Pourquoi une coordination spécifique et renforcée est-elle indispensable ?
La prise en charge de la SLA implique de nombreux intervenants : neurologues, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, assistants sociaux, aidants familiaux, etc. Sans une coordination efficace, les personnes malades et leurs proches peuvent se sentir perdus, confrontés à des délais trop longs, à des informations contradictoires ou à des difficultés pour accéder aux soins et aux aides nécessaires.
Comment doit s’organiser cette coordination ?
Un parcours de santé sécurisé repose sur :
- Un lien constant entre l’hôpital et la ville : les centres experts doivent travailler en étroite collaboration avec les professionnels de proximité (médecins traitants, infirmiers libéraux, services d’aide à domicile, etc.) pour assurer la mise en œuvre des prescriptions au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.
- Un accompagnement personnalisé : chaque personne atteinte de SLA doit bénéficier d’un suivi sur mesure, prenant en compte ses besoins médicaux, sociaux et psychologiques, ainsi que ceux des aidants.
- Une réactivité adaptée : la SLA évoluant rapidement, la coordination permet d’anticiper les besoins et d’agir sans délai pour éviter les situations de crise (hospitalisations non programmées, urgences, etc.).
- Un soutien aux aidants : les proches jouent un rôle central ; la coordination doit donc inclure des temps d’écoute, de formation et d’orientation vers des ressources adaptées.
Quels bénéfices pour les personnes malades et leurs proches ?
Une coordination efficace permet de :
- Sécuriser le parcours à domicile en évitant les ruptures de soins et en facilitant l’accès aux aides humaines et aux aides techniques.
- Réduire l’isolement en créant un réseau actif autour de la personne malade, impliquant tous les acteurs concernés.
- Améliorer la qualité de vie en répondant rapidement aux besoins changeants et en limitant les hospitalisations inutiles.
- Soulager les aidants en leur offrant un soutien concret et une meilleure visibilité sur les ressources disponibles.
Focus sur notre expérimentation régionale
Pour renforcer cette coordination, l’ARSLA a mis en place une expérimentation en Auvergne-Rhône-Alpes, avec des coordinatrices en santé formées et dédiées à la SLA. Leur mission : accompagner à domicile les situations complexes, fluidifier les liens entre les acteurs, et accélérer la mise en place des aides et des soins, en concertation avec les centres experts. Après une première période de 12 mois, les résultats sont probants : 159 familles ont été accompagnées, 700 interventions coordonnées, et plus de 600 professionnels sensibilisés à la pathologie. Cette expérience confirme l’efficacité d’une coordination spécialisée et territorialisée pour sécuriser les parcours des familles touchées par la SLA.
Un engagement de l’ARSLA pour une coordination renforcée
La coordination des parcours pour les personnes touchées par la SLA est au cœur de l’engagement de l’ARSLA. En fédérant un réseau autour de la personne malade, l’ARSLA agit pour construire un accompagnement plus humain, plus fluide et plus efficient, adapté aux défis spécifiques de cette maladie rare et évolutive. Grâce à des initiatives comme notre expérimentation régionale, nous démontrons chaque jour que la coordination spécialisée change la vie des familles. Nous travaillons à pérenniser et à déployer cette avancée pour tous.