Vaincre la SLA. Accompagner chaque vie. Défendre chaque droit.
L’ARSLA agit pour répondre à l’urgence de la maladie de Charcot et des autres maladies du motoneurone. Face à des pathologies rares, rapides, dévastatrices, notre mission s’articule autour de trois engagements majeurs :
- Soutenir la recherche, en finançant des projets innovants, rigoureux et utiles, dans une logique d’excellence scientifique et d’impact concret sur la vie des personnes malades.
- Accompagner les personnes malades et leurs proches, avec des aides matérielles, sociales et psychologiques, accessibles partout en France et adaptées aux besoins spécifiques de la SLA.
- Porter la voix des patients, dans toutes les instances publiques, pour faire évoluer les lois, accélérer l’accès aux traitements, garantir une prise en charge digne, et renforcer les droits des aidants.
Depuis sa création, l’ARSLA agit sans relâche pour conjuguer science, solidarité et transformation sociale. Chaque action est guidée par une exigence : être utile, juste, et à la hauteur de l’urgence.
Soutenir la recherche
Faire avancer la science, pour offrir des perspectives.
L’ARSLA finance depuis près de 40 ans une recherche rigoureuse, indépendante et tournée vers les besoins des malades. Elle sélectionne, accompagne et valorise des projets de recherche fondamentale, clinique et translationnelle sur la SLA et les maladies du motoneurone.
Grâce à un conseil scientifique indépendant, l’association garantit l’excellence des projets soutenus. Depuis 1985, plus de 250 projets ont été financés, en France et à l’international.
👉 En 2024, l’ARSLA a finalisé une base de données en vie réelle unique en Europe (PULSE), a soutenu des projets sur l’ARN, les biomarqueurs, la génétique, et a permis l’émergence d’un nouveau modèle d’Institut hors murs.
Accompagner les personnes malades, les proches aidants et les professionnels de proximité
Être présent, partout, au bon moment.
L’ARSLA déploie un ensemble d’aides concrètes pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de SLA, de leurs proches aidants ainsi que des professionnels de proximité qui les accompagnent : accompagnement social, aide financière exceptionnelle, coordination des parcours, prêt de matériel, ligne d’écoute, groupes de parole ainsi qu’un e-learning et une application de kinésithérapie à domicile.
Chaque année, plus de 3 000 personnes bénéficient d’un soutien direct, rapide et humain. L’association agit au plus près des besoins, en lien avec les centres SLA, les professionnels territoriaux et les aidants.
👉 Depuis 2024, un dispositif de coordination en santé est en cours d’expérimentation, le service de prêt de matériel est en essaimage en région, des aides techniques innovantes ont été testées et un accompagnement grâce aux outils numériques est proposé (un programme de formation a été lancé pour les familles et les auxiliaires de vie et une application de kinésithérapie est disponible pour renforcer la prise en charge).
Porter la voix de tous
Agir pour faire changer la loi, les pratiques, les regards.
L’ARSLA est engagée dans un plaidoyer actif et exigeant pour faire reconnaître les droits des personnes malades, de leurs proches aidants et des intervenants au domicile. Elle participe à l’élaboration des politiques publiques, dialogue avec les autorités de santé, alerte les parlementaires et formule des propositions de réforme.
Grâce à cette action, l’ARSLA a contribué à des avancées concrètes : adoption de la loi Bouchet, engagements autour du Tofersen, intégration aux Plans nationaux maladies rares, mobilisation pour l’accès aux aides techniques et aux soins à domicile.
👉 En 2025, l’association appelle à la création d’un fonds d’innovation thérapeutique, à une refonte de l’évaluation des traitements et à la reconnaissance pleine et entière des besoins spécifiques liés à la SLA.