Afin de répondre au mieux aux besoins des personnes qui nous contactent, l’ARSLA propose de nouveaux dispositifs pour vous apporter un meilleur soutien, que vous soyez directement touché par la maladie ou aidant familial.
Groupe de parole pour les aidants :
Il s’agit d’un espace bienveillant et ouvert à tous. Vous pouvez à tout moment rejoindre un groupe, pour partager vos ressentis, votre expérience. Gratuit et accessible à tous, chaque groupe est animé par un(e) psychologue spécialisé (e) dans la SLA. Où que vous soyez, vous pouvez participer à un groupe de parole en visioconférence. Dans certaines régions, nos bénévoles proposent également des groupes de paroles en présentiel.
Pour retrouver les dates des prochains groupes et vous inscrire : ICI
Groupe de parole adolescents :
Sarah Guipouy, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des personnes atteintes de SLA et coach scolaire, suit de très nombreux adolescents :
« Jusqu’à présent, les jeunes touchés par la SLA d’un proche étaient souvent les absents des dispositifs d’accompagnement. Il me semble essentiel qu’un groupe leur soit désormais ouvert pour évoquer les enjeux psychologiques liés à leur situation particulière. Il se réunira tous les deux mois en distanciel, pendant deux heures, et comptera, au plus, huit jeunes, de 12 à 18 ans. Le contenu sera en partie co-construit avec les participants, en fonction de leurs besoins. Dans cet espace, les adolescents trouveront un cadre sécurisant et confidentiel afin d’exprimer des difficultés ou des souffrances qu’ils n’osent pas toujours dire. En rencontrant d’autres jeunes confrontés à un vécu similaire, ils pourront rompre avec un sentiment de solitude ou de différence par rapport à leurs pairs, et se sentir plus forts grâce au partage d’expériences. Pour les familles, cela peut être rassurant de savoir qu’un tel lieu existe, lequel permet d’entendre et d’évaluer une souffrance souvent discrète chez ces jeunes, et de réduire ainsi l’impact sur leur développement. Cela est également un moyen pour les adultes d’apaiser l’éventuelle culpabilité de ne pas toujours être disponibles et/ou de ne pas savoir comment soutenir leur adolescent. »
Vous souhaitez inscrire votre adolescent, ou vous-mêmes adolescent, vous souhaitez participer à ce groupe de parole. Les prochaines dates des groupes de parole seront prochainement disponibles sur notre site Internet.
Pour plus de renseignements, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : contact@arsla.org ou contacter la ligne d’écoute de l’ARSLA : 01 58 30 58 57 (Les mardis et jeudis de 10h à 13h)
Groupe de parole pour les personnes nouvellement diagnostiquées :
A l’annonce du diagnostic, la personne malade est projetée dans un mélange de ressentis et d’émotions. La peur, la colère et l’anxiété peuvent prédominer et entrainer un isolement. Il est important de pouvoir bénéficier d’un espace qui libère la parole et propose un accompagnement pour se (re)-construire avec la maladie. Le fait d’échanger entre pairs permet également de créer des liens et de partager des sentiments communs, de ne plus se sentir seul face à la maladie.
Animé par une psychologue praticienne dans un centre SLA, ce groupe vous propose un espace bienveillant et sécurisé pour déposer toutes vos émotions. En virtuel, vous pouvez à tout moment rejoindre le groupe.
N’hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus sur ce groupe dédié en nous écrivant : contact@arsla.org ou en nous appelant au 01 43 38 99 11
Groupes de paroles pour les personnes dans la post-aidance :
Lorsqu’un aidant perd son proche, c’est toute une vie à reconstruire. Faire face à l’absence est une première difficulté, reprendre confiance et retrouver sa singularité en constituent d’autres.
Jocelyne Debien, psychologue clinicienne, anime ces groupes dédiés au sein de l’ARSLA : « Il est essentiel de continuer à soutenir les personnes après le décès de leur proche. L’association ouvre des espaces dédiés pour les personnes touchées par la perte. Chaque groupe est ouvert à toute personne ayant traversé cette épreuve, que le deuil soit récent ou non. Ce lieu a pour objectif d’apporter un soutien, un réconfort. Cela peut permettre d’échanger et de partager avec d’autres ayant vécu une situation similaire. Le cadre se veut chaleureux et bienveillant pour faciliter la prise de parole et se sentir en confiance »
Retrouvez toutes les dates des groupes dédiés à la post-aidance : ICI
S’autoriser du temps pour soi : ateliers de sociaux esthétiques pour l’accompagnement dans la post-aidance
La socio-esthétique, c’est la pratique de soins esthétiques de bien-être et de confort auprès de populations fragilisées par une atteinte à leur intégrité physique (maladie, accident, vieillesse…) psychique (maladie mentale, addiction…) ou sociale (isolement, aidants, précarité…).
C’est valoriser la personne en lui apportant une écoute active et bienveillante ainsi qu’un espace de parole libre. Par une approche non médicalisée, la socio-esthéticienne offre une relation d’aide et de confiance, un accompagnement pour rétablir la confiance en soi et travailler sur l’estime de soi.
Vous êtes concerné par la post-aidance, venez assister à un atelier de découverte, animés par une socio-esthéticienne.
Vous avez des questions sur ces différents dispositifs, n’hésitez pas à nous écrire : contact@arsla.org
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
