Paris, 6 octobre 2025 – Ce matin, au Pathé Palace, un moment historique s’est joué dans la lutte contre la SLA.
En présence de Madame Brigitte Macron, et sous l’animation de Denis Brogniart, l’ARSLA a dévoilé sa nouvelle campagne nationale « Tant qu’il nous restera des forces », conçue par l’agence Fred & Farid Paris, et a officialisé le lancement de l’Institut Charcot, premier institut français entièrement dédié à la recherche sur la SLA.
Le cœur de la campagne : un film manifeste de 45 secondes. Quatorze visages, dont sept personnes atteintes de SLA, y lèvent leur majeur face caméra.
Un geste simple, mais bouleversant : lever ce doigt quand la maladie paralyse les muscles est déjà une victoire.
🎵 La musique, Can’t Slow Down, est signée Pone, producteur atteint lui-même de SLA, qui compose uniquement avec ses yeux.
« Ce film n’est pas un simple spot. C’est un doigt d’honneur à la maladie, une déclaration de guerre. » Denis Brogniart
La campagne se déploie en affiches, dispositifs digitaux, cinéma et espaces publics.
Tous bénévoles, les créatifs de Fred & Farid, la réalisatrice Hannah Rosselin, le photographe William Keo, la productrice Erinn Lotthé Guillon et leurs équipes ont donné vie à ce cri collectif !
La présence de Madame Brigitte Macron a donné à ce lancement une portée nationale, au croisement de l’émotion et de l’engagement.
Cette campagne est indissociable d’un projet inédit : l’Institut Charcot.
Pour la première fois, chercheurs, cliniciens, personnes malades et association s’unissent pour accélérer la recherche.
« L’Institut Charcot, c’est la réponse à un constat : la recherche était trop dispersée. Nous unissons désormais chercheurs, cliniciens et patients dans une même dynamique. » Pr. Luc Dupuis et Dr. Édor Kabashi, membres fondateurs de l’Institut Charcot.
L’Institut s’appuie sur un Scientific Advisory Board international, présidé par le Pr. Ammar Al-Chalabi, et compte parmi ses ambassadeurs le Pr. Patrick Aebischer. Il intègre des collaborations avec la filière française FILSLAN, ACT4ALS, le UK MND Research Institute et des équipes canadiennes et allemandes.
Au-delà des chiffres, ce sont des vies bouleversées qui donnent leur sens à ce projet :
« On croit souvent que la SLA réduit tout. Moi je crois qu’elle révèle. »
« Pour moi, la SLA n’est pas qu’une maladie rare. C’est une injustice criante. »
« L’Institut Charcot, ce n’est pas un projet abstrait. C’est l’espérance que ma fille puisse grandir dans un monde où la SLA n’est plus une condamnation. »
Pauline, Sandra, André, Christophe, Michel, et leurs proches ont tous incarné la résistance.
Chaque jour en France :
⚡ 5 nouveaux diagnostics
⚡ 5 décès
⚡ 2 à 3 ans d’espérance de vie médiane
20 millions d’euros sont nécessaires pour permettre à l’Institut Charcot de concrétiser les recherches les plus prometteuses.
« Tant qu’il nous restera des forces, nous lutterons contre la maladie de Charcot. »
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
