Nous vous donnons rendez-vous le 28 juillet prochain, à 19 heures précises, place de la République à Paris, pour le lancement officiel de la nouvelle édition du « Ice Bucket Challenge ».
Souvenez-vous ! Durant l’été 2014 un phénomène mondial faisait le buzz sur internet : le « ICE BUCKET CHALLENGE » ! Un buzz planétaire au profit de la Recherche contre la Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot. Aucune autre pathologie n’a connu un tel phénomène !
Parce que la maladie est toujours là, toujours incurable, toujours méconnue ! Environ 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot (ou SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique), 7 000 en France et les chiffres restent toujours aussi effrayants : 3 nouveaux malades par jour aux profils divers (jeunes, adultes ou retraités ; hommes ou femmes ; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs…), 1000 décès par an, aucun traitement, une recherche qui avance lentement …
La SLA est la maladie rare la plus fréquente mais aussi l’une des plus méconnues. Le grand public a réellement découvert cette terrible maladie en 2014 avec ce « Ice Bucket Challenge », victoire médiatique et financière inédite depuis sa description il y a 150 ans par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne.
Nous devons continuer à faire connaître cette maladie, à faire entendre la voix des patients tant que rien n’aura été trouvé pour éradiquer de cette maladie décrite par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde. C’est donc une nécessité impérieuse!
Mais pour faire de cette nouvelle édition du « ICE BUCKET CHALLENGE » un succès, la mobilisation de tous est nécessaire ! Pour se mobiliser, c’est simple :
Ces fonds supplémentaires permettent à l’ARSLA de renforcer ses actions. Ainsi grâce à l’édition 2015 et notre mobilisation sans faille, nous avons pu stabiliser le niveau de recettes exceptionnel atteint en 2014 avec ce phénomène mondial et ainsi financer de nouvelles actions :
On compte sur vous !
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
