Faisant suite à la demande de Michel A., touché par la maladie de Kennedy, l’ARSLA souhaite mettre en place un groupe d’intérêt autour de cette pathologie.
Voici la lettre dans laquelle il explique sa démarche pour structurer la réflexion, les propositions et la défense des intérêts des personnes directement concernées par cette maladie qui touche environ 200 personnes en France.
Bonjour,
Atteint par la maladie de Kennedy, j’ai contacté l’ARSLA, association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone, pour avoir des informations sur ma pathologie. Je voulais également m’investir sur la recherche sur la maladie. Effectivement, il est difficile en France de trouver des informations sur notre pathologie et de connaitre les recherches en cours. Avec l’ARSLA, nous avons pris la décision de mettre en place un groupe d’intérêt dédié à la maladie de Kennedy.
Qu’est-ce qu’un groupe d’intérêt ?
C’est un groupe, organisé par l’ARSLA, mené par des personnes bénévoles concernées par la maladie de Kennedy, qui sera en lien avec des chercheurs et des spécialistes. Ce groupe a pour objectif d’informer tous les professionnels de santé sur la pathologie pour limiter l’errance de diagnostic, d’organiser une veille scientifique, rédiger des préconisations pour une bonne prise en charge, porter des actions de plaidoyer en lien avec l’association pour faire avancer les politiques de santé et mieux faire connaitre la pathologie, créer du lien entre personnes concernées… Il sera aussi important de créer du lien avec l’association américaine, italienne et anglaise. Nous pourrons aussi mettre en place une réunion scientifique et clinique dédiée à la maladie de Kennedy.
➔ Pour faire avancer la création de ce groupe, et pour bien comprendre vos besoins spécifiques, nous avons besoin de votre participation !
N’hésitez pas à nous rejoindre en envoyant, avant le 8 mai, un mail à : contact@arsla.org
Nous vous proposerons une 1ere réunion d’information courant mai, en visioconférence, pour échanger et faire connaissance. J’espère que nous nous retrouverons nombreux !
Dans l’espoir de former un groupe dynamique et engagé, je vous adresse, au nom de l’ARSLA, nos pensées sincères.
Michel A.
Vous souhaitez faire partie du groupe d’intérêt sur la maladie de Kennedy ?
N’hésitez pas à nous rejoindre en envoyant, avant le 8 mai, un mail à : contact@arsla.org
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
