Notre projet associatif

Première association en France à lutter sur tous les fronts
de la maladie de Charcot ou SLA, l'ARSLA oeuvre depuis toujours
pour arriver un jour à son éradication.

L’association est née d’une démarche conjointe entre un jeune patient et son neurologue face à une situation d’urgence : une urgence d’information, une urgence de traitements, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence de meilleure prise en charge et une urgence de recherche de financements. Il y avait ce désespoir de la part de patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne pouvait rien. Nous devions être soudés pour trouver au plus vite des solutions. 30 ans plus tard, cela est encore une réalité, une nécessité.

L’ARSLA est une association nationale pour les patients et leurs proches

Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière.

La recherche est la priorité de l’association depuis toujours et le restera

L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines…

A l’occasion de ces 30 ans, l’association a mené un travail de réflexion stratégique qui a abouti à la rédaction d’un plan stratégique à 5 ans : « CHALLENGE 2020 ».

Les grandes lignes de ce plan consistent à renforcer nos actions sur les axes suivant :

  • Défense des droits des malades
  • Amélioration de la qualité de vie des patients et des aidants
  • Promotion et accélération de la recherche

 

Le mot de Jean d’Artigues, coordinateur du plan « Challenge 2020 »

« Challenge 2020 » est une approche nouvelle pour l’ARSLA, habituée jusqu’ici à répondre avant tout aux urgences du moment. Ce plan d’actions à 5 ans souhaite donner une vision et un cap clair à l’ensemble des personnes impliquées dans la vie de l’association : patients, aidants, salariés, bénévoles, partenaires, sponsors, chercheurs, soignants… La victoire contre la maladie de Charcot ne sera en effet possible, et le délai pour l’obtenir ne sera réduit, que si :

  • chaque acteur concerné apporte son énergie, à la mesure de ses compétences, de son temps, de ses possibilités ;
  • l’ARSLA est capable d’utiliser au mieux cette énergie en l’organisant et en l’orientant vers des actions précises à réaliser.

« Challenge 2020 » est donc pour les 5 ans à venir notre référence pour permettre à l’ARSLA d’être sur la trajectoire d’éradication, à terme, de la maladie elle-­même et d’accompagner toujours mieux les malades et leurs proches :

  • il est centré  sur  le  patient  et  ses  proches  : les  actions doivent générer des changements positifs et significatifs dans la vie des patients ;
  • il est l’accélérateur de la Recherche et des applications thérapeutiques pour se traduire au plus tôt par une amélioration sensible de la santé de tous les patients ;
  • il concentre les moyens au bon endroit pour obtenir des résultats de qualité dans un délai maîtrisé.

Pour que nos ambitions ne soient surtout pas que des rêves, nous avons ainsi défini les priorités qui seront les chemins vers nos objectifs. Nous n’avons pas préféré les priorités  faciles : nous avons surtout choisi celles qui auront un effet positif et décisif à court et moyen terme.

Ce plan rappelle aussi à tous les acteurs de l’ARSLA qu’ils sont avant tout au service d’un projet collectif. Les patients et leur famille nous demandent, et ils ont raison, que nous avancions encore plus vite, qu’ils en bénéficient et que cela se voie.

La victoire contre la maladie de Charcot ne sera possible qu’en travaillant ensemble et en agissant efficacement.
Jean d'Artigues - Vice-président de l'ARSLA