Vaccination anti-Covid des personnes atteintes de SLA : où en est-on ?
par le Pr. Claude DESNUELLE
Une enquête a été réalisée pour connaître l’accès à la vaccination anti-Covid des personnes atteintes de SLA en France. Elle s’est déroulée dans la 2° quinzaine du mois d’avril 2021 et a porté sur 784 malades. Sa conduite s’est faite dans le cadre du dispositif expérimental déployé par la Filière de Santé FilSLAN dans 6 Centres labellisés nationaux qui permet l’envoi mensuel de SMS interrogeant sur l’état de santé, l’état psychologique et les besoins en aides humaines et techniques. Les réponses en sont analysées en toute confidentialité par l’équipe soignante hospitalière qui assure régulièrement le suivi et génèrent des réponses personnalisées de programmation de soins ou d’intervention sur le lieu de vie de soignants libéraux ou de prestataires de santé.
Le cycle d’envoi de SMS d’avril a été remplacé par un questionnaire sur la vaccination. 281 réponses ont été obtenues (36% de la population interrogée) parmi lesquelles 56% des malades ont déclaré avoir été vaccinés. Aucun effet secondaire notable n’a été signalé. Parmi ceux qui ne sont pas vaccinés, 10% a déclaré ne pas le souhaiter, le motif principal de non vaccination chez les 34% restant était soit la difficulté d’accès au processus national de vaccination soit la difficulté à se rendre sur un site de vaccination.
Bien que ne représentant qu’une fraction limitée des personnes concernées en France par la maladie, on peut déduire de cette enquête qu’il faut trouver solutions pour le 1/3 de la population des malades SLA non vacciné qui souhaite l’être.
Rappelons que la SLA fait partie de la liste des affections dérogatoires, prioritaires pour la vaccination, c’est à dire sans incidence d’âge, mais aucune disposition n’a été prise pour en favoriser l’accès aux personnes à mobilité réduite. En cas d’infection Covid, il existe en effet dans la population SLA un haut risque de complications graves, notamment respiratoires. Il est donc fortement recommandé de se faire vacciner tout en respectant les contre-indications, les contraintes de conditionnement et les précautions d’usage. Des certificats ont été remis à de nombreux malades par les médecins qui les suivent pour faire valoir leur priorité, malheureusement les Centres labellisés hospitaliers ne disposent pas des doses qui leur permettraient de vacciner lors des visites de suivi en Centre. Dans de très rares cas, des établissements hospitaliers ont permis de réserver des créneaux pour les personnes fragiles et dépendantes.
Chaque situation doit donc être traitée au cas par cas et toute personne atteinte de SLA qui n’a pu, malgré sa demande, recevoir les doses de vaccin doit se manifester auprès de son médecin spécialiste pour organiser un accès personnalisé faisant intervenir le médecin traitant ou un pharmacien, voire un centre hospitalier, municipal ou piloté par les ARS … disponible à proximité du lieu de vie.
A cette occasion, rappelons enfin qu’il est recommandé que l’entourage, soignants et aidants professionnels ou familiaux, d’une personne atteinte de SLA soit aussi vacciné, mais là encore aucune disposition dans ce sens n’a été mise en place, voire mentionnée, dans le dispositif national réglementaire de la campagne de vaccination en cours. Cet entourage doit être encouragé à se faire vacciner dans le cadre des dispositifs existants et des dérogations spécifiques pour les professionnels de santé.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
