La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative d’évolution rapide, engageant le pronostic vital à court ou moyen terme. Dès l’annonce du diagnostic, la prise en charge doit intégrer une approche palliative, non pas seulement en fin de vie, mais tout au long du parcours de la maladie. Les soins palliatifs en SLA visent à soulager les symptômes, améliorer la qualité de vie, et soutenir les proches.
Pourquoi les soins palliatifs sont-ils bénéfiques dans la SLA ?
- Une prise en charge globale : Les soins palliatifs ne se limitent pas à la fin de vie. Dès le diagnostic, ils permettent d’anticiper et de gérer les symptômes physiques, psychologiques et sociaux.
- Un accompagnement personnalisé : Chaque personne atteinte de SLA a des besoins uniques. Les équipes de soins palliatifs adaptent leur intervention à l’évolution de la maladie et aux souhaits du patient et de ses proches.
- Un soutien aux aidants : Les proches jouent un rôle central et sont souvent épuisés physiquement et moralement. Les soins palliatifs les accompagnent, les soulagent et les aident à traverser cette épreuve.
Comment s’organisent les soins palliatifs dans la SLA ?
- En collaboration avec les centres experts SLA : Les centres experts et les équipes de soins palliatifs travaillent main dans la main pour assurer une continuité des soins, à l’hôpital comme à domicile.
- En anticipant les besoins : La planification préalable des soins permet à la personne malade d’exprimer ses volontés avant que la communication ne devienne difficile.
- En respectant les choix : Les soins palliatifs placent la personne malade au centre des décisions, en respectant ses valeurs et ses préférences.
Quels bénéfices pour les personnes malades et leurs proches ?
- Une meilleure qualité de vie : La prise en charge précoce des symptômes et le soutien psychologique réduisent la souffrance et permettent de vivre chaque jour avec plus de sérénité.
- Un soutien jusqu’au bout : Les équipes de soins palliatifs restent présentes pour la personne malade et ses proches jusqu’à la fin.
L’engagement de l’ARSLA L’ARSLA milite pour un accès équitable aux soins palliatifs pour toutes les personnes atteintes de SLA, partout en France. L’association soutient la formation des professionnels, la recherche et l’amélioration des dispositifs d’accompagnement, afin que chaque personne puisse bénéficier de soins adaptés, dignes et respectueux de ses choix.
En résumé : Les soins palliatifs dans SLA sont adaptés à chaque étape du parcours. Ils permettent d’accompagner la personne malade et ses proches à chaque étape, en soulageant la souffrance, en préservant la dignité et en respectant les volontés de chacun.