint aidant, 51 ans\n\nAcceptabilité élevée malgré la ponction.\nMalgré la voie intrathécale, 92 % (33/36) jugent le traitement acceptable : le « prix à payer » est perçu comme bien moindre que celui de la maladie. Les inconforts post-ponction les plus fréquents, déclaratifs et transitoires, sont : céphalées 33 % (12/36), douleurs lombaires 28 % (10/36), fatigue 25 % (9/36).\n\nEt les aidants ? Le quotidien cesse de glisser\n\nLes aidants confirment la stabilisation observée : 79 % (22/28) estiment que l’état de leur proche s’est stabilisé depuis Qalsody. 64 % (18/28) disent que leur propre qualité de vie s’est améliorée (sommeil, charge mentale, capacité à planifier).\n\nSurtout, ils décrivent un effet de discontinuité : quand le traitement s’interrompt, la dégradation redevient visible en quelques semaines (fatigue qui remonte, périmètre de marche qui se rétrécit), et s’atténue à la reprise. Ces récits apportent un contre-exemple naturel puissant en faveur de la continuité d’accès.\n\n \nUne portée familiale et transgénérationnelle\nLa SLA SOD1 traverse les familles. 67 % (24/36) des répondants SOD1 évoquent leurs enfants/petits-enfants. Le simple fait qu’un traitement existe change la façon de se projeter : du choc et de la fatalité, on passe à l’idée qu’un palier durable est possible pour soi et pour les siens.\n\n \nCe que cela change pour le système de santé\n\n \tContinuité d’accès. L’arrêt du traitement n’est pas un détail logistique : c’est une fracture clinique et psychologique.\n \tPrécocité. Initier tôt, c’est préserver des fonctions clés et éviter des pertes plus difficiles à compenser ensuite.\n \tImpact sociétal. Stabiliser ne profite pas qu’à la personne traitée : cela soulage l’entourage, les aidants, l’organisation du domicile et, in fine, le système de soins.\n\nNotre enquête est descriptive (pas d’inférence causale) mais elle offre des signaux convergents et triangulés entre patients, aidants et comparateur. C’est précisément ce type de données en vie réelle dont la décision publique a besoin.\n\n \nLimites à connaître, transparence assumée\nIl existe un biais de rappel (retour sur l’état « au diagnostic »), atténué par 84 % (30/36) de répondants se disant confiants dans la fidélité de leurs souvenirs. Les délais entre diagnostic et première injection sont variables, ce qui hétérogénéise les trajectoires ; l’analyse qualitative des verbatims permet de distinguer la phase pré-traitement de la phase sous traitement. Enfin, certaines covariables (site de début, comorbidités, intensité des soins de support) n’ont pas été collectées systématiquement. Ces garde-fous méthodologiques sont détaillés dans le rapport.\n\n \nEt maintenant ?\nCette enquête nourrit le dossier transmis à la Commission de la Transparence de la HAS. Notre message est simple : stabiliser, c’est déjà traiter pour la personne, pour sa famille, pour la société. Nous plaidons pour une continuité d’accès et une initiation précoce quand cela est médicalement pertinent.\n\n👉 Télécharger le rapport complet\n👉 Nous écrire / partager votre témoignage — contact@arsla.org\n\n \n\nRemerciements.\nMerci aux 36 personnes SOD1 et aux 28 aidants qui ont pris le temps de répondre, ainsi qu’aux 15 personnes vivant avec une SLA sporadique qui ont accepté de servir de groupe comparateur. Votre parole a du poids. Elle éclaire les décisions et fait bouger les lignes.\n\nSoutenir l’ARSLA : faites un don, vous changez des vies\n\nL’ARSLA agit grâce à la générosité de ses donateurs. Votre soutien nous permet de financer la recherche, d’accompagner les personnes et leurs aidants, et de porter la voix des malades auprès des décideurs publics.\n\nChaque don compte. Un don de 30 €, 60 € ou 120 € contribue directement à nos actions de terrain et à nos projets de recherche et de plaidoyer.\n\n \n👉 Faire un don en ligne, pontuel ou mensuel\n \n\nMerci pour votre confiance et votre soutien. Ensemble, nous faisons reculer l’isolement, nous accélérons la recherche, nous donnons de la force aux familles.\n\n "}
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Nous sommes tous porteurs d’1 risque sur 300 de développer une SLA au cours de notre vie (1800 nouveaux cas /an en France). En quelques mois, les personnes atteintes perdent les fonctions motrices, la communication orale et écrite, et voient leur capacité respiratoire et à se nourrir se restreindre nécessitant assistance. Au diagnostic, l’espérance de vie médiane n’est que 2 à 3 ans. Le seul traitement actuellement autorisé en France depuis plus de 25 ans est le Riluzole dont on sait qu’il prolonge la survie de l’ordre de 3 mois.\n\nEn juin dernier au Canada, et depuis quelques jours aux USA, les Autorités de santé ont autorisé l’usage d’un médicament, AMX0035 des laboratoires Amylyx, qui combine 2 molécules (phenylbutirate de sodium et taurursodiol) déjà approuvées dans d’autres indications que la SLA. Cette autorisation se base sur les résultats d’une étude phase 2 (étude CENTAUR) réalisée contre placebo chez 137 patients dans les plus grands centres universitaires mondiaux impliqués dans la prise en charge de la SLA.\n\nLes résultats de cette étude, publiés fin 2020 (N Engl J Med 2020; 383:919-930) ont montré une bonne tolérance et une baisse significative du déclin fonctionnel jugé sur le score de l’échelle ALSFRS-R (1,24 points par mois versus 1,66 sous placebo). De plus, l’étude ouverte d’extension de 2,5 ans a montré une augmentation de la survie de 10 à 18 mois pour les malades traités soit une diminution du risque de décès de 43% pour ceux s’étant vu attribuer le traitement dès l’entrée dans l’étude. Ces résultats ont conduit aux décisions actuelles prises au Canada et aux USA, d’autant qu’un récent éditorial de la Revue Annals of Neurology (2022 Jun;91(6):737-739) explique qu’une seule étude suffit pour approuver un médicament dans le SLA . Il faut remarquer que pour une maladie dont la médiane de survie est de 2 à 3 ans sans traitement, le bénéfice d’un traitement offrant 1,5 année de survie supplémentaire est indiscutable. A titre de comparaison pour les 92 médicaments testés contre le  cancer entre 2000 et 2016, la moyenne du bénéfice en terme de survie est de moins de 3 mois (source JAMA Review 2020).\n\nProblème : L’autorisation reste limitée à une zone géographique, une étude phase 3 (étude PHOENIX), testant les effets de la même molécule (AMX0035) sur le cours évolutif de la SLA, selon le même protocole contre placebo pendant 48 semaines, dans l’objectif de confirmer statistiquement les résultats de l’étude CENTAUR, est en cours dans plusieurs pays du monde, menée par le même laboratoire. La poursuite des autorisations d’utilisation de l’AMX0035 dans le traitement de la SLA qui vient d’être donnée dans 2 pays d’Amérique du Nord est conditionnée aux éventuels résultats positifs de l‘étude PHOENIX.\n\nPour le laboratoire Amylyx il est donc impératif que l’étude PHOENIX soit menée à bien, mais il ne faut plus compter sur la contribution des pays d’Amérique du Nord où les personnes atteintes de SLA peuvent bénéficier du traitement « actif » autorisé alors que dans les autres pays dont la France le seul accès potentiel passe par une inclusion dans l’étude PHOENIX, c’est-à-dire correspondre aux critères sélectifs d’inclusion (notamment moins de 2 ans d’évolution et plus de 55% de CVL à la spirométrie), avoir accès à un centre expérimentateur (6 en France) et surtout prendre le risque d’être dans la fraction des 40% des malades qui reçoivent un placebo inactif.\n\nCertes, à la fin de l’étude les quelques malades inclus recevront tous l’AMX0035, mais pour 40% d’entre eux avec près d’1 an de retard. Quand on sait la vitesse d’évolution de la maladie, et que moins de 1 malade sur 100 atteint de SLA pourra participer en France à l’étude PHOENIX, cette option nous parait inacceptable : les personnes atteintes de SLA en France n’ont pas de temps à perdre.\n\nL’ARSLA, association loi 1901 reconnue d'utilité publique, représentative de la population des personnes atteintes de SLA en France, demande impérativement à l'ANSM de trouver rapidement une solution pour que les malades français puissent dans un délai rapide avoir accès au traitement par AMX0035 des laboratoires Amylyx.\n\n \nMISE A JOUR DU 10 OCTOBRE 2022 :\n \n\n📢 BREAKING NEWS\n\n\n\nSuite aux différents courriers adressés par l'ARSLA à l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé et aux responsables politiques, l'ANSM va recevoir le laboratoire Amylyx Pharmaceuticals concernant la demande d'accès précoce pour l’ALBRIOZA (dénomination européenne retenue à ce stade pour le RELYVRIO qui dispose d’une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis). \n\n\n \n\n\nL'ARSLA suit ce dossier attentivement et continue son action pour la défense des droits des patients.\n\n\n \n\n\n#ARSLA #SLA #ALS #MaladiedeCharcot #DiagSLAetApres #Agir4SLA #ANSM\n\n \n\n \n\n "}
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Forte de ce constat, du 11 au 21 octobre, l’ARSLA lance une campagne de sensibilisation « Le diagnostic de la SLA, et après ? » pour ouvrir les yeux sur la SLA. Tour à tour, 5 personnes, touchées par la maladie, livrent, sans artifice et avec spontanéité, leurs ressentis et leurs émotions dans leur combat contre la SLA.\n\n \n\nDurant une semaine, Katherine, Christophe, Maxime, Dominique et Michel témoignent, avec force et conviction, de leur combat, leur détresse, leurs douleurs mais aussi et surtout de leur rage de vivre.\n\n \n\n \tKatherine a toujours été très active et sportive. Aujourd’hui en fauteuil roulant, elle ne comprend pas l’origine de la sentence. Entourée par ses enfants, elle a pris ses dispositions et a exprimé ses limites dans l’acceptation de l’évolution de la maladie.\n\n« C’est un choc, c’est un tsunami dans la tête car c’est tellement injuste. Pourquoi ? pourquoi cela m’arrive à moi ? »\n\n \n\n \tChristophe a vu son équilibre familial bouleversé à l’annonce du diagnostic. Compte tenu du manque cruel d’information sur la maladie de Charcot, ils se sont retrouvés isolés et démunis. Aujourd’hui, il continue d’exercer son activité professionnelle malgré son handicap et témoigne de l’importance d’un entourage uni et solide face à l’adversité.\n\n« Cette maladie est handicapante, mais elle est aussi impactante au niveau mental… Votre cerveau n’est pas touché, ça vous permet d’analyser au quotidien l’enfermement dans lequel vous vous trouvez ».\n\n \n\n \tMaxime, 35 ans, est père de deux très jeunes enfants. Avec Stéphanie, son épouse, ils luttent contre la SLA. Il y a un an tout juste, Maxime a vu son destin se briser à l’annonce du diagnostic. Combattants, ils sont prêts à tout pour avoir la chance de voir grandir leurs enfants.\n\n« C’est une maladie qui touche des personnes de 50 ou 60 ans. Tu ne peux pas avoir ça… » s’est dit Stéphanie à l’annonce du diagnostic. Depuis, Maxime est clair : « moi, je suis entré dans le combat ». \n\n \n\n \tDominique cinéaste reconnu, n’aurait jamais imaginé un tel scénario. Aujourd’hui, il se retrouve dans la nécessité absolue de compter sur une assistance humaine à ses côtés. Il dénonce l’inégalité de la prise en charge médicale et sociale selon l’âge et la situation économique des personnes touchées par la SLA.\n\n« Je vois très bien comment je diminue de mois en mois. Il y a des gestes que je ne peux plus faire d’un mois sur l’autre »\n\n \n\n \tMichel a eu une carrière professionnelle qui l’a amené à voyager aux quatre coins du monde. La SLA l’a contraint à affronter l’épreuve de la trachéotomie mais n’a pas mis fin à ses projets de vie. Très soutenu par sa famille et ses amis, il se lance dans de nombreuses aventures et défie la maladie au quotidien.\n\n« Il faut mettre du fun et de la couleur dans nos vies ». \n\n \nRetrouvez le teaser de la campagne\n \nUn nouveau regard sur la maladie de Charcot/SLA\nEn donnant la parole à ces 5 témoins, l’ARSLA vous invite à ouvrir les yeux sur la SLA et rappelle que nous sommes tous concernés par cette maladie. En effet, il n’y a pas de prédisposition, nous sommes tous porteurs d’un risque sur 300 de développer une SLA au cours de notre vie.\n\nDécouverte il y a maintenant plus de 150 ans, la SLA est une maladie neurodégénérative qui reste incurable à ce jour. Elle provoque une paralysie globale ; les muscles ne répondent plus, le corps devient prison. L’impossibilité de se nourrir, de se mouvoir, de respirer et de parler, entraîne un enfermement total. En découlent un isolement social et une paupérisation accrue.\n\nEn réponse, l’ARSLA soutient des milliers de personnes malades et leurs familles et agit pour améliorer l’accès aux soins pour tous, lutter contre les inégalités sociales, et stimuler la recherche. Il y a urgence à faire bouger les lignes politiques pour permettre de vaincre la maladie et vivre dans la dignité.\n\nAidez-nous à enfin apporter une réponse à la question « Le diagnostic de la SLA et après ? »\n\n \nChiffres-clé : \n\n \t1/300, c’est le ratio de risque à vie de développer une SLA pour chaque personne,\n \t20% d’augmentation prévue du nombre de malades d’ici 2040,\n \t5 nouveaux cas sont déclarés tous les jours,\n \t4 personnes meurent chaque jour de la maladie en France,\n \t3 à 5 ans d’espérance de vie après le diagnostic posé,\n \t63 ans : âge moyen du diagnostic.\n\n \nA propos de l’ARSLA\nReconnue d’utilité publique, l’association est le 1er financeur privé de la recherche sur la SLA en France. 95% des dons sont issus de la générosité publique. Labellisée par le Comité de la Charte « Don en confiance », l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, fonctionne en toute transparence. \n\nDepuis 1985, l’ARSLA accompagne les personnes malades en attente d’un traitement et se mobilise autour de nombreuses actions pour faire sortir de l’ombre la maladie de Charcot. Pour assurer le droit à la santé, favoriser le soin, défendre les droits fondamentaux, et permettre à l’excellence française en matière de recherche de rayonner, l’ARSLA entend sensibiliser le monde politique afin de faire de la SLA, une grande cause nationale (Plaidoyer : pour en finir avec une mort annoncée).\n\n \nTéléchargez notre communiqué de presse\nContact presse\n\nSandrine Guillemin – Direction communication – 06 22 97 26 97 – s.guillemin@arsla.org\n\nARSLA 111, rue de Reuilly 75012 Paris arsla.org/\n\n#ARSLA #TogetherForALS #DefieLaSLA #MaladiedeCharcot #ALS #SLA #Agir4SLA #DiagSLAetApres\n\n "}
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Vous pouvez à tout moment rejoindre un groupe, pour partager vos ressentis, votre expérience. Gratuit et accessible à tous, chaque groupe est animé par un(e) psychologue spécialisé (e) dans la SLA. Où que vous soyez, vous pouvez participer à un groupe de parole en visioconférence. Dans certaines régions, nos bénévoles proposent également des groupes de paroles en présentiel.\n\nPour retrouver les dates des prochains groupes et vous inscrire :  ICI  \n\n \n\nGroupe de parole adolescents : \n\nSarah Guipouy, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des personnes atteintes de SLA et coach scolaire, suit de très nombreux adolescents :\n\n« Jusqu’à présent, les jeunes touchés par la SLA d’un proche étaient souvent les absents des dispositifs d’accompagnement. Il me semble essentiel qu’un groupe leur soit désormais ouvert pour évoquer les enjeux psychologiques liés à leur situation particulière. Il se réunira tous les deux mois en distanciel, pendant deux heures, et comptera, au plus, huit jeunes, de 12 à 18 ans. Le contenu sera en partie co-construit avec les participants, en fonction de leurs besoins.  Dans cet espace, les adolescents trouveront un cadre sécurisant et confidentiel afin d'exprimer des difficultés ou des souffrances qu’ils n’osent pas toujours dire. En rencontrant d’autres jeunes confrontés à un vécu similaire, ils pourront rompre avec un sentiment de solitude ou de différence par rapport à leurs pairs, et se sentir plus forts grâce au partage d’expériences. Pour les familles, cela peut être rassurant de savoir qu’un tel lieu existe, lequel permet d’entendre et d’évaluer une souffrance souvent discrète chez ces jeunes, et de réduire ainsi l’impact sur leur développement. Cela est également un moyen pour les adultes d’apaiser l’éventuelle culpabilité de ne pas toujours être disponibles et/ou de ne pas savoir comment soutenir leur adolescent. »\n\nVous souhaitez inscrire votre adolescent, ou vous-mêmes adolescent, vous souhaitez participer à ce groupe de parole. Les prochaines dates des groupes de parole seront prochainement disponibles sur notre site Internet.\n\nPour plus de renseignements, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : contact@arsla.org ou contacter la ligne d’écoute de l’ARSLA : 01 58 30 58 57 (Les mardis et jeudis de 10h à 13h)\n\n \n\nGroupe de parole pour les personnes nouvellement diagnostiquées : \n\nA l’annonce du diagnostic, la personne malade est projetée dans un mélange de ressentis et d’émotions. La peur, la colère et l’anxiété peuvent prédominer et entrainer un isolement. Il est important de pouvoir bénéficier d’un espace qui libère la parole et propose un accompagnement pour se (re)-construire avec la maladie. Le fait d’échanger entre pairs permet également de créer des liens et de partager des sentiments communs, de ne plus se sentir seul face à la maladie.\n\nAnimé par une psychologue praticienne dans un centre SLA, ce groupe vous propose un espace bienveillant et sécurisé pour déposer toutes vos émotions. En virtuel, vous pouvez à tout moment rejoindre le groupe.\n\nN’hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus sur ce groupe dédié en nous écrivant :  contact@arsla.org ou en nous appelant au 01 43 38 99 11\n\n \n\nGroupes de paroles pour les personnes dans la post-aidance :\n\n Lorsqu’un aidant perd son proche, c’est toute une vie à reconstruire. Faire face à l’absence est une première difficulté, reprendre confiance et retrouver sa singularité en constituent d’autres.\nJocelyne Debien, psychologue clinicienne, anime ces groupes dédiés au sein de l’ARSLA : « Il est essentiel de continuer à soutenir les personnes après le décès de leur proche. L’association ouvre des espaces dédiés pour les personnes touchées par la perte. Chaque groupe est ouvert à toute personne ayant traversé cette épreuve, que le deuil soit récent ou non. Ce lieu a pour objectif d’apporter un soutien, un réconfort. Cela peut permettre d’échanger et de partager avec d’autres ayant vécu une situation similaire. Le cadre se veut chaleureux et bienveillant pour faciliter la prise de parole et se sentir en confiance »\n\nRetrouvez toutes les dates des groupes dédiés à la post-aidance : ICI\n\n \n\nS'autoriser du temps pour soi : ateliers de sociaux esthétiques pour l’accompagnement dans la post-aidance \n\nLa socio-esthétique, c'est la pratique de soins esthétiques de bien-être et de confort auprès de populations fragilisées par une atteinte à leur intégrité physique (maladie, accident, vieillesse...) psychique (maladie mentale, addiction...) ou sociale (isolement, aidants, précarité...).\n\nC’est valoriser la personne en lui apportant une écoute active et bienveillante ainsi qu'un espace de parole libre. Par une approche non médicalisée, la socio-esthéticienne offre une relation d'aide et de confiance, un accompagnement pour rétablir la confiance en soi et travailler sur l’estime de soi.\n\nVous êtes concerné par la post-aidance, venez assister à un atelier de découverte, animés par une socio-esthéticienne.\n\n \n\nVous avez des questions sur ces différents dispositifs, n’hésitez pas à nous écrire : contact@arsla.org"}
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MIROCALS est un essai de phase 2b, randomisé et contrôlé par placebo, d’étude de l’efficacité et la sécurité de l’interleukine 2 à faible dose (ld IL2 - 2,0 millions UI/jour) en administration séquentielle sous-cutanée (1 injection/jour pendant 5 jours, répétée toutes les 4 semaines), chez les personnes atteintes de SLA. C’est une étude académique financée par le PRI H2020 de l’Union européenne, et des financements complémentaires en Grande Bretagne de l’association anglaise MNDA, de MND-Scotland et de la fondation My Name’5 Doddie, et en France du Ministère de la Santé et de la Prévention (PHRC), de l’AFM Telethon et de l’ARSLA. Le consortium MIROCALS est coordonné par le CHU de Nîmes (France), sponsor de l’étude, dirigé scientifiquement par le Dr Gilbert Bensimon (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris) et le Pr Nigel Leigh de la Brighton and Sussex Medical School, Brighton, Royaume-Uni.\n\nUn total de 220 participants suivis pendant 21 mois a été recruté dans 17 centres SLA en France et au Royaume-Uni. Ils ont reçu par tirage au sort soit l’IL2 soit le placebo pendant 18 mois après une période de suivi de 3 mois sous riluzole seul. Les principaux critères d’inclusion étaient une durée de moins de 24 mois depuis les 1ers signes de la maladie, critères diagnostics El Escorial de SLA de possible à défini, une CVL supérieure ou égale à 70% en spirométrie et pas de traitement antérieur par riluzole. La survie était définie comme le principal critère d’évaluation de l’efficacité. Les critères d’efficacité secondaires comprenaient les activités de la vie quotidienne et la fonction motrice (score ALSFRS-R), les biomarqueurs de l’activité du traitement et les marqueurs de l’activité de la maladie.\n\nLe traitement a été bien toléré, les effets indésirables enregistrés étant pour la plupart légers à modérés, et survenant dans les deux groupes de traitement actif et de placebo. L’engagement de la cible par le traitement, mesuré par l’élévation des Lymphocytes T régulateurs (Tregs) du sang, a également été démontré. Le rationnel de cette étude s’appuie sur les résultats d’une étude pilote antérieure (IMODALS) qui avait mis en évidence la diminution des marqueurs inflammatoires dans le sang par de l’IL2 à faible dose confirmant un contrôle de la réponse inflammatoire liée à la SLA, sachant par des recherches antérieures qu’il existe une relation étroite entre le nombre de Tregs dans le sang et la vitesse de progression de la SLA.\n\nL’analyse primaire non ajustée de la survie à 21 mois a montré une diminution modeste du risque de décès (19 %), cette diminution est statistiquement non significative. Cependant, selon une méthodologie recommandée par la FDA, l’analyse du critère primaire (survie) ajustée sur le biomarqueur primaire de l’atteinte neuronale, le taux de la chaîne lourde des neurofilaments phosphorylés dans le liquide céphalo-rachidien (LCR pNFH), a montré un effet plus important et statistiquement significatif du traitement. En corrélation avec une progression moins agressive de la maladie, 70 % de la population présentait des taux de LCR pNFH faibles à modérés, et chez ces patients, on constate dans le groupe traité une diminution significative du risque de décès de 48% sur les 21 mois et une diminution du déclin fonctionnel de 24% (3,12 point/an sur l’échelle ALSFRS-R). Ainsi, l’analyse pré-planifiée de la durée de survie ajustée sur cette variable individuelle qu’est le LCR pNFH démontre un effet significatif en faveur de l’IL2 sur la survie (critère principal) et sur la progression de la maladie. Ces résultats démontrent de plus l’intérêt du développement d’une « approche médicale personnalisée » visant à identifier des groupes de participants ayant des SLA de caractéristiques différentes et ici des réponses différentes à l’IL2. Les résultats concernant les critères d’efficacité secondaires semblent aussi apporter des résultats prometteurs et seront détaillés dans un article en cours de soumission.\n\nDes analyses supplémentaires des échantillons, conservés dans une biobanque centralisée en France, sont en cours dans divers laboratoires du consortium MIROCALS au Royaume-Uni et en Europe, et d’autres résultats seront annoncés dans les mois à venir.\n\nLe Dr Gilbert Bensimon, coordonnateur du projet, déclare que « les modifications des processus immunitaires et leurs répercussions sur la neuroinflammation centrale sont apparus comme de nouvelles cibles thérapeutiques. MIROCALS est le premier essai randomisé contrôlé par placebo à grande échelle à faire la preuve du concept que le traitement par l’IL2 à faible dose peut apporter un bénéfice clinique pour les personnes vivant avec cette maladie dévastatrice ». Il ajoute que « l’analyse des échantillons recueillis dans l’étude visant à comprendre les effets biologiques bénéfiques que nous pensons avoir mis en évidence sera longue ainsi que la résolution des problèmes liés à la formulation et à l’administration des médicaments. Mais la priorité sera la discussion avec les agences réglementaires sur les prochaines étapes éventuellement nécessaires permettant d’ajouter ce traitement prometteur à l’éventail des options thérapeutiques disponibles pour la communauté médicale et les malades. »  \n\nL’ARSLA, comme la MNDA, souligne que participer à des essais cliniques exige un engagement important de la part des personnes atteintes de SLA et nous sommes très reconnaissants envers tous ceux qui se sont portés volontaires pour cette étude importante et innovante dans sa méthodologie reposant sur un financement public et issu de la générosité. De même, l’effort apporté par les centres recruteurs est particulièrement appréciable dans cette étude où la rigueur a permis de collecter des échantillons qui alimentent une recherche académique permettant de mieux comprendre les facteurs qui déterminent la progression de la SLA. Espérons que ces recherches ouvriront la porte à de nouvelles pistes thérapeutiques et à des approches encore plus personnalisées du traitement, améliorant les résultats de futurs essais.\n\n "}
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Au cours de l’existence, nous avons tous 1 risque sur 300 de la développer et, chaque jour, dans notre pays, cinq nouveaux diagnostics sont posés. En quelques mois, les fonctions motrices et la parole disparaissent, les capacités respiratoires et à se nourrir se restreignent. Une fois le diagnostic établi, l’espérance de vie n’excède pas cinq ans. Malheureusement, depuis plus de vingt-cinq ans, le seul traitement autorisé sur notre territoire est le Riluzole, qui prolonge la survie d’environ trois mois. Toutefois, une lueur d’espoir semble poindre.\nEn effet, il y a quelques mois, les autorités de santé américaines et canadiennes ont donné le feu vert à un accès précoce pour l’AMX0035, du laboratoire Amylyx Pharmaceuticals, un traitement combinant deux molécules déjà approuvées dans d’autres indications que la SLA. Cette autorisation s’appuie sur les résultats d’une étude de phase 2 (Centaur), réalisée par les plus grands centres universitaires mondiaux, qui ont révélé une augmentation de la survie de six mois et demi pour les malades traités, soit une baisse du risque de décès de 43 % ! Pour obtenir ces autorisations, le laboratoire s’est engagé à fournir des résultats d’une étude de phase 3 (Phoenix), testant les effets de l’AMX0035 sur le cours évolutif de la SLA.\nPour Amylyx Pharmaceuticals, il est donc essentiel que Phoenix se maintienne, or ne pouvant plus compter sur les États-Unis ou le Canada – les personnes atteintes de SLA ayant désormais la possibilité d’obtenir le médicament sans risquer d’être dans le bras placebo d’un essai –, le laboratoire a choisi de poursuivre l’étude en Europe, et notamment en France. Ainsi, pour nos concitoyens l’unique façon d’accéder à l’AMX0035 est d’intégrer l’essai pour lequel il faut remplir des critères très sélectifs d’inclusion, mais également de courir le risque de recevoir pendant quarante-huit semaines, soit près d’un an, un placebo inactif ! Quand on sait la vitesse d’évolution de la maladie et que moins d’un malade sur cent pourra, en France, participer à Phoenix, cette option est inacceptable ! Les personnes atteintes de SLA n’ont pas une minute à perdre !\nPar ailleurs, une autre menace se profile, qui touche, cette fois, à la santé publique : la multiplication des tentatives d’automédication à travers le marché noir du médicament sur la Toile pour obtenir les deux composants moléculaires. Des personnes sont ainsi prêtes à courir des risques sanitaires dans l’unique espoir de gagner quelques mois de vie supplémentaires, mais aussi à s’endetter, car ces molécules non autorisées reviennent à plus de 3 000 € par mois ! Les laboratoires qui les produisent à l’étranger ont vite compris la manne financière en augmentant le prix de la boîte de médicaments de… 400 € ! Le désespoir des uns fait le bonheur financier des autres…\nPourtant les pouvoirs publics français ont instauré un dispositif destiné à simplifier et à accélérer l’accès à l’innovation pour des médicaments dans des pathologies rares : l’autorisation d’accès précoce. Les conditions requises pour le déployer, selon l’Agence nationale de sécurité du médicament, sont ici totalement réunies : rapport bénéfice/risque favorable, traitement d’une maladie grave, rare et invalidante, pas d’autres traitements disponibles, mise en œuvre ne pouvant être différée en raison de l’évolution particulièrement rapide, médicament présumé innovant.\nAlors qu’attendons-nous pour déclencher une autorisation d’accès précoce à l’AMX0035 ? Pour quelles raisons nos concitoyens ne pourraient-ils pas profiter de cette avancée ? Il est urgent que le gouvernement s’empare de cette question de santé publique, car chaque minute qui passe, dans notre pays, est une minute de perdue pour les personnes atteintes de SLA.\nPr C. Desnuelle, vice-président de l’ARSLA"}
