L’ARSLA a échangé hier avec Madame la Ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes Handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq, ainsi qu’avec Monsieur Mathieu Pardell, Conseiller Bien Vieillir et Santé.
Nous les remercions très sincèrement pour leur disponibilité, leur écoute et leur engagement auprès des personnes atteintes de SLA.
Cet échange a été particulièrement enrichissant et marque une étape importante pour notre association :
👉 le Ministère a confirmé sa volonté d’avancer en co-construction avec l’ARSLA, afin d’améliorer de manière concrète l’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants.
🤝 Construire ensemble des solutions adaptées à la réalité des familles
Lors de cette rencontre, nous avons pu partager les enjeux prioritaires auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SLA et leurs proches :
- Application de la Loi Bouchet pour une ouverture à la Prestation de Compensation du Handicap après 60 ans, avec une prise en charge prioritaire des dossiers SLA ;
- Soutien au déploiement national du service gratuit de prêt de matériel ;
- Vigilance quant à la nécessaire souplesse dans l’application de la loi sur le remboursement des fauteuils roulants, pour tenir compte de l’évolution rapide et complexe de la maladie.
Le Ministère s’est montré à l’écoute, constructif et ouvert à travailler conjointement avec notre association pour faire progresser les réponses publiques.
Cette dynamique de co-construction ouvre la voie à :
- un dialogue régulier,
- un travail commun autour de solutions opérationnelles,
- une attention renforcée portée aux réalités spécifiques des pathologies rapides et évolutives comme la SLA.
💙 Une mobilisation collective qui se renforce
🎥 Institut Charcot & campagne nationale
- le lancement de l’Institut Charcot,
- la campagne nationale « Tant qu’il nous restera des forces ».