Chaque année, l’ARSLA organise une université pour les bénévoles qui s’engagent à ses côtés. Cet événement permet aux participants de s’informer sur l’actualité et les projets de l’association, de prendre du recul par rapport au quotidien de l’action, de partager les expériences, de s’enrichir avec la participation d’intervenants extérieurs, de faire remonter les besoins d’accompagnement et de partager des moments de convivialité. Cette année, il était également possible d’assister en visioconférence aux temps en plénière à Paris les 28 et 29 septembre.
| *Toutes les citations de cet article sont issues des retours des bénévoles collectés après l’évènement. |
La première journée a été l’occasion pour les bénévoles d’échanger avec les administrateurs et salariés de l’ARSLA. Après une ouverture des travaux par Valérie GOUTINES, présidente de l’association, Sabine TURGEMAN, directrice générale, a présenté le bilan de l’année passée et les perspectives à venir pour l’association. Après un focus sur la vie du réseau des bénévoles, présenté par François BERRUER, responsable du développement territorial et Laurent PETITJEAN, bénévole missionné sur la thématique du bénévolat à l’ARSLA, certains des bénévoles présents ont été invités à présenter à leurs pairs une action phare réalisée au cours de l’année passée. L’occasion d’en apprendre davantage sur ce que d’autres bénévoles mettent en place pour s’en inspirer.
Après cette première journée de travaux autour de la vie de l’association et du réseau bénévole, les participants se sont retrouvés autour d’un dîner pour poursuivre leurs échanges de manière plus informelle. Un moment précieux pour se retrouver en convivialité.
La seconde journée a été consacrée à trois ateliers, un pour chaque type de mission des bénévoles ARSLA, avec la présence d’intervenants extérieurs venus enrichir les échanges :
Chaque atelier a donné lieu à une synthèse, partagée l’après-midi avec les autres participants. Ces synthèses vont être mises en page par l’ARSLA sous forme de fiches pratiques pouvant servir de ressources à l’ensemble des bénévoles.
Au programme du vendredi également, un « speed dating de l’engagement », c’est-à-dire une série de courtes discussions à deux. Ces échanges libres ont permis aux bénévoles de mieux se connaître ainsi que de partager leurs expériences terrain et, bien souvent, leur histoire personnelle liée à la SLA.
Bilan de ces deux journées : de l’apprentissage, des liens créés ou renforcés et une motivation renouvelée pour les bénévoles, rentrés chez eux avec la ferme intention de continuer à se mobiliser pour sensibiliser à la SLA, porter la voix des personnes malades et permettre à l’ARSLA de financer la recherche et de venir en aide aux personnes malades et à leurs aidants.
Vous aussi pouvez vous mobiliser et soutenir l’ARSLA en devenant bénévole.
Contactez Ferdinand CAZIN : f.cazin@arsla.org.
Un « webinaire de l’engagement » a eu lieu en septembre pour informer et répondre aux questions sur le bénévolat à l’ARSLA :
Prochains rendez-vous du réseau des bénévoles de l’ARSLA :
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
