Tous les jours, 4 personnes décèdent de la SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, et 5 personnes voient leur vie basculer à l’annonce du diagnostic, dans l’indifférence générale. Forte de ce constat, du 11 au 21 octobre, l’ARSLA lance une campagne de sensibilisation « Le diagnostic de la SLA, et après ? » pour ouvrir les yeux sur la SLA. Tour à tour, 5 personnes, touchées par la maladie, livrent, sans artifice et avec spontanéité, leurs ressentis et leurs émotions dans leur combat contre la SLA.
Durant une semaine, Katherine, Christophe, Maxime, Dominique et Michel témoignent, avec force et conviction, de leur combat, leur détresse, leurs douleurs mais aussi et surtout de leur rage de vivre.
« C’est un choc, c’est un tsunami dans la tête car c’est tellement injuste. Pourquoi ? pourquoi cela m’arrive à moi ? »
« Cette maladie est handicapante, mais elle est aussi impactante au niveau mental… Votre cerveau n’est pas touché, ça vous permet d’analyser au quotidien l’enfermement dans lequel vous vous trouvez ».
« C’est une maladie qui touche des personnes de 50 ou 60 ans. Tu ne peux pas avoir ça… » s’est dit Stéphanie à l’annonce du diagnostic. Depuis, Maxime est clair : « moi, je suis entré dans le combat ».
« Je vois très bien comment je diminue de mois en mois. Il y a des gestes que je ne peux plus faire d’un mois sur l’autre »
« Il faut mettre du fun et de la couleur dans nos vies ».
Retrouvez le teaser de la campagne
En donnant la parole à ces 5 témoins, l’ARSLA vous invite à ouvrir les yeux sur la SLA et rappelle que nous sommes tous concernés par cette maladie. En effet, il n’y a pas de prédisposition, nous sommes tous porteurs d’un risque sur 300 de développer une SLA au cours de notre vie.
Découverte il y a maintenant plus de 150 ans, la SLA est une maladie neurodégénérative qui reste incurable à ce jour. Elle provoque une paralysie globale ; les muscles ne répondent plus, le corps devient prison. L’impossibilité de se nourrir, de se mouvoir, de respirer et de parler, entraîne un enfermement total. En découlent un isolement social et une paupérisation accrue.
En réponse, l’ARSLA soutient des milliers de personnes malades et leurs familles et agit pour améliorer l’accès aux soins pour tous, lutter contre les inégalités sociales, et stimuler la recherche. Il y a urgence à faire bouger les lignes politiques pour permettre de vaincre la maladie et vivre dans la dignité.
Aidez-nous à enfin apporter une réponse à la question « Le diagnostic de la SLA et après ? »
Reconnue d’utilité publique, l’association est le 1er financeur privé de la recherche sur la SLA en France. 95% des dons sont issus de la générosité publique. Labellisée par le Comité de la Charte « Don en confiance », l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, fonctionne en toute transparence.
Depuis 1985, l’ARSLA accompagne les personnes malades en attente d’un traitement et se mobilise autour de nombreuses actions pour faire sortir de l’ombre la maladie de Charcot. Pour assurer le droit à la santé, favoriser le soin, défendre les droits fondamentaux, et permettre à l’excellence française en matière de recherche de rayonner, l’ARSLA entend sensibiliser le monde politique afin de faire de la SLA, une grande cause nationale (Plaidoyer : pour en finir avec une mort annoncée).
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Contact presse
Sandrine Guillemin – Direction communication – 06 22 97 26 97 – s.guillemin@arsla.org
ARSLA 111, rue de Reuilly 75012 Paris arsla.org/
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Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
