Valérie Goutines, présidente de l’ARSLA vous adresse ses voeux en image.
» Chers amis, chers adhérents, chers donateurs,
Nous venons de tourner la page d’une année difficile avec la crise sanitaire mondiale et son impact sur les personnes fragiles comme les malades de la SLA.
Nous les avons soutenus du mieux possible tout au long de ces mois, grâce à une mobilisation hors du commun de nos équipes, bénévoles et salariés que je tiens à remercier chaleureusement.
2020 s’est terminée sur une triste nouvelle avec le décès d’une des figures marquantes de notre association, notre vice-président Jean d’Artigues.
Il s’est battu pendant 9 ans contre la maladie démontrant qu’il est possible de repousser les frontières de l’impossible. Jean n’aurait pas souhaité que nous soyons tristes mais plutôt que nous regardions vers le futur, vers l’espoir qui se rapproche….
Retenons de 2020, notre capacité à innover, à nous adapter face à une situation inédite : avec des face book live par exemple lors du premier confinement pour vous informer et répondre à vos nombreuses questions, je citerai encore l’extension des horaires de la ligne d’écoute dans ces moments vécus si difficiles…
Ne l’oublions pas en 2021, la raison d’être de l’ARSLA est d’accompagner la vie…. Et de vaincre la maladie. L’année dernière, malgré le ralentissement de la générosité du public, nous avons décidé de maintenir à l’identique notre soutien à la recherche.
Je nous souhaite collectivement une année 2021 heureuse et remplie d’espoir.
Soyez sûrs que nous poursuivrons sans relâche le combat.
Merci pour votre fidèle soutien. Ensemble nous y arriverons. »
Valérie Goutines – Présidente
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
