Accompagner un proche atteint de SLA représente un engagement total. Très rapidement, la personne malade devient dépendante d’un ou de plusieurs aidants, qui prennent en charge de nombreuses tâches essentielles du quotidien. Cet investissement peut débuter par quelques heures par jour, puis s’étendre progressivement jusqu’à occuper l’ensemble du temps, au rythme de l’évolution de la maladie.
Au-delà des aspects pratiques, les aidants sont confrontés à des défis émotionnels et psychologiques majeurs. Ils accompagnent la perte progressive des capacités de leur proche tout en se préparant à une issue difficile, tout en tentant de préserver leur propre équilibre. Cette intensité peut entraîner un isolement, limiter les activités sociales ou professionnelles et générer une fatigue physique et mentale importante.
Reconnaître ces besoins et proposer des dispositifs de soutien adaptés est essentiel.
Les aidants de personnes atteintes de SLA ont souvent besoin :
- d’un soutien psychologique solide pour faire face à la charge émotionnelle liée à l’évolution rapide et incurable de la maladie ;
- d’un accès clair et simplifié à l’information afin de comprendre la progression de la maladie, d’anticiper les décisions à prendre et de mobiliser les aides disponibles ;
- de solutions de répit pour préserver leur santé physique et mentale face à un engagement souvent permanent ;
- d’une reconnaissance sociale réelle et d’un accompagnement structuré, accessible sur l’ensemble du territoire, afin de rompre l’isolement et de garantir un soutien durable tout au long du parcours.
Pour répondre à ces besoins, l’ARSLA propose un accompagnement spécifiquement dédié aux aidants.