Le 10 mars dernier, le Président de la République dessinait les contours du nouveau projet de loi sur la fin de vie. Quelques heures plus tard, notre téléphone se mit à sonner de manière incessante et pour cause : la sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est toujours la maladie prise comme exemple et justification. Comme si la conscience collective associait automatiquement le souhait de vouloir mourir à ce diagnostic. Alors oui, mettre en lumière dans les médias la maladie de Charcot, entendre les témoignages de personnes malades autour du projet de loi sur l’aide active à mourir, donner la parole à des personnes atteintes de la SLA, c’est important et même capital pour des sujets de société aussi fondamentaux.
Mais écoutons, ne projetons pas nos propres peurs qu’éveille cette maladie dans l’inconscient collectif, restons ouverts à la réception du message des personnes malades et de leur entourage : OUI à un projet de loi pour garantir le libre choix des personnes malades selon l’évaluation de leurs propres souffrances et l’acceptation de leurs limites quant à l’effraction de leur corps. NON à une assimilation qui viendrait superposer les mots Charcot et Mort.
L’ARSLA, association française reconnue d’utilité publique, qui soutient aussi bien les personnes malades, les familles que la recherche, souligne certes l’importance d’une loi mais rappelle que le droit à mourir ne doit jamais et en aucun cas remplacer le droit à vivre dans la dignité.
En effet, l’effet médiatique autour de l’annonce du Président semble présenter les personnes atteintes de la maladie de Charcot comme déjà condamnées et souhaitant avant tout pouvoir disposer du choix de leur propre mort. Cela n’est pas la réalité, mais seulement l’une d’elles. Certes, savoir que l’on peut choisir le moment de son départ rassure et permet d’amoindrir l’angoisse d’une mort dans d’atroces souffrances. Paradoxalement, cela donne aussi l’énergie de vivre au-delà des limites qu’on s’était fixées. Une chose est certaine : les personnes malades souhaitent avant tout vivre dans la dignité. La dérive pourrait alors être facile de condamner tout patient atteint de SLA.
Au sein de l’ARSLA, nous pensons qu’il faut absolument, et en priorité, renforcer l’accompagnement des personnes malades et mieux financer l’hôpital public et les soins palliatifs. Les aides humaines sont insuffisantes et les aides techniques, trop onéreuses ; les accès aux traitements thérapeutiques innovants sont souvent impossibles avant de longues phases de tests, sans parler du manque de moyens accordés à la recherche, et la liste est encore longue… Autant de facteurs qui entraînent les personnes malades vers la fin de vie, bien avant que la maladie ne s’en charge elle-même.
Les prémices de la loi, telle qu’annoncée questionnent néanmoins ; le délai de péremption de l’accord du droit à mourir, l’accompagnement de la cellule familiale dans cette démarche, les conditions posées pour être « éligible » à ce droit à mourir, notamment l’évocation du terme « moyen terme », sans en donner une définition précise… Autant d’incertitudes et de flous qui donnent à cette annonce un goût aigre doux.
Malheureusement, la maladie, si elle touche le patient en première ligne, ricoche sur les aidants et la famille, qui sont souvent totalement oubliés des politiques publiques. Pour preuve : le chef de l’État a précisé que la substance létale serait directement prescrite à la personne malade, laquelle pourrait se l’administrer elle-même ou par le biais d’une personne de confiance. Toutefois, il ne faudrait pas que cela devienne une responsabilité supplémentaire qui incombe à l’aidant si l’assistance du professionnel de santé venait à faire défaut. Nous n’avons pas le droit de laisser les personnes malades et leurs proches traverser seuls ce moment sans la garantie d’un environnement de professionnels.
C’est de notre rôle à tous que de parler de la traversée du désert à laquelle font face les proches dans l’accompagnement de la personne malade, tant peu de choses sont mises en place pour les aider, elles aussi. En effet, les personnes malades et les aidants proches ont aussi besoin de vous, les médias, et ce, tout au long de l’année, pour parler de leur quotidien, de leurs difficultés, notamment celles d’accéder aux traitements et/ou à des aides techniques, mais aussi pour faire connaître le sort des aidants, qui, chaque jour, œuvrent en silence.
Enfin, l’ARSLA a besoin de vos relais pour médiatiser la maladie et espérer, un jour, l’apparition de traitements curatifs. Toujours considérée comme rare, nous souhaitons rappeler dans ces quelques lignes que tous les jours, en France, cinq diagnostics sont posés.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