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Un mois pour défier la SLA !","datePublished":"2023-06-02T14:50:13+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-declats-de-juin-un-mois-pour-defier-la-sla/"},"wordCount":800,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-declats-de-juin-un-mois-pour-defier-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/06/affiche-a3paysage-v2-fond-rose-scaled-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Tous les jours, 5 personnes décèdent de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, et autant voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic, dans l’indifférence générale. \nForte de ce constat, nous avons lancé en 2022 le mois de la sensibilisation « Eclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA ». Ce mois-ci, nous lançons une nouvelle édition d’Eclats de juin, avec des événements forts et un nouveau message pour aller encore plus loin.\n\nEn 2023, Eclats de juin devient le mois pour « défier la SLA » !\n\nPour cette seconde édition de la campagne de sensibilisation nationale de l’ARSLA « Eclats de juin, un mois pour défier la SLA », Leah Stavenhagen (autrice de J’aimerais danser encore) et son mari Hugo incarnent le combat des personnes atteintes de la maladie de Charcot.\n\nDes temps forts qui rythment les pas vers la guérison\nDu 1er au 21 juin, courez, marchez, roulez pour soutenir les personnes malades et leurs proches. En famille, en solo, entre collègues ou entre amis, vous êtes tous invités à rejoindre « Défie la SLA » la course connectée de l’ARSLA. Tous pourront se fixer un objectif en kilomètres ou en euros et ainsi atteindre les 100 000€ de dons pour la recherche !\n\nVous avez jusqu’au 21 juin pour vous inscrire !\n Je m'inscris \nCe mois de la sensibilisation trouvera son apogée le 21 juin, journée internationale de la lutte contre la SLA, lors d’une soirée en partenariat avec l’Opéra national de Paris.\n\nLa première du ballet Signes, de Carolyn Carlson, sera dédiée à toutes les personnes atteintes de la maladie de Charcot. \n\n\n\nQue ce soit pour un danseur ou pour une personne malade, le rapport au corps est essentiel : l'un pour éprouver et transmettre, l’autre pour prévenir les souffrances et survivre. Le pont entre l’Opéra de Paris et l’association prend tout son sens devant cette dichotomie pour briser cette fatalité.\n\nL’ARSLA et ses invités seront accueillis pour échanger avec le Directeur de l’Opéra national de Paris, Alexander Neef, la chorégraphe, ainsi qu’avec les danseurs et artistes du ballet.\n\nLeah Stavenhagen sera présente, ainsi que la journaliste et animatrice Marina Carrère d’Encausse, ambassadrice de notre cause, Olivier Goy, fondateur d’October et bien d'autres personnes engagées auprès de l'ARSLA. Nous pouvons faire bénéficier quelques personnes de cet extraordinaire moment, contactez-nous pour en savoir plus.\n\nD’autres événements auront lieu en juin dans toute la France : les Rencontres de Juin, des balades solidaires grâce à la Fondation Groupama, des concerts, la réalisation de défis personnels, etc. que vous pourrez suivre sur les réseaux sociaux de l’association (Facebook, LinkedIn, Instagram, Twitter). N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez organiser un évènement au profil de l'association.\nJe souhaite organiser un évènement\n\nNos ambassadeurs\nA nos côtés, nos ambassadeurs porteront les messages de l’ARSLA : Denis Brogniart, Marina Carrère d’Encausse, Pone, Malika Ménard, Rayane Bensetti, Titoff … ou encore Olivier Goy dont le film, Invincible été, est sorti dans les salles le 31 mai.\nUne tribune engagée, un manifeste à signer\nUne tribune a été publiée par l'ARSLA dans le journal Le Monde. Elle fait écho au colloque organisé par l'association le 12 avril dernier : \"SLA 2023 : relevons les défis\". \n\nCette tribune est le reflet des revendications de l'ARSLA, qui se bat pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de la SLA. Nous avions à cette occasion abordé 4 thèmes d'une importance absolue : réduire l'errance de diagnostic, la nécessité d'une meilleure coordination des soins, la prise en charge de la compensation du handicap et l'accès aux nouvelles thérapeutiques.\n\nNous remercions nos partenaires Amylyx, Sanofi, AB Science, et Cenomy d'avoir contribué au financement de ce colloque.\n\nEn ce mois de la sensibilisation, parce qu'il est important de poursuivre nos actions de lobbying, nous vous demandons de signer le manifeste de l'ARSLA pour donner plus de poids à la voix des personnes atteintes de SLA et à leurs proches.\nJe signe le manifeste\nRejoignez-nous pour faire vivre ce mois de la sensibilisation Eclats de Juin en courant pour « Défie la SLA », en soutenant les évènements organisés partout en France ou en nous relayant sur les réseaux sociaux.\n\n Toutes les informations sont à retrouver sur le site Eclats de juin ou en téléchargeant notre communiqué de presse.  \n\n#Eclatsdejuin #DefielaSLA #ARSLA #SLA2023 #Agir4SLA \n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/retour-sur-l-universite-des-benevoles-2023/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/retour-sur-l-universite-des-benevoles-2023/"},"author":{"name":"Ferdinand Cazin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/3049d5452fd3839610b125ece3ea2a60"},"headline":"Retour sur l’Université des bénévoles 2023","datePublished":"2023-10-24T08:07:55+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/retour-sur-l-universite-des-benevoles-2023/"},"wordCount":861,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/retour-sur-l-universite-des-benevoles-2023/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/10/1696239515479-e1698134946561.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Chaque année, l’ARSLA organise une université pour les bénévoles qui s’engagent à ses côtés. Cet événement permet aux participants de s’informer sur l’actualité et les projets de l’association, de prendre du recul par rapport au quotidien de l’action, de partager les expériences, de s'enrichir avec la participation d'intervenants extérieurs, de faire remonter les besoins d’accompagnement et de partager des moments de convivialité. Cette année, il était également possible d'assister en visioconférence aux temps en plénière à Paris les 28 et 29 septembre.\n\n« J'ai appris beaucoup de choses sur l'association »*\n\n\n\n*Toutes les citations de cet article sont issues des retours des bénévoles collectés après l’évènement.\n\n\n\nLa première journée a été l’occasion pour les bénévoles d’échanger avec les administrateurs et salariés de l’ARSLA. Après une ouverture des travaux par Valérie GOUTINES, présidente de l’association, Sabine TURGEMAN, directrice générale, a présenté le bilan de l’année passée et les perspectives à venir pour l’association. Après un focus sur la vie du réseau des bénévoles, présenté par François BERRUER, responsable du développement territorial et Laurent PETITJEAN, bénévole missionné sur la thématique du bénévolat à l’ARSLA, certains des bénévoles présents ont été invités à présenter à leurs pairs une action phare réalisée au cours de l’année passée. L’occasion d’en apprendre davantage sur ce que d’autres bénévoles mettent en place pour s’en inspirer.\n \n\n[caption id=\"attachment_7331\" align=\"aligncenter\" width=\"470\"] Brigitte LE LIBOUX, du Morbihan, présente aux autres bénévoles son intervention pour sensibiliser à la SLA en milieu scolaire. Retrouvez une interview de Brigitte à ce sujet dans le numéro 23 d’Accolade.[/caption]\n\n \n« Plaisir de se rencontrer tout simplement ! »\nAprès cette première journée de travaux autour de la vie de l’association et du réseau bénévole, les participants se sont retrouvés autour d’un dîner pour poursuivre leurs échanges de manière plus informelle. Un moment précieux pour se retrouver en convivialité.\n \n« Thèmes d’ateliers très intéressants » […] « Ateliers qui permettent de faire le point sur nos missions »\nLa seconde journée a été consacrée à trois ateliers, un pour chaque type de mission des bénévoles ARSLA, avec la présence d’intervenants extérieurs venus enrichir les échanges :\n\n\n \tLa représentation des usagers dans les établissements de santé et les mandats au sein des instances des Maisons Départementales des Personnes Handicapées\n \tL’organisation territoriale des soins\n \tLa mobilisation d’acteurs, notamment les communes, pour le soutenir le combat de l’association via la recherche de financements\n\nChaque atelier a donné lieu à une synthèse, partagée l’après-midi avec les autres participants. Ces synthèses vont être mises en page par l’ARSLA sous forme de fiches pratiques pouvant servir de ressources à l’ensemble des bénévoles.\n \n« Des journées qui permettent de renforcer le lien »\nAu programme du vendredi également, un « speed dating de l’engagement », c’est-à-dire une série de courtes discussions à deux. Ces échanges libres ont permis aux bénévoles de mieux se connaître ainsi que de partager leurs expériences terrain et, bien souvent, leur histoire personnelle liée à la SLA.\n \n\n[caption id=\"attachment_7332\" align=\"aligncenter\" width=\"427\"] Les bénévoles ont pu échanger deux par deux dans le cadre du « speed dating de l’engagement ».[/caption]\n\n \n« Je repars riche d’informations et de belles rencontres »\nBilan de ces deux journées : de l’apprentissage, des liens créés ou renforcés et une motivation renouvelée pour les bénévoles, rentrés chez eux avec la ferme intention de continuer à se mobiliser pour sensibiliser à la SLA, porter la voix des personnes malades et permettre à l’ARSLA de financer la recherche et de venir en aide aux personnes malades et à leurs aidants.\n \n\n[caption id=\"attachment_7333\" align=\"aligncenter\" width=\"489\"] Les bénévoles présents à Paris, accompagnés des salariés du Pôle développement territorial de l’ARSLA.[/caption]\n\nVous aussi pouvez vous mobiliser et soutenir l’ARSLA en devenant bénévole.\nContactez Ferdinand CAZIN : f.cazin@arsla.org.\nUn « webinaire de l’engagement » a eu lieu en septembre pour informer et répondre aux questions sur le bénévolat à l’ARSLA :\n\nProchains rendez-vous du réseau des bénévoles de l’ARSLA :\n\n\n \tFormations des nouveaux bénévoles : 26 octobre, 5 décembre, 6 février, 9 avril.\n \tRéunions de préparation pour les Rencontres de juin (rencontres annuelles, en régions, de tous les acteurs parties prenantes de la SLA) : 27 octobre, 16 novembre, 14 décembre, 11 janvier, 15 février, 19 mars, 18 avril\n \tRéunions thématiques (visioconférences autour d’un sujet d’importance pour les bénévoles de l’association) : 23 novembre, 4 janvier, 7 mars"}
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L'association a proposé aux députés 10 amendements pour protéger les personnes concernées et faire respecter l'ensemble de leurs droits dans le processus.\n\nVoici la retranscription de l'audition de l'ARSLA :\n\n\n\n\nPropos liminaires relatant l’audition du 26 avril\n\nJe vous remercie d’entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Charcot.\nCes derniers mois, chaque débat ou reportage concernant la loi sur l’aide active à mourir était illustré par le témoignage d’une personne touchée par la maladie de Charcot.\nIroniquement, nous n’avons jamais autant été contactés par les médias que durant cette période. Nous aurions pu penser que ces sollicitations permettraient au grand public de s’intéresser à notre combat, de se sentir concerné par ce que les personnes malades vivent réellement. Et bien non ! La seule chose qui importait, ou importe car je ne suis même pas sûre que ce ballet médiatique ne va pas reprendre, c’était d’illustrer la volonté de mourir.\nEt pour le grand public, pour les journalistes, et même pour certains politiques, qui de mieux qu’une personne touchée par la SLA, maladie de Charcot, pour parler et témoigner de son envie de mourir. Dans la pensée collective, qui accepterait de vivre dès qu’il sait qu’il a cette maladie, car il va de toute façon mourir dans les 3 à 4 ans en moyenne, qu’il va se dégrader physiquement assez rapidement et finir par perdre l’usage de ses jambes, de ses bras, de sa parole et de sa capacité à se nourrir. Son corps va se figer progressivement puis l’enfermer dans un monde sans mouvement physique possible.\nA la question qui aurait envie de vivre cela ? Bien évidemment, nous répondons en chœur personne ! Mais à la question qui accepterait de vivre cela ? la réponse est tout autre. D’après une enquête que nous avons menée il y a déjà deux ans, il en ressort deux notions fortes qui ne sont pas du tout contradictoires si on prend le temps de les analyser :\n\n \tA 89%, les personnes malades veulent avoir le droit, et je dis bien le droit, d’évaluer leurs propres souffrances et les limites qu’elles se posent quant à l’effraction de leur corps. C’est-à-dire, qu’elles veulent pouvoir dire : je n’irai pas au-delà de ce stade dans la perte de fonctions, dans le combat que je mène, je vous demande de m’aider à partir dans des conditions dignes.\n \tEt tout en disant cela, le quasi -même pourcentage exprimait sont envie de vivre, le besoin de leur donner les moyens de combattre cette maladie. Le combat se passe certes par l’accès à des traitements innovants, mais aussi à une bonne prise en charge par des professionnels de soins formés, par des accueils en établissements quand cela est nécessaire, et aussi par l’assurance, que quand le moment viendra, ils seront tout d’abord entendus, et qu’on leur épargnera un départ dans d’atroces souffrances, annoncées par la maladie, à savoir l’étouffement.\n\nDonc cette loi, qui nous réunit aujourd’hui, et qui réveille en nous nos croyances, nos conceptions de la vie, de la mort, de ce que l’on croit bon pour l’autre, mais aussi finalement, nos propres projections, est essentielle.\n\nMême si nous n’approuvons pas certains points de cette proposition de loi qui nous paraissent fondamentaux pour assurer un cadre respectant la personne en souffrance, et même si elle nous semble passer à côté de la question essentielle, qui est le droit à une vie digne pour faire de la mort un choix et non une résignation ou un choix par dépit, nous pensons que cela reste une grande avancée que de l’amener dans le débat public.\n\nQui dit loi, dit donc obligation de définir des droits. Nous comprenons et sommes d’accord qu’il n’est pas possible de parler de droit à mourir. Ce n’est pas un droit et cela ne doit pas le devenir.\nPar contre, ne pas mentionner le droit des personnes malades à demander l’examen de son dossier de demande d’aide active à mourir, c’est donner la toute-puissance au corps médical de décider pour la personne malade des limites qu’elle se fixe, c’est lui donner le droit de choisir pour elle.\nNous aimerions donc nous assurer que lorsqu’une personne malade souhaite demander à bénéficier de l’aide active à mourir, qu’elle soit entendue et qu’elle obtienne le droit d’une étude de son dossier par des médecins compétents et experts de la pathologie, et qu’elle ne soit pas à la merci du jugement de son médecin traitant qui pourrait le lui refuser.\nCette notion de droit devrait, selon nous, figurer dans cette proposition de loi, pour que les études de dossiers ne soient pas médecins-dépendants. C’est là, une notion qui peut paraitre tatillonne mais qui est essentielle si l’on veut que l’esprit de la loi soit bien celui du respect des limites de l’acceptation des souffrances réfractaires, physiques et psychologiques.\n\n \n\nUne des évolutions majeures entre la loi Claeys Leonetti et cette proposition de loi est la notion de moyen terme.\n\nAprès notre rencontre avec Mme la Ministre Catherine Vautrin, il y a deux semaines, nous avons compris que le moyen terme correspondait à un délai de 6 à 12 mois.\n\nSi je dois m’en référer à la maladie de Charcot, sauf dans certains cas évidents de personnes ayant recours à des suppléances vitales, aucun neurologue ne peut prédire avec assurance que la personne va mourir dans les 6 à 12 mois. Cette maladie surprend et ne laisse pas la place aux spéculations. Certes, certaines personnes malades sont affectées par des SLA à progression rapide vs à progression lente. Mais la prédiction de la date de décès naturelle, s’il n’y pas de suppléance vitale en place, n’est pas possible, même à 6 mois près.\n\nNous vous alertons donc sur cette notion de moyen terme qui ne nous parait pas adapté.\n\n \n\nNous avons également noté que l’accord d’un droit à mourir serait frappé d’une date de péremption. Dans les propos tenus par Emmanuel Macron, cette « autorisation à mourir » aurait une validité de trois mois. Cela sous-entend, que passé ce délai, il faudrait que la personne malade renouvèle les démarches car son autorisation deviendrait caduque dans le cas où elle n’aurait pas anticipé suffisamment en amont son départ. Or les personnes atteintes de la maladie de Charcot, maladie incurable et qui les condamne en un nombre d’années restreint, aimeraient jouir de cette autorisation en anticipation, pour, le moment venu, choisir de leur départ. Pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot, le droit de l’aide active à mourir est plutôt un droit d’anticipation, une demande qui permet d’amoindrir l’anxiété d’une fin prédite comme épouvantable, car par étouffement. Il faudrait donc pouvoir assurer une traçabilité de cette demande, et simplement laisser à la personne malade le choix du moment. Lever cette anxiété permet justement de prolonger la vie de la personne malade, car elle sait qu’elle sera entendue le moment venu, qu’elle n’aura pas à se lancer dans des démarches quelles qu’elles soient, non, elle aura juste à jouir de son droit qui lui a été octroyé, même au-delà du délai des 3 mois.\n\n \n\nUne autre des conditions est le discernement plein et entier. Dans plus de 50% des cas, les personnes atteintes de SLA ont ce que l’on appelle une altération des fonctions cognitives. Et 20% sont touchées par une DFT, plus ou moins graves, une démence fronto temporale.\nPour évaluer ces altérations, le neurologue se base sur une échelle spécifique, l’échelle ECAS : différents paramètres sont évalués comme le comportement et la mémorisation... et bien d’autres.\n\nMais l’anxiété et l’âge ont un impact sur la labilité émotionnelle (le contrôle de ses émotions) et donc faussent les résultats de l’évaluation obtenue par l’échelle ECAS.\n\nTous ces mécanismes de défenses naturelles face à la maladie perturbent l’échelle ECAS d’absolument toutes les personnes atteintes de SLA.\n\nLa question qui va se poser, pour les personnes atteintes de maladie de Charcot, est quel est le curseur sur l’échelle ECAS qui permettra d’affirmer ou d’infirmer qu’elle jouit de son discernement plein et entier. Là encore, nous tombons dans une évaluation qui va dépendre de la subjectivité du médecin, alors que tous, ici présent, nous tombons d’accord sur le fait qu’une personne atteinte de la maladie de Charcot devrait naturellement pouvoir bénéficier de cette loi, en nous appuyant seulement sur ce qu’est la maladie intrinsèquement et ce qu’elle entraine.\n\nCette simple condition, qui parait bégnine, pourra être utilisée par le corps médical, pour exclure les personnes atteintes de SLA du champ de cette loi.\n\n \n\nUne particularité de la loi de l’aide active à mourir à la française est la possibilité de s’auto administrer la substance létale ou de solliciter une personne de confiance. Par définition, il est peu probable qu’une personne atteinte de maladie de Charcot puisse prendre par elle-même cette substance. Il nous parait insupportable que la personne de confiance, un proche pour ne pas le nommer, soit impliqué dans ce geste ultime. L’arrivée de la maladie dans la cellule familiale entraine déjà de gros bouleversements, qui laissent des marques pendant la maladie et après le départ de la personne malade. Il ne faudrait pas que le proche ait en plus ce poids moral à porter. Il nous parait fondamental que ce geste soit systématiquement accompagné par des professionnels de santé. Et en pratique, pour anecdote, même lorsqu’il a été décidé avec le corps médical, que la personne mourra paisiblement à la maison, sans appeler les secours, juste dans le cadre familial, arrivés les derniers moments et les difficultés respiratoires plus intenses, les familles finissent par appeler un recours médical.\n\n \n\nCe dernier point nous permet une transition pour saluer l’importance des unités de soins palliatifs, et des fonds supplémentaires qui leur sont aujourd’hui alloués. Nous regrettons cependant que les personnes atteintes de maladies de Charcot ne soient pas plus souvent prises en charge par ces unités. Dans la pratique, une personne atteinte de SLA, maladie de Charcot, ne bénéficie quasi pas de cet accompagnement, comme elle ne bénéficie pas non plus d’une prise en charge dans des établissements. Elles ont un handicap lourd, nécessitent beaucoup d’heures humaines en soin, de connaissance d’une pathologie qui effraie les personnels soignants, et qui exclue donc très souvent les personnes malades d’un système de santé qui pourrait pourtant tant leur apporter.\nDonc la formation est essentielle, mais aussi le renforcement de ces unités pour, je l’espère, leur permettre d’inclure dans leur exercice, les patients atteints de la maladie de Charcot.\n\n \n\nEnfin, je tiens à vous remercier pour l’attention que vous portez à notre pathologie bien particulière. Le choix des mots est essentiel et déterminera l’orientation de la loi. Il permettra ou non d’inclure les personnes atteintes de la maladie de Charcot, de prendre en compte leur souffrance physique et moral.\n\nComme l’a dit M le président François Hollande « on a trop souvent évoqué la maladie de Charcot pour parler de la fin. Et bien non, il faut parler de début ». Et le début pour une personne atteinte de la maladie de Charcot, le début pour mener son combat armé contre cette terrible maladie, c’est d’avoir l’assurance qu’elle pourra choisir la fin si son combat devenait insupportable selon son propre ressenti. J’espère donc, qu’après toutes les auditions que vous avez entendues, les modifications que vous apporterez à la proposition de la loi d’aide active à mourir contribuera à ce DEBUT.\n\n \n\n \n\n \t10 propositions d’amendements \n\n \n\n1.Pour un droit d’accès aux soins d’accompagnement \n\nArt 1, alinéa 4 :\n\nRemplacer le mot « offrir » par « l’équipe de soins devra proposer systématiquement une prise en charge globale de la personne malade »\n\n \n\nExposé des motifs :  \n\nNous parlons ici bien de droit et non de possibilités. Il est important que les soins d’accompagnement deviennent des droits pour les personnes malades, éclairés par la connaissance de leur droit, et non une proposition qui leur est faite selon le jugement utile et nécessaire par l’équipe de soin. D’autant plus qu’il est bien spécifié dans les articles suivants que les soins d’accompagnement se mettraient en place dès l’annonce du diagnostic. Ce droit est très important et ne doit pas dépendre d’une autre décision que celle de la personne malade d’en bénéficier, quelle que soit sa maladie, et quel que soit le degré de handicap engendré par la maladie.\n\nEn effet, les soins palliatifs, dans la pratique, ont quasi exclusivement bénéficié aux personnes souffrant de cancer. Il ne faudrait pas reproduire les mêmes biais, et utiliser la notion de droit pour la personne malade, replace le contexte et le protège d’éventuels refus ou de non-proposition par omission. Cette modification permettrait d’être en cohérence avec le Titre 1er qui spécifie que les articles de cette section sont consacrés aux soins d’accompagnement et aux droits des personnes malades.\n\n \n\n \n\n2.La rencontre du plan personnalisé d’accompagnement et du projet de vie  \n\nArt 3, alinéa 2 :\n\nAjouter à la définition du plan personnalisé d’accompagnement, « Ce plan est élaboré à partir des besoins et des préférences du patient et évolue avec ceux-ci ». « Il sera élaboré et formalisé dans le même document que le projet de vie ».\n\nExposé des motifs :  \n\nIl nous parait essentiel de rattacher le plan personnalisé d’accompagnement au plan de projet de vie prévu par la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. En formalisant son projet de vie, la personne malade se voit garantir, dans l’esprit de la loi plus que dans la réalité, la mise en place de la compensation des conséquences de son handicap pour pouvoir non seulement vivre dignement mais aussi avoir le libre choix de sa façon de vivre et des activités qu’elle souhaite continuer à mener malgré la maladie.\n\nLe plan personnalisé d’accompagnement, à élaborer dès l’annonce du diagnostic, ne doit pas effacer ce 1er droit durement acquis et très peu mis en place quand on parle de maladies graves et incurables. Or le projet de vie doit rester au cœur de l’accompagnement et est le reflet des besoins de la personne pour pouvoir se projeter autant dans la vie active que dans une démarche d’accompagnement en fin de vie.\n\nCes deux plans sont donc parfaitement complémentaires et il est essentiel de les formaliser dans un même document. La tentation serait trop grande de ne plus considérer l’accès au projet de vie à l’annonce d’un diagnostic tel que celui de la maladie de Charcot.\n\n \n\n \n\n3.L’aide médicale à mourir est un continuum du soin\n\nArt 5, alinéa 1 :\n\nRemplacer « l’aide à mourir » par « l’aide médicale à mourir ».\n\nExposé des motifs :  \n\nL’aide à mourir bénéficie d’un accompagnement de professionnels de santé, tout au long du processus : de l’évaluation du dossier à l’administration, même si elle est assurée par une tierce personne ou la personne malade elle-même. Le corps médical doit être systématiquement présent pour éviter et prévenir tout incident physique et psychologique. De plus, cet acte étant pris en charge par la sécurité sociale s’inscrit donc dans le champ du sanitaire.\nIntroduire le terme médical permet de garantir l’implication des professionnels de santé et de poser des limites dans les conditions d’administrations.\n\n \n\n \n\n4.La traçabilité de l’aide médicale à mourir\n\n \n\nArt 5, alinéa 1 :\n\nAprès « en a exprimé la demande » ajouter « dans la formalisation de ses directives anticipées ». \n\nExposé des motifs :  \n\nNous pensons qu’il est important d’assurer une traçabilité de la demande d’aide active à mourir et ce, peu importe si elle a été formulée et acceptée dans un délai défini dans les articles suivant de 3 mois. Dans la maladie de Charcot, l’angoisse d’une mort par étouffement augmente l’anxiété des personnes malades et nuit fortement à leur qualité de vie. Le fait de savoir très tôt qu’elles pourront librement choisir le moment de leur départ permet de rassurer tout d’abord et surtout de repousser les limites d’acceptation du handicap qu’elles s’étaient fixées au départ (surtout si le projet de vie offre à la personne malade une réelle adaptation de sa vie en fonction du handicap subi et évolutif imposé par la maladie). Il n’est pas envisageable d’attendre les instants les plus durs, ceux où la personne est au maximum de sa souffrance physique et/ou psychique pour se lancer dans des démarches purement administratives d’évaluation de son droit d’accès à l’aide active à mourir. Il faut certes évaluer des critères bien définis, fixer des gardes fous pour accéder à cette aide active, mais une fois les conditions remplies, il faut bénéficier d’une traçabilité du positionnement du corps médical à l’étude du dossier du patient, et lui garantir que cette évaluation soit pérenne. Dans le cadre de l’aide active à mourir, une des conditions est la maladie grave et incurable. Du moment que l’on remplit cette condition, il est dit par définition que la situation de la personne ne va qu’en s’aggravant. Donc il n’y a aucune raison d’évaluer à nouveau sa demande.