Aujourd’hui, une rencontre qui pourrait tout changer. Brigitte Macron a reçu l’ARSLA aux côtés de Lorène Vivier, Valérie Trierweiler et Katia Julienne. Ensemble, nous avons porté la voix des patients atteints de SLA, et plus que jamais, cette voix a trouvé un écho puissant.
L’accès aux traitements, dont Qalsody, la question des médicaments rares, le financement de la recherche, le soutien aux biotechs françaises, l’IA au service de la découverte de traitements, l’amélioration de la prise en charge et du parcours de soins : chaque sujet a été abordé avec clarté et détermination.
Nous avons remis notre plaidoyer à la Première Dame, qui le transmettra au Président et au Premier ministre. Et surtout, elle nous a confirmé son engagement. Mme Macron a elle-même prononcé ce mot qui guide notre combat : 𝗟’𝗨𝗥𝗚𝗘𝗡𝗖𝗘. L’urgence de trouver un traitement pour tous. L’urgence d’agir avant qu’il ne soit trop tard.
Lorène Vivier, avec toute sa force et sa lumière, a su sensibiliser la Première Dame avec brio. Valérie Trierweiler est à nos côtés, convaincue qu’il est temps d’en finir avec cette fatalité.
𝗖𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗿𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗻’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗶𝗻, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝘂𝗻 𝗽𝗼𝗶𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝗱𝗲́𝗽𝗮𝗿𝘁. 𝗗𝗲 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝘇-𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲́𝗰𝗶𝘀𝗶𝗳𝘀 𝘀’𝗮𝗻𝗻𝗼𝗻𝗰𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗯𝗮𝘁 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗦𝗟𝗔 𝘂𝗻𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗼𝗿𝗶𝘁𝗲́ 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲.
🚨 Rejoignez-nous dans ce combat. On compte sur vous.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
