Retrouvez toutes les informations utiles
Recevoir un diagnostic de maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique – SLA) est un moment bouleversant. De nombreuses questions surgissent immédiatement : Que faire maintenant ? Vers qui se tourner ? Comment trouver du soutien ? L’ARSLA est là pour vous accompagner à chaque étape de votre parcours, dès l’annonce du diagnostic.
L’ARSLA est à vos côtés pour vous accompagner dès les premiers jours, vous informer et vous aider à avancer étape par étape.
Comprendre le diagnostic de SLA
La maladie de Charcot (SLA) est une maladie neurodégénérative qui affecte progressivement les neurones moteurs responsables des mouvements volontaires. Chaque parcours est unique : l’évolution, les besoins et les priorités diffèrent d’une personne à l’autre.
Comprendre la maladie permet de mieux anticiper, poser les bonnes questions à l’équipe médicale et prendre des décisions éclairées.
👉 Pour en savoir plus : Qu’est-ce que la maladie de Charcot ?
Que faire après l’annonce du diagnostic ?
Les premières semaines sont souvent marquées par le choc, l’incertitude et parfois l’isolement. Il est pourtant essentiel de :
- S’informer auprès de sources fiables
- Être orienté·e vers un centre expert de référence
- Mettre en place un parcours de soin coordonné
- Anticiper progressivement les besoins matériels et administratifs
- Bénéficier d’un soutien psychologique si nécessaire
Comment l’ARSLA peut vous accompagner
Information et orientation personnalisée
Concrètement, que se passe-t-il lors du premier échange avec l’ARSLA ?
Le premier contact est avant tout un temps d’écoute et de clarification.
Vous expliquez votre situation
Diagnostic récent, questions médicales, inquiétudes pratiques, besoin d’information… Vous partagez ce que vous souhaitez, à votre rythme.
Nous identifions vos priorités
Chaque personne a des besoins différents. Ensemble, nous faisons le point sur ce qui est urgent, important ou à anticiper.
Ce premier échange permet simplement de ne pas rester seul·e face aux questions qui suivent le diagnostic et de structurer les premières démarches.
Des services pour vous accompagner
L’association vous propose un certain nombre de services et de ressources à titre gracieux.
Liens vers les pages :
RESSOURCES :
ORGANISATION DES SOINS
ACCOMPAGNEMENT
Témoignage
« Le jour de mon diagnostic, j’ai eu l’impression que tout s’arrêtait. J’étais sidéré. Très vite, j’ai contacté l’ARSLA. Dès le premier échange, je me suis senti écouté, compris et surtout accompagné. On m’a expliqué les étapes, orienté vers un centre spécialisé et aidé à anticiper. Cela ne change pas la maladie, mais cela change complètement la manière de l’affronter. Je me sens moins seul et mieux préparé. »
Besoin d’échanger dès maintenant ?
Rendez-vous sur notre page Contact ou explorez sur notre site les ressources adaptées à votre situation.
Recherche et essais thérapeutiques thérapeutiques : ce que vous pouvez attendre
Après un diagnostic de maladie de Charcot (SLA), il est naturel de se tourner vers la recherche avec beaucoup d’espoir, mais aussi de questions. Où en sont les avancées scientifiques ? Existe-t-il des traitements en développement ? Puis-je participer à un essai clinique ?
La recherche sur la SLA progresse activement, en France et à l’international. De nombreux travaux portent sur la compréhension des mécanismes de la maladie, l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques et le développement de traitements innovants. Même si aucun traitement curatif n’existe aujourd’hui, les avancées scientifiques sont constantes et structurées.
Il est également possible, dans certaines situations, de participer à des essais thérapeutiques. Ces études cliniques sont strictement encadrées et proposées par des centres spécialisés. La participation dépend de critères médicaux précis (âge, forme de la maladie, stade d’évolution, traitements en cours). Votre neurologue ou votre centre SLA est le premier interlocuteur pour évaluer cette possibilité.
L’ARSLA joue un rôle clé en finançant des projets de recherche, en soutenant les équipes scientifiques et en diffusant une information claire et fiable sur les avancées en cours. Sur cette page, vous trouverez des repères pour comprendre :
- Les axes actuels de recherche sur la SLA
- Le fonctionnement des essais cliniques
- Les conditions pour y participer
- Les questions à poser à votre équipe médicale
S’informer sur la recherche permet d’envisager l’avenir avec lucidité et espoir, tout en prenant des décisions éclairées et adaptées à votre situation personnelle.
👉 Pour suivre les avancées scientifiques : La recherche SLA
La recherche avance grâce à la mobilisation de tous
Les avancées scientifiques sur la maladie de Charcot (SLA) sont rendues possibles grâce à l’engagement conjoint des chercheurs, des équipes médicales, des personnes malades… mais aussi des donateurs.
Chaque projet de recherche nécessite des financements importants pour explorer de nouvelles pistes thérapeutiques, lancer des essais cliniques et accélérer la compréhension des mécanismes de la maladie. Les dons permettent concrètement de soutenir des équipes scientifiques,
d’acquérir du matériel de pointe et de faire émerger des innovations qui, demain, pourront transformer la prise en charge.
Des personnalités engagées se mobilisent pour faire avancer la recherche. C’est le cas de Nicolas Beretti, fortement impliqué dans la collecte de fonds au profit de l’Institut Charcot, dédié à la recherche sur la SLA.
Soutenir la recherche, c’est participer activement à un élan collectif porteur d’espoir pour toutes les personnes malades et leurs proches.
👉 Découvrir comment soutenir la recherche : Soutenir nos actions
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