Donner de la voix à ceux qu’on n’entend pas.
L’ARSLA ne se contente pas d’agir sur le terrain : elle interpelle, propose et transforme. Chaque année, l’association est auditionnée au Parlement, contribue à la rédaction et l’évolution des textes de loi, et défend avec rigueur l’accès rapide aux traitements innovants, la réforme de l’évaluation thérapeutique, le financement de la recherche et une prise en charge médico-psychosociale adaptée et équitable. L’accès équitable aux aides techniques. Ce plaidoyer s’appuie sur l’écoute directe des personnes malades, des données de terrain solides et un dialogue constant avec les institutions. Sa force ? Une vision exigeante, construite, sans complaisance.
Des victoires concrètes
- Loi Bouchet : évolution des conditions d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes diagnostiquées d’une SLA après 60 ans et priorisation de leurs dossiers par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
- Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) : participation active à leur élaboration et à leur déploiement
- Aide à mourir : audition à l’Assemblée nationale et au Sénat et proposition d’amendements portés à la proposition de loi Falorni
- Coordination en santé : expérimentation d’un nouveau modèle d’accompagnement des personnes malades et des aidants faisant le lien entre le domicile et l’hôpital
Notes de positions sous format PDF à télécharger :
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