Un aidant épuisé ne peut pas offrir un soutien optimal à son proche. Prendre soin de soi en tant qu’aidant est donc tout aussi important que de répondre aux besoins d’un proche malade. Cela implique d’être attentif à sa santé physique et mentale.
Préserver sa santé physique
Les journées des aidants sont souvent rythmées par des tâches physiques intenses, comme aider au transfert d’un fauteuil au lit, manipuler un équipement ou accompagner les déplacements. Ces efforts peuvent entraîner des douleurs, notamment au dos. Il est donc crucial d’apprendre les bons gestes, en consultant un kinésithérapeute ou un ergothérapeute qui pourra vous guider.
En parallèle, maintenir une activité physique régulière, même légère, peut réduire le stress et améliorer votre condition physique. Une simple marche quotidienne ou quelques étirements peuvent suffire à renforcer votre moral et prévenir des problèmes de santé liés au stress ou à l’immobilité.
Trouver du soutien et rompre l’isolement
Le rôle d’aidant peut rapidement devenir une source d’isolement. Les contraintes liées aux soins, combinées à l’évolution de la maladie, réduisent souvent les occasions de sortir ou de maintenir des interactions sociales. Pourtant, il existe des solutions pour éviter cet isolement.
Les groupes de parole, souvent animés par des associations comme l’ARSLA, sont des espaces privilégiés pour échanger avec d’autres aidants. Ces rencontres permettent de briser la solitude, d’obtenir des conseils concrets et de trouver un véritable soutien moral. De plus, la ligne d’écoute de l’ARSLA, accessible à tout moment, offre un accompagnement personnalisé par des psychologues spécialisés.
Organiser des moments de répit : une nécessité pour les aidants
Accompagner un proche atteint de SLA demande une énergie immense et, sans moment de répit, l’épuisement est inévitable. Ces moments ne doivent pas être perçus comme un abandon, mais comme une condition essentielle pour préserver sa santé et sa disponibilité émotionnelle en tant qu’aidant.
Pourquoi le répit est indispensable ?
Le répit permet de rompre avec la routine exigeante de l’aidant. Ces pauses sont essentielles pour :
- Préserver sa santé mentale et physique en réduisant le stress accumulé.
- Maintenir un équilibre émotionnel pour gérer avec sérénité les défis du quotidien.
- Recréer du lien social et renouer avec ses loisirs, ce qui est souvent négligé.
Les solutions de répit existantes
Plusieurs options sont adaptées aux besoins des aidants et des personnes atteintes de SLA :
- Les accueils de jour ou de nuit : ces structures médicalisées accueillent votre proche pour quelques heures, une journée ou une nuit, dans un cadre sécurisé avec des activités adaptées.
- La suppléance à domicile : des professionnels, tels que des auxiliaires de vie ou des aides-soignants, viennent à domicile pour prendre le relais, offrant ainsi un temps de pause.
- Les séjours de répit : ces vacances adaptées permettent aux aidants de partir avec ou sans leur proche dans un environnement sécurisé.
- Les gardes itinérantes de nuit : ces services garantissent une présence nocturne pour le proche malade, permettant de bénéficier d’un sommeil réparateur.
Comment organiser des moments de répit ?
Pour organiser ces périodes, il est nécessaire de commencer par identifier les besoins spécifiques de l’aidant et ceux du proche malade. Si un besoin d’aide est nécessaire pour planifier ces solutions, il est possible de solliciter un assistant social ou à contacter la MDPH, qui pourra orienter vers des dispositifs adaptés. Des aides financières, telles que la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), peuvent également être mobilisées pour financer ces services.
Témoignage : « J’étais sceptique à l’idée de confier mon mari à une structure d’accueil, mais la première journée s’est très bien passée. Lui a apprécié les activités proposées, et moi, j’ai pu me reposer sans culpabilité. Depuis, nous avons intégré ce moment à notre routine hebdomadaire, et cela a changé notre quotidien. » Élise, 61 ans
Ressources utiles et soutien concret :
L’ARSLA met à disposition des dispositifs de soutien, d’information et d’accompagnement destinés aux aidants et aux post-aidants.
- Ligne d’écoute
Un service confidentiel permettant aux aidants d’échanger avec une psychologue spécialisée, ponctuellement ou dans le cadre d’entretiens individuels.
Ouvert mardi et jeudi : 10h00 – 13h00 et sur rendez-vous le jeudi : 14h00 – 17h00
Téléphone : 01 58 30 58 57
- Groupes de parole
Groupes animés par des psychologues, destinés aux aidants et post-aidants, pour partager expériences et ressentis.
En visioconférence et en présentiel.
- Groupes d’entraide
Temps conviviaux animés par des bénévoles pair-aidants, favorisant le lien, l’échange et la solidarité entre familles.
- Formation E-learning sur la SLA – Parcours patients et aidants
Développé par l’ARSLA en collaboration avec la filière FILSLAN, ce parcours de formation a été conçu avec des experts de la SLA et des personnes directement concernées. Il permet de mieux comprendre la maladie, ses symptômes et son évolution, d’appréhender les modalités de prise en charge et de disposer de contenus pratiques, accessibles et utilisables au quotidien.
Accès libre, sur inscription et gratuit : https://patientetaidant-elearningsla.talentlms.com/plus
Autres ressources
- Mon Parcours Handicap : plateforme centralisant les aides financières et solutions adaptées.
- Portail pour les personnes âgées : informations sur les accueils temporaires et les aides financières.
- Ligne nationale pour les aidants : 0 800 360 360, pour un soutien immédiat. Numéro unique mis en place par les ministères en charge des Solidarités et du Handicap.