Chères amies, chers amis,
Le début d’une nouvelle année est toujours un moment à part.
Un moment où l’on s’arrête, ne serait-ce qu’un instant, pour regarder ce qui a été traversé et pour se demander, avec lucidité et confiance, ce que l’on va continuer à construire ensemble.
Pour l’ARSLA, 2025 a été une année intense.
Une année exigeante, parfois éprouvante, souvent bouleversante, mais profondément humaine, faite de présence, de solidarité et d’un engagement collectif qui n’a jamais failli.
2025 : être là, chaque jour
Grâce à vous, en 2025, nous avons été là, sans relâche, aux côtés des personnes malades et de leurs proches, dans ces moments où la maladie s’impose brutalement et bouleverse tout : les corps, les repères, les équilibres familiaux.
Nous avons répondu présent pour livrer des aides techniques dans l’urgence, accompagner les familles dans des parcours complexes, soutenir des professionnels de santé et défendre les droits avec constance et détermination.
Et au cœur de cette année si dense, un cap a été franchi.
La création de l’Institut Charcot, à la fin de l’année 2025, a marqué un tournant historique. Pour la première fois en France, la recherche sur la SLA dispose d’un outil entièrement dédié, pensé pour fédérer les forces, coordonner les efforts et accélérer ce qui doit l’être. C’est un changement de méthode et un immense espoir partagé.
Concrètement, cela signifie aller plus vite, ouvrir davantage de pistes thérapeutiques et rapprocher la recherche de solutions attendues par tous.
2026 : une année d’élan et de rendez-vous
L’année qui s’ouvre est pleine d’énergie, de projets et de temps forts.
Une année où nous allons accélérer, ensemble.
❄️ Dès la mi-janvier, 2026 s’ouvrira avec le raid en Laponie Défi d’Elles, un engagement sportif et solidaire fort, dédié à l’ARSLA, pour porter notre combat dès les premiers jours de l’année.
🌍 En février, nous serons au rendez-vous de la Journée internationale des maladies rares, avec le lancement de notre nouveau site internet repensé pour mieux informer, mieux orienter et mieux accompagner les personnes concernées et leurs proches.
🔬 Fin mars, nous vous dévoilerons les premiers projets de recherche soutenus par l’Institut Charcot.
Des projets d’envergure, avec un objectif clair : permettre l’arrivée de nouvelles molécules capables de ralentir la SLA.
🤝 En avril, nous vous retrouverons autour d’un grand colloque dédié à la mission “Aider et accompagner”.
Un temps fort qui va réunir élus, décideurs publics, professionnels et personnes concernées, avec une ambition claire : faire bouger les lignes, comme nous l’avons déjà fait lors de la première édition qui a conduit à la loi Bouchet.
💙 En juin, bien sûr, rendez-vous pour Éclats de Juin !, le grand mois de sensibilisation à la SLA porté par l’ARSLA.
Vous y retrouverez la course connectée Défie la SLA, les 24h du lac d’Annecy, et de nouvelles surprises que nous vous annoncerons très prochainement.
Ces temps forts sont aussi les vôtres : y participer, en parler, les relayer, c’est déjà agir.
Un vœu pour 2026
Pour cette nouvelle année, mon vœu est simple : que nous restions unis, que nous gardions cette énergie collective et que nous osions aller plus vite, ensemble, sans jamais perdre de vue celles et ceux pour qui le temps est compté.
L’ARSLA est forte de son histoire.
Elle est solide dans sa gouvernance, rigoureuse dans ses choix, claire dans sa stratégie.
Mais sa force la plus précieuse demeure la communauté engagée qui la porte, la soutient et la fait avancer. Vous !
2026 sera une année dense et exigeante, mais aussi pleine d’élan, de rencontres, de combats partagés et d’avancées à construire ensemble.
Merci, profondément
Rien de ce qui a été accompli n’aurait été possible sans vous, donateurs fidèles et exigeants – bénévoles engagés, partout sur le territoire -chercheurs, cliniciens et les partenaires- personnes malades et leurs proches, dont la force et la dignité nous obligent chaque jour à être à la hauteur.
Votre confiance n’est jamais acquise.
C’est une responsabilité que nous portons avec sérieux, humilité et détermination.
Merci d’être là, de nous faire confiance et plus que jamais, de continuer ce chemin à nos côtés.
Valérie Goutines
Présidente de l’ARSLA