Du 28 novembre au 12 décembre 2022, l’ARSLA lance une étude visant à recueillir le souhait des personnes atteintes de SLA et de leurs proches, sur la fin de vie.
Cette étude s’inscrit dans un contexte où les questions sur la fin de vie font l’actualité et dans lequel l’opinion publique, médiatique et politique positionnent la personne atteinte de la SLA comme cible principale.
Partant du postulat que la SLA est fréquemment citée dans les débats ou les reportages évoquant des situations de fin de vie pouvant être « complexes », l’ARSLA souhaite recueillir largement l’avis des personnes malades et de leurs aidants.
Vous êtes patients concernés par la SLA ? Vous êtes ou avez été aidant ?
=> N’hésitez pas à répondre à ce questionnaire pour vous assurer que soit portée la parole des personnes concernées par la SLA.
L’objectif de cette étude est de recueillir l’expérience des personnes malades et de leurs proches sur la question de la fin de vie, pour renforcer le plaidoyer de l’ARSLA auprès des pouvoirs publics et des médias.
Vous pouvez vous exprimer librement !
Vos données sont confidentielles et pseudonymisées, recueillies de manière sécurisée chez un Hébergeur Agréé de Données de Santé situé en France. Elles contribueront à un rapport final 100% anonymisé que vous serez les premiers à recevoir.
Tous concernés !
Nous vous encourageons à remplir ce questionnaire car votre voix compte et elle doit porter dans le cadre des débats qui ont débuté lors de la convention citoyenne sur la fin de vie.
Rendez-vous, jusqu’au 12 décembre 2022, sur la plate-forme MoiPatient, qui héberge l’étude et vous assure la protection de vos données, pour participer à cette étude sur la question sur la fin de vie : MoiPatient – Devenez acteurs de la santé de demain
Nous avons conscience que le sujet abordé dans ce questionnaire est extrêmement délicat. Nous souhaitons vous informer que l’association a prévu un dispositif pour répondre aux questions que cette étude susciterait. Vous pouvez nous adresser toutes vos questions par mail à : contact@arsla.org. En cas de besoin de soutien, vous pouvez également joindre notre psychologue sur la ligne d’écoute les mardis et jeudis de 10h à 13h, au 01 58 30 58 57.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