\n\nEnfin les directives anticipées paraissent le seul document adapté à notifier cet accord obtenu après l’étude du dossier médical. Dans l’article R1111-18 du code de la santé publique, alinéa 2 a, il est rappelé que les directives anticipées expriment « dans le cas où la personne est en fin de vie ou se sait atteinte d’une affection grave », « sa volonté concernant son éventuelle situation future ».\n\n \n\n5.La protection de la personne volontaire\n\n \n\nArt 5, alinéa 1 :\n\nModifier « qu’elle se l’administre » par « qui soit administrée selon le choix de la personne malade, c’est-à-dire par elle-même, par une personne volontaire ayant signé un consentement éclairé ou par un professionnel de santé dûment formé ».\n\nExposé des motifs :  \n\nPlusieurs notions sont soulevées dans cette proposition de changement de texte et les mots choisis nous semblent essentiels. Il n’est pas possible de demander à la personne malade de choisir l’auto-administration si sa capacité physique est évaluée en ce sens. C’est omettre la douleur psychique et l’impact d’un tel geste pour une personne déjà en souffrance, car ayant demandé l’arrêt de sa vie. Même si dans la maladie de Charcot la possibilité de l’auto-administration sera bien souvent balayée du fait du handicap engendré par la maladie, il nous semble cependant que cette mesure est d’une violence extrême.\n\nSi la décision familiale est que ce geste se fasse par une personne volontaire, et nous lisons dans ces lignes un proche de la personne malade, plusieurs conditions nous semblent essentielles : la signature d’un consentement éclairé -c’est-à-dire que le personnel formé de santé explique en détail les risques psychologiques engendrés avant-pendant et après l’acte, et que la personne volontaire bénéficie d’un accompagnement psychologique les mois suivants l’acte.\n\nEnfin, au même titre qu’il est important de protéger les personnes malades et leur proche, il nous parait indispensable d’assurer l’équilibre psychologique des professionnels de santé volontaires pour effectuer ce geste, tant par la formation que par le suivi et l’accompagnement psychologique imposé.\n\n \n\n6.Ne pas laisser un nouveau vide interprétatif\n\n \n\nArt 6, 3° :\n\nRemplacer « engageant son pronostic vital à court ou moyen terme » par « lorsque son pronostic vital est impacté de manière irrémédiable ».\n\nExposé des motifs :  \n\nGarder la notion d’une évaluation de durée, court ou moyen terme, nous parait nous replonger dans le vide interprétatif majeur présent dans la loi Claeys Léonetti. S’il en venait à conserver la notion de moyen terme, et que l’HAS en donne une définition approximative de 6 à 12 mois comme on a pu le comprendre, ou pire que cette notion soit laissée à la subjectivité de chaque professionnel de santé, cela exclurait quasi systématiquement les personnes atteintes de la maladie de Charcot. Car il n’existe pas, à l’heure actuelle, de pronostic fiable quant à l’évolution de la maladie, qui est tout sauf linéaire. Certes, lorsqu’il y a eu une mise en place de suppléances vitales, il est aisé de parler de moyen terme à l’arrêt de ces dernières. Mais dans le cas où la personne n’a pas encore cette mise en place, aucun neurologue n’aura la capacité de prédire une quelconque espérance de vie. Il y a autant de formes différentes de SLA que de personnes malades.\n\nLes personnes atteintes de la maladie de Charcot ont été mis au cœur des débats sur la fin de vie par les médias mais aussi par les politiques. Dans le conformisme collectif à l’évocation du mot Charcot, seule la fin de vie parait une solution, sans même évoquer la vie. Il serait alors le comble de leur voir opposer un refus à cette aide active à mourir sous prétexte qu’elles ne remplissent pas le critère « moyen terme », que personne n’a la capacité de définir d’ailleurs avec exactitude.\n\nNous insistons par ce changement sur l’importance, pour les personnes atteintes de SLA, de leur accorder le libre choix de l’aide active à mourir, au moment de leur choix, selon l’évaluation de leurs propres souffrances et l’acceptation de leur limite quant à l’effraction de leur corp.\n\n \n\n \n\n7.Le discernement, un protocole d’évaluation précis à définir\n\nArt 6, 5° :\n\nAjouter à « de façon libre et éclairée », « au moment de la formalisation des directives anticipées détaillées ».\n\nExposé des motifs :  \n\n« Libre et éclairée » repris dans l’art 8, alinéa 2, entraine la notion de discernement au moment du choix de l’aide active à mourir.\n\nUne question essentielle se pose dans le cas de la maladie de Charcot : la pathologie entraine dans 50% des cas, une altération des fonctions cognitives. Attention, on ne parle pas là de démence, qui arrive dans seulement moins de 20% des cas de SLA, les SLA-DFT (démence fronto temporale).\nUne échelle d’évaluation spécifique à la SLA existe pour évaluer les altérations, qui peuvent être d’ordre de la désinhibition comportementale, d’une perte d’empathie, d’une maitrise difficile des émotions… Il s’agit de l’échelle ECAS. Or l’anxiété ou la dépression provoquées par la situation de dépendance dans laquelle se trouve la personne malade, donc hors symptomatologie directe de la pathologie, dégradent également les résultats obtenus par cette échelle. Alors comment évaluer dans cette complexité spécifique à la maladie de Charcot ce qu’est le discernement libre et éclairé avec certitude ?\n\nNous demandons soit qu’un curseur soit déterminé par l’HAS sur l’échelle ECAS, ou alors, pour entrer dans le cas général, qu’un protocole d’évaluation du discernement libre et éclairé soit clairement défini dans la loi pour ne pas laisser libre interprétation au corps médical, qui pourrait également être en souffrance devant ce manque de précision. De plus, nous demandons que l’accord de l’aide active à mourir soit accordé et formulé dans les directives anticipées, et acquis, quelles que soient les évolutions de la pathologie et ses conséquences dans le temps.\n\n \n\n \n\n8.Un droit réel et affirmé que de demander l’étude de son dossier\n\n \n\nArt 7, I :\n\nRemplacer « la personne qui souhaite accéder à l’aide à mourir en fait la demande » par « la personne qui souhaite accéder à l’aide médicale à mourir a le droit de demander l’étude de sa situation par un médecin en activité ».\n\n \n\nExposé des motifs :  \n\nL’article 7 précise les conditions de présentation d’une demande d’aide à mourir. La personne malade qui souhaite accéder à l’aide à mourir doit d’abord en faire la demande à un médecin. Le médecin qui accepte d’examiner cette demande, doit informer la personne sur son état de santé, les perspectives de son évolution, les traitements et les dispositifs d’accompagnement disponibles. Il manque une notion qui nous parait fondamentale : si nous nous accordons sur le fait que l’aide active à mourir ne peut pas être un droit pour les personnes malades, il est essentiel que la demande d’examen du dossier le soit. En effet, ne pas stipuler cela comme un droit donne la toute puissance au corps médical et au risque de la négation de souffrances psychologiques réfractaires devant l’avancée et l’impact de la maladie.\n\n \n\n9.Ne pas imposer de date de péremption\n\n \n\nArt 8 IV :\n\nSuppression de l’alinéa 2 sur le délai de trois mois\n\n \n\nExposé des motifs :  \n\nIl n’est pas pensable que l’acceptation de l’aide active à mourir soit sous le sceau d’un délai de péremption. Cette démarche est déjà difficile à mettre en place et demande un grand courage psychologique. Il serait inhumain de demander aux personnes malades de le réitérer sous prétexte qu’elles ne sont pas mortes dans les temps imposés. Même si la réévaluation du dossier serait plus rapide que lors du 1er dépôt, il faut pouvoir prendre soin des personnes malades et de leur proche dans cette démarche lourde de sens. Et leur épargner des modalités administratives à l’aube de leur départ. C’est pourquoi nous demandons une traçabilité de cette autorisation et qu’elle soit acquise sans condition de temporalité.\n\n \n\n \n\n10.Assurer la sécurité de la cellule familiale\n\n \n\nArt 11, III, alinéa 2° :\n\nSuppression de « lorsqu’il n’administre pas la substance létale, la présence du professionnel de santé n’est pas obligatoire ».\n\n \n\nExposé des motifs :  \n\nAfin d’informer et de recueillir le consentement libre et éclairé de la personne de confiance, en charge de ce geste, est afin de l’accompagner, il nous parait indispensable d’assurer la présence d’un professionnel de santé. De même, si l’administration de la substance létale ne se passait pas bien, il est important qu’un professionnel de santé aguerri se trouve au chevet de la personne malade pour lui prodiguer les soins nécessaires, et aussi pour aider les proches qui pourraient vivre une situation traumatique. Il faut préserver la cellule familiale et l’accompagner dans ce dernier soin qu’est l’aide médicale à mourir.\n\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-les-droits-des-personnes-atteintes-de-sla/","url":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-les-droits-des-personnes-atteintes-de-sla/","name":"Webinaire #7 : Les droits des personnes atteintes de SLA - ARSLA","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-les-droits-des-personnes-atteintes-de-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2023/11/webinaire_les-droits-des-personnes-malades-atteintes-de-sla_07112023-169e.png","datePublished":"2023-11-14T14:23:46+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-du-defi-givre-les-10-ans-du-ice-bucket-challenge/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-du-defi-givre-les-10-ans-du-ice-bucket-challenge/"},"author":{"name":"Eliott Haywood","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/378255a7d65db2ec0bde0d4ae9e38bcd"},"headline":"Lancement du Défi Givré, les 10 ans du Ice Bucket Challenge","datePublished":"2024-06-04T15:28:23+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-du-defi-givre-les-10-ans-du-ice-bucket-challenge/"},"wordCount":532,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/lancement-du-defi-givre-les-10-ans-du-ice-bucket-challenge/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/06/actu_defigivre.png","inLanguage":"fr-FR","description":" \n\nL’ARSLA et les Invincibles – All united organisent, du 1er juin au 31 juillet, le Défi Givré pour célébrer les 10 ans du Ice Bucket Challenge. Cette opération a pour objectif de sensibiliser le grand public et de collecter 1 million d’euros pour la recherche sur la maladie de Charcot. Plusieurs personnalités du monde du sport, de la politique, du cinéma, des médias et de l’influence s’engagent à nos côtés pour faire revivre ce challenge et le rendre viral sur les réseaux sociaux.\n\nLa SLA, sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurologique invalidante et incurable, peu connue du grand public, qui cause le décès d’une personne malade toutes les 90 minutes. Alors que chaque jour 5 personnes sont diagnostiquées en France, il est plus que jamais capital de se mobiliser. Puisque chaque diagnostic est une douche glacée, l’ARSLA et les Invincibles vous invitent à participer au défi.\n\nAlors comment relever le Défi Givré simplement ?\n \n\n \tFilmez-vous en vous versant un seau d’eau glacée sur la tête\n \tDéfiez 3 personnes de votre choix de faire pareil\n \tFaites un don sur defigivre.org pour soutenir la recherche\n \tPostez la vidéo sur vos réseaux sociaux avec les hashtags #défigivré et #icebucketchallenge, et mentionnez les comptes @arsla_et @les_invincibles_au\n\n \nDes personnalités engagées\n \n\nDes personnalités du monde du sport, de la politique, du cinéma, des médias et de l’influence s’engagent à nos côtés pour faire vivre de nouveau ce challenge et le rendre viral. Alors pourquoi pas vous ?\n\nDécouvrir les personnalités engagées\n\n\n\n \nEtam s’engage pour soutenir le Défi Givré et la recherche !\n \n\nEtam s'associe à l'ARSLA et aux Invincibles pour soutenir le \"Défi Givré\" : achetez le t-shirt parfait sur etam.com et aidez à financer la recherche sur la maladie de Charcot avec 100% des profits reversés.\n\n\n\n \n\n \nDéjà une belle visibilité dans les médias\n \n\nOlivier Goy était invité dans l’émission Quelle époque ! samedi, occasion pour lui de porter la voix des personnes malades et de lancer le Défi Givré !\n\n\n\n \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nVoir cette publication sur Instagram\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n \nUne publication partagée par Quelle Époque ! (@quelleepoqueoff)\n\n\n\n\n \n\nToute l’équipe de Quelle époque ! a profité de la venue d’Olivier sur le plateau pour relever le Défi Givré en coulisse. Bravo à Léa Salamé, Charlotte Dhenaux, Christophe Dechavanne, Philippe Caverivière et Paul de Saint Sernin pour leur engagement !\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nVoir cette publication sur Instagram\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n \nUne publication partagée par Olivier Goy (@oliviergoy)\n\n\n\n\n \n\nLaura Tenoudji, chroniqueuse de l'émission matinale de France 2 a également relevé le Défi Givré en direct sur le plateau de Télématin pour soutenir la recherche.\n\n \n\n\n\n \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nVoir cette publication sur Instagram\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n \nUne publication partagée par Olivier Goy (@oliviergoy)\n\n\n\nPour en savoir plus, relever le défi et faire un don, rendez-vous sur : www.defigivre.org"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/olympie-paris-2024-plus-de-100-000e-contre-la-maladie-de-charcot/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/olympie-paris-2024-plus-de-100-000e-contre-la-maladie-de-charcot/"},"author":{"name":"Eliott Haywood","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/378255a7d65db2ec0bde0d4ae9e38bcd"},"headline":"Olympie-Paris 2024 : Plus de 100.000€ contre la maladie de Charcot !","datePublished":"2024-07-18T10:34:59+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/olympie-paris-2024-plus-de-100-000e-contre-la-maladie-de-charcot/"},"wordCount":341,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/olympie-paris-2024-plus-de-100-000e-contre-la-maladie-de-charcot/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/07/ote-olympie-paris.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":" \n\nPlus de 100 000€ pour faire avancer la recherche contre la maladie de Charcot grâce aux cyclistes du Groupe OTE qui ont relié Olympie à Paris à vélo en juin 2024 !\n\n \n\n3 000 km contre la maladie de Charcot\n\nDu 14 au 21 juin, 17 cyclistes du Groupe OTE ont relié Olympie (Grèce) à Paris à vélo en moins de 7 jours pour collecter plus 100 000€ au profit de l’ARSLA !\n\nAvec un objectif initial de 50 000 € largement dépassé grâce à la mobilisation des partenaires, donateurs, de la direction et des collaborateurs du Groupe OTE, le projet permettra de financer un projet de recherche.\n\n\n\n \n\nCe projet sportif, initié par la direction du Groupe OTE et organisé par des collaborateurs et retraités du Groupe a été mené car un des collaborateurs du Groupe, Didier, responsable d’études acoustiques depuis 37 ans est atteint de SLA. Didier étant toujours en poste grâce à l'entreprise qui a pu organiser son maintien dans l’emploi.\n\n \n\n\n\n \n\n\n\nLa montée du Saint-Gothard, un moment fort en émotions pour les cyclistes\n\n \n\n\n\nArrêt à Strasbourg, siège du Groupe OTE, une étape réalisée avec Didier, tracté par des VTT\n\n \n\n\n\nArrivée le 21 juin place de la Bastille à Paris et remise du chèque de 100 000 €\n\n \n\nUn immense bravo et merci à la direction du Groupe OTE, à tous les collaborateurs, aux donateurs et aux partenaires !\n\nCe défi est non seulement une source d'inspiration pour toutes les structures souhaitant s'engager dans la lutte contre la SLA, mais il permettra également de financer un programme de recherche.\n\nUne pensée particulière pour Didier, ainsi que pour toutes les personnes malades et leurs aidants, qui ont porté la motivation des cyclistes sur ces 3 000 km !\n\nLa levée de fonds reste ouverte en faveur de l’ARSLA. Pour contribuer, vous pouvez faire un don en cliquant ici.\n\n \n\nSi vous aussi vous souhaitez construire un projet solidaire et impliquer votre entreprise dans la lutte contre la SLA, contactez-nous à l’adresse contact@arsla.org"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-dosage-des-neurofilaments-dans-la-sla-realisation-interet-pratique-et-limites/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-dosage-des-neurofilaments-dans-la-sla-realisation-interet-pratique-et-limites/"},"author":{"name":"Eliott Haywood","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/378255a7d65db2ec0bde0d4ae9e38bcd"},"headline":"Webinaire #9 : Dosage des neurofilaments dans la SLA, réalisation, intérêt pratique et limites","datePublished":"2024-09-16T12:33:50+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-dosage-des-neurofilaments-dans-la-sla-realisation-interet-pratique-et-limites/"},"wordCount":211,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/webinaire-dosage-des-neurofilaments-dans-la-sla-realisation-interet-pratique-et-limites/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/09/webinaire-9-1.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Ce webinaire sera animé par le Pr Claude Desnuelle, neurologue et vice-président de l’ARSLA et aura lieu en direct :\n\n\n\n\nMercredi 2 octobre 2024 - 17h00 à 18h30\n\n\n\nLes intervenants :\n\n \tPr Sylvain Lehmann : Directeur de l'Institut des Neurosciences de Montpellier (INM), responsable du Laboratoires de biologie médicale de référence (LBMR-LBPC) sur les maladies neurodégénératives au CHU de Montpellier.\n \tDr Emilien Bernard : Médecin neurologue, praticien hospitalier, responsable du CRMR SLA de Lyon, Hôpital neurologique Pierre Wertheimer, Hospices Civils de Lyon\n\nLES INSCRIPTIONS SONT GRATUITES ET OUVERTES À TOUS !\nVous pourrez suivre la conférence en direct sur YouTube, Facebook et LinkedIn, le 2 octobre 2024 de 17h00 à 18h30.\nDes questions pourront être posées en commentaire, les intervenants y répondront tout au long de la présentation. Pensez bien à être connecté à la plateforme de votre choix pour pouvoir publier des commentaires.\nSi vous ne pouvez pas participer, l’enregistrement sera disponible sur la page YouTube de l'ARSLA après diffusion.\nPour ne pas rater sa diffusion en direct, inscrivez-vous et partagez ce nouveau rendez-vous à tous les professionnels de santé, personnes malades et aidants concernés par la SLA. \nJE M'INSCRIS"}
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Ce dispositif a pour objectif d'améliorer la prise en charge des personnes malades et de renforcer la formation des professionnels de santé sur cette maladie neurologique rare, invalidante et incurable.\n\n \nPourquoi une formation e-learning sur la SLA ?\nLa SLA est une pathologie neurodégénérative rare qui affecte les motoneurones, entraînant progressivement une paralysie des muscles impliqués dans le mouvement, la parole, la déglutition et la respiration. Cette maladie reste incurable à ce jour et son évolution rapide représente un véritable défi pour les personnes malades, leurs proches et les professionnels de santé.\n\nFace au manque de ressources pédagogiques et d’informations accessibles, cette formation e-learning a été conçue pour répondre aux attentes des personnes malades et de leurs aidants, qui se posent de nombreuses questions sur leur parcours de soin et souhaitent mieux comprendre la maladie afin d’en limiter l’impact sur leur quotidien. En leur donnant les clés pour devenir acteurs de leur propre parcours, cette formation vise à réduire l’anxiété liée à la maladie et à améliorer leur qualité de vie.\n\nElle répond également à un besoin crucial de formation des professionnels de santé, qui sont encore trop peu nombreux à être sensibilisés aux spécificités de la prise en charge de la SLA. En leur apportant des connaissances actualisées et ciblées, ce dispositif permettra de renforcer la qualité des soins dispensés aux patients, notamment dans les zones où l’accès à des spécialistes est limité.\n\n \nUne formation accessible à tous pour une meilleure compréhension de la SLA\nCette formation en ligne, gratuite et interactive, est conçue pour répondre aux besoins des personnes malades, de leurs aidants et des professionnels de santé. Elle est structurée en deux parcours distincts :\n\n \tParcours patients et aidants : visant à fournir des informations essentielles sur la SLA, la prise en charge et les ressources disponibles pour mieux vivre avec la maladie.\n \tParcours experts : destiné exclusivement aux professionnels de santé (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, ergothérapeutes, etc.), il approfondit les connaissances sur la pathologie et ses spécificités cliniques et thérapeutiques.\n\nUn troisième parcours, destiné aux auxiliaires de vie et aux aides à domicile, est en cours de développement. Son lancement est prévu courant 2025. Son objectif est de former ces professionnels à l’accompagnement des personnes atteintes de SLA, grâce à des modules spécialisés. À l’issue de cette formation, une attestation sera délivrée par l’association.\n\nCe parcours complémentaire contribuera à former un plus grand nombre d’auxiliaires de vie et à faciliter l’accès des personnes malades et de leurs familles à des professionnels qualifiés, spécifiquement formés à la prise en charge de la SLA. Actuellement soutenu par les structures d’aide à domicile Vitalliance et Destia, ce parcours vise à fédérer d’autres acteurs du secteur afin d’augmenter le nombre de professionnels compétents pour accompagner les personnes atteintes de SLA.\n\n \nUn dispositif pédagogique complet et innovant\nCette formation a été développée en collaboration avec une cinquantaine de professionnels de santé et patients experts. Elle comprend 10 modules thématiques, chacun composé de 3 à 5 chapitres, abordant notamment :\n\n \tLa présentation de la SLA\n \tLa recherche en France\n \tLa gestion des atteintes\n \tLa compensation du handicap (aides techniques, aides humaines et démarches sociales)\n \tLe soutien aux aidants\n \tLa prise en charge des situations d'urgence\n\nAccessible via une plateforme dédiée, la formation vise à accompagner les patients et leurs proches en leur fournissant des repères concrets pour mieux gérer la maladie au quotidien. Elle permet également de renforcer l’expertise des professionnels de santé, garantissant ainsi une meilleure qualité de soins sur l’ensemble du territoire, y compris dans les zones les plus isolées.\n\n \nUn projet soutenu par de nombreux experts et partenaires\nCette initiative a été rendue possible grâce à l'implication de nombreux experts reconnus dans le domaine de la SLA, neurologues, pneumologues, kinésithérapeutes, diététiciens, nutritionnistes, orthophonistes, ergothérapeutes, assistants sociaux, médecins coordinateurs, chercheurs et patients experts.\n\nNous tenons tout particulièrement à remercier : Pr Claude Desnuelle, Pr Philippe Corcia, Pr Jean-Philippe Camdessanché, Dr François Salachas, Pr Julien Cassereau, Dr Philippe Codron, Dr Nathalie Guy, Dr Pierre-François Pradat, Dr Luc Dupuis, Pr David Devos, Pr Marjolaine Georges, Lucie Jacquin, Cédric Ramos, Dr Claudio Rebec, Pr Pierre Jésus, Anne Talidec, Nathalie Frestel Lecointre, Pr Fausto Viader, Eloïse Guichard, Dr Virginie De Bovis Milhe, Julien Courousse, Sandrine Maniez Joly, Typhaine Barbé, Amandine Capet, Corinne Furelaud, Charlotte Girault, Anne-Sophie Prud’homme, Lara Balmain Reveron, Carole Belingher, Philippe Benjamin , Stephane Pietra, Annie Verschueren, Dominique Lardillier-Noël, Dr Pascal Cintas, Dr Véronique Danel Brunaud, Dr Valérie Duchenne, Dr Marie Petit, Dr Marie Hélène Soriani, Pr Alain Loute, Dr Andrea Tarot, Dr Marie Céline Fleury.\n\n \n\nCe projet a pu être réalisé grâce au soutien précieux de la Fondation d'entreprise AG2R LA MONDIALE et le Fonds National pour la démocratie sanitaire.\n\n \nComment accéder à la formation ?\n\n \tParcours patient et aidant : Accès libre, sur inscription et gratuit via https://patientetaidant-elearningsla.talentlms.com/plus/\n \tParcours expert : Accès sur inscription et sur autorisation uniquement réservé aux professionnels de santé via https://professionneldesante-elearningsla.talentlms.com/plus/\n\n \nSoutenez les actions de l’ARSLA, faites un don\n \n\nA propos de l’ARSLA :\n\nL’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, est une association d’utilité publique créée en 1985.\n\nL’association se mobilise aux côtés de milliers de personnes malades, des proches aidants, des professionnels de santé et des chercheurs pour vaincre la maladie de Charcot, maladie neurologique invalidante et incurable.\n\nL'ARSLA s'engage autour de 3 grandes missions :\n\n \tFinancer directement les équipes de chercheurs\n \tApporter de l’aide aux personnes malades et aux aidants\n \tDéfendre les droits des personnes malades et sensibiliser les politiques et le grand public.\n\nPrésente sur tout le territoire grâce à l’engagement de ses bénévoles, elle est au plus proche des personnes malades et en lien avec tous des acteurs de la SLA (institutions privées, acteurs du soin, pouvoirs publics, etc.).\n\n \n\nA propos de FILSLAN : \n\nFILSLAN, la Filière de santé SLA et Maladies du Neurone moteur, a pour mission de structurer la coordination des Centres SLA français et de faciliter l’orientation des patients et des soignants dans le système de prise en charge.\n\nFILSLAN coordonne également la protocolisation des soins afin d’harmoniser la prise en charge sur l’ensemble du territoire.\n\nEnfin, FILSLAN organise la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche (base nationale Maladies Rares), et favorise et coordonne les actions de recherche au niveau national et européen (intégration dans le réseau européen de référence Euro-NMD).\n\nhttps://portail-sla.fr/"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/diner-caritatif-a-arcachon/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/diner-caritatif-a-arcachon/"},"author":{"name":"Ferdinand Cazin","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/3049d5452fd3839610b125ece3ea2a60"},"headline":"Le Rendez-vous de Lorène – Dîner caritatif à Arcachon","datePublished":"2025-03-26T15:58:55+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/diner-caritatif-a-arcachon/"},"wordCount":630,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/diner-caritatif-a-arcachon/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/03/whatsapp-image-2025-03-27-a-08-51-14_1822703f.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Participez au Rendez-vous de Lorène à Arcachon le 18 avril\nLe 18 avril 2025, de 18h30 à 23h30, le Bassin d'Arcachon accueillera le Rendez-vous de Lorène, une soirée caritative organisée par Vivre le Bassin, au profit de l'ARSLA. Cet événement, qui allie gastronomie, arts et solidarité, a pour objectif de soutenir la recherche et les actions contre la maladie de Charcot.\nUne soirée gastronomique et solidaire\nLe chef étoilé Stéphane Carrade, de l’Hôtel Ha(a)ïtza, nous fait l'honneur d'élaborer ce dîner. Réputé pour sa cuisine inventive et raffinée, il proposera un menu unique pour cette occasion.\n\nEn parallèle, une vente aux enchères sera organisée par l’Hôtel des Ventes d’Arcachon, avec des lots exceptionnels. L'intégralité des bénéfices sera reversée à l'ARSLA pour la recherche ainsi que l'aide aux personnes malades et à leurs proches.\nDes invités de renom\nLa soirée, parrainée par Pascal Bataille, animateur et producteur, ambassadeur de l'association, réunira des personnalités du monde médiatique, artistique et sportif, nous pouvons notamment citer :\n\n \tValérie Trierweiler, journaliste et écrivaine\n \tLaure Manaudou, championne olympique\n \tChristelle Gauzet, aventurière (Koh Lanta)\n \tRebecca Hampton, actrice (Plus Belle la Vie)\n \tMyriam Seurat, journaliste\n \tCharlotte Dhenaux, chroniqueuse\n\nDes lots uniques mis aux enchères\nVoici quelques-uns des lots qui seront proposés lors de la vente, sur place et en ligne :\n\n \tTableaux et photographies : œuvres de Roger Pfund, Popette, Gérard Rancinan, Jean-Pierre Delpeyrou, David Loridan et Renaud Corlouër\n \tSculpture de l'artiste Alben\n \tParoles manuscrites de chansons de Gérard Lanvin\n \tObjets dédicacés : offerts par Jérémy Frérot, Frank Dubosc, Philippe Lacheau et Yannick Bestaven\n \tProduits d'exception : la collection Extra Luxe de Clarins, Aimée de Mars le parfum de Natasha St-Pier\n\nEt bien d'autres lots à découvrir !\n\nLa marque Clarins, soutien de la soirée, offrira également à chaque invité un cadeau de bienvenue pour saluer leur participation à cet événement solidaire.\nRéservez votre table !\nLes places pour cet événement sont limitées, mais il reste encore quelques tables disponibles. Que vous veniez en famille, entre amis, ou avec vos clients et collègues, le Rendez-vous de Lorène promet d’être un moment inoubliable.\n\nInvitez vos contacts à vivre un moment marquant, à la fois convivial et porteur de sens ! Chaque réservation est un don pour l'ARSLA et ouvre à ce titre le droit à une réduction fiscale.\n\nLa vente aux enchères sera également accessible en ligne, pour permettre à ceux qui ne pourront pas être présents de participer concrètement à cet élan de solidarité.\nEnsemble, agissons pour vaincre la maladie de Charcot\nEn participant au Rendez-vous de Lorène, vous contribuerez directement à soutenir la recherche et les actions de l'ARSLA. Chaque table réservée, chaque lot acquis lors de la vente aux enchères, sera une pierre supplémentaire apportée à la lutte contre cette maladie.\n\nRéservez dès aujourd'hui votre place !\n\nRendez-vous le 18 avril 2025, au Bassin d'Arcachon, pour une soirée d'espoir et de solidarité.\nRetrouvez les messages des personnalités qui nous soutiennent :\nLorène Vivier\n[video width="480" height="848" mp4="https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/03/whatsapp-video-2025-03-25-a-13-34-54_b1aafce9.mp4%22][/video]\n\n \nPhilippe Lacheau\n[video width="1280" height="720" mp4="https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/03/whatsapp-video-2025-03-25-a-11-26-03_267770f8.mp4%22][/video]\n\n \nNatasha St-Pier\n[video width="480" height="848" mp4="https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/03/whatsapp-video-2025-03-25-a-13-36-07_b2a1f9ed.mp4%22][/video]"}
