Organisée à l’origine le 29 février, jour rare, la journée des maladies rares a lieu tous les derniers jours du mois de février afin de mobiliser autour de ces maladies méconnues.
C’est l’occasion pour tous : patients, proches et associations d’unir nos forces