Une gouvernance engagée, un fonctionnement rigoureux, une expertise reconnue.
L’ARSLA est une association à but non lucratif régie par la loi de 1908, dotée d’une gouvernance pluraliste, d’une équipe opérationnelle expérimentée, et d’un conseil scientifique indépendant. Elle veille à conjuguer rigueur, proximité et transparence.
Un conseil d’administration impliqué
Il est composé de personnes concernées par la SLA, de membres issus de la société civile et de personnalités qualifiées. Il définit les grandes orientations stratégiques, valide les budgets et garantit la fidélité aux valeurs fondatrices de l’association.
- Valérie GOUTINES-CARAMEL – Présidente
- Michel PEROZZO – Vice-président
- Edor KABASHI – Vice-président
- Laurent PETITJEAN – Trésorier
- Hélène FOURCAIL ZANETTI – Secrétaire
Collège de personnes qualifiées
- Thierry d’ARTIGUES
- Nicolas BERETTI
- Soizic CHARPENTIER
- Assia MEDROUNI
- Christophe MALSOT
- Valérie GOUTINES-CARAMEL
- Michel PEROZZO
- Christophe TARDIEU
- Daniel VALDMAN
- Lorène VIVIER
- Valérie WALINES
- Hélène FOURCAIL ZANETTI
- Laurent PETITJEAN
Collège d’experts
- Philippe CORCIA
- Isabel GAUDIER
- Edor KABASHI
Une équipe salariée engagée
Professionnelle, pluridisciplinaire et agile, l’équipe met en œuvre au quotidien les actions de l’ARSLA sur l’ensemble du territoire : accompagnement des personnes malades, soutien à la recherche, plaidoyer, organisation d’événements, partenariats, communication.
Direction Générale :
- Sabine TURGEMAN, Directrice générale
- Bettina RAMELET, Directrice générale adjointe
Pôle Ressources humaines :
- Stéphanie LESAGE, Responsable Ressources Humaines
Pôle Administratif :
- Delphine RUOLS, Référente relations donateurs et administration des ressources
- Serey KIM, Assistante administrative
- Lise BOUTAYA, Assistante administrative
Pôle Recherche :
- Franck GALLARDO, Directeur des programmes stratégiques de recherche
- Goulven THEZE, Directeur adjoint des programmes stratégiques de recherche
- Marguerite JAMET, Cheffe de projets recherche
Pôle Développement territorial :
- Karel Griffon, Responsable du Pôle développement territorial
- Ferdinand CAZIN, Chargé du développement territorial
- Lina KILIDJIAN, Chargée du développement territorial
- Marianne FERRON, Chargée du développement territorial
Pôle Développement national :
- Nadège MONTAGU, Directrice du développement des ressources
- Eliott HAYWOOD, Responsable du développement national
- Auriane LEUX, Chargée de projets
- Coline AUGUIN, Chargée de projets
Pôle Solidarités :
- Paméla MAZIER, Responsable du Pôle Solidarités
- Sophie CHENEGROS, Coordinatrice en santé
- Elodie BAILLEUL, Coordinatrice en santé
- Marie CARROZ, Coordinatrice en santé
- Floriane LAURENT, Ergothérapeute
- Camille GAMAIN, Ergothérapeute chargée de projets
Pôle Communication :
- Amélie BALLIERE, Directrice Communication
- Ana GRECU, Responsable communication et collecte grand public
Un conseil scientifique indépendant
Composé de chercheuses et chercheurs français et internationaux, il évalue les projets soumis dans le cadre des appels à projets, conseille l’association sur ses grandes orientations scientifiques et veille à l’exigence des recherches soutenues.
- Dr Pierre François PRADAT – Président – Centre SLA Paris (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP)
- Dr Cédric RAOUL – Président – INSERM Montpellier (Institut de Neuroscience de Montpellier)
- Dr Emilien BERNARD – Centre SLA Lyon (Hôpital Pierre Wertheimer, CHU de Lyon).
- Pr Pascal BRANCHEREAU – CNRS Bordeaux (Institut de Neurosciences Cognitives et Intégratives)
- Pr Hélène BLASCO – CHRU Tours (Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire)
- Dr Séverine BOILÉE – INSERM – ICM Paris
- Pr David DEVOS – CHU Lille
- Dr Florence ESSELIN – CHU de Montpellier (Clinique du Motoneurone et Pathologies neuromusculaire)
- Dr Aude-Marie GRAPPERON – Centre SLA Marseille (Hôpital de la Timone, AP-HM)
- Dr Clarie GUISSART – CHU de Nîmes (Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire)
- Pr Pascal LEBLANC – CNRS Lyon (Institut NeuroMyoGène)
- Pr Gwendal LE MASSON – Centre SLA Bordeaux (CHU de Bordeau)
- Dr Cécile MARTINAT – iSTEM, Evry
- Dr Caroline ROUAUX – INSERM Strasbourg
- Pr Chantal SELLIER – INSERM Strasbourg
- Michel PEROZZO – Représentant des personnes malades
Un réseau de bénévoles solidaires
Présents dans toute la France, les bénévoles de l’ARSLA relaient les actions de l’association, accompagnent les événements, soutiennent les familles, sensibilisent le grand public et participent activement à la vie associative. Une université des bénévoles leur est dédiée, pour renforcer leurs compétences et leur permettre d’agir avec justesse et impact.