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S’associent à mes vœux ceux de tous les bénévoles, force vive de l’association, de l’ensemble de nos administrateurs, garants de la pérennité de l’association, de tous les membres de notre conseil scientifique, guides bienveillants et humbles dans nos choix stratégiques en matière de recherche et bien évidemment l’équipe de salariés, dynamique et investie.\n\nNos pensées vont en tout premier lieu vers les familles endeuillées, qui ont perdu des personnes chères, des combattants partis bien trop tôt. Maxime, pour ne citer que lui, nous a laissé des témoignages poignants de son combat contre la maladie. Pour lui et les autres, nous allons continuer à nous battre.\n\nNous voulons aussi adresser des vœux particuliers à toutes les personnes malades, leurs aidants, leurs proches, soignants, auxiliaires de vie et tous ceux qui sont concernées par la SLA.\n\n2023 nous a apporté des premiers espoirs en matière de recherche. L’ARSLA a pu renforcer son financement des projets de recherche de plus de 45% ! Nous avons également fait le choix de soutenir des biotechs, entreprises innovantes, qui vont permettre d’explorer de nouvelles pistes de traitement. L’association ne veut écarter aucune piste de recherche !\nCe record de financement de la recherche, c’est grâce à vous ! \nEn avril 2023, grâce au colloque sur les grands défis à relever dans la SLA, nous avons pu renforcer nos soutiens politiques et faire entendre nos positions au plus haut niveau. Ces dialogues renforcés avec les autorités de santé et les institutionnels n’ont pas été vain puisqu’en octobre 2023, nous pouvions enfin annoncer l’arrivée du traitement Relyvrio du laboratoire Amylyx sur notre territoire en accès compassionnel pré-précoce, sous conditions, dans un 1er temps. Nous pouvons être fiers de cette avancée qui n’aurait pas pu être possible sans vos soutiens sans faille.\nCela ouvre de grands chantiers de réflexion à mener dès le premier trimestre 2024 sur les accès précoces aux traitements. Un des sujets de notre prochain colloque pour anticiper l’arrivée des prochaines molécules !\nL’accès aux aides techniques ne doit pas être à la charge des personnes malades ! \nEn juillet 2023, nous avons été lauréat du concours de la France S’engage, fondation portée par le président François Hollande. Il a d’ailleurs annoncé à plusieurs reprises son soutien à notre association et nous avons pu le rencontrer de nombreuses fois. Son aide nous est précieuse !\n\nCette victoire va nous permettre d’amorcer l’essaimage de notre parc de matériel au plus près des personnes malades. Nous prêtons gratuitement des aides techniques, le plus rapidement possible, pour répondre aux besoins spécifiques des personnes malades, du fauteuil roulant électrique à la commande oculaire, en passant par des bras mécanisés. Ce service de prêt est la seule façon de répondre efficacement aux demandes et de combler le handicap subi par les personnes à chaque stade de la maladie. Ce gros chantier va commencer dès le 1er semestre 2024 en commençant par la région AURA, Auvergne Rhône-Alpes. Il sera aussi déployé sur l’ile de la Réunion. Et s’ensuivront les autres régions, au fur et à mesure.\n\nNous militons également au niveau politique pour nous aider à systématiser ces implantations de parc de prêt d’aides techniques pour les personnes malades. Nous sommes devenus, de ce fait, membre de la commission permanente du CNCPH, le conseil consultatif pour la mise en place de toutes les décisions politiques autour des personnes en situation de handicap.\nLa SLA, une maladie rare pas comme les autres !\nEn effet, la SLA est dans le giron des maladies rares. Mais il n’en reste pas moins, que la SLA est une maladie rare très particulière du fait de sa gravité et de son évolution rapide. Nous participons donc aux travaux de rédaction du plan national des maladies rares 4 (PNMR 4), qui a une importance toute particulière car il permet, entre autres, d’améliorer l’accès aux soins et aux traitements. Nous avons pu, dans ce cadre de financement dédié, déposer, en collaboration avec la filière de santé FILSLAN, un projet pilote de coordination en santé qui va se mettre en place dès le 3ème trimestre 2024. Notre objectif : améliorer la coordination ville-hôpital et permettre à chacun un meilleur accompagnement. Tout comme le projet matériel, nous allons commencer par la région AURA pour un an. Et si nous réussissons à faire de ce projet une réussite, il sera non seulement déployé dans les autres régions mais aussi ce modèle sera répliqué dans les autres pathologies rares complexes. Mme la ministre Firmin Le Bodo en personne était venue nous annoncer que notre dossier avait été retenu en octobre 2023, et confirmer son soutien à notre association et à notre cause.\nLa SLA ne s’arrête pas, nous non plus !\nEnfin, contre la maladie de Charcot qui effraie et qui est souvent méconnue, l’ARSLA va continuer à lutter contre toutes formes de stigmatisations en sensibilisant et en informant pour une meilleure compréhension des maladies du motoneurone.\n\nEn juin 2022, nous avions lancé le mois de la sensibilisation « Eclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA ». Cette campagne a connu un véritable succès, des reportages télé, des interviews. Jamais la SLA n’avait autant fait parler d’elle depuis le ice bucket challenge. En 2023, nous avons pu renforcer ce dispositif et mener encore plus d’actions, partout en France, pour défier la SLA !\n\nNous pouvons dorénavant compter sur nos ambassadeurs, Mario Barravecchia et Pascal Bataille, mais aussi sur Olivier Goy et Marina Carrère d’Encausse, nos administrateurs, pour porter notre parole et nous vous donnons rendez-vous en juin 2024 pour une opération médiatique d’envergure !\nOù que vous soyez, rejoignez le mouvement !\nEn 2024, avec ténacité et force, l’ARSLA restera vigilante et force de propositions pour améliorer la prise en charge des personnes malades, le financement de la recherche, la place spécifique de la SLA dans le 4ème plan maladies rares et la reconnaissance des droits pour les aidants. Nous continuons par ailleurs notre investissement au niveau européen et international.\nEn 2024, agissons ensemble pour aller plus loin, plus vite !  \nNous vous remercions vivement de votre soutien et de votre présence à nos côtés.\nMeilleurs vœux à toutes et à tous.\n\nBonne Année 2024 \n\n\n\n \n\n\n\n\nValérie Goutines\n\nPrésidente de l'ARSLA"}
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Les SLA par mutation dans le gène SOD1 (SLA-SOD1) représentent de l’ordre de 20% des SLA familiales (situation où un apparenté du 1° ou 2° degré est ou a été affecté par la SLA) et de 2% des SLA sporadiques (situation où aucun antécédent de SLA n’est connu). En France les SLA-SOD1 sont estimées à un nombre d’environ 200, de l’ordre de 1/3 des malades concernés reçoivent le Qalsody®.\nLe Comité du Médicament à usage Humain (CHMP) de l’Agence Européenne du Médicament (EMA) vient d’émettre un avis positif recommandant que Qalsody® reçoive une autorisation de mise sur le marché (AMM) sous circonstance exceptionnelle dans le traitement des adultes présentant une sclérose latérale amyotrophique (SLA) avec mutation dans le gène SOD1. Ce type d’AMM est recommandé lorsque l’évaluation du rapport bénéfice/risque du médicament est jugée positive mais que la maladie est trop rare pour que des données statistiques robustes puissent être obtenues.\nQalsody® est un oligonucléotide antisens (ASO) de 2° génération produit par les laboratoires Ionis (Ionis-SOD1Rx) et Biogen (BIIB607 - Tofersen). On sait que la protéine SOD1 mutée interfère dans de multiples mécanismes cellulaires conduisant à la mort neuronale. Le rôle de l’ASO est de réguler la traduction du gène SOD1 muté pour en limiter la production c’est-à-dire qu’il réduit la toxicité de la protéine mutée en réduisant sa production. De fait il existe de très nombreuses mutations différentes possibles dans le gène SOD1, l’efficacité de l’ASO n’est pas la même sur toutes.\nAux USA, la FDA a accordé un statut d’agrément de commercialisation conditionnel à ce médicament en avril dernier (communiqué ARSLA avril 2023) basé sur les résultats d’une étude phase 1-3 VALOR (NCT02623699) présentée fin 2021 (voir communiqué ARSLA de décembre 2021) et extension ouverte (NCT03070119) qui ont principalement montré que ce traitement entrainait une baisse marquée du taux sanguin des neurofilaments légers (NfL), biomarqueur permettant de quantifier la destruction des structures nerveuses axonales. Ce n’est pas un marqueur de la SLA mais un marqueur de ses conséquences de destruction neuronale, dont la baisse du taux circulant montre une efficacité du médicament vis-à-vis de l’agressivité du processus responsable de la mort des neurones. Parallèlement, l’effet secondaire le plus notable était une possible inflammation du liquide cérébrospinal, régressant sous traitement ciblé, jugée conséquence des injections focales nécessaires à la délivrance du médicament. Notons qu’actuellement le Qalsody® est déjà disponible pour le traitement des SLA avec mutation SOD1 mais sous un statut dérogatoire en France et en Europe.\nLe suivi de la cohorte française traitée est en cours d’évaluation, une description de la cohorte allemande traitée (n=24) est en cours de publication (www.thelancet.com vol 69, March 2024 par l’équipe d’Albert Ludolph et de Thomas Meyer). Cet article confirme que Qalsody® est efficace et bien toléré (1 seul cas de myéloradiculite). Le suivi sur le score de l’échelle fonctionnelle ALSFRS-R n’est pas clairement indiqué dans cet article académique sans doute parce que le laboratoire Biogen reste propriétaire des données mais il est dit que la progression de la maladie reste faible sous traitement et qu’il semblerait que pour un sous-groupe de 9 personnes malades on puisse parler d’amélioration (communication orale au Congrès ALS/MND à Bâle en décembre 2023). Il est trop tôt et le temps de suivi est sans doute trop court pour projeter des conclusions mais il serait remarquable et quel message d’espoir serait délivré s’il s’avérait qu’un traitement de SLA peut faire régresser la maladie même s’il s’agit d’une forme particulière.\nLa suite est donc d’abord de bien observer comment vont évoluer les personnes malades traitées.\nEnsuite quelles sont les étapes après la recommandation du CHMP « d’autorisation de mise sur le marché (AMM) sous circonstance exceptionnelle » ? Cette recommandation va être examinée par la Commission Européenne (CE) en vue d’une AMM valable dans l’Union Européenne, la décision finale étant attendue d’ici l’été.\nEnfin, l’expérience des traitements développés dans d’autres maladies génétiques, montre que l’efficacité de ce type de thérapie dépend de la précocité de sa mise en route dans le cours évolutif de la maladie. C’est pourquoi le laboratoire Biogen a lancé dès 2021 l’étude ATLAS (NCT04856982) dont l’objectif est d’évaluer l’efficacité d’un traitement par Tofersen mis en route lors de la détection d’une élévation du taux de NfL (phase de conversion) chez des personnes asymptomatiques détectées porteuses de la mutation SOD1 dans la famille de personnes atteintes de SLA-SOD1. Cette étude reste ouverte et accessible en France pour les personnes qui seraient dans cette situation.\nEn conclusion, Tofersen des laboratoire Biogen, dont la dénomination commerciale est maintenant Qalsody®, est le 1er médicament pour la SLA à atteindre une phase aussi avancée, proche de l’AMM, dans son développement. Il reste à confirmer que c’est le 1er traitement à montrer potentiellement un effet de stabilisation de la maladie (d’où l’intérêt d’une mise en route précoce) voire même à la faire régresser. Il apparait comme efficace et avec un rapport bénéfice/risque en faveur de son utilisation réservée au traitement des SLA-SOD1. Ce traitement nécessitant des injections dans le liquide cérébrospinal (par ponction lombaire) tous les mois est réservé à l’usage hospitalier sous la responsabilité d’un médecin neurologue expert et sous sa surveillance."}
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D’autres thérapies géniques sont à l’étude ciblant les mutations des gènes FUS et C9ORF72, espérons que là encore la focalisation de thérapies sur un mécanisme causal bien identifié dans une population homogène caractérisée par des mutations génétiques de SLA montreront leur efficacité.\n\nMalheureusement les SLA d’origine génétique susceptibles de thérapies ciblées ne sont pas à ce jour considérées comme la situation majoritaire, mais nos connaissances devraient rapidement progresser sur ce sujet. Les efforts de recherche doivent être renforcés dans ce thème, l’ARSLA concentre une grande partie de ses moyens au soutien de la recherche. Il est fondamental de pouvoir caractériser des sous-populations de personnes atteintes de SLA par des biomarqueurs pertinents pour arriver à évaluer correctement des thérapies dans ces sous-populations et non dans une population de SLA « en général ».\n\nPlusieurs exemples récents tendent à montrer que les méthodes des essais thérapeutiques pour les maladies du groupe SLA doivent évoluer. \n\nCes derniers mois, des résultats négatifs ont été publiés pour l’edaravone par voie orale en phase 3 (Laboratoire Ferrer – étude ADORE) de même que pour l’étude phase 2 des laboratoire Sanofi (HYMALAYA). Ceci montre que le concept même de SLA reste encore largement à préciser et recouvre vraisemblablement un ensemble de symptômes exprimant la souffrance des neurones moteurs mais de causes différentes et qu’il n’est pas possible d’aborder de façon globale une situation hétérogène et d'attendre d’une molécule qu’elle soit une cure pour différentes maladies.\n\nL’étude phase 3 TUDCA-ALS se révèle négative. Dans cette étude de 18 mois de l’acide tauroursodeoxycholique (TUDCA) sur 336 malades inclus, le critère primaire d’évaluation, l’évolution du score de l’échelle fonctionnelle ALSFRS-R , n’est pas modifié dans la population de malades SLA prenant la molécule TUDCA par rapport à la population de personnes malades de SLA de comparaison. Une étude précédente sur 54 semaines avait pourtant donné un avantage au traitement et fait espérer un effet neuroprotecteur.  Le Consortium TUDCA ALS indique que des analyses se poursuivent pour tenter d‘identifier des sous-populations chez qui un effet bénéfique serait objectivé.\n\nArrêt de la procédure d’accès compassionnel précoce pour le Relyvrio (AMX0035)\n\nL’échec de l’essai de phase 3 pour l’AMX0035 ne vient que rallonger la longue liste des molécules incluant TUDCA ayant par le passé objectivé de faux espoirs sur la positivité rapportée d’études en phase 2 sur faible cohorte.\n\nL’ARSLA a informé le 8 mars dernier de l’annonce par le laboratoire Amylyx de la négativité des résultats de l’étude de phase 3 PHOENIX pour le traitement de la SLA par la molécule AMX0035 (TUDCA + phénylbutyrate de sodium) qui s’est terminée en ce début 2024. Cette annonce fait tomber les espoirs qu’avaient suscités les résultats positifs très encourageants de l’étude phase 2 CENTAUR de cette molécule qui ont été largement commentés depuis plus de 3 ans et qui ont conduit à l’autorisation de commercialisation du médicament Relyvrio aux USA, aux Canada (sous l’appellation Albrioza) et une autorisation d’utilisation sous forme d’un accès compassionnel précoce en France depuis octobre dernier.\n\nLe laboratoire a indiqué, sans donner de détail, que les objectifs primaires de l’étude PHOENIX portant sur 650 malades n’étaient pas atteints, c’est-à-dire que le suivi de l’évolution du score de l’échelle fonctionnelle ALSFRS-R (critère principal de jugement) ne montrait pas de différence significative entre les personnes traitées et non traitées (bras placebo). La laboratoire précise que ces résultats sont aussi négatifs si on les considère sur une sous-population ciblée de mêmes caractéristiques que celles recrutées dans l’étude CENTAUR précédente, ce qui revient à dire que factuellement, à quelques mois d’intervalle alors que les résultats de cette étude étaient présentés comme positifs, cela n’est pas confirmé a posteriori dans une sous-population semblable.\n\nNotons que le laboratoire insiste sur une tolérance très bonne à la molécule AMX0035 qui autorise pour les personnes ayant participé à l’étude PHOENIX la poursuite optionnelle du traitement. Mais, alors que plusieurs articles avaient fait état à distance de l’étude CENTAUR d’une amélioration de la survie sous traitement, nous ne savons pas à ce stade si ce critère, dont l’évaluation demande de nombreux mois de suivi, pourra être étudié dans l’étude PHOENIX.\n\nUne réunion à l’invitation des Autorités de Santé nationales (ANSM), s’est tenue le 21 mars avec la Filière Nationale de santé maladies rares FilSLAN à laquelle sont affiliés les 22 centres nationaux labellisés pour la prise en charge des personnes atteintes de SLA, le laboratoire Amylyx et l’ARSLA. Dans la mesure des informations fournies à ce stade par le laboratoire Amylyx, il a été convenu que la prescription du Relyvrio en accès dérogatoire, hors essai thérapeutique, n’avait plus de raison d’être puisque cette molécule, donnée dans la SLA, dans des conditions de soins standards (riluzole + traitements symptomatiques nécessaires + soins pluridisciplinaires personnalisés et éventuelles suppléances adaptées à chaque cas) s’avérait n’avoir pas plus d’effet thérapeutique mesurable sur le suivi de l’échelle fonctionnelle ALSFRS-R que le placebo (molécule de comparaison sans efficacité).\n\nEn conséquence il a été convenu de ne plus autoriser de nouveaux accès et de mettre fin progressivement sur une période de 2 mois à l’accès dérogatoire pour les personnes malades répondant aux critères d’attribution qui en avaient fait la demande (environ 330 personnes sur le territoire français). L’ANSM ne renouvellera pas les autorisations d’accès arrivant à échéance.\n\nConcernant les personnes malades actuellement sous traitement et pour lesquelles les autorisations d’accès compassionnel sont en cours, il a été acté que chaque malade concerné doit recevoir une information directe et précise de la décision d’arrêt et de ses modalités par le médecin prescripteur initial au cours d’un entretien de type consultation médicale ou en téléconsultation. La filière de santé FilSLAN a indiqué que des consignes avaient été données dans ce sens et communiquées aux 22 centres SLA labellisés nationaux concernés. Le laboratoire Amylyx a adressé un courrier aux prescripteurs confirmant ces principes. Pour laisser temps à ces échanges, la procédure d’accès compassionnel au Relyvrio sera définitivement arrêtée par l’ANSM d’ici la fin du mois de mai 2024.\n\nEn conclusion : L’échec des études phase 3 pour les molécules AMX0035 et TUDCA viennent allonger la liste des nombreuses molécules dont les essais n’ont pas réussi à prouver l’existence d’un effet pour modifier le cours de la SLA alors que les phases 2 avaient montré des effets jugés positifs. Il apparait maintenant absolument fondamental de pouvoir réaliser des essais thérapeutiques dans la SLA après avoir pu caractériser des sous-populations de personnes atteintes par des biomarqueurs pertinents pour arriver à évaluer correctement des thérapies dans ces sous-populations et non dans une population de SLA « en général » dont on voit, à l’exemple des études portant sur AMX0035 comme sur TUDCA, que les résultats statistiques varient d’une étude à l’autre et selon la taille de la cohorte étudiée.\n\n \n\n "}
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Quelques heures plus tard, notre téléphone se mit à sonner de manière incessante et pour cause : la sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est toujours la maladie prise comme exemple et justification. Comme si la conscience collective associait automatiquement le souhait de vouloir mourir à ce diagnostic. Alors oui, mettre en lumière dans les médias la maladie de Charcot, entendre les témoignages de personnes malades autour du projet de loi sur l’aide active à mourir, donner la parole à des personnes atteintes de la SLA, c’est important et même capital pour des sujets de société aussi fondamentaux.\nMais écoutons, ne projetons pas nos propres peurs qu’éveille cette maladie dans l’inconscient collectif,  restons ouverts à la réception du message des personnes malades et de leur entourage : OUI à un projet de loi pour garantir le libre choix des personnes malades selon l’évaluation de leurs propres souffrances et l’acceptation de leurs limites quant à l’effraction de leur corps. NON à une assimilation qui viendrait superposer les mots Charcot et Mort.\nL’ARSLA, association française reconnue d’utilité publique, qui soutient aussi bien les personnes malades, les familles que la recherche, souligne certes l’importance d’une loi mais rappelle que le droit à mourir ne doit jamais et en aucun cas remplacer le droit à vivre dans la dignité. \n \nNe pas penser la fin de vie comme seule issue à la maladie \nEn effet, l’effet médiatique autour de l’annonce du Président semble présenter les personnes atteintes de la maladie de Charcot comme déjà condamnées et souhaitant avant tout pouvoir disposer du choix de leur propre mort. Cela n’est pas la réalité, mais seulement l’une d’elles. Certes, savoir que l’on peut choisir le moment de son départ rassure et permet d’amoindrir l’angoisse d’une mort dans d’atroces souffrances. Paradoxalement, cela donne aussi l’énergie de vivre au-delà des limites qu’on s’était fixées. Une chose est certaine : les personnes malades souhaitent avant tout vivre dans la dignité. La dérive pourrait alors être facile de condamner tout patient atteint de SLA.\nAu sein de l’ARSLA, nous pensons qu’il faut absolument, et en priorité, renforcer l’accompagnement des personnes malades et mieux financer l’hôpital public et les soins palliatifs. Les aides humaines sont insuffisantes et les aides techniques, trop onéreuses ; les accès aux traitements thérapeutiques innovants sont souvent impossibles avant de longues phases de tests, sans parler du manque de moyens accordés à la recherche, et la liste est encore longue… Autant de facteurs qui entraînent les personnes malades vers la fin de vie, bien avant que la maladie ne s’en charge elle-même.\nLes prémices de la loi, telle qu’annoncée questionnent néanmoins ; le délai de péremption de l’accord du droit à mourir, l’accompagnement de la cellule familiale dans cette démarche, les conditions posées pour être « éligible » à ce droit à mourir, notamment l’évocation du terme « moyen terme », sans en donner une définition précise… Autant d’incertitudes et de flous qui donnent à cette annonce un goût aigre doux.\n\nAu delà des personnes malades, il nous faut aussi penser aux aidants et aux familles\nMalheureusement, la maladie, si elle touche le patient en première ligne, ricoche sur les aidants et la famille, qui sont souvent totalement oubliés des politiques publiques. Pour preuve : le chef de l’État a précisé que la substance létale serait directement prescrite à la personne malade, laquelle pourrait se l’administrer elle-même ou par le biais d’une personne de confiance. Toutefois, il ne faudrait pas que cela devienne une responsabilité supplémentaire qui incombe à l’aidant si l’assistance du professionnel de santé venait à faire défaut. Nous n’avons pas le droit de laisser les personnes malades et leurs proches traverser seuls ce moment sans la garantie d’un environnement de professionnels.\n \nMais la vie avant tout !\nC’est de notre rôle à tous que de parler de la traversée du désert à laquelle font face les proches dans l’accompagnement de la personne malade, tant peu de choses sont mises en place pour les aider, elles aussi. En effet, les personnes malades et les aidants proches ont aussi besoin de vous, les médias, et ce, tout au long de l’année, pour parler de leur quotidien, de leurs difficultés, notamment celles d’accéder aux traitements et/ou à des aides techniques, mais aussi pour faire connaître le sort des aidants, qui, chaque jour, œuvrent en silence.\nEnfin, l’ARSLA a besoin de vos relais pour médiatiser la maladie et espérer, un jour, l’apparition de traitements curatifs. Toujours considérée comme rare, nous souhaitons rappeler dans ces quelques lignes que tous les jours, en France, cinq diagnostics sont posés.\n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-premiere-therapie-commercialement-disponible/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-premiere-therapie-commercialement-disponible/"},"author":{"name":"Elsa Walter","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/b88a77d828a7290ef5628271bd1e7ef0"},"headline":"QALSODY, première thérapie commercialement disponible dans l’Union européenne ciblant une cause génétique de la SLA","datePublished":"2024-06-21T07:50:01+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-premiere-therapie-commercialement-disponible/"},"wordCount":718,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-premiere-therapie-commercialement-disponible/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2024/06/arsla_qalsody_tofersen_sla_charcot_maladie-scaled-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Comme anticipé dès février dernier (voir communiqué ARSLA du 29 février 2024), Biogen vient d’annoncer il y a quelques semaines que la Commission européenne (CE) a accordé une autorisation de mise sur le marché à QALSODY® (tofersen) pour le traitement des adultes atteints de sclérose latérale amyotrophique liée à une mutation du gène de la superoxyde dismutase 1 (SOD1-ALS). Onze ans après la mise en cause du gène SOD1 dans certaines formes de SLA, une thérapie ciblant cette cause est disponible. QALSODY® est ainsi la première thérapie, commercialement accessible dans l'Union européenne ciblant une cause génétique de la SLA. L'autorisation a été accordée selon une procédure de « circonstances exceptionnelles », recommandée en raison de la rareté de la SOD1-ALS (3% des formes de SLA, environ 1000 personnes touchées en Europe), l’évaluation du rapport bénéfice/risque étant établie comme positive mais des data plus robustes ne pouvant être établis en raison de cette rareté. La désignation orpheline précédemment accordée au médicament est maintenue.\n\nLa décision fait suite à une évaluation positive du rapport bénéfice/risque et s'appuie sur un ensemble de preuves données par l'étude de phase 3 VALOR (NCT02623699). Bien que le critère principal d'efficacité de l'étude n'ait pas été statistiquement significatif, une tendance favorable a été observée et une réduction significative des taux plasmatiques des neurofilaments à chaîne légère (NfL), un marqueur de lésions neuronales, a été observée chez les patients traités.\n\nQALSODY® est un oligonucléotide antisens (ASO) de 2° génération produit par les laboratoires Ionis (Ionis-SOD1Rx) dont Biogen a acquis la licence (BIIB607 – Tofersen). Son administration se fait par injection directe mensuelle dans le liquide cérébrospinal. On sait que la protéine SOD1 mutée interfère dans de multiples mécanismes cellulaires conduisant à la mort neuronale. Le rôle de l’ASO est de réguler la traduction du gène SOD1 muté pour en limiter la production c’est-à-dire qu’il réduit la toxicité de la protéine mutée en réduisant sa production, la forme toxique contribuant à la dégénérescence des motoneurones dans la SLA. De fait il existe de très nombreuses mutations différentes possibles dans le gène SOD1, l’efficacité de l’ASO n’est pas la même sur toutes.\n\nL'Académie européenne de neurologie (ENA) a reconnu QALSODY® comme traitement de première intention pour les patients atteints de SOD1-ALS. Biogen, a souligné l'engagement de la société à fournir QALSODY® aux patients atteints de SOD1-ALS dans toute l'Europe le plus rapidement possible. QALSODY® a également été approuvé aux États-Unis et Biogen est en discussion avec les autorités réglementaires d'autres régions.\n\nL'ARSLA exprime son enthousiasme quant à la disponibilité de QALSODY® en Europe, considérant qu'il s'agit d'une première étape majeure du développement de thérapie similaires pour d’autres formes de SLA. Grâce au programme d'accès précoce de Biogen, environ 330 personnes atteintes de SOD1-ALS ont déjà reçu le traitement dans 18 pays de l'UE, dont plus d’une cinquantaine en France, l’ARSLA a milité il y a déjà de nombreux mois auprès de l’ANSM pour la disponibilité en accès précoce du médicament.\n\nBiogen, conduit en ce moment l'étude ATLAS de phase 3 (NCT04856982) pour étudier le potentiel du médicament à retarder l'apparition des symptômes cliniques chez les personnes présymptomatiques porteuses d'une mutation du gène SOD1. En théorie administrée très précocement, dès l’étape de séroconversion des NfL, avant même l’apparition de manifestations clinique, la thérapie devrait prévenir la maladie. Les personnes dans cette situation présymptomatique sont aisément détectables chez les proches des personnes atteintes de SLA chez qui une mutation dans le gène SOD1 est objectivée.\n\n "}
