Lorsque les premiers symptômes de la SLA apparaissent, l’espérance de vie moyenne se situe entre trois et cinq ans. C’est à cet instant, souvent brutal, que débute aussi le chemin de l’aidant.
Sans y être préparé, l’aidant se retrouve confronté à des situations médicales, logistiques et aussi émotionnelles d’une forte intensité. Il est présent 24h sur 24, s’investit corps et âme, jusqu’à parfois s’oublier totalement. Ce rôle qui devient indispensable, s’accompagne d’une charge mentale importante et la solitude peut très vite arriver, surtout lors du décès du proche malade.
Face à cette détresse, l’ARSLA, avec le soutien précieux de la Fondation PFG, a répondu à ce besoin urgent d’accompagnement.
Des groupes de parole sont mis en place pour offrir un espace d’écoute, de soutien, de reconstruction aux aidants et aidants endeuillés. Ces rencontres ont été organisées en visioconférence et en physique dans plusieurs villes de France : Grenoble, Lyon, Saint-Étienne, Angers, Nantes, Rennes.
L’objectif :
Accompagner psychologiquement, moralement et socialement les proches de personnes atteintes de SLA, en leur offrant un espace de parole collectif. Et ainsi permettre aux participants de déposer leur parole, d’échanger avec leurs pairs, et de rompre l’isolement.
Ainsi, prêt de 130 aidants et post-aidants ont été bénéficiaires directs des groupes de paroles et des visioconférences.
Nos psychologues, formés spécifiquement à l’accompagnement des personnes atteintes de SLA et leurs aidants, ont eu l’occasion d’accompagner et soutenir les aidants en répondant aux demandes et aux interrogations sur la fin de vie, les dispositifs de soins palliatifs disponibles, mais aussi sur l’évolution de la maladie qui est une source de peur pour certains.
La ligne d’écoute, renforcée en 2024, a enregistré un nombre plus important d’appels et d’entretiens individuels que les années passées, signe d’un réel besoin.
Les retours des participants sont précieux : ils nous permettent d’ajuster et d’enrichir continuellement nos dispositifs. Nombreux sont ceux qui soulignent les bienfaits des groupes de paroles et des visioconférences où les aidants se sentent moins seuls et compris. Ces échanges leur offrent aussi des pistes concrètes grâce aux conseils et aux expériences d’autres aidants ou anciens-aidants.
Nous adressons notre reconnaissance à la Fondation PFG pour son soutien, qui contribue à ce travail d’accompagnement auprès des familles et des aidants.