Certaines personnalités, en France comme à l’international, ont permis de faire sortir la SLA de l’ombre. Leur parcours a mis des mots, des visages et des émotions sur une maladie encore trop méconnue. En rendant leur combat public, ils ont contribué à briser le silence et à faire progresser la mobilisation.
En France
- Charles Biétry – Ancien directeur des sports de Canal+, il a choisi de parler ouvertement de sa maladie, devenant une figure de courage et de dignité.
- Jérôme Golmard – Joueur de tennis au palmarès remarquable, il a lutté avec une grande discrétion contre la SLA avant son décès en 2017.
- Jean-Yves Lafesse – Humoriste populaire, il a su faire rire des millions de Français tout en cachant une maladie qui, peu à peu, le privait de sa voix.
- Olivier Goy – Entrepreneur et producteur, il utilise sa notoriété pour sensibiliser, raconter la réalité de la maladie, et incarner l’urgence de la recherche.
À l’international
- Stephen Hawking – L’un des plus grands astrophysiciens de notre époque, atteint d’une forme atypique et très lente de SLA, il a bouleversé notre regard sur les limites du corps et la puissance de l’intelligence.
- Lou Gehrig – Légende du baseball américain, dont le nom est désormais associé à la maladie dans le monde anglo-saxon (« Maladie de Lou Gehrig »).
- Steve Gleason – Ancien joueur de football américain, devenu une voix forte du plaidoyer pour les droits des personnes atteintes de SLA, notamment sur les questions de technologie et de dignité.
- Eric Dane – Acteur américain, connu pour son interprétation du docteur Mark Sloan dans la série télévisée médicale Grey’s Anatomy, est décédé le 19 février 2026, a apporté une visibilité nouvelle à la maladie dans le milieu du cinéma et des médias.
Tous incarnent, chacun à leur manière, la force, la créativité et la dignité dont font preuve de nombreuses personnes atteintes de SLA. Leur engagement public contribue à éveiller les consciences, mais il ne doit pas masquer les milliers d’histoires anonymes, tout aussi essentielles, que l’ARSLA s’efforce chaque jour de soutenir.