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Que cette nouvelle année soit placée sous le signe de la solidarité, de l’innovation et de victoires collectives dans notre combat contre la maladie de Charcot.\n\nUn immense merci. Merci pour tout ce que vous avez rendu possible en 2024. Merci de faire partie de cette belle communauté qui lutte chaque jour pour transformer l’urgence en victoire.\n\nEn 2024, nous avons partagé des moments forts de solidarité. Ensemble, nous avons posé des pierres essentielles dans l’édifice d’un avenir porteur d’espoir.\n\nAvant tout, nous souhaitons rendre hommage à ceux que la maladie de Charcot a emportés en 2024 : Jérôme, Loïc, Thierry, Dominique, et tant d’autres. Leur courage et leur détermination continuent de nous inspirer chaque jour. À leurs familles et proches, nous adressons notre affection et notre soutien indéfectible. Ce combat, nous le menons aussi pour eux, avec eux dans nos cœurs.\n\nGrâce à votre mobilisation et à la force collective de notre communauté, 2024 a été une année d’actions fortes !\n\nCette année, une première victoire contre la SLA est apparue avec Qalsody, un médicament conçu spécifiquement pour les formes génétiques SOD1 de la SLA. Ce traitement, unique en son genre, marque une avancée thérapeutique sans précédent. Pour la première fois, nous voyons la maladie ralentir.\n\nPauline Messier, jeune ambassadrice de l’ARSLA, 22 ans, témoigne :\n\n\"Quand on m’a annoncé cette maladie, on m’a aussi dit que je n’aurais peut-être que deux ans à vivre. Mais Qalsody a tout changé. Grâce à ce traitement, ma maladie s’est stabilisée. J’ai retrouvé de l’espoir, des projets, une vie.\"\n\nPourtant, des obstacles réglementaires menacent son accessibilité en France. L’ARSLA a commencé un travail de plaidoyer pour garantir que ce traitement reste disponible pour toutes les personnes malades.\n\n🔬 Nous avons financé plus de 20 projets de recherche. Parmi eux, Axoltis et Brainever incarnent l’avenir de la recherche sur la SLA :\n\n \tAxoltis, engagée dans un essai clinique de phase 2, explore une molécule ciblant les connexions neuronales pour ralentir la dégénérescence des motoneurones et ainsi freiner la maladie.\n \tBrainever, spécialisée dans les thérapies de neuroprotection, bénéficie de notre soutien pour approfondir les mécanismes biologiques à l’origine de la SLA.\n\nAux côtés de Nicolas Beretti, nous avons lancé l'appel à projets SLIA, pour intégrer l’intelligence artificielle dans la recherche et accélérer la découverte de solutions thérapeutiques. Ce pont entre deux mondes promet de transformer la recherche et de réduire les délais pour apporter des solutions aux personnes malades.\n\nL'ARSLA a renforcé son soutien aux familles en déployant de nouveaux parcs de matériel en région, offrant des prêts gratuits pour alléger le quotidien des personnes malades et de leurs proches. En partenariat avec la FILSLAN, nous avons également lancé un projet pilote pour améliorer la coordination des soins, facilitant ainsi l’accompagnement des malades à chaque étape de leur parcours.\n\nLa maladie de Charcot a connu en 2024 une visibilité accrue, grâce à Olivier Goy et à nos ambassadeurs tels que Pascal Bataille, Marine Lorphelin, Mario Barravecchia et Lorène Vivier, mais bien sûr aussi grâce à VOUS, qui relayez nos messages et portez ce combat !\n\nEnsemble, écrivons le chapitre 2025.\n\nQuarante ans. Quarante ans de lutte, de soutien, d’innovation et d’humanité. Cette année anniversaire sera dédiée à tous ceux qui se battent et à tous ceux qui croient et savent qu’un avenir où l’on peut guérir de la SLA est possible !\n\nNous nous engageons à transformer l’urgence en victoire et à franchir un nouveau cap dans la lutte contre la SLA. Voici nos priorités :\n\n \tRenforcer le plaidoyer pour Qalsody\n\nCe traitement symbolise l’espoir que des solutions concrètes sont possibles. Nous poursuivrons nos efforts pour le rendre pérenne et accessible à toutes les personnes malades en France.\n\n \tInvestir dans des projets novateurs\n\nAvec le déploiement à grande échelle de SLIA et des projets comme PULSE, nous accélérerons la recherche pour transformer les avancées scientifiques en traitements accessibles.\n\n\"L’ARSLA, c’est une équipe qui refuse de lâcher prise. Chaque projet est une promesse tenue pour les personnes malades et leurs familles.\" – Pascal Bataille, ambassadeur de l’ARSLA\n\n \tLancer notre dispositif de e-learning\n\nUne plateforme d'e-learning innovante offrira des ressources et des formations adaptées aux personnes malades, aidants et professionnels de santé.\n\n \tMultiplier les actions de soutien et de mise en lumière\n\nNous prévoyons d’élargir nos parcs de matériel, de créer des espaces connectés, de renforcer les collaborations avec les professionnels de santé et de mener des actions de sensibilisation fortes.\n\nEt tant d’autres projets que vous allez découvrir très rapidement !\n\nEnsemble, nous résistons, nous avançons et nous bâtissons un monde où le diagnostic de la SLA ne sera plus une condamnation.\n\nCe combat est bien plus qu’une cause, c’est une aventure humaine portée par l’audace, la solidarité et l’innovation. Chaque pas que nous faisons ensemble rapproche les personnes malades et leurs familles d’un avenir plus serein. Votre soutien indéfectible est le moteur de ce combat.\n\nMerci. Merci pour votre force, votre engagement et votre générosité. Vous êtes les piliers de cette grande communauté qui refuse de baisser les bras. Ensemble, rendons ce que l’on dit impossible aujourd’hui, possible demain.\n\nNous vous souhaitons une année 2025 pleine de lumière, de courage et d’amour."}
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Ce fonds, imaginé et porté avec détermination par Olivier Goy, incarne bien plus qu’un simple levier financier : c’est un symbole puissant d’union entre chercheurs, patients et donateurs. Ensemble, ils partagent un même objectif : vaincre la SLA.\n\nUne vision commune pour transformer la recherche\n\nLa création du fonds Invincible Été témoigne d’un engagement exceptionnel. Olivier Goy, premier souscripteur, a non seulement designé un modèle innovant, mais il a aussi mobilisé autour de lui une équipe et des partenaires partageant une vision commune. En gérant ce fonds pro bono avec l’appui de la société Pams, il donne un exemple inspirant de philanthropie audacieuse et stratégique.\n\n« Olivier Goy démontre avec le fonds Invincible Été que l’engagement personnel peut devenir une force collective. C’est une chance inégalée de renforcer la collaboration entre chercheurs français et européens et de concentrer les efforts sur les projets ayant un impact réel sur la SLA », souligne le Pr David Devos de Lille Neuroscience & cognition center.\n\nL’ARSLA : une expertise scientifique unique\n\nCe qui distingue l’ARSLA de tout autre organisation, c’est son conseil scientifique exceptionnel, composé des meilleurs chercheurs français issus d’institutions emblématiques comme le CHU de Lyon, l’Université de Bordeaux, l’Institut du Cerveau (ICM) à Paris ou encore l’iSTEM à Évry. Ces experts reconnus, issus de domaines complémentaires, forment un réseau unique qui garantit que chaque projet financé répond aux critères les plus exigeants :\n\n \tUn impact réel et mesurable sur la compréhension ou le traitement de la SLA.\n \tUne méthodologie rigoureuse et validée par des évaluations indépendantes.\n \tUne vision collaborative, essentielle pour fédérer les talents et les ressources.\n\n« Nous sommes la seule association en France capable de rassembler une telle diversité d’expertises autour d’un objectif commun : financer les meilleurs projets pour transformer la vie des personnes atteintes de SLA. La diversité et la complémentarité des experts qui composent notre conseil scientifique font notre force.», souligne le Dr Pierre-François Pradat.\n\nUne union des forces pour un défi colossal\n\nL’ARSLA, dans son organisation, transcende les barrières institutionnelles pour fédérer les compétences et les savoirs. Comme l’explique le Dr Cédric Raoul, co-président du conseil scientifique de l’ARSLA « Ce modèle collaboratif est notre plus grande force. Il assure que chaque euro investi a un impact maximal, en identifiant et en soutenant les projets les plus prometteurs. »\n\nCette approche garantit que toutes les disciplines, des neurosciences fondamentales à la génétique et à la recherche clinique, sont mobilisées pour répondre aux enjeux complexes de la SLA. Avec l’ARSLA, la recherche n’est pas seulement financée : elle est pilotée avec rigueur et vision.\n\nL’appel d’un patient : une urgence partagée de l’union\n\nPour Michel Perozzo, représentant des patients au sein du conseil scientifique de l’ARSLA : « Faire avancer la recherche, c’est une question de survie. L’ARSLA est la seule organisation qui assure une évaluation transparente et rigoureuse des projets. C’est bien plus qu’un gage de qualité : c’est un espoir concret pour nous tous. »\n\nUne collaboration stratégique avec l’Institut du Cerveau\n\nLe fonds Invincible Été bénéficiera également à l’Institut du Cerveau (ICM), qui partage cette vision collaborative et européenne. La Professeure Stéphanie Debette, directrice générale de l’ICM, rappelle l’importance de ces partenariats : « Si nous voulons vaincre cette maladie, il faut unir nos forces et travailler main dans la main, au-delà des frontières. »\n\nRejoignez l’ARSLA pour transformer l’urgence en victoire\n\nAvec l’ARSLA, chaque don, chaque engagement contribue directement à financer les meilleurs projets de recherche sur la SLA. Ensemble, nous pouvons relever ce défi et offrir un avenir meilleur aux personnes malades et leurs familles."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/appels-projets-ia-sclerose-laterale-amyotrophique/","url":"https://www.arsla.org/actus/appels-projets-ia-sclerose-laterale-amyotrophique/","name":"Appel à Projets IA – Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/appels-projets-ia-sclerose-laterale-amyotrophique/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/04/img_slia.jpg","datePublished":"2025-04-18T08:00:49+00:00","dateModified":"2026-03-09T11:27:15+00:00","description":"L'ARSLA lance un appel à projets dédié à l’application de l’Intelligence Artificielle (IA) dans la recherche sur la SLA","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-entendue-par-le-ministere-de-la-sante-une-dynamique-de-co-construction-pour-renforcer-laccompagnement-des-familles-touchees-par-la-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-entendue-par-le-ministere-de-la-sante-une-dynamique-de-co-construction-pour-renforcer-laccompagnement-des-familles-touchees-par-la-sla/"},"author":{"name":"Eliott Haywood","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/378255a7d65db2ec0bde0d4ae9e38bcd"},"headline":"L’ARSLA entendue par le Ministère de la Santé : une dynamique de co-construction pour renforcer l’accompagnement des familles touchées par la SLA","datePublished":"2025-11-27T15:24:05+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-entendue-par-le-ministere-de-la-sante-une-dynamique-de-co-construction-pour-renforcer-laccompagnement-des-familles-touchees-par-la-sla/"},"wordCount":526,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-entendue-par-le-ministere-de-la-sante-une-dynamique-de-co-construction-pour-renforcer-laccompagnement-des-familles-touchees-par-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/11/post_4-5_ministre-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":" \n\nL’ARSLA a échangé hier avec Madame la Ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes Handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq, ainsi qu’avec Monsieur Mathieu Pardell, Conseiller Bien Vieillir et Santé.\n\nNous les remercions très sincèrement pour leur disponibilité, leur écoute et leur engagement auprès des personnes atteintes de SLA.\n\n \n\nCet échange a été particulièrement enrichissant et marque une étape importante pour notre association :\n\n👉 le Ministère a confirmé sa volonté d’avancer en co-construction avec l’ARSLA, afin d’améliorer de manière concrète l’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants.\n\n🤝 Construire ensemble des solutions adaptées à la réalité des familles\n\n \n\nLors de cette rencontre, nous avons pu partager les enjeux prioritaires auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SLA et leurs proches :\n\n \tApplication de la Loi Bouchet pour une ouverture à la Prestation de Compensation du Handicap après 60 ans, avec une prise en charge prioritaire des dossiers SLA ;\n \tSoutien au déploiement national du service gratuit de prêt de matériel ;\n \tVigilance quant à la nécessaire souplesse dans l’application de la loi sur le remboursement des fauteuils roulants, pour tenir compte de l’évolution rapide et complexe de la maladie.\n\nLe Ministère s’est montré à l’écoute, constructif et ouvert à travailler conjointement avec notre association pour faire progresser les réponses publiques.\n\n \n\nCette dynamique de co-construction ouvre la voie à :\n\n \tun dialogue régulier,\n \tun travail commun autour de solutions opérationnelles,\n \tune attention renforcée portée aux réalités spécifiques des pathologies rapides et évolutives comme la SLA.\n\n \n💙 Une mobilisation collective qui se renforce\nL’ARSLA restera pleinement mobilisée dans les prochaines semaines pour poursuivre ce travail partagé et s’assurer que les familles touchées par la SLA bénéficient d’un accompagnement toujours plus adapté, accessible et humain.\n\n\n🎥 Institut Charcot & campagne nationale\nNous avons également présenté au Ministère :\n\n \tle lancement de l’Institut Charcot,\n \tla campagne nationale « Tant qu’il nous restera des forces ».\n\n🎬 Film de campagne :  Tant qu’il nous restera des forces\n📄 Dossier de presse : Accéder au dossier de presse\n\n\n✨ Cette rencontre marque une étape importante dans le dialogue que nous construisons avec les pouvoirs publics.\nL’ARSLA se réjouit de cette collaboration renforcée et de la reconnaissance des enjeux spécifiques liés à la SLA. Nous poursuivrons avec détermination ce travail commun, convaincus que c’est en unissant nos forces que nous pourrons transformer durablement la prise en charge, l’accompagnement et la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de leurs proches.\nEnsemble, nous faisons un pas de plus vers une société plus juste, plus inclusive et attentive aux parcours de vie les plus complexes. L’ARSLA restera mobilisée, exigeante et engagée, pour que chaque jour compte et que chaque avancée se traduise en bénéfices concrets pour les familles."}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-entendue-par-le-ministere-de-la-sante-une-dynamique-de-co-construction-pour-renforcer-laccompagnement-des-familles-touchees-par-la-sla/","url":"https://www.arsla.org/actus/larsla-entendue-par-le-ministere-de-la-sante-une-dynamique-de-co-construction-pour-renforcer-laccompagnement-des-familles-touchees-par-la-sla/","name":"L’ARSLA entendue par le Ministère de la Santé","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-entendue-par-le-ministere-de-la-sante-une-dynamique-de-co-construction-pour-renforcer-laccompagnement-des-familles-touchees-par-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/11/post_4-5_ministre-1.jpg","datePublished":"2025-11-27T15:24:05+00:00","description":"Le Ministère de la Santé confirme sa volonté d’avancer en co-construction avec l’ARSLA, afin d’améliorer de manière concrète l’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants.","inLanguage":"fr-FR"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/larsla-entendue-par-le-ministere-de-la-sante-une-dynamique-de-co-construction-pour-renforcer-laccompagnement-des-familles-touchees-par-la-sla/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/11/post_4-5_ministre-1.jpg","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/11/post_4-5_ministre-1.jpg","width":1200,"height":900}
{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/600-coeurs-reunis-a-la-reunion-plus-de-20-000-e-collectes-pour-larsla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/600-coeurs-reunis-a-la-reunion-plus-de-20-000-e-collectes-pour-larsla/"},"author":{"name":"Mathieu Dupré","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/ce8dbbceb01daef18262c18b3d5096f2"},"headline":"600 cœurs réunis à La Réunion : plus de 20 000 € collectés pour l’ARSLA","datePublished":"2025-04-16T10:55:52+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/600-coeurs-reunis-a-la-reunion-plus-de-20-000-e-collectes-pour-larsla/"},"wordCount":418,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/600-coeurs-reunis-a-la-reunion-plus-de-20-000-e-collectes-pour-larsla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/04/web-20-000-mercis-la-reunion.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Dimanche 7 avril 2024 restera dans les mémoires réunionnaises comme un moment fort de solidarité. Plus de 600 personnes se sont rassemblées à Saint-Denis pour participer à une marche, une course et une virée en roller en faveur de la lutte contre la SLA.\n\nGrâce à cet élan collectif, plus de 20 000 € ont été collectés au profit de l’ARSLA, pour soutenir la recherche contre la maladie de Charcot.\n\n \nUne mobilisation portée par une énergie de vie\nÀ l’origine de cette initiative : Aziliz Morvan, engagée à titre personnel. Son père étant atteint de la SLA, elle a décidé de transformer son émotion en action.\n\n« Que dire à part merci ? Ce matin, que d’émotions, des rencontres exceptionnelles, des personnes avec la rage de vivre et de vaincre. » En seulement quelques mois, Aziliz a rassemblé 32 partenaires, une équipe de bénévoles déterminés, et su créer une manifestation chaleureuse, humaine, vivante.\n\nLe Barachois s’est transformé en lieu de rencontre et de combat solidaire. Des familles, des amis, des entreprises, des enfants et des anonymes se sont levés pour une cause commune : vaincre la SLA.\n\n \nUn cri d’unité, une promesse de continuité\nAu-delà de la performance sportive, cet événement fut avant tout un cri d’unité, un élan d’espoir, une preuve que l’urgence peut devenir victoire lorsque nous agissons ensemble.\n\n« L’organisation de cet événement a développé davantage ma passion pour l’événementiel, la communication, mais surtout l’humain », confie Aziliz. « Malgré les imprévus, je n’en garde que de chaleureux souvenirs. »\n\nCette course ne faisait pas officiellement partie des Éclats de juin, notre mois national de mobilisation contre la SLA. Mais elle en incarne déjà l’esprit : celui de l’initiative citoyenne, du courage partagé, de la volonté de faire avancer la recherche à travers chaque geste, chaque pas.\n\n \nEt maintenant ?\nL’ARSLA adresse un immense merci à La Réunion, à toutes celles et ceux qui ont permis à cet événement de voir le jour et de réussir au-delà de toutes les attentes.\n\n💬 Et si cet élan n’était que le début ? Dans les semaines à venir, d'autres événements solidaires verront le jour partout en France dans le cadre des Éclats de juin. Chaque mobilisation locale fait avancer la recherche. Chaque action fait grandir l’espoir.\n\n \n\n\n📬 Vous souhaitez organiser, relayer, participer ?\nÉcrivez-nous : contact@arsla.org"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/600-coeurs-reunis-a-la-reunion-plus-de-20-000-e-collectes-pour-larsla/","url":"https://www.arsla.org/actus/600-coeurs-reunis-a-la-reunion-plus-de-20-000-e-collectes-pour-larsla/","name":"600 cœurs réunis à La Réunion : plus de 20 000 € collectés pour l’ARSLA - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/600-coeurs-reunis-a-la-reunion-plus-de-20-000-e-collectes-pour-larsla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/04/web-20-000-mercis-la-reunion.png","datePublished":"2025-04-16T10:55:52+00:00","description":"Plus de 600 participants mobilisés à La Réunion pour vaincre la SLA. 20 000 € collectés pour l’ARSLA. Un élan de solidarité porteur d’espoir.","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/eclats-de-juin-2025-le-site-officiel-est-en-ligne/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/eclats-de-juin-2025-le-site-officiel-est-en-ligne/"},"author":{"name":"Mathieu Dupré","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/ce8dbbceb01daef18262c18b3d5096f2"},"headline":"Éclats de Juin 2025 : le site officiel est en ligne !","datePublished":"2025-04-28T14:12:10+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/eclats-de-juin-2025-le-site-officiel-est-en-ligne/"},"wordCount":341,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/eclats-de-juin-2025-le-site-officiel-est-en-ligne/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/04/site-eclats-de-juin-e1745911175674.png","inLanguage":"fr-FR","description":"Le grand rendez-vous Éclats de Juin 2025 commence dès aujourd'hui avec une annonce importante : l'ouverture du site officiel dédié au mois de mobilisation contre la SLA.\n\nAccessible à tous, le site eclatsdejuin.arsla.org permet de s'informer, de participer aux défis solidaires et de soutenir la recherche pour vaincre la maladie de Charcot.\n\n \nÉclats de Juin 2025 : un mois pour mobiliser contre la SLA\nChaque jour en France, 5 personnes sont diagnostiquées de sclérose latérale amyotrophique (SLA), et 5 autres en meurent. Face à cette urgence silencieuse, Éclats de Juin 2025 veut briser l’indifférence et porter la voix des personnes concernées.\n\nOrganisé par l'ARSLA, ce mois d'action vise trois objectifs\n\n \tFaire connaître la SLA auprès du grand public.\n \tMobiliser des dons pour accélérer la recherche.\n \tSoutenir les familles et les aidants au quotidien.\n\nDécouvrez le site Éclats de Juin 2025\nLe nouveau site eclatsdejuin.arsla.org est votre porte d'entrée pour  :\n\n \tParticipez à la course connectée Défie la SLA.\n \tRelevez des défis personnels ou collectifs.\n \tSignez et partagez le Manifeste pour l’Action.\n \tFaites un don pour financer des projets concrets de recherche et d’accompagnement.\n \tRetrouvez tous les événements organisés partout en France.\n\nTout est fait pour que chacun puisse s'engager selon ses envies et ses moyens.\n\n \n\n\n\n \nPourquoi participer  ?\nParce que l'espoir existe : la recherche avance, mais a besoin de soutien.Parce que chaque geste compte pour transformer l'urgence en victoire.Parce que faire connaître la SLA, c’est aussi changer les choses pour demain.\n\nÉclats de Juin 2025 est ouvert à tous : familles, amis, entreprises, sportifs, influenceurs, collectivités... Chacun a un rôle à jouer.\n\n \nComment rejoindre la mobilisation ?\nVisitez dès maintenant eclatsdejuin.arsla.org\n\n \tRelevez un défi solidaire\n \tSignez le manifeste et partagez-le autour de vous\n \tFaites un don pour soutenir l’ARSLA et ses actions.\n\nEnsemble, faisons éclater l’espoir face à la SLA."}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-mirocals-une-molecule-pour-ralentir-la-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-mirocals-une-molecule-pour-ralentir-la-sla/"},"author":{"name":"Mathieu Dupré","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/ce8dbbceb01daef18262c18b3d5096f2"},"headline":"Etude MIROCALS | une molécule pour ralentir une forme de SLA ?","datePublished":"2025-05-13T15:31:50+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-mirocals-une-molecule-pour-ralentir-la-sla/"},"wordCount":1125,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/etude-mirocals-une-molecule-pour-ralentir-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/05/des-nouvelles-des-essais-cliniques.png","inLanguage":"fr-FR","description":"L’interleukine-2 à faible dose offre un nouvel espoir thérapeutique pour certains patients\nC’est une avancée scientifique attendue de longue date. L’étude MIROCALS, pilotée par un consortium européen et en partie financée par l’ARSLA, vient d’être publiée dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Elle explore une nouvelle stratégie thérapeutique contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), en s’attaquant non pas aux neurones eux-mêmes, mais à un acteur longtemps resté en arrière-plan : l’inflammation du système nerveux central.\n\nDans la SLA, la perte des neurones moteurs est bien connue. Mais la recherche a permis de mieux comprendre un autre phénomène qui joue un rôle central dans la maladie : l’inflammation du système nerveux central, aussi appelée neuro-inflammation.\n\nCette inflammation n’est pas simplement une conséquence de la maladie. Les études montrent qu’elle contribue directement à l’aggravation des symptômes, en perturbant le fonctionnement des cellules nerveuses. Elle est liée à un déséquilibre du système immunitaire, et notamment à une baisse d’un type particulier de cellules appelées cellules T régulatrices (ou Treg), dont le rôle est de limiter les réponses inflammatoires excessives.\n\nC’est ce constat qui a conduit les chercheurs à tester un traitement par interleukine-2 à faible dose (IL-2-FD). Cette molécule, déjà connue en immunologie, a la capacité de stimuler spécifiquement les Treg. L’idée était donc de restaurer un certain équilibre immunitaire pour réduire l’inflammation et, potentiellement, ralentir la progression de la maladie.\nUne molécule, des cellules, une hypothèse\nChez les patients atteints de SLA, plusieurs études ont montré une diminution significative du nombre de Treg. Ces cellules sont pourtant essentielles pour contenir les excès du système immunitaire. Moins elles sont présentes, plus la progression de la maladie semble rapide.\n\nL’idée du consortium MIROCALS était donc simple : en administrant un traitement par IL-2-FD, on pourrait relancer la production de Treg et, par effet domino, réduire l’inflammation du système nerveux. Cette stratégie a été testée dans le cadre d’un essai clinique multicentrique de phase 2b, mené en France et au Royaume-Uni, avec le soutien financier de l’ARSLA.\nDes résultats biologiques solides\nLes résultats biologiques sont à la hauteur des attentes. L’administration de l’IL-2-FD a permis d’augmenter la population de Treg dans le sang des patients. Un marqueur sanguin de la neuro-inflammation a par ailleurs chuté, preuve que le traitement agit bien sur la cible visée. Le tout, sans qu’aucun effet indésirable majeur n’ait été rapporté, confirmant la bonne tolérance du traitement.\n\nLorsque l’on compare l’ensemble des patients traités par interleukine-2 à faible dose à ceux du groupe placebo, tous recevant par ailleurs le riluzole comme traitement de référence, aucun bénéfice significatif en termes de survie globale n’a été observé.\n\nToutefois, les chercheurs ont mis en évidence, grâce à un marqueur biologique clé; le taux de neurofilaments dans le liquide céphalorachidien, que chez les patients dont le profil est associé à une évolution lente de la maladie, les résultats sont sans équivoque : le risque de décès est réduit de 48 % après 21 mois de traitement, comparé au groupe placebo. Le déclin fonctionnel, mesuré par l’échelle ALSFRS-R, est lui aussi ralenti. Une différence nette, et un signal d’espoir fort pour une partie bien identifiée des personnes concernées.