SAMEDI 20 JUIN 2020
De 13h 30 à 17h
En raison des circonstances actuelles, afin de respecter les mesures de distanciation sociale et dans le respect de nos obligations légales, l’Assemblée générale se réunira cette année en visioconférence. Pour y participer, il suffira de se rendre de cliquer sur le lien suivant: ici. Vous pourrez participer activement à cette rencontre en posant vos questions oralement ou par message écrit. Vous trouverez le programme de cette rencontre au verso.
La crise sanitaire actuelle ne nous permet pas de joindre à ce courrier les différents documents statutaires à savoir :
POURQUOI VOTRE VOTE EST IMPORTANT ?
La vitalité de notre association dépend de votre vote qui légitime l’ensemble de nos actions auprès des pouvoirs publics auprès desquels nous défendons les droits des malades.
Votre vote est fait la différence, nous comptons sur vous !
POURQUOI PARTICIPER A L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ?
Parce que l’assemblée générale c’est l’occasion de découvrir l’ensemble des actions menées par l’association tout au long de l’année, des réussites et échec, des futurs projets…
Parce que l’assemblée générale c’est d’abord une possible rencontre avec tous les forces vives de l’ARSLA : adhérents, bénévoles, professionnels de santé, salariés…
C’est l’occasion pour vous et vos proches de découvrir toutes les avancées sur la prise en charge de la maladie et la recherche. Les conférences thématiques feront le point sur toute l’actualité de la SLA et des projets en cours et à venir.
Votre présence est importante, nous comptons sur vous !
PROGRAMME DE LA RENCONTRE
13h – 15h
Assemblée statutaire
15h 30 – 17h
La recherche : où en sommes-nous ?
ON COMPTE SUR VOUS !
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
