En juin 2024, une équipe de cyclistes, collaborateurs du Groupe OTE, tentera de relier Olympie (Grèce) à Paris à vélo en moins de 7 jours pour collecter 80 000 € pour lutter contre la maladie de Charcot.
En 2024, le Groupe OTE, société d’ingénierie basée à Strasbourg, s’engage à lever des fonds pour la recherche contre la maladie de Charcot aux côtés de l’ARSLA.
Ce projet sportif, organisé par des collaborateurs et retraités du Groupe OTE est mené car un des collaborateurs du Groupe, Didier, responsable d’études acoustiques depuis 37 ans, est malheureusement touché par la SLA.
Après une campagne de recherche de sponsors portée par le Groupe OTE, en début d’année 2024, près de 80 entreprises ont manifesté leur soutien et plus de 60 000€ de dons ont déjà été collectés. Ces fonds iront directement à l’ARLSA pour financer un projet de recherche. La levée de dons auprès du grand public démarre au printemps et continuera jusqu’à la fin du mois de juin sur la page HelloAsso.
Les bénévoles de l’ARSLA ont également eu et auront encore le plaisir de rencontrer les collaborateurs du Groupe OTE aux seins agences répartis en France et au siège du Groupe OTE tout au long du défi. Ces rencontres contribuent notamment à sensibiliser les collaborateurs à la SLA et à s’engager dans ce beau défi.
Le projet sportif
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