\n\nPour rappel, les neurofilaments dans le liquide céphalorachidien sont des protéines libérées lorsque les neurones dégénèrent. Leur taux est aujourd’hui considéré comme un indicateur fiable de la vitesse d’évolution de la maladie.\n\n \nDe l’ARSLA à l’essai clinique\nSi cette avancée scientifique voit aujourd’hui le jour, c’est en partie grâce à l’engagement de l’ARSLA, qui a soutenu dès ses débuts l’étude MIROCALS, aux côtés d’un consortium international. En participant au financement de ce projet de phase 2b, l’association a fait le pari de la recherche translationnelle - une recherche appliquée, tournée vers des effets cliniques concrets. Un choix exigeant, dans un contexte où les grandes entreprises pharmaceutiques s’engagent encore trop peu sur les maladies rares comme la SLA. Ce sont pourtant ces financements ciblés, portés par la société civile, qui permettent souvent de faire émerger des innovations thérapeutiques majeures.\n\nCe soutien initial a permis à l’étude de produire des résultats suffisamment solides pour susciter un intérêt industriel structuré. En 2023, le consortium de chercheurs a accordé la licence d’exploitation et de commercialisation de l’interleukine-2 à faible dose (IL-2-FD) à ILTOO Pharma, une spin-off du Département d’Immunologie de la Pitié-Salpêtrière, fondée en 2013 par le Professeur David KLATZMANN.\n\nAujourd’hui, l’entreprise se prépare à lancer une étude clinique confirmatoire de phase 3, indispensable pour valider les résultats de MIROCALS et envisager une mise sur le marché. En parallèle, des discussions sont en cours pour envisager éventuellement un accès dérogatoire, selon des critères stricts à définir, en même temps que le démarrage de la phase 3, selon José ACHACHE, président d’ILTOO Pharma.\n\nUne opportunité de confirmer les effets bénéfiques observés, et d’offrir un nouvel espoir thérapeutique aux personnes concernées.\n\nSoutenir la recherche clinique indépendante, et accompagner les entreprises françaises capables de transformer un signal d’espoir en solution concrète : telle est la ligne que l’ARSLA défend. Le projet MIROCALS en est l’illustration. Grâce à un soutien précoce, à une vision stratégique et à une volonté constante de faire émerger des traitements adaptés à la réalité des personnes concernées, l’association contribue à faire progresser la recherche là où les grands acteurs industriels tardent encore à s’engager.\n\nParce qu’un traitement ne naît jamais seul, mais toujours d’un écosystème courageux, l’ARSLA continuera de jouer ce rôle d’aiguillon, de passeur et de partenaire. C’est à ce prix que nous ferons advenir les thérapies de demain : pour toutes les formes de SLA, et pour toutes les personnes concernées.\n\n \n\nAller plus loin : Bensimon et al. Modifying Immune Responses and Outcomes in Amyotrophic Lateral Sclerosis - the MIROCALS trial. Results of a Phase-IIb, double-blind, randomised, placebo-controlled study of the efficacy and safety of IL2LD as add-on therapy to riluzole. The Lancet"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/reforme-du-remboursement-des-fauteuils-roulants-larsla-recueille-vos-temoignages/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/reforme-du-remboursement-des-fauteuils-roulants-larsla-recueille-vos-temoignages/"},"author":{"name":"Pamela Mazier","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/5b8b2654db5e6904f71313f7dd5241c2"},"headline":"Réforme du remboursement des fauteuils roulants : l’ARSLA recueille vos témoignages","datePublished":"2026-01-29T10:58:36+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/reforme-du-remboursement-des-fauteuils-roulants-larsla-recueille-vos-temoignages/"},"wordCount":520,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/reforme-du-remboursement-des-fauteuils-roulants-larsla-recueille-vos-temoignages/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/01/reforme-du-remboursement-des-fauteuils-roulants-2-scaled-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"La réforme du remboursement des fauteuils roulants, entrée en vigueur le 1er décembre 2025, vise à garantir un accès équitable et sans reste à charge aux fauteuils roulants, tout en simplifiant les démarches pour les patients, leurs familles et les professionnels de santé.\n\n \n\n📌 Les points clés du dispositif\n\nLe dispositif prévoit notamment :\n\n \tPrise en charge intégrale des fauteuils roulants relevant du périmètre réglementaire, qu’ils soient neufs, remis en bon état d’usage ou dans le cadre d’une location courte ou longue durée.\n \tGuichet unique avec un délai d’entente préalable de 15 jours pour faciliter l’accès rapide au matériel.\n \tPrescription simplifiée, possible par un médecin ou un ergothérapeute (ou par un kinésithérapeute pour les locations de courte durée).\n \tDeux essais obligatoires de fauteuils roulants pour sécuriser le choix du matériel le plus adapté aux besoins de la personne.\n \tRecours renforcé à la location, pour répondre aux besoins transitoires ou évolutifs et limiter les ruptures de prise en charge.\n \tRemboursement direct au distributeur de matériel conventionné, pour faciliter la coordination entre prescripteurs, revendeurs et organismes payeurs.\n\n \n\n🗣️ Partagez votre expérience\n\nPour s’assurer que le dispositif fonctionne réellement sur le terrain et répond aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SLA, l’ARSLA souhaite recueillir vos témoignages et retours d’expérience :\n\n \tQue vous soyez bénéficiaire ou proche aidant\n \tOu professionnel de santé prescripteur\n\nCes questionnaires vous permettent de partager vos observations concrètes sur le fonctionnement de la réforme :\n\n \tdélais d’évaluation et de prescription\n \tconditions d’essai\n \trecours à la location\n \trelations avec les acteurs du parcours\n \tetc\n\nLes informations recueillies seront analysées par l’ARSLA, transformées en propositions concrètes, puis transmises au Ministère de l’Autonomie et des Personnes handicapées. Cette démarche de co-construction permettra de proposer ensemble des ajustements afin que la réforme du remboursement des fauteuils roulants réponde pleinement aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SLA.\n\n \n\n📝 Participez dès maintenant\n\n \tQuestionnaire bénéficiaires et proches aidants > https://forms.gle/FhPUkFnDXQxLNENS8\n \tQuestionnaire professionnels prescripteurs > https://forms.gle/dBY4LxNNMBy2Xj9GA\n\nLa participation est simple et rapide, et toutes les réponses seront traitées de manière confidentielle.\n\n \n\n💡 Pourquoi vos témoignages sont essentiels\n\nChaque retour compte pour :\n\n \tIdentifier les difficultés rencontrées sur le terrain\n \tDocumenter les pratiques\n \tContribuer à l’adaptation du dispositif par des propositions concrètes\n\nEn participant, vous aidez l’ARSLA à alerter les décideurs politiques et à améliorer la mise en œuvre opérationnelle de cette réforme, pour que les droits prévus par la loi profitent pleinement aux personnes malades et à leurs familles.\n\n \n\n💖 Soutenez les actions de plaidoyer de l’ARSLA\n\nChaque don permet à l’association de porter la voix des personnes touchées par la SLA auprès des pouvoirs publics : https://don.arsla.org/"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-bouchet-les-decrets-dapplication-rendent-enfin-la-loi-effective-pour-la-sla/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-bouchet-les-decrets-dapplication-rendent-enfin-la-loi-effective-pour-la-sla/"},"author":{"name":"Pamela Mazier","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/5b8b2654db5e6904f71313f7dd5241c2"},"headline":"Loi Bouchet : les décrets d’application rendent enfin la loi effective pour la SLA","datePublished":"2026-02-13T08:57:36+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-bouchet-les-decrets-dapplication-rendent-enfin-la-loi-effective-pour-la-sla/"},"wordCount":1458,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-bouchet-les-decrets-dapplication-rendent-enfin-la-loi-effective-pour-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/02/istockphoto-2087258793-612x612-1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Une avancée majeure pour les familles touchées par la SLA, fruit d’un engagement collectif de long terme\n\n \n\nUn an après son adoption à l’unanimité à l’Assemblée nationale, la Loi Bouchet entre enfin en application.\nPour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches, cette étape marque un tournant historique.\n\nPour l’ARSLA, elle consacre des années de mobilisation, de plaidoyer structuré et de travail partenarial exigeant avec les pouvoirs publics, afin que la réponse publique s’adapte enfin à la réalité spécifique d’une maladie à évolution rapide et irréversible.\n\n \n\nUne loi née d’un travail engagé de longue date\n\nLa Loi Bouchet est l’aboutissement d’un travail engagé de longue date par l’ARSLA, dès son premier colloque national, au cours duquel l’association avait mis en lumière une réalité alors insuffisamment prise en compte : l’inadéquation profonde des dispositifs existants face à la temporalité, à la brutalité et aux conséquences sociales de la SLA.\n\nC’est dans ce cadre qu’un travail étroit s’est structuré avec le sénateur Philippe Mouiller, fortement mobilisé sur les enjeux de compensation du handicap, puis avec le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie, qui a porté ce texte avec une détermination, une constance et une légitimité exceptionnelles.\n\nDepuis l’origine, l’ARSLA a joué un rôle central : faire remonter la réalité vécue par les familles, documenter précisément les ruptures de parcours, objectiver les impacts humains, financiers et organisationnels, et proposer une réponse législative ciblée, pragmatique et directement opérationnelle.\n\n \nGilbert Bouchet, un combat porté jusqu’au bout\nAtteint lui-même de sclérose latérale amyotrophique, le sénateur Gilbert Bouchet a porté cette loi avec une détermination et une sincérité rares.\n\nSon engagement a donné une force singulière au texte, en faisant entrer au cœur du débat parlementaire la réalité vécue par les personnes touchées par la SLA.\n\nLors des débats au Sénat à l’automne 2024, il déclarait notamment :\n\n« Je porte cette loi parce que je sais ce que signifie, concrètement, attendre une aide qui arrive trop tard. La maladie, elle, n’attend pas. »\n\nEt ajoutait :\n\n« Cette loi est une question de justice : à maladie égale, les droits doivent être les mêmes. »\n\nL’ARSLA lui a rendu hommage dans son magazine Accolade, en retraçant son parcours, son combat et la portée profondément humaine de son engagement.\n\n👉 Lire l’hommage complet dans Accolade n°27 :\n\nhttps://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/12/accolade-n27-arsla.pdf\n\n \n\n \n\nL’engagement décisif du Ministère de la Santé et du Parlement\n\nDès sa nomination, Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées, s’est saisie de ce sujet avec constance et détermination.\nElle a soutenu le texte lors de son examen à l’Assemblée nationale et s’est engagée à en garantir l’application effective, consciente de l’enjeu majeur que représente la SLA en matière de droits, de continuité des parcours et de dignité.\n\nCe travail de co-construction a été mené en lien étroit avec les équipes du Ministère de la Santé, notamment Mathieu Pardell, dans un dialogue constant avec l’ARSLA, guidé par un objectif clair : adapter la réponse publique à la réalité vécue par les familles touchées par la SLA.\n\nL’ARSLA tient également à saluer avec une reconnaissance particulière l’engagement des députés Thomas Lam et Sophie Panonacle.\n\nLeur soutien a été primordial tout au long du processus parlementaire : par leur écoute, leur compréhension fine des enjeux et leur mobilisation, ils ont contribué de manière décisive à l’adoption unanime de cette loi et à la reconnaissance de la spécificité de la SLA dans le débat législatif.\n\n \n\nLa SLA : une urgence qui appelait une réponse spécifique\n\nLa sclérose latérale amyotrophique bouleverse brutalement la vie des personnes diagnostiquées et de leurs proches aidants.\n\nSon évolution rapide impose des besoins d’accompagnement immédiats, évolutifs et complexes, auxquels les dispositifs de droit commun, pensés pour des situations plus progressives, peinaient structurellement à répondre.\n\nPendant des années, les familles ont été confrontées à une double injustice :\ndes délais administratifs incompatibles avec la progression de la maladie, mais aussi une inégalité de traitement fondée sur l’âge, pourtant sans lien avec la réalité médicale de la SLA.\n\nLe franchissement du seuil des 60 ans entraînait un basculement vers des dispositifs distincts, produisant deux traitements administratifs différents pour une même maladie, aux mêmes conséquences.\nL’absence d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) contraignait alors de nombreuses personnes malades à dépendre de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), sans possibilité de financer des heures d’auxiliaires de vie à hauteur des besoins réels. Cette charge retombait massivement sur les proches aidants familiaux, déjà fortement sollicités.\n\nLa Loi Bouchet brise enfin ce plafond de verre des plus de 60 ans, qui constituait une injustice majeure dans la prise en charge de la SLA.\n\nElle met fin à une inégalité de traitement devenue insoutenable et reconnaît que la réponse publique doit être guidée par la maladie et ses effets, non par un critère d’âge administratif.\n\nPar ailleurs, l’adaptation des procédures permet désormais de prioriser les dossiers SLA, afin que le temps administratif cesse d’être déconnecté du temps de l’évolution de la maladie.\n\n \n\nCe que change concrètement la Loi Bouchet dans la prise en charge\n\nAvant la loi\n\n \tAccès impossible à la PCH après 60 ans\n \tBasculement vers l’AAH, sans financement adapté des aides humaines\n \tDélais d’instruction incompatibles avec l’évolution rapide de la SLA\n \tRuptures fréquentes dans les parcours de soins et d’accompagnement\n \tReport massif de la charge sur les proches aidants\n\nAvec l’entrée en application de la Loi Bouchet\n\n \tAccès à la PCH après 60 ans pour les personnes diagnostiquées d’une SLA\n \tFin de l’inégalité de traitement liée à l’âge pour une même maladie\n \tPriorisation des dossiers SLA, réduisant les délais administratifs\n \tSécurisation des parcours de vie et de soins\n \tSoutien renforcé aux proches aidants, enfin reconnu à sa juste place\n\n \n\nUn changement de paradigme dans la réponse publique\n\nAu-delà des mesures concrètes, la Loi Bouchet marque un changement de paradigme profond : ce n’est plus aux personnes atteintes de SLA de se plier à des dispositifs inadaptés, mais au système de s’adapter à la réalité d’une maladie à évolution rapide, aux conséquences lourdes et irréversibles.\n\nElle pose un cadre inédit pour la prise en compte des maladies à forte temporalité dans les politiques publiques et ouvre la voie à une approche plus juste, plus humaine et plus cohérente de la compensation du handicap.\n\n \n\nUne étape décisive, mais un engagement qui se poursuit\n\nL’entrée en application de la Loi Bouchet constitue une victoire majeure pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles. Elle marque la reconnaissance, par la puissance publique, de la nécessité d’adapter la réponse administrative à la réalité d’une maladie à évolution rapide.\n\nCette première mise en œuvre ne saurait toutefois constituer un aboutissement.\nL’ARSLA reste pleinement mobilisée, notamment au sein du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), pour que ce premier décret s’inscrive dans une trajectoire plus large et respecte pleinement l’esprit de la loi.\n\nL’enjeu est désormais collectif : garantir que les principes posés par la Loi Bouchet puissent s’appliquer à l’ensemble des pathologies reconnues par la Haute Autorité de Santé, conformément au cadre prévu par le législateur.\n\nL’ARSLA restera pleinement mobilisée pour veiller à une application complète, fidèle à l’esprit de la loi et équitable pour toutes les personnes concernées.\n\n \n\nSoutenir l’ARSLA, c’est faire avancer les droits \n\nChaque progrès est le fruit d’un engagement collectif.\n\nSoutenir l’ARSLA, c’est :\n\n \tdéfendre les droits des personnes atteintes de SLA,\n \trenforcer l’accompagnement des proches aidants,\n \tsoutenir un plaidoyer exigeant, structuré et efficace.\n\nParce que la SLA impose l’urgence.\n\nParce que chaque jour compte.\n\n👉 Faire un don et soutenir notre action : https://don.arsla.org/"}
{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-bouchet-les-decrets-dapplication-rendent-enfin-la-loi-effective-pour-la-sla/","url":"https://www.arsla.org/actus/loi-bouchet-les-decrets-dapplication-rendent-enfin-la-loi-effective-pour-la-sla/","name":"Loi Bouchet : les décrets d’application rendent enfin la loi effective pour la SLA - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/loi-bouchet-les-decrets-dapplication-rendent-enfin-la-loi-effective-pour-la-sla/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/02/istockphoto-2087258793-612x612-1.jpg","datePublished":"2026-02-13T08:57:36+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/fin-de-vie-adapter-le-droit-a-la-realite-des-maladies-a-evolution-rapide-et-incurables/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fin-de-vie-adapter-le-droit-a-la-realite-des-maladies-a-evolution-rapide-et-incurables/"},"author":{"name":"Pamela Mazier","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/5b8b2654db5e6904f71313f7dd5241c2"},"headline":"Fin de vie : adapter le droit à la réalité des maladies à évolution rapide et incurables","datePublished":"2026-02-20T15:59:09+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fin-de-vie-adapter-le-droit-a-la-realite-des-maladies-a-evolution-rapide-et-incurables/"},"wordCount":1242,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/fin-de-vie-adapter-le-droit-a-la-realite-des-maladies-a-evolution-rapide-et-incurables/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/02/image1.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"L’Assemblée nationale poursuit, depuis ce lundi 16 février 2026, l’examen du projet de loi relatif à l’aide à mourir. Ce texte s’inscrit dans un processus engagé depuis plusieurs années : convention citoyenne sur la fin de vie, travaux parlementaires successifs, première lecture à l’Assemblée nationale, puis examen et modifications par le Sénat. Cette nouvelle lecture constitue une étape déterminante dans la définition du cadre juridique applicable à la fin de vie.\n\n \n\nDepuis le début des échanges, l’ARSLA, en tant qu’association nationale accompagnant chaque jour les personnes atteintes de SLA et leurs proches dans toutes les étapes de leurs parcours, contribue à ce débat. L’association a été auditionnée à l’Assemblée nationale puis au Sénat et poursuit son engagement.\n\nEn effet, pour l’ARSLA, ce débat ne relève ni d’une posture idéologique ni d’un affrontement de principes.\n\nL’ARSLA porte donc une exigence de clarté dans ce débat : la situation des personnes atteintes de maladies évolutives incurables, comme la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), appelle une analyse spécifique. Elle ne peut être assimilée à une réflexion générale sur le handicap.\n\n \n\nLa SLA : une maladie irréversible à évolution rapide\n\nLa SLA est une maladie neurodégénérative à évolution rapide et irréversible. Elle entraîne une perte progressive des fonctions motrices et des fonctions vitales. Son issue est connue.\n\nCette trajectoire distingue ces situations d’un handicap stabilisé. Les enjeux d’accessibilité, d’inclusion et de compensation demeurent essentiels et doivent être pleinement défendus. Mais dans la SLA, la question posée est aussi celle d’une évolution biologique inéluctable.\n\nPour les personnes atteintes de SLA, certaines décisions relèvent de limites personnelles qu’elles choisissent de fixer elles-mêmes dans le cadre de leur fin de vie.\n\nSandra Isoard, atteinte de SLA, a choisi de briser le silence dans le 1245 d’M6 pour partager son combat : celui de pouvoir choisir sa fin de vie si les souffrances devenaient insupportables. Son témoignage, poignant et lucide, résonne comme un appel à l’écoute et au respect.\n\nPaméla Mazier, Responsable du Pôle Solidarités à l’ARSLA, échange chaque jour avec des personnes qui comme Sandra, souhaite être accompagnées dans les différentes étapes de la maladie et a également apporté son éclairage.\n\n👉 Regarder le reportage complet dans le 1245 d’M6 (12 min et 45 s) : https://www.m6.fr/le-1245-p_1056/le-1245-du-16-02-2026-c_13166265\n\n \n\nPourquoi une évolution du cadre légal ?\n\nL’ARSLA a pris la parole dans le journal La Croix pour alerter : ignorer la voix des personnes atteintes de maladies incurables comme la SLA, c’est les condamner deux fois. Protéger les personnes vulnérables, ce n’est pas les réduire au silence. Reconnaître la singularité des maladies évolutives incurables ne revient ni à hiérarchiser les vies ni à remettre en cause le combat contre toute forme de discrimination.\n\nL’ARSLA est favorable à une évolution de la loi afin que les personnes qui en expriment la demande puissent être entendues.\n\nL’absence de cadre clair peut créer de l’insécurité, pour les personnes malades comme pour leurs proches. Parce que le sujet est grave, il doit être encadré par des critères précis, des procédures collégiales et des garanties fortes. Un dispositif rigoureux constitue la meilleure protection contre toute dérive.\n\n👉 Lire la tribune complète de l’ARSLA dans le journal La Croix : https://www.la-croix.com/a-vif/loi-fin-de-vie-il-ne-faut-pas-confondre-vulnerabilite-et-maladie-incurable-20260217\n\n \n\nUne mobilisation collective\n\nLe texte actuellement examiné pose les bases d’un encadrement. Toutefois, afin qu’il réponde pleinement à la réalité des maladies à évolution rapide et incurables, trois évolutions nous paraissent nécessaires. Elles ont été co-construites aux côtés de France Assos Santé. Dans ce cadre, plusieurs amendements ont été déposés :\n\nCes propositions visent notamment à :\n\n \tPermettre explicitement l’administration par un professionnel de santé volontaire, si la personne malade en fait la demande. Ce geste médical sécurise la procédure et évite que la responsabilité ne repose sur les proches.\n \tSupprimer la limite de validité de trois mois d’une autorisation. Dans une maladie évolutive et prévisible, ce délai peut générer de l’angoisse et créer un sentiment de précipitation, par crainte de perdre l’autorisation obtenue.\n \tPermettre l’anticipation de la demande, en l’intégrant au plan d’accompagnement global.\n\nCes ajustements ne visent pas à élargir sans limite le dispositif, mais à en garantir la cohérence et la sécurité dans des situations médicales spécifiques.\n\n👉 Consulter les amendements portés par l’ARSLA et France Assos Santé : Proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir : propositions d'amendements - France Assos Santé\n\n \n\nUne responsabilité collective dans la construction du cadre juridique\n\nLe débat sur la fin de vie ne doit pas opposer les personnes entre elles. Certains souhaitent recourir à toutes les suppléances vitales possibles. D’autres fixent des limites différentes. Il n’y a pas de hiérarchie morale entre ces choix.\n\nIl ne doit pas davantage opposer les soins palliatifs et l’aide à mourir. Le développement des soins palliatifs reste une priorité absolue. Mais même avec des soins de grande qualité, certaines situations demeurent extrêmement difficiles.\n\nReconnaître cette réalité ne constitue pas un renoncement. C’est faire preuve de lucidité face à une maladie qui, à ce jour, demeure incurable.\n\nLe premier combat des familles reste la recherche de traitements et l’amélioration de la prise en charge. Cela ne changera pas. Défendre la possibilité d’un choix encadré en fin de vie ne freine pas la recherche : l’espoir pour demain et le respect des personnes aujourd’hui doivent pouvoir coexister.\n\n \n\nEcouter les personnes concernées \n\nDerrière ce débat, il y a des visages, des familles, des parcours. Pour nous, la question n’est pas abstraite : elle est humaine.\n\nUne loi qui ouvre un droit n’impose rien. Elle permet que des choix différents puissent être respectés, dans un cadre protecteur.\n\nL’ARSLA continuera d’agir avec responsabilité et détermination :\n\n \ten renforçant ses échanges et ses collaborations avec les acteurs qui partagent sa volonté de donner une visibilité à toutes les voix ;\n \ten interpellant sans relâche les décideurs publics et les médias pour faire évoluer les politiques ;\n \ten nourrissant le débat public avec des arguments solides et une approche équilibrée, afin d’éclairer les enjeux éthiques et sociaux ;\n \ten veillant à ce que le cadre légal tienne compte de la réalité des maladies à évolution rapide et incurables.\n\nNotre engagement demeure constant : accompagner, protéger et respecter chaque personne, dans la singularité de son parcours.\n\n \n\nSoutenir l’ARSLA, c’est faire avancer les droits\n\nChaque évolution législative repose sur un travail de fond : expertise médicale, analyse juridique, dialogue institutionnel et remontée des réalités de terrain.\n\nSoutenir l’ARSLA, c’est :\n\n \tDéfendre les droits des personnes atteintes de SLA,\n \tContribuer à l’adaptation des politiques publiques,\n \tRenforcer un plaidoyer structuré et exigeant.\n\nParce que chaque parcours mérite le respect.\n\n👉 Faire un don et soutenir notre action : https://don.arsla.org/"}
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Elle bénéficie d’un traitement innovant, le Tofersen, qui ralentit l’évolution de sa SLA.\nDans le film, elle apparaît seule, droite et fragile à la fois, incarnation d’une jeunesse que la maladie ne devrait jamais frapper. « Tant qu’il me restera des forces, je veux continuer à rêver d’avenir », confie-t-elle. Son geste parle aussi pour tous les jeunes qui refusent de voir leur horizon se refermer trop tôt.\nAvec son regard déterminé, Pauline incarne l’urgence de financer l’Institut Charcot, pour qu’un jour la recherche offre à tous ce qu’elle a eu la chance de recevoir : une lueur d’espoir.\n \n\n \n\n \nChristophe, 38 ans : le combat d’un père\n« Mes enfants ont levé le doigt pour moi. »\nChristophe a 38 ans. Passionné de sport, il partageait avec sa femme Laura et leurs deux enfants une vie pleine d’énergie, rythmée par les matchs et les éclats de rire. Puis la SLA a frappé, bouleversant tout. Les gestes se sont ralentis, jusqu’à devenir impossibles. Mais l’amour, lui, n’a pas fléchi.\nDans le film Tant qu’il nous restera des forces, Christophe n’a plus la force d’accomplir seul le geste. Ce sont ses deux enfants qui lèvent le doigt à sa place, un moment d’une intensité rare. « C’est leur façon de dire que nous nous battons ensemble », confie-t-il.\nAutour de lui, Laura est sur tous les fronts. Elle organise des événements pour faire connaître la maladie et soutenir la recherche, transformant la lutte en élan collectif. Ensemble, ils veulent laisser à leurs enfants un héritage plus précieux qu’un bien matériel : une leçon de courage, de solidarité et d’amour sans condition.\nChristophe incarne la transmission dans sa forme la plus pure : celle d’un père qui se bat pour que ses enfants voient un jour la victoire sur la maladie. Il rappelle pourquoi il est vital de soutenir l’Institut Charcot : pour que d’autres parents puissent continuer à être les héros du quotidien, et non les témoins impuissants d’un combat sans issue.\n \n\n \n \n\n \nLorène, 38 ans : deux sœurs, une seule voix\n« Tant qu’il me restera des forces, je ne me tairai pas. »\nDiagnostiquée le 9 novembre 2022, Lorène a 38 ans et vit à Annecy. Passionnée d’aventure et de voyage, elle aimait repousser les limites, découvrir de nouveaux horizons. Aujourd’hui, son plus grand voyage est intérieur : continuer à vivre, à aimer et à transmettre, malgré une maladie qui affaiblit ses bras mais jamais sa volonté.\nDans le film de campagne, elle apparaît avec sa sœur Marine en symbiose. Quand Lorène vacille, Marine la soutient ; quand ses gestes ralentissent, Marine les prolonge. « Quand la maladie touche Lorène, elle me traverse aussi », confie Marine.\nLorène a choisi de transformer son épreuve en parole publique. Administratrice de l’ARSLA, elle témoigne pour briser le silence autour de la SLA.\nElle a publié un livre, La vie est belle, essaie-la, où elle transforme l’épreuve en un appel à profiter du présent, à savourer l’instant présent et à résister par la vie.\nSon geste dans la campagne, porté par Marine à ses côtés, est un serment : « Tant qu’il nous restera des forces, aucune de nous deux ne se cèdera. »\nLorène et Marine incarnent la sororité absolue et rappellent pourquoi il est vital de financer l’Institut Charcot : pour que la recherche aille plus vite que la maladie, et que cette voix partagée puisse continuer de résonner.\n \n\n \n \n\n \nAndré, 64 ans : la bonté en action\n« Si je peux encore être utile, alors la maladie n’a pas tout gagné. »\nOriginaire de la Loire, André a 64 ans. Diagnostiqué il y a plusieurs années d’une forme lente de la SLA, il parle souvent de “chance”. Une chance fragile, mais réelle, selon lui, de pouvoir encore marcher, d’avoir du temps pour voir grandir ses petits-enfants, et surtout de pouvoir le donner. Ancien artisan, il a toujours eu les mains au service des autres. Aujourd’hui, ce sont ses mots, sa présence, son écoute qu’il offre.\nBénévole à l’ARSLA depuis des décennies, André accompagne les familles et soutient les nouveaux patients. Il connaît les visages de la peur, de la fatigue, du découragement et il répond par une bienveillance têtue. Dans le film Tant qu’il nous restera des forces, son geste est simple, direct. Il incarne cette dignité tranquille de ceux qui ne renoncent jamais.\n->André est la preuve que la résistance peut aussi être douce. Il incarne l’esprit même de l’Institut Charcot : celui d’une communauté où chaque expérience compte pour faire avancer la recherche et pour que personne n’affronte la maladie seul.\n \n\n \n \n\n \nNicolas, 40 ans, penser la recherche autrement\n« Je ne peux plus parler, mais je peux encore penser. »\nDiagnostiqué en 2023, Nicolas a vu son quotidien bouleversé par la SLA. Les mots se sont effacés peu à peu, mais la pensée, elle, n’a jamais ralenti. Père depuis quelques semaines d’une petite fille, il s’accroche à l’avenir à travers elle. « Je veux qu’elle grandisse dans un monde où la SLA n’est plus une condamnation », confie-t-il.\nDès le début de sa maladie, Nicolas a eu une intuition : celle que l’intelligence artificielle pouvait devenir une arme décisive contre la SLA. C’est cette conviction, née de la lucidité et de la révolte, qui l’a rapproché de l’ARSLA. De cette rencontre est née une idée devenue réalité : l’Institut Charcot, un lieu où chercheurs, cliniciens et patients conjuguent leurs forces pour accélérer la découverte de traitements.\nDans le film Tant qu’il nous restera des forces, Nicolas n’est pas seul. À ses côtés, sa femme, Sabrina, l’aide à lever le doigt contre la maladie. Ce geste partagé, d’une intensité bouleversante, dit tout : l’amour, la résistance, la promesse silencieuse de continuer à lutter ensemble.\nNicolas incarne le lien vivant entre la révolte et la recherche, entre le film et l’Institut. Son geste n’est pas seulement un symbole : c’est une promesse faite à sa fille que la science ira plus vite que la maladie.\n \n\n \n \n\n \nSandra, 51 ans : la révolte à vif\n« Je suis en colère, et je veux que ça se sache. »\nDiagnostiquée en 2023, Sandra vit à Paris avec son mari et leur fils. Femme d’engagement, passionnée de culture et de rencontres, elle a toujours eu le verbe haut et le cœur ouvert. Elle a appris la nouvelle de sa SLA comme on encaisse un coup trop fort. Mais elle a refusé de tomber.\nDans le film Tant qu’il nous restera des forces, Sandra apparaît aux côtés de son mari Jean-Pierre. Il l’accompagne dans le geste, la soutient dans son refus de se taire. Son regard est frontal, sa présence magnétique. Elle ne cherche pas à adoucir la réalité : elle la regarde en face, avec une intensité qui bouleverse. Sa révolte, c’est une façon d’aimer la vie encore plus fort.\nSous la colère, il y a une douceur immense. Celle d’une femme qui continue de rire, d’aimer, de rêver, malgré la perte progressive de ses forces.\nPar son regard, Sandra nous rappelle l’urgence d’agir : donner à la recherche, à l’Institut Charcot, les moyens de transformer cette colère en victoire pour que plus aucune femme, plus aucune famille, n’ait à se battre ainsi pour continuer à vivre.\n \n\n \n \n\n \nMichel, 60 ans, combattant depuis 10 ans\n« Je sais que je vais perdre la guerre contre la SLA, mais toutes les batailles que je peux gagner font du bien. »\nDiagnostiqué en 2015, Michel avait 50 ans. À cette époque, il s’accomplissait pleinement, professionnellement et personnellement. Puis la maladie s’est invitée, lentement, sans prévenir, jusqu’à lui retirer toute mobilité, sauf celle des yeux.\nAujourd’hui, il communique par le regard, un sourire esquissé, un froncement de sourcils. Mais son humour reste intact, sa lucidité, désarmante. Une trachéotomie lui permet de respirer, une gastrostomie de se nourrir.\nÀ ses côtés, son épouse Véronique veille avec une présence constante, épaulée par son auxiliaire de vie. Leur vie est désormais rythmée par la maladie, mais jamais entièrement définie par elle. Dans le film Tant qu’il nous restera des forces, Véronique et son auxiliaire de vie unissent leurs mains à celles de Michel pour lui permettre d’exprimer encore ce refus de céder.\nCe geste partagé, d’une intensité rare, dit tout : la fragilité du corps, la puissance du lien, et l’amour comme prolongement de la volonté. Michel incarne la résistance à l’état pur. Il transforme chaque jour en victoire intime. Par son engagement, il rappelle que la recherche doit aller plus vite que la maladie.\nFinancer l’Institut Charcot, c’est donner une chance à celles et ceux qui, comme lui, mènent bataille chaque jour."}
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Les enseignements d’un suivi prolongé","datePublished":"2026-03-09T11:40:41+00:00","dateModified":"2026-03-13T08:56:24+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/sla-sod1-le-tofersen-peut-il-changer-le-cours-de-la-maladie-les-enseignements-dun-suivi-prolonge/"},"wordCount":789,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/sla-sod1-le-tofersen-peut-il-changer-le-cours-de-la-maladie-les-enseignements-dun-suivi-prolonge/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/03/ARSLA-SLA-SOD1.jpg","articleSection":["Recherche"],"inLanguage":"fr-FR","description":"Peut-on ralentir l'évolution d'une forme génétique de la SLA ?\n\n\n\nLa sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui détruit progressivement les neurones moteurs — ces cellules qui commandent les mouvements volontaires, la parole, la déglutition et la respiration. Malgré des décennies de recherche, les traitements disponibles restent d'une efficacité limitée : ils peuvent modestement ralentir l'évolution ou atténuer certains symptômes, mais aucun ne parvient à stopper la maladie.\nUne proportion des cas de SLA, qu'ils soient familiaux ou sporadiques, est associée à une mutation du gène SOD1. Cette mutation conduit à la production d'une protéine anormale, devenue toxique pour les neurones moteurs. C'est dans ce contexte qu'a été développé le tofersen.\n\n\n\nUn traitement ciblé sur la cause génétique\n\n\n\nLe tofersen appartient à la classe des oligonucléotides antisens. Son mécanisme repose sur un principe relativement simple : il agit comme un message correcteur, empêchant la cellule de fabriquer la protéine SOD1 toxique. Administré par injection dans le liquide céphalorachidien, il atteint ainsi directement le système nerveux central.\n\n\n\nCe que révèle le suivi à long terme\n\n\n\nL'étude publiée compile les données d'un essai clinique de phase 3 et de son extension en ouvert, permettant un suivi sur plusieurs années. Les chercheurs ont comparé les patients ayant reçu le traitement précocement à ceux qui avaient commencé plus tardivement.\nLes résultats montrent que les patients traités précocement ont bénéficié d'un ralentissement significatif du déclin fonctionnel : en moyenne, leur progression a été 27 % plus lente que celle des patients n'ayant reçu le tofersen qu'à partir de la phase d'extension de l'étude. Ces patients ont également présenté une meilleure préservation des fonctions respiratoire et musculaire, ainsi qu'une amélioration de certains indicateurs de qualité de vie. Fait notable, des améliorations de la force et des capacités fonctionnelles ont été observées chez environ 24 % d'entre eux — un résultat qui contraste avec le déclin progressif attendu selon l'évolution naturelle de la maladie.\nLes données suggèrent par ailleurs un bénéfice sur la survie : les patients ayant reçu le tofersen tout au long de l'étude ont présenté un risque de décès réduit de 36 % par rapport au groupe traité uniquement durant la phase d'extension en ouvert. Chez les patients dits « progresseurs rapides » — dont la survie médiane est d'environ un an après l'apparition des symptômes — la survie a été prolongée de deux ans par rapport à l'évolution naturellement attendue de cette forme génétique de SLA.\nUn autre résultat notable concerne les biomarqueurs sanguins de neurodégénérescence, en particulier les neurofilaments. Leur diminution sous traitement est interprétée comme le signe d'une réduction du stress et de la destruction neuronale.\n\n\n\nComment interpréter ces résultats ?\n\n\n\nOn peut concevoir la maladie comme un processus d'usure continue et inexorable. En réduisant la production de la protéine toxique, le tofersen agit comme un frein sur cette usure. Il ne restaure pas les neurones déjà perdus, mais pourrait ralentir l'accumulation des dommages chez certains patients.\nL'enseignement central de cette étude est que traiter le plus tôt possible semble plus efficace — en particulier lorsque la cible moléculaire est clairement identifiée.\n\n\n\nUn contexte où les besoins restent immenses\n\n\n\nLa SLA demeure une maladie sans traitement curatif. Les avancées thérapeutiques y ont été rares et souvent modestes. Dans ce contexte, le développement d'un traitement ciblé sur une cause génétique précise constitue une étape significative : elle démontre qu'une stratégie moléculaire ciblée peut modifier la trajectoire de la maladie.\nCela ouvre la voie à d'autres approches personnalisées, à condition d'approfondir notre compréhension des mécanismes biologiques propres aux différentes formes de la SLA.\n\n\n\nEn résumé\n\n\n\nCette étude apporte des données encourageantes sur le long terme pour une forme génétique spécifique de la SLA. Elle montre qu'une approche ciblée sur la cause moléculaire peut ralentir la progression de la maladie chez certains patients. Bien qu'elle ne concerne qu'un sous-groupe, elle marque une étape importante dans un domaine où les options thérapeutiques restent rares — et où chaque progrès compte.\n\n\n\nArticle source: Miller et al., 2025. Long-Term Tofersen in SOD1 Amyotrophic Lateral Sclerosis. Jama Neurology."}
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Son avenir dépend désormais de la décision prochaine de la Haute Autorité de Santé.\nCe traitement ne guérit pas la maladie, mais il peut en ralentir l’évolution et la stabiliser chez plusieurs patients.\nDes données complémentaires examinées par la HAS\nDans le cadre de la procédure de réévaluation engagée après un premier avis négatif rendu en 2024, des données complémentaires ont été transmises à la Haute Autorité de Santé par le laboratoire Biogen, la filière de santé FILSLAN et l’ARSLA.\nCes analyses mettent notamment en évidence :• une stabilisation chez une majorité de patients traités• une diminution des neurofilaments, marqueurs reconnus de l’évolution de la maladie• une amélioration de la qualité de vie rapportée par les patients et leurs proches• une acceptabilité forte du traitement, malgré la contrainte des injections intrathécales\nDans une maladie ultra-rare comme la SLA liée à la mutation SOD1, chaque décision revêt une importance extrême.\nUn enjeu pour les maladies rares et l’innovation\nAu-delà de la décision attendue concernant le Qalsody, l’ARSLA appelle à une réflexion plus large sur l’évaluation des traitements dans les maladies rares et ultra-rares.\nCes pathologies reposent par nature sur des cohortes limitées, ce qui nécessite d’adapter les méthodes d’évaluation et d’intégrer davantage les données issues de la pratique clinique et de la vie réelle.L’association appelle ainsi à la création, au sein de la Haute Autorité de Santé, d’une instance dédiée à l’évaluation des traitements dans les maladies rares, capable de prendre en compte leurs spécificités scientifiques et médicales.\nUne telle évolution serait également un signal important pour l’innovation biomédicale en France, alors que la recherche sur la SLA progresse avec l’émergence de thérapies ciblant des mécanismes génétiques précis.\nÀ travers cette campagne, l’ARSLA souhaite rappeler une chose simple : dans la SLA, le temps n’est pas une abstraction.\nChaque mois gagné est précieux. Et donner du temps à une personne malade, c’est simplement permettre à une famille de continuer à vivre.*\n \n\n\n\n\n\n\n\n\nhttps://www.youtube.com/watch?v=aJ4yKcq67-M\n\n\n\n\n📺 Un sujet désormais au cœur de l’actualité nationale\n\n\n\nCes derniers jours, la question de l’accès au Qalsody est désormais porté dans le débat public national.\n\n\n\nLe sujet a été diffusé :\n\n\n\n\nau journal télévisé de France 2 au national\n\n\n\net relayé dans plusieurs éditions régionales de France 3.\n\n\n\n\nUne réalité vécue\n\n\n\nCe reportage montre très concrètement ce que représente le Qalsody aujourd’hui :\n\n\n\n\ndes personnes malades dont l’évolution se stabilise,\n\n\n\ndes familles qui retrouvent du temps,\n\n\n\nun traitement déjà accepté dans de nombreux pays d'Europe mais encore incertain en France.\n\n\n\n\nLe témoignage de Christophe Tardieu, ancien agent du GIGN et père de famille, en est une illustration directe.\n\n\n\nCe n’est plus une hypothèse médicale : c’est une réalité vécue.\n\n\n\n#LaissezNousLeTemps\n\n\n\nContact presse : Bettina RAMELET / b.ramelet@arsla.org / 07 87 40 08 27\n\n\n\n\nTélécharger le communiqué de presse"}
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Si les données sont aujourd’hui plus précises, les causes de la SLA restent largement inexpliquées. Coût pour les patients, organisation des soins, enjeux de recherche : ce que révèlent ces nouveaux travaux.\n \nLa maladie de Charcot mieux documentée, mais toujours incomprise\nLa maladie de Charcot n’a jamais été aussi bien décrite. Elle demeure pourtant toujours aussi difficile à expliquer.\n \nLa publication récente de Santé publique France sur les maladies du motoneurone, dont la sclérose latérale amyotrophique (SLA), met en lumière cette contradiction. En s’appuyant sur les données du Système national des données de santé (SNDS) sur plus de dix ans, elle propose une analyse à une échelle territoriale fine, permettant de dépasser les moyennes nationales et de faire apparaître des variations jusque-là peu visibles.\n \nÀ l’échelle nationale, les résultats confirment des ordres de grandeur connus. L’incidence annuelle se situe autour de 3 à 3,5 cas pour 100 000 habitants, soit environ 2 250 nouveaux cas par an, tandis que la mortalité, proche de ces niveaux, traduit la gravité et l’évolution rapide de la maladie. Cette stabilité apparente ne doit pas être interprétée comme un signe de maîtrise : elle traduit aussi l’absence de progrès décisif dans la compréhension des causes de la SLA.\n \nDes disparités territoriales qui interrogent\nL’apport majeur de l’étude réside dans l’analyse de la répartition géographique des cas. Certaines régions apparaissent plus touchées que d’autres, avec des niveaux d’incidence ou de mortalité supérieurs à la moyenne nationale, notamment dans l’Ouest, en Auvergne-Rhône-Alpes ou dans certaines zones du sud du territoire.\n \nCes variations montrent que la maladie de Charcot n’est pas uniformément répartie sur le territoire.\nPour autant, elles ne permettent pas d’identifier des causes. Les analyses spatiales ne mettent en évidence ni structure stable ni facteur commun susceptible d’expliquer ces différences. La rareté de la maladie et le délai entre exposition et apparition des symptômes rendent ces interprétations particulièrement complexes.\n \nLa SLA échappe ainsi aux causalités simples : ni les facteurs environnementaux, ni les facteurs génétiques, pris isolément, ne suffisent à expliquer son apparition.\n \nQuel est le coût réel de la maladie de Charcot pour les patients ?\nAu-delà des données épidémiologiques, la maladie de Charcot se traduit par des conséquences très concrètes pour les personnes malades et leurs proches.\n \nLes travaux menés par l’ARSLA montrent que les dépenses directement supportées par les ménages dépassent en moyenne 7 700 euros par an. À cela s’ajoutent des pertes de revenus de l’ordre de 7 600 euros, soit un coût global supérieur à 15 000 euros annuels.\n \nCes dépenses concernent notamment :\nl’adaptation du logement, les aides techniques et le recours à une aide humaine.\n \nDans le même temps, les données issues du SNDS, seconde enquête menée par l'ARSLA, montrent que la prise en charge médicale mobilise des ressources importantes, avec des coûts supérieurs à 19 000 euros par patient dès la première année suivant le diagnostic.\n \nLa maladie engage ainsi à la fois le système de santé et les ressources des familles, sans que ces deux dimensions soient pleinement articulées.\n \nPourquoi les causes de la SLA restent-elles inconnues ?\nLes données sur la maladie de Charcot n’ont jamais été aussi nombreuses. Pourtant, elles peinent encore à produire des explications.\n \nLe principal obstacle tient aujourd’hui à leur fragmentation.\n \nLes données épidémiologiques, cliniques, économiques et celles issues de la vie réelle des patients existent, mais elles sont encore rarement analysées de manière intégrée. Ce cloisonnement limite la capacité à identifier des facteurs de risque, à comprendre les mécanismes de la maladie et à anticiper son évolution.\n \nLa difficulté n’est donc plus seulement de produire des données, mais de les faire dialoguer.\n \nRecherche sur la SLA : vers un changement de modèle\nC’est précisément à ce niveau que se situe aujourd’hui l’enjeu de la recherche.\nLe projet d’Institut Charcot porté par l’ARSLA vise à structurer ce croisement des données, en reliant les informations cliniques, environnementales, génétiques et issues de la vie réelle. L’objectif est de permettre une analyse intégrée de la maladie, seule capable de faire émerger des hypothèses robustes et d’accélérer le développement de nouvelles approches thérapeutiques.\n \nOrganisation des soins : des inégalités persistantes\nLes enseignements de ces travaux dépassent le seul champ de la recherche.\n \nIls mettent également en évidence des disparités dans l’accès aux soins, aux aides techniques et à l’accompagnement. Selon les territoires, les conditions de prise en charge restent inégales, alors même que la progression de la maladie impose des réponses rapides et coordonnées.\n \nLa réduction des restes à charge et l’amélioration de la coordination des parcours constituent aujourd’hui des enjeux majeurs.\n \nUne avancée importante, mais encore insuffisante\nL’étude de Santé publique France ainsi que les enquêtes menées par l'ARSLA marquent une étape importante dans la connaissance de la maladie de Charcot. Elles rendent visibles des disparités jusque-là difficiles à objectiver et confirme la complexité des mécanismes en jeu.\n \nMais elles soulignent surtout une exigence :\ncelle de dépasser les approches fragmentées pour construire une compréhension plus cohérente de la maladie.\n\n \n\n\n\n\n\n\n\n\n \n👉 Il est temps d’aligner la connaissance, les politiques publiques et les réalités vécues.\n \n🔬 Soutenir la recherche, c’est accélérer la compréhension.\n📢 Porter ce sujet, c’est faire évoluer les décisions publiques.\n \n👉 Engagez-vous à nos côtés pour faire avancer la recherche et transformer la prise en charge\n \n \n\n\n\n\nJe fais un don maintenant\n\n\n\n\n\nJe découvre les résultats de l'enquête Santé Publique France"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/la-kine-connectee-un-nouveau-souffle-pour-laccompagnement-a-domicile/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/la-kine-connectee-un-nouveau-souffle-pour-laccompagnement-a-domicile/"},"author":{"name":"Eliott Haywood","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/378255a7d65db2ec0bde0d4ae9e38bcd"},"headline":"La kiné connectée : un nouveau souffle pour l’accompagnement à domicile","datePublished":"2026-03-26T13:36:23+00:00","dateModified":"2026-03-26T13:39:24+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/la-kine-connectee-un-nouveau-souffle-pour-laccompagnement-a-domicile/"},"wordCount":1092,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/la-kine-connectee-un-nouveau-souffle-pour-laccompagnement-a-domicile/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/03/IMG_2698-scaled.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Une solution numérique pour améliorer l’accès à un accompagnement en kinésithérapie\n\n\n\nPour de nombreuses personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), accéder à un accompagnement en kinésithérapie reste aujourd’hui un véritable défi : pénurie de professionnels formés, inégalités territoriales, fatigue liée aux déplacements ou encore ruptures de suivi.\nPour répondre à ces difficultés, l’ARSLA, en partenariat avec Axomove et avec le soutien essentiel de la Fondation Malakoff Humanis Handicap, déploie un dispositif numérique spécifiquement conçu pour les personnes atteintes de SLA.\nCo-construite avec des kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de la maladie et avec des personnes malades, cette solution vise à faciliter l’accès à des exercices adaptés et à un accompagnement à distance, directement à domicile.\n \n\n\n\nDeux parcours complémentaires pour répondre aux besoins des personnes malades\n \nLe parcours en autonomie\nCe parcours s’adresse aux personnes atteintes de SLA qui ne bénéficient pas d'un suivi régulier par un kinésithérapeute en présentiel.\nTotalement gratuit, il permet :\n\nD’accéder à un programme d'exercices physiques de maintien en vidéo, à réaliser en autonomie ou avec l’aide d’un proche, selon les capacités de la personne malade.\nD’échanger avec des kinésithérapeutes référents formés à la SLA grâce à une messagerie sécurisée, pour obtenir des conseils d'ajustement sur le programme d'exercices.\nDe planifier des sessions de téléconsultation, pour bénéficier d’une guidance à distance sur la pratique autonome et le maintien des capacités.\n\nL’objectif est de permettre aux personnes malades, n’ayant pas de suivi en présentiel par un kinésithérapeute, de maintenir une pratique d’exercices adaptée et sécurisée, à domicile, avec l’appui de professionnels.\n\n\n\n\nAccéder au parcours en autonomie\n\n\n\n\n \nLe parcours en complément du suivi par un kinésithérapeute\nLes personnes déjà suivies par un kinésithérapeute dans un centre de prise en charge ou en ville peuvent également bénéficier de l’application en complément de leur suivi.\nLe kinésithérapeute peut alors :\n\nPrescrire des exercices vidéo adaptés.\nMettre en place des programmes personnalisés à domicile.\nAssurer une continuité de suivi entre les consultations grâce à une messagerie sécurisée et des téléconsultations.\n\nCe parcours permet d’enrichir la prise en charge et de soutenir la régularité des exercices à domicile.\n \n\n\n\n\n\n\n\nUn outil pour accompagner et soutenir les kinésithérapeutes\nDans le cadre de ce projet, l’ARSLA, en partenariat avec Axomove, met la solution numérique à disposition des kinésithérapeutes des centres SLA afin de compléter leur accompagnement présentiel.\nLe dispositif comprend :\n\n11 programmes modèles adaptés aux capacités des personnes atteintes de SLA et à l’évolution de la maladie\n155 exercices vidéo spécifiques à la SLA, réalisables seul ou avec l’aide d’un proche\nUne messagerie sécurisée et un outil de téléconsultation\n\nL’ensemble des contenus a été co-construit avec des kinésithérapeutes experts et des personnes malades afin de garantir la pertinence clinique, la sécurité et l’adaptation à l'évolution de la maladie.\n \n\n\n\nUn service gratuit pour les personnes atteintes de SLA\nCe service est entièrement gratuit pour les personnes atteintes de SLA.\nIl est proposé par l’ARSLA, en collaboration avec les kinésithérapeutes des centres SLA et avec la participation de personnes malades.\nEn facilitant l’accès à des exercices adaptés et à un accompagnement spécialisé à distance, ce dispositif vise à réduire les inégalités d’accès aux soins et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA.\n \nComment bénéficier de cet accompagnement ?\nPour les personnes malades\nVous êtes une personne malade et n’êtes pas suivi·e par un kinésithérapeute\n\n\n\nAccédez directement au parcours en autonomie : https://app.axomove.com/arsla\nVous êtes déjà suivi·e par un kinésithérapeute d’un centre SLA ou de ville \nParlez-lui de cette solution afin d’évaluer la pertinence d’un complément d’accompagnement à distance.\n \nPour les kinésithérapeutes\nVous êtes kinésithérapeute d’un centre SLA et n’avez pas encore accès à l’application\nContactez l’ARSLA pour bénéficier d’un accès gratuit : contact@arsla.org ou 01 43 38 99 11\nVous êtes kinésithérapeute hors centre SLA et suivez des personnes atteintes de SLA\nContactez l’ARSLA pour bénéficier d’un accès gratuit : contact@arsla.org ou 01 43 38 99 11\n \n\n\n\n\n\nÀ propos\n\n\n\n\n\n\n\nCréée en 2017, Axomove est une entreprise française de la e-santé spécialisée dans la télésurveillance médicale et la télé-rééducation fonctionnelle. Sa mission est de prévenir et de soigner par le mouvement le plus grand nombre de personnes souffrant d'affections physiques (troubles musculo-squelettiques, affections neurologiques, obésité, suites de chirurgie, etc.) en alliant l'expertise humaine à la puissance du digital. Son produit phare, Axomove Therapy, est un Dispositif Médical Numérique (DMN) qui permet aux professionnels de santé de prescrire des protocoles d'exercices vidéo ultra-personnalisés et d'assurer un suivi à distance sécurisé, garantissant ainsi la continuité des soins lors du retour à domicile. Acteur pionnier de la French Care, Axomove a franchi un cap historique en devenant la première solution de rééducation numérique remboursée par l'Assurance Maladie en France. À ce jour, la plateforme accompagne plus de 80 000 patients et est déployée dans plus d'une soixantaine d'établissements de santé à travers le territoire\nDans le cadre de ce projet dédié à la SLA, la plateforme a été spécifiquement adaptée avec des contenus experts et un accompagnement sécurisé.\n \n\n\n\n\n\n\n\nLa Fondation Malakoff Humanis Handicap a été créée en octobre 2013 par le groupe Malakoff Humanis afin de sceller son engagement historique en faveur des personnes en situation de handicap. Experte et pourvoyeuse de solutions, elle favorise un meilleur accès à l’emploi et aux soins, et œuvre également pour faciliter l’accès au sport et à la culture des personnes en situation de handicap.\nSon soutien à ce projet confirme l’importance de développer des solutions concrètes et innovantes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA.\n \n "}
