Soutenir un proche face à la SLA : traverser l’épreuve ensemble
Devenir aidant d’un proche atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une démarche autant empreinte d’amour que jalonnée de défis. Ce rôle requiert une organisation constante, une attention particulière à son propre bien-être et un soutien extérieur pour faire face à des responsabilités souvent accablantes.
Comprendre et accepter son rôle d’aidant
Le diagnostic de la SLA chez un proche bouleverse les repères de la vie quotidienne. Soudain, il faut concilier les soins, les démarches administratives et les besoins émotionnels, tout en anticipant l’évolution d’une maladie neurodégénérative complexe. Être aidant, c’est bien plus que s’occuper des besoins matériels : c’est devenir un pilier dans une période marquée par l’incertitude.
Cette nouvelle responsabilité peut générer un large éventail d’émotions : peur, colère, tristesse, mais aussi une culpabilité fréquente de ne pas « en faire assez ». Accepter ce rôle passe d’abord par la reconnaissance de vos propres limites. Il est important de comprendre que demander du soutien ou déléguer certaines tâches n’est pas un signe de faiblesse, mais une preuve de lucidité.
Pour certains, rejoindre un groupe de parole ou partager ses expériences avec d’autres aidants permet d’appréhender plus sereinement cette transition et d’échanger des conseils pratiques.