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L’ARSLA, en collaboration avec la Filière FILSLAN, a conçu un ensemble de livrets d’information destinés aux patients et à leurs aidants.
Les essais thérapeutiques en cours en France
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La perte des fonctions motrices et ses conséquences sur l’autonomie sont des problématiques complexes, d’autant plus dans le cas d’une maladie aussi multi-factorielle et multi-atteintes que la Sclérose Latérale Amyotrophique. L’ARSLA a toujours eu comme priorité le maintien de la qualité de vie qui passe obligatoirement par des aides techniques. En 34 ans, ce sont 30 000 malades qui ont bénéficié du prêt gracieux d’une aide technique (planche de transfert, chaise de douche, fauteuil, aide à la communication, …).

Qu’est-ce qu’une aide technique ?

« Tout produit, instrument, équipement ou système technique utilisé par une personne handicapée, fabriqué spécialement ou existant sur le marché, destiné à prévenir, compenser, soulager ou neutraliser la déficience, l’incapacité du handicap ». Elles sont de tout ordre :

  • aide à la mobilité : transfert, déplacement ;

  • aide à l’hygiène, habillement et repas ;

  • aide à la communication ;

  • aide au contrôle de l’environnement.

     

Comment bénéficier d’un prêt de matériel de l’association ?

La gamme de matériel prêtée est très large, n’hésitez donc pas à prendre contact avec nous. Contactez le service pôle aides techniques par e-mail materiel@arsla.org, ou par téléphone au 01 58 30 58 52/53.

Dans tous les cas, validez bien tout projet de prêt ou d’achat avec un ergothérapeute et/ou un orthophoniste qui vous connaît et connaît votre pathologie et les aides technologiques.

Comment financer une aide technique ?

L’appui d’une assistante sociale peut être précieux dans ce projet, et tout dépend de l’âge de la personne au moment du diagnostic :

  • Moins de 60 ans : contacter la MDPH (éléments de la PCH).

  • Plus de 60 ans : contacter le Conseil départemental (avec l’APA).

Auprès de qui s’adresser ?

Public pris en charge par la MDPH Il faut s’adresser à la MDPH la plus proche de chez vous. Cette dernière attribue la prestation de compensation du handicap (PCH) dans le cadre du financement des aides techniques, de l’aménagement du domicile et de l’adaptation du véhicule (personnes handicapées, personnes âgées reconnues handicapées avant les 60 ans, enfants âgés de 20 ans au plus).

 

Public non pris en charge par la MDPH Plusieurs possibilités, vous pouvez vous rapprocher :

  • du Conseil départemental : il attribue l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA) à destination des personnes âgées dans la cadre du financement des aides humaines & techniques ;

  • des différents régimes de protection sociale et de retraite de votre résidence (CPAM, CMR, MSA …), sous conditions de ressources ;

  • des mutuelles privées.

Pour les aides techniques permettant l’accessibilité à l’étage (siège monte escalier, plate-forme élévatrice), l’ANAH – Agence Nationale pour l’Amélioration de l’Habitat – peut attribuer, sous condition de ressources, une subvention allant jusqu’à 5 600 € afin d’adapter le domicile au handicap pour la résidence principale, et avec l’engagement de rester au moins 6 ans dans le logement.

 

Quels sont les modes de financements complémentaires

possibles ?

Les conditions et montants de prise en charge sont propres à chaque financeur :

  • Le fonds départemental de compensation (en s‘adressant à la MDPH)

  • Les aides extra légales de l’assurance maladie (en s’adressant à la CPAM)

  • Les aides des complémentaires santé

  • Les aides des caisses de retraite

     

Donner des aides techniques à l’ARSLA

Pourquoi donner des aides techniques ? Si vous êtes en possession de matériel dont vous n’avez plus l’usage, il est possible de le donner à l’ARSLA. Une fois révisé, le matériel sera mis à disposition en prêt, à titre gracieux à d’autres personnes atteintes de la maladie de Charcot.

 

Quel type de matériel ? Nous récupérons en particulier :

  • Tablettes numériques et dispositifs de suivi oculaire

  • Fauteuils roulants manuels et électriques

  • Fauteuils de douche et sièges de bain

  • Fauteuils de salon releveur

  • Bras de support

  • Chaises de douches inclinables

  • Le petit matériel comme les minerves Headmaster, les carillons d’appel etc.

     

L’ARSLA ne collecte pas le matériel suivant : consommables médicaux, matelas, attelles, etc.

 

Comment procéder pour effectuer ce don ? Vous pouvez soit nous l’apporter au siège, Rue de Reuilly à Paris. Nous serons ravis de vous accueillir et de faire le point ensemble sur le matériel ! Soit, prendre attache avec nous par mail : materiel@arsla.org et nous pourrons vous aider à organiser un transport, à nos frais.

A qui donner en dehors de l’ARSLA ? Pour les aides techniques que nous n’acceptons pas dans notre parc de matériel, n’hésitez pas à contacter les établissements de votre région, mais aussi les différentes antennes d’Envi Autonomie. Vous pouvez aussi déposer des annonces sur les réseaux sociaux, il y a de nombreux forums dédiés.

Le don de matériel favorise l’économie circulaire. C’est au cœur de nos valeurs ; donner accès à du matériel à un maximum de personnes souffrant de SLA est notre combat quotidien. Merci pour toutes les personnes que vous pourrez aider grâce à vos dons