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L’étude MIROCALS, pilotée par un consortium européen et en partie financée par l’ARSLA, vient d’être publiée dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Elle explore une nouvelle stratégie thérapeutique contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), en s’attaquant non pas aux neurones eux-mêmes, mais à un acteur longtemps resté en arrière-plan : l’inflammation du système nerveux central.\nDans la SLA, la perte des neurones moteurs est bien connue. Mais la recherche a permis de mieux comprendre un autre phénomène qui joue un rôle central dans la maladie : l’inflammation du système nerveux central, aussi appelée neuro-inflammation.\nCette inflammation n’est pas simplement une conséquence de la maladie. Les études montrent qu’elle contribue directement à l’aggravation des symptômes, en perturbant le fonctionnement des cellules nerveuses. Elle est liée à un déséquilibre du système immunitaire, et notamment à une baisse d’un type particulier de cellules appelées cellules T régulatrices (ou Treg), dont le rôle est de limiter les réponses inflammatoires excessives.\nC’est ce constat qui a conduit les chercheurs à tester un traitement par interleukine-2 à faible dose (IL-2-FD). Cette molécule, déjà connue en immunologie, a la capacité de stimuler spécifiquement les Treg. L’idée était donc de restaurer un certain équilibre immunitaire pour réduire l’inflammation et, potentiellement, ralentir la progression de la maladie.\nUne molécule, des cellules, une hypothèse\nChez les patients atteints de SLA, plusieurs études ont montré une diminution significative du nombre de Treg. Ces cellules sont pourtant essentielles pour contenir les excès du système immunitaire. Moins elles sont présentes, plus la progression de la maladie semble rapide.\nL’idée du consortium MIROCALS était donc simple : en administrant un traitement par IL-2-FD, on pourrait relancer la production de Treg et, par effet domino, réduire l’inflammation du système nerveux. Cette stratégie a été testée dans le cadre d’un essai clinique multicentrique de phase 2b, mené en France et au Royaume-Uni, avec le soutien financier de l’ARSLA.\nDes résultats biologiques solides\nLes résultats biologiques sont à la hauteur des attentes. L’administration de l’IL-2-FD a permis d’augmenter la population de Treg dans le sang des patients. Un marqueur sanguin de la neuro-inflammation a par ailleurs chuté, preuve que le traitement agit bien sur la cible visée. Le tout, sans qu’aucun effet indésirable majeur n’ait été rapporté, confirmant la bonne tolérance du traitement.\nLorsque l’on compare l’ensemble des patients traités par interleukine-2 à faible dose à ceux du groupe placebo, tous recevant par ailleurs le riluzole comme traitement de référence, aucun bénéfice significatif en termes de survie globale n’a été observé.\nToutefois, les chercheurs ont mis en évidence, grâce à un marqueur biologique clé; le taux de neurofilaments dans le liquide céphalorachidien, que chez les patients dont le profil est associé à une évolution lente de la maladie, les résultats sont sans équivoque : le risque de décès est réduit de 48 % après 21 mois de traitement, comparé au groupe placebo. Le déclin fonctionnel, mesuré par l’échelle ALSFRS-R, est lui aussi ralenti. Une différence nette, et un signal d’espoir fort pour une partie bien identifiée des personnes concernées.\nPour rappel, les neurofilaments dans le liquide céphalorachidien sont des protéines libérées lorsque les neurones dégénèrent. Leur taux est aujourd’hui considéré comme un indicateur fiable de la vitesse d’évolution de la maladie.\n \nDe l’ARSLA à l’essai clinique\nSi cette avancée scientifique voit aujourd’hui le jour, c’est en partie grâce à l’engagement de l’ARSLA, qui a soutenu dès ses débuts l’étude MIROCALS, aux côtés d’un consortium international. En participant au financement de ce projet de phase 2b, l’association a fait le pari de la recherche translationnelle – une recherche appliquée, tournée vers des effets cliniques concrets. Un choix exigeant, dans un contexte où les grandes entreprises pharmaceutiques s’engagent encore trop peu sur les maladies rares comme la SLA. Ce sont pourtant ces financements ciblés, portés par la société civile, qui permettent souvent de faire émerger des innovations thérapeutiques majeures.\nCe soutien initial a permis à l’étude de produire des résultats suffisamment solides pour susciter un intérêt industriel structuré. En 2023, le consortium de chercheurs a accordé la licence d’exploitation et de commercialisation de l’interleukine-2 à faible dose (IL-2-FD) à ILTOO Pharma, une spin-off du Département d’Immunologie de la Pitié-Salpêtrière, fondée en 2013 par le Professeur David KLATZMANN.\nAujourd’hui, l’entreprise se prépare à lancer une étude clinique confirmatoire de phase 3, indispensable pour valider les résultats de MIROCALS et envisager une mise sur le marché. En parallèle, des discussions sont en cours pour envisager éventuellement un accès dérogatoire, selon des critères stricts à définir, en même temps que le démarrage de la phase 3, selon José ACHACHE, président d’ILTOO Pharma.\nUne opportunité de confirmer les effets bénéfiques observés, et d’offrir un nouvel espoir thérapeutique aux personnes concernées.\nSoutenir la recherche clinique indépendante, et accompagner les entreprises françaises capables de transformer un signal d’espoir en solution concrète : telle est la ligne que l’ARSLA défend. Le projet MIROCALS en est l’illustration. Grâce à un soutien précoce, à une vision stratégique et à une volonté constante de faire émerger des traitements adaptés à la réalité des personnes concernées, l’association contribue à faire progresser la recherche là où les grands acteurs industriels tardent encore à s’engager.\nParce qu’un traitement ne naît jamais seul, mais toujours d’un écosystème courageux, l’ARSLA continuera de jouer ce rôle d’aiguillon, de passeur et de partenaire. C’est à ce prix que nous ferons advenir les thérapies de demain : pour toutes les formes de SLA, et pour toutes les personnes concernées.\n \nAller plus loin : Bensimon et al. Modifying Immune Responses and Outcomes in Amyotrophic Lateral Sclerosis – the MIROCALS trial. Results of a Phase-IIb, double-blind, randomised, placebo-controlled study of the efficacy and safety of IL2LD as add-on therapy to riluzole. The Lancet\n\n \n "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-une-decision-qui-donne-du-temps-sans-encore-securiser-lavenir/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-une-decision-qui-donne-du-temps-sans-encore-securiser-lavenir/"},"author":{"name":"Amélie BALLIERE","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/f4ac6f788249f53eabb4847abf94c97a"},"headline":"Qalsody : une décision qui donne du temps, sans encore sécuriser l’avenir","datePublished":"2026-05-07T11:13:05+00:00","dateModified":"2026-05-07T11:13:06+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-une-decision-qui-donne-du-temps-sans-encore-securiser-lavenir/"},"wordCount":325,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/qalsody-une-decision-qui-donne-du-temps-sans-encore-securiser-lavenir/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/03/ARSLA-SLA-SOD1.jpg","articleSection":["Médicaments"],"inLanguage":"fr-FR","description":"La décision rendue par la Haute Autorité de santé (HAS) sur le Qalsody® marque une étape importante pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) liée à la mutation SOD1.\nElle évite une rupture de traitement et permet la continuité pour les patients déjà traités comme pour ceux nouvellement diagnostiqués.\nAutrement dit, elle donne du temps.\nMais ce temps n’est pas sécurisé. Il est accordé sous condition, avec une réévaluation prévue dans un an. La HAS reconnaît désormais un intérêt du traitement, mais considère que son bénéfice n’est pas encore démontré de manière suffisamment robuste.\n\nUne décision aux conséquences concrètes\n\nLe Qalsody est un traitement complexe, administré en milieu hospitalier et nécessitant des moyens importants. Sans prise en charge, son accès ne pourra être maintenu.\n\nUne évolution dans l’évaluation\n\nLa HAS prend désormais en compte les données de vie réelle, les observations des cliniciens et les retours des patients. C’est une évolution importante, même si la prudence reste forte sur le niveau de preuve.\n\nUne année décisive\n\nLes données attendues porteront notamment sur l’évolution de la maladie, la survie et la qualité de vie. L’ARSLA poursuivra son travail de collecte de données sur la qualité de vie.\n\nUne décision importante, mais encore fragile\n\nLa décision évite une rupture immédiate et reconnaît un intérêt. Mais elle ne sécurise pas encore l’accès dans la durée.\nDans une maladie où le temps se compte en mois, ce temps accordé est essentiel. Il reste à sécuriser.\nRetrouvez le communiqué de l'HAS ici : Haute Autorité de Santé - QALSODY (tofersen) - Sclérose latérale amyotrophique (SLA) "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2026/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2026/"},"author":{"name":"Sabine Turgeman","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/62de4b54e9c1993789d7fdd70d004d4c"},"headline":"Assemblée Générale 2026","datePublished":"2026-05-20T09:57:23+00:00","dateModified":"2026-06-26T11:24:06+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2026/"},"wordCount":306,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2026/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/05/assemblee-generale.png","inLanguage":"fr-FR","description":"L’ARSLA tiendra son Assemblée Générale ordinaire le samedi 27 juin 2026 à 10h, en présentiel et en visioconférence.\r\n\r\n \r\n\r\nUn format hybride pour que chacun puisse y assister, quel que soit son lieu de vie :\r\n\r\n\r\n\r\n📍En présentiel : Collège Sévigné, 28 Rue Pierre Nicole, 75005 Paris - Salle Colson.\r\n\r\n➡️préinscription obligatoire avant le 25 mai en envoyant un mail à : ag@arsla.org\r\n\r\n \r\n\r\n📍En visio: se connecter à l'Assemblée Générale 2026\r\n\r\n \r\n\r\nEn suivant cette Assemblée Générale, vous découvrirez l’ensemble des actions menées en 2025, les progrès accomplis, les projets en cours et à venir, ainsi que les comptes financiers de l’association.\r\n\r\nVous pourrez poser vos questions en direct, oralement ou par écrit, et prendre pleinement part à ce moment démocratique essentiel de notre association.\r\n\r\n \r\n3 candidats pour renforcer le Conseil d’administration\r\nCette année, 3 candidats se présentent pour intégrer notre Conseil d’administration. Ils reflètent la diversité de nos engagements et de notre communauté.\r\n\r\nHélène Fourcail Zanetti : Lettre de candidature\r\n\r\nDavid Valdman : Lettre de candidature\r\n\r\nAssia Medrouni : Lettre de candidature\r\n\r\n \r\nDocuments statutaires 2025\r\nAfin de participer pleinement et d’exercer votre droit de vote, vous trouverez ci-dessous l’ensemble des documents statutaires nécessaires :\r\n\r\n \tRapport annuel 2025 (rapport activités et financier)\r\n \tEssentiel 2025\r\n \tRapport des commissaires aux comptes\r\n \tRapport spécial des commissaires aux comptes\r\n \tComptes annuels 2025\r\n \tBudget prévisionnel ARSLA 2026\r\n\r\nGrâce à vous, tout devient possible!\r\nEn tant qu’adhérent(e), vous êtes bien plus qu’un simple votant : vous portez avec nous un combat collectif, vous soutenez une association libre, indépendante, et résolument tournée vers l’action. Votre engagement, votre voix, font la force de l’ARSLA. Merci de faire vivre cette association à nos côtés !"}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https://www.arsla.org/actus/assemblee-generale-2026/#primaryimage","url":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/05/assemblee-generale.png","contentUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2025/05/assemblee-generale.png","width":1702,"height":630}
{"@context":"https://schema.org","@type":"Article","@id":"https://www.arsla.org/actus/journee-mondiale-de-la-sla-linstitut-charcot-franchit-une-nouvelle-etape-pour-accelerer-la-recherche/#article","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/journee-mondiale-de-la-sla-linstitut-charcot-franchit-une-nouvelle-etape-pour-accelerer-la-recherche/"},"author":{"name":"Amélie BALLIERE","@id":"https://www.arsla.org/#/schema/person/f4ac6f788249f53eabb4847abf94c97a"},"headline":"Journée mondiale de la SLA : l’Institut Charcot franchit une nouvelle étape pour accélérer la recherche ","datePublished":"2026-06-21T12:24:48+00:00","dateModified":"2026-06-21T12:26:06+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/journee-mondiale-de-la-sla-linstitut-charcot-franchit-une-nouvelle-etape-pour-accelerer-la-recherche/"},"wordCount":712,"publisher":{"@id":"https://www.arsla.org/#organization"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/journee-mondiale-de-la-sla-linstitut-charcot-franchit-une-nouvelle-etape-pour-accelerer-la-recherche/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/02/LogoInstitutCharcot.jpg","inLanguage":"fr-FR","description":"Le 21 juin, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’Institut Charcot annonce plusieurs avancées structurantes qui renforcent son ambition : réduire le temps entre découverte scientifique et traitement pour les patients. \r\nCette étape marque le passage d’une vision à une dynamique concrète : structuration du pipeline translationnel, sélection des premiers projets scientifiques, ouverture à une biotech et développement de nouvelles approches intégrant l’intelligence artificielle. \r\n\r\n\r\n Une première biotech rejoint officiellement le pipeline translationnel : Enemsa Pharma\r\n\r\n\r\nL’Institut Charcot annonce l’entrée d’Enemsa Pharma au sein de son écosystème. \r\nCette intégration marque une étape importante : une première molécule thérapeutique rejoint officiellement le pipeline translationnel de l’Institut Charcot avec l’objectif d’accélérer le développement vers un futur essai clinique de phase 2. \r\nCette collaboration illustre le rôle de l’Institut : connecter recherche académique, innovation biotech, validation préclinique et préparation clinique. \r\n→ En savoir plus\r\n\r\n\r\n Les six premiers projets sélectionnés\r\n\r\n\r\nDes projets pour transformer la recherche en traitements :\r\nATAC-TDP43 \r\nThérapie précoce par intracorps à médiation AAV ciblant la TDP-43 dans le cerveau et l'intestin dans la SLA Dr Hélène Blasco - PU-PH (CHU de Tours, INSERM UMR1253, Université de Tours), VP recherche CHU, assesseur recherche Faculté Médecine, Université Tours\r\nMAORYS \r\nCiblage translationnel des cellules immunitaires lymphoïdes et myéloïdes dans la SLADr Cédric Raoul - Directeur de Recherche Inserm à l’Institut des Neurosciences de Montpellier.\r\nSECRET-GIFT for ALS \r\nBiothérapie utilisant le système de réparation plaquettaire pour traiter la SLA sporadique et génétique avec des biomarqueurs theragnostiquesPr David Devos - Neurologue, neuroscientifique et Professeur de pharmacologie médicale au CHU et à l’université de Lille. Investigateur principal de PULSE\r\nFUSyMETArgets \r\nIdentification de cibles thérapeutiques et biomarqueurs pour la SLA causée par les mutations FUSDr Edor Kabashi - Directeur de Recherche Inserm à l’Institut Imagine\r\nsALSa\r\nAnomalies du sommeil dans la SLA sporadique : mécanismes et traitementDr Luc Dupuis - Directeur de Recherche Inserm à l’université de Strasbourg\r\nMast-ALS \r\nBiomarqueurs multimodaux pour les essais thérapeutiques dans la sclérose latérale amyotrophiqueDr Pierre-François Pradat - Neurologue au CHU de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP) et Professeur à Sorbonne Université\r\n→ Découvrir les projets \r\n\r\n\r\n Les quatre piliers qui structurent l’Institut Charcot\r\n\r\n\r\nDepuis son lancement, l’Institut Charcot construit un modèle inédit pour accélérer l’arrivée de traitements contre la SLA et les maladies du motoneurone.\r\nSa force : ne pas soutenir des projets isolés, mais créer un pipeline translationnel complet - reposant sur quatre piliers complémentaires - allant de la compréhension de la maladie jusqu'au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques et leur passage en phase clinique.\r\nCHARCOT PRECISION ALS : Comprendre \r\nComprendre les trajectoires biologiques de la maladie et identifier de nouvelles cibles, vers une médecine plus personnalisée. \r\nCHARCOT DISCOVERY ENGINE : Découvrir \r\nTransformer les découvertes biologiques en nouvelles stratégies thérapeutiques. \r\nCHARCOT PRECLINICAL PROOF : Tester \r\nValider rigoureusement les candidats thérapeutiques les plus prometteurs avant les essais. \r\nCHARCOT CLINICAL READY : Accélérer \r\nPréparer plus rapidement l’entrée vers les essais cliniques (Phase II). \r\n→ En savoir plus \r\n\r\n\r\n Intelligence artificielle : vers une nouvelle génération d’approches thérapeutiques\r\n\r\n\r\nL’innovation portée par l’Institut Charcot ne consiste pas uniquement à utiliser l’IA pour produire des hypothèses. \r\nL’objectif est d’identifier des combinaisons thérapeutiques cohérentes puis de les valider expérimentalement jusqu’au préclinique et potentiellement jusqu’aux essais. \r\nCette approche repose sur un travail conjoint entre chercheurs, cliniciens et Nicolas Beretti. \r\n→ Comprendre l’approche IA de l’Institut Charcot  \r\nUne ambition commune \r\nTous ces projets poursuivent un même objectif : accélérer le passage entre découverte scientifique et impact concret pour les patients. \r\nParce que dans la SLA, chaque accélération scientifique compte. \r\nPour soutenir les projets de l’Institut Charcot, faites un don ici "}
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Ce partenariat a pour objectif d’accélérer le développement d’un essai clinique de phase 2 sur la molécule. \r\n\r\nEn cette journée mondiale de lutte contre la SLA, l'Institut Charcot franchit une étape décisive dans le déploiement de sa plateforme de développement thérapeutique dédiée à la maladie de Charcot et aux maladies du motoneurones : Enemsa Pharma est la première biotech à intégrer le parcours proposé par l’Institut, pour accélérer l’essai clinique de phase 2b sur sa molécule Icerguastat.  \r\n\r\nAvec ce partenariat, l’Institut Charcot ancre sa volonté d’encourager une nouvelle génération d’approches thérapeutiques translationnelles dans la lutte contre la SLA, et porte aussi un message stratégique : renforcer la souveraineté biomédicale française et faciliter le recrutement de patients français dans les essais cliniques. \r\n\r\nUne nouvelle génération d’approche thérapeutique \r\n\r\nLa SLA se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones moteurs qui entraine la paralysie, la détresse respiratoire puis le décès du patient dans les 3 à 5 ans suivant le diagnostic. C’est une maladie complexe, multifactorielle et hétérogène caractérisée par de multiples dysfonctionnements biologiques (neuroinflammation, altérations du métabolisme, stress oxydatif, agrégation protéique pathologique, dysfonctionnements mitochondriaux et énergétiques).  \r\n\r\nLa molécule Icerguastat développée par Enemsa Pharma, initialement identifiée pour sa capacité à moduler la réponse cellulaire au stress, agit sur plusieurs mécanismes biologiques impliqués dans les maladies neurodégénératives. Elle diminue le stress oxydatif, l’agrégation protéique, et l’inflammation. Cette molécule a montré une efficacité dans de nombreux modèles animaux de maladies neurodégénératives, notamment des modèles de SLA, et les phases 1 et 2a sur l’humain ont confirmé la sécurité du traitement et montré des résultats encourageants aux niveaux cliniques et biologiques. La molécule est administrable par voie orale seule (en association avec le Riluzole) et/ou en synergie avec d’autres approches thérapeutiques afin d’augmenter l’efficacité biologique. Elle présente également la particularité de traverser la barrière hématoencéphalique, un enjeu de taille pour le traitement des maladies touchant le système nerveux central.  \r\n\r\nL’ambition scientifique de l’Institut Charcot \r\n\r\nCette approche thérapeutique qui consiste à appréhender plusieurs aspects de la maladie rejoint la vision scientifique portée par l’Institut Charcot. Dans une pathologie aussi complexe et hétérogène que la SLA, l’objectif n’est plus seulement de trouver “la bonne molécule”, mais de comprendre quelles stratégies thérapeutiques doivent agir ensemble.  \r\n\r\nPour proposer des molécules pertinentes et permettre leur développement, il est nécessaire de construire une perception globale et intégrée de la maladie, en prenant en compte tous ses aspects.  \r\n\r\nLes avancées technologiques permettent aujourd’hui de collecter avec précision de nombreux types de données biologiques (clinique, moléculaires, cellulaires, génétiques, imagerie). Rassembler ces données pour les intégrer et les analyser conjointement est un enjeu majeur de compréhension de la maladie, de même qu’il est nécessaire de combiner les visions et les connaissances des différents acteurs de la SLA (les patients et leurs familles, le personnel médical et la recherche scientifique). C’est le projet de l’Institut Charcot, premier pipeline translationnel intégré dédié à la SLA, qui relie et réunit sous une même bannière expertises scientifiques, bases de données biologiques, voix des patients, modèles biologiques complémentaires pour la validation préclinique des molécules, expertise IA, et connaissances règlementaires essentielles aux essais thérapeutiques. Ce nouveau paradigme de recherche a pour objectif d’identifier de nouvelles cibles thérapeutiques, d'encourager le repositionnement de molécules déjà sur le marché pour d’autres applications, et de proposer une plateforme d’accélération pour le lancement ou la poursuite d’essais cliniques en France sur les molécules développées par des biotechs. Un objectif inauguré ce jour par l’entrée d’Enemsa Pharma dans le pipeline.  \r\n\r\n“L’entrée d’Enemsa Pharma dans le pipeline de l’Institut Charcot constitue une étape extrêmement importante. Pour la première fois, nous faisons entrer une biotech et une molécule thérapeutique dans l’écosystème translationnel que nous sommes en train de construire. Cela démontre que l’Institut Charcot a vocation à être un accélérateur capable de rapprocher concrètement les découvertes scientifiques des futurs essais thérapeutiques.” \r\nValérie GOUTINES, présidente de l’ARSLA\r\n\r\n“Les maladies neurodégénératives complexes comme la SLA nécessitent probablement des approches thérapeutiques capables d’agir sur plusieurs mécanismes biologiques en parallèle. Nous pensons que les approches multifonctionnelles et les stratégies de combinaison représentent l’un des grands enjeux scientifiques et thérapeutiques des années à venir.” \r\nPierre Miniou, CEO d’Enemsa Pharma  \r\n\r\n« Pour les personnes atteintes de SLA, l’accélération de la recherche ne se mesure pas uniquement en découvertes scientifiques, mais dans la capacité à les transformer plus rapidement en essais thérapeutiques. Structurer cet écosystème aujourd’hui, c’est créer les conditions pour que les innovations puissent demain bénéficier aux patients. »\r\nNicolas Beretti patient atteint de SLA et membre fondateur de l’Institut Charcot \r\n\r\nL’Institut Charcot engagera ainsi dans les prochains mois une stratégie active de mobilisation de financements publics, privés et philanthropiques afin d’accélérer cette dynamique.  \r\n\r\n  \r\n\r\nÀ propos de l’Institut Charcot  \r\n\r\nLancé en octobre 2025 par l'ARSLA, l'Institut Charcot est une initiative visant à structurer le premier pipeline translationnel français dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone, de la découverte de nouvelles thérapies jusqu'au tests chez les patients.   \r\n\r\nÀ propos de l'ARSLA  \r\n\r\nDepuis 1985, l'ARSLA est l’association nationale de référence dans la lutte contre la SLA. Elle accompagne plus de 4 000 personnes concernées et leur famille chaque année, finance des programmes de recherche, œuvre pour améliorer la prise en charge des patients et sensibilise le grand public et les décideurs politiques. \r\nwww.arsla.org \r\n\r\nÀ propos d’Enemsa Pharma  \r\n\r\nEnemsa Pharma est une biotech française de stade clinique spécialisée dans le développement de thérapies multifonctionnelles ou combinatoires innovantes pour les maladies neurodégénératives et cardiopulmonaires. \r\n\r\n \r\n\r\nContact presse                          \r\n\r\nBALLIERE Amélie \r\nDirectrice communication et collecte ARSLA\r\nT 07 62 29 90 93\r\na.balliere@arsla.org "}
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{"@context":"https://schema.org","@type":"WebPage","@id":"https://www.arsla.org/actus/projets-scientifiques-finances-par-larsla-en-2026/","url":"https://www.arsla.org/actus/projets-scientifiques-finances-par-larsla-en-2026/","name":"Projets scientifiques financés par l’ARSLA en 2026  - Arsla","isPartOf":{"@id":"https://www.arsla.org/#website"},"image":{"@id":"https://www.arsla.org/actus/projets-scientifiques-finances-par-larsla-en-2026/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https://www.arsla.org/wp-content/uploads/2026/03/ARSLA-SLA-SOD1.jpg","datePublished":"2026-07-02T12:15:09+00:00","inLanguage":"fr-FR"}
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Le suivi se poursuit, mais les résultats présentés à ce stade portent uniquement sur les données recueillies 6 semaines après le début du traitement ou du placebo. Il s’agit donc de résultats préliminaires.\r\n\r\nNX210c, qu’est-ce que c’est ?\r\n\r\nAdministrée trois fois par semaine par voie intraveineuse, NX210c est une molécule conçue pour agir selon trois mécanismes susceptibles de ralentir la progression de la maladie : renforcer la barrière hématoencéphalique, une interface protectrice qui contrôle les échanges entre le sang et le système nerveux central, protéger les neurones et favoriser leur activité.\r\n\r\nLes premières évaluations cliniques de NX210c, réalisées chez des volontaires sains et achevées en 2023, avaient montré une bonne tolérance du traitement avec peu d’effets indésirables. Lancée en 2024, la phase 2 de l’essai SEALS poursuit trois objectifs principaux : confirmer la sécurité du médicament chez des patients atteints de SLA, obtenir une première estimation de son efficacité et déterminer les doses les plus adaptées.\r\n\r\nLes résultats préliminaires\r\n\r\nAu total, 82 patients atteints de SLA ont été répartis aléatoirement en trois groupes : un groupe placebo (c’est à dire sans injections de NX210c) et deux groupes recevant deux doses différentes de NX210c. Pour évaluer l’impact potentiel du traitement sur l’évolution de la maladie, deux paramètres principaux ont été suivis : le taux de neurofilaments dans le sang et le score ALSFRS.\r\n\r\nPrésents principalement dans les neurones, les neurofilaments sont libérés dans le sang lorsque les neurones meurent. Dans les maladies neurodégénératives comme la SLA, leur concentration sanguine constitue donc un marqueur indirect de la mort neuronale et permet de suivre l’évolution de la maladie.\r\n\r\nÀ 6 semaines après le début du traitement, aucune différence statistiquement significative du taux de neurofilaments n’a été observée entre les groupes recevant NX210c et le groupe placebo. Une tendance à la diminution est visible dans les groupes traités, mais il est encore trop tôt pour déterminer si cette évolution est liée au traitement ou au hasard. Il est cependant notable que la diminution semble légèrement plus marquée dans le groupe ayant reçu la dose la plus élevée de NX210c, ce qui est compatible avec un possible effet dose-réponse qui devra être confirmé sur un suivi plus long.\r\n\r\nLe score ALSFRS-R, évalué à partir d’un questionnaire, permet de suivre l’évolution des capacités fonctionnelles des patients, notamment la respiration, la parole et la motricité. En l’absence de traitement efficace, ce score diminue en moyenne de 1 à 2 points par mois selon la vitesse d’évolution de la maladie.\r\n\r\nDans l’essai SEALS, le groupe placebo non traité a présenté une diminution moyenne de 1,14 point ALSFRS-R par mois. Chez les patients recevant la dose faible de NX210c, la diminution moyenne était de 0,67 point par mois, et de 0,90 point par mois avec la dose élevée. Comme pour les neurofilaments, ces différences suggèrent une tendance favorable, mais elles ne permettent pas encore de conclure à une efficacité clinique du traitement.\r\n\r\nPar ailleurs, NX210c reste bien tolérée, avec peu d’effets indésirables rapportés.\r\n\r\nQu’est-ce que ça signifie\r\n\r\nCette première partie de phase 2 confirme la sécurité du médicament, une condition essentielle pour la poursuite de l’essai clinique.\r\n\r\nA l’heure actuelle, ces données préliminaires ne démontrent pas encore l’efficacité de NX210c, mais elles font apparaître des signaux encourageants à la fois sur un marqueur biologique de la maladie (les neurofilaments) et sur l’évolution fonctionnelle des patients.\r\n\r\nPar ailleurs, ces premières données suggèrent une variabilité de la réponse entre les patients, c’est à dire que le traitement pourrait avoir un impact plus important sur certains patients que sur d’autres. Cette variabilité dilue l’efficacité observée. Un enjeu essentiel sera donc d’identifier et caractériser les sous-groupes de patients ayant le mieux répondu au traitement, afin de définir les meilleures conditions d’utilisation. Cet enjeu de classification des patients dépasse l’essai SEALS, et la recherche d’indicateurs fiables et prédictifs des “sous-types” de la maladie est un axe très actif de la recherche contre la SLA. Il constitue notamment l’un des grands objectifs de l’Institut Charcot, dans le but d’optimiser l’efficacité des essais cliniques et d’identifier de nouvelles cibles thérapeutiques pertinentes.\r\n\r\nLes prochaines étapes\r\n\r\nLa phase traitement contre placebo étant terminée pour l’ensemble des patients, les prochaines étapes porteront sur l’analyse complète des données déjà recueillies, tandis que le suivi prévu par le protocole se poursuit. L’objectif sera d’affiner l’évaluation de l’efficacité de NX210c et de déterminer les doses ainsi que les modalités d’administration les plus adaptées.\r\n\r\n \r\n\r\nLe développement de cette molécule a été en partie soutenu par l’ARSLA : vos dons accélèrent la recherche. https://don.arsla.org/\r\n\r\nMarguerite Jamet\r\n\r\n "}
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