Donner de la voix à ceux qu’on n’entend pas.
L’ARSLA ne se contente pas d’agir sur le terrain : elle interpelle, propose et transforme. Chaque année, l’association est auditionnée au Parlement, contribue à la rédaction et l’évolution des textes de loi, et défend avec rigueur l’accès rapide aux traitements innovants, la réforme de l’évaluation thérapeutique, le financement de la recherche et une prise en charge médico-psychosociale adaptée et équitable. L’accès équitable aux aides techniques. Ce plaidoyer s’appuie sur l’écoute directe des personnes malades, des données de terrain solides et un dialogue constant avec les institutions. Sa force ? Une vision exigeante, construite, sans complaisance.
Des victoires concrètes
- Loi Bouchet : promulguée le 17 février 2025 et mise en œuvre par l’arrêté du 5 février 2026, cette avancée élargit les conditions d’accès à la Prestation de compensation du handicap (PCH) aux personnes diagnostiquées d’une SLA après 60 ans. Elle prévoit également la priorisation de leurs dossiers par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
- Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) : participation active à leur élaboration et à leur déploiement, afin de renforcer la prise en charge des personnes concernées.
- Loi sur la fin de vie : audition à l’Assemblée nationale et au Sénat et proposition d’amendements intégrés aux travaux autour de la proposition de loi Falorni.
- Coordination en santé : expérimentation d’un nouveau modèle d’accompagnement des personnes malades, de leurs proches aidants et des professionnels de proximité, visant à renforcer le lien entre la ville et l’hôpital, à prévenir les ruptures de parcours et à limiter les pertes de chance.
Notes de positions sous format PDF à télécharger :
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