Venez assister à la conférence de presse du 6 octobre animée par Denis Brogniart, pour l’avant première du film « Tant qu’il nous restera des forces » et le lancement de l’Institut Charcot
Nous vous invitons à vivre un moment unique et historique au Pathé Palace, à Paris, aux côtés de l’ARSLA.
Vous découvrirez en avant-première le film de campagne « Tant qu’il nous restera des forces », signé par l’agence Fred&Farid. C’est un cri de dignité et de résistance porté par des personnes atteintes de SLA, qui marquera durablement les esprits.
Vous assisterez également au lancement de l’Institut Charcot, le premier et unique institut français entièrement dédié à la recherche sur la SLA et les maladies du motoneurone. Un tournant attendu depuis trop longtemps.
Pourquoi l’Institut Charcot est une révolution
Jamais un institut de recherche n’avait été exclusivement dédié à la SLA et aux autres maladies du motoneurone. Pour la première fois, chercheurs, cliniciens, personnes malades et association unissent leurs forces dans une même dynamique, soutenus par des figures scientifiques internationales de premier plan.
L’ambition est forte : accélérer les découvertes, explorer les thérapies émergentes, bâtir une médecine de précision. L’Institut s’appuiera sur des outils innovants, intelligence artificielle et plateforme Pulse 2.0, pour rendre la recherche plus rapide, plus ouverte et plus efficace.
Notre objectif est clair : faire résonner cette campagne auprès du plus grand nombre afin de réunir 20 millions d’euros pour financer les recherches les plus prometteuses.
Votre participation est fondamentale.
Cet événement changera l’histoire de la SLA en France.
Votre présence est un soutien concret à la mobilisation : ensemble, nous devons accélérer la recherche. Chaque présence compte : journalistes, ambassadeurs, proches, soignants, donateurs, partenaires. Et vous.
💙 Merci d’être à nos côtés
Depuis 40 ans, l’ARSLA agit pour financer la recherche, accompagner les personnes malades, défendre leurs droits et sensibiliser l’opinion. Rien de tout cela n’aurait été possible sans vous.
Avec l’Institut Charcot, une nouvelle ère commence : enfin un institut uniquement dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone. Ensemble, faisons de cette promesse une réalité.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
