L’Assemblée nationale poursuit, depuis ce lundi 16 février 2026, l’examen du projet de loi relatif à l’aide à mourir. Ce texte s’inscrit dans un processus engagé depuis plusieurs années : convention citoyenne sur la fin de vie, travaux parlementaires successifs, première lecture à l’Assemblée nationale, puis examen et modifications par le Sénat. Cette nouvelle lecture constitue une étape déterminante dans la définition du cadre juridique applicable à la fin de vie.
Depuis le début des échanges, l’ARSLA, en tant qu’association nationale accompagnant chaque jour les personnes atteintes de SLA et leurs proches dans toutes les étapes de leurs parcours, contribue à ce débat. L’association a été auditionnée à l’Assemblée nationale puis au Sénat et poursuit son engagement. En effet, pour l’ARSLA, ce débat ne relève ni d’une posture idéologique ni d’un affrontement de principes.
L’ARSLA porte donc une exigence de clarté dans ce débat : la situation des personnes atteintes de maladies évolutives incurables, comme la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), appelle une analyse spécifique. Elle ne peut être assimilée à une réflexion générale sur le handicap.
La SLA : une maladie irréversible à évolution rapide
La SLA est une maladie neurodégénérative à évolution rapide et irréversible. Elle entraîne une perte progressive des fonctions motrices et des fonctions vitales. Son issue est connue. Cette trajectoire distingue ces situations d’un handicap stabilisé. Les enjeux d’accessibilité, d’inclusion et de compensation demeurent essentiels et doivent être pleinement défendus. Mais dans la SLA, la question posée est aussi celle d’une évolution biologique inéluctable.
Pour les personnes atteintes de SLA, certaines décisions relèvent de limites personnelles qu’elles choisissent de fixer elles-mêmes dans le cadre de leur fin de vie. Sandra Isoard, atteinte de SLA, a choisi de briser le silence dans le 1245 d’M6 pour partager son combat : celui de pouvoir choisir sa fin de vie si les souffrances devenaient insupportables. Son témoignage, poignant et lucide, résonne comme un appel à l’écoute et au respect. Paméla Mazier, Responsable du Pôle Solidarités à l’ARSLA, échange chaque jour avec des personnes qui comme Sandra, souhaite être accompagnées dans les différentes étapes de la maladie et a également apporté son éclairage.
Regarder le reportage complet dans le 1245 d’M6 (12 min et 45 s) : https://www.m6.fr/le-1245-p_1056/le-1245-du-16-02-2026-c_13166265
Pourquoi une évolution du cadre légal ?
L’ARSLA a pris la parole dans le journal La Croix pour alerter : ignorer la voix des personnes atteintes de maladies incurables comme la SLA, c’est les condamner deux fois. Protéger les personnes vulnérables, ce n’est pas les réduire au silence. Reconnaître la singularité des maladies évolutives incurables ne revient ni à hiérarchiser les vies ni à remettre en cause le combat contre toute forme de discrimination.
L’ARSLA est favorable à une évolution de la loi afin que les personnes qui en expriment la demande puissent être entendues. L’absence de cadre clair peut créer de l’insécurité, pour les personnes malades comme pour leurs proches. Parce que le sujet est grave, il doit être encadré par des critères précis, des procédures collégiales et des garanties fortes. Un dispositif rigoureux constitue la meilleure protection contre toute dérive.
Lire la tribune complète de l’ARSLA dans le journal La Croix : https://www.la-croix.com/a-vif/loi-fin-de-vie-il-ne-faut-pas-confondre-vulnerabilite-et-maladie-incurable-20260217
Une mobilisation collective
Le texte actuellement examiné pose les bases d’un encadrement. Toutefois, afin qu’il réponde pleinement à la réalité des maladies à évolution rapide et incurables, trois évolutions nous paraissent nécessaires. Elles ont été co-construites aux côtés de France Assos Santé. Dans ce cadre, plusieurs amendements ont été déposés. Ces propositions visent notamment à :
Sécuriser l’acte : Permettre explicitement l’administration par un professionnel de santé volontaire, si la personne malade en fait la demande. Ce geste médical sécurise la procédure et évite que la responsabilité ne repose sur les proches.
Supprimer le délai de trois mois : Supprimer la limite de validité de trois mois d’une autorisation. Dans une maladie évolutive et prévisible, ce délai peut générer de l’angoisse et créer un sentiment de précipitation, par crainte de perdre l’autorisation obtenue.
Favoriser l’anticipation : Permettre l’anticipation de la demande, en l’intégrant au plan d’accompagnement global.
Ces ajustements ne visent pas à élargir sans limite le dispositif, mais à en garantir la cohérence et la sécurité dans des situations médicales spécifiques.
Consulter les amendements portés par l’ARSLA et France Assos Santé : https://www.france-assos-sante.org/actualite/proposition-de-loi-relative-au-droit-a-laide-a-mourir-propositions-damendements/
Une responsabilité collective dans la construction du cadre juridique
Le débat sur la fin de vie ne doit pas opposer les personnes entre elles. Certains souhaitent recourir à toutes les suppléances vitales possibles. D’autres fixent des limites différentes. Il n’y a pas de hiérarchie morale entre ces choix. Il ne doit pas davantage opposer les soins palliatifs et l’aide à mourir. Le développement des soins palliatifs reste une priorité absolue. Mais même avec des soins de grande qualité, certaines situations demeurent extrêmement difficiles.
Reconnaître cette réalité ne constitue pas un renoncement. C’est faire preuve de lucidité face à une maladie qui, à ce jour, demeure incurable. Le premier combat des familles reste la recherche de traitements et l’amélioration de la prise en charge. Cela ne changera pas. Défendre la possibilité d’un choix encadré en fin de vie ne freine pas la recherche : l’espoir pour demain et le respect des personnes aujourd’hui doivent pouvoir coexister.
Ecouter les personnes concernées
Derrière ce débat, il y a des visages, des familles, des parcours. Pour nous, la question n’est pas abstraite : elle est humaine. Une loi qui ouvre un droit n’impose rien. Elle permet que des choix différents puissent être respectés, dans un cadre protecteur.
L’ARSLA continuera d’agir avec responsabilité et détermination :
en renforçant ses échanges et ses collaborations avec les acteurs qui partagent sa volonté de donner une visibilité à toutes les voix ;
en interpellant sans relâche les décideurs publics et les médias pour faire évoluer les politiques ;
en nourrissant le débat public avec des arguments solides et une approche équilibrée, afin d’éclairer les enjeux éthiques et sociaux ;
en veillant à ce que le cadre légal tienne compte de la réalité des maladies à évolution rapide et incurables.
Notre engagement demeure constant : accompagner, protéger et respecter chaque personne, dans la singularité de son parcours.
Soutenir l’ARSLA, c’est faire avancer les droits
Chaque évolution législative repose sur un travail de fond : expertise médicale, analyse juridique, dialogue institutionnel et remontée des réalités de terrain. Soutenir l’ARSLA, c’est défendre les droits des personnes atteintes de SLA, contribuer à l’adaptation des politiques publiques et renforcer un plaidoyer structuré et exigeant. Parce que chaque parcours mérite le respect.
Faire un don et soutenir notre action : https://don.arsla.org/