L’ARSLA est très fière d’être lauréate du grand concours de la Fondation la France s’engage ! Nous avons été sélectionnés parmi plus de 450 dossiers pour le fort impact de notre projet !
Dès janvier 2024 et durant 3 ans, l’ARSLA bénéficiera d’un accompagnement financier et humain grâce au mécénat de compétences offert par les partenaires, pour continuer et amplifier sa mission d’aide et de prêt de matériel aux personnes atteintes de la maladie de Charcot. Nous souhaitons essaimer le parc d’aides techniques en région, pour qu’il soit au plus près des personnes malades et des personnels soignants, prescripteurs de ces aides, pour une réponse rapide et avec un impact écologique contrôlé.
Nous commencerons, dans un premier temps, un essaimage de notre matériel à l’échelle d’une Région. Cette première phase pilote nous permettra de développer et déployer ce projet avec les acteurs locaux, d’être au plus près des personnes malades et d’en mesurer l’impact.
Grâce à la Fondation la France s’engage, nous pourrons, dès janvier 2024 commencer à développer cette première phase de développement.
La Fondation la France s’engage : Créée en 2017, la Fondation La France s’engage s’inscrit dans le prolongement du programme de soutien à l’innovation sociale et solidaire initié par l’Etat en 2014. Chaque année, elle détecte puis récompense les projets les plus innovants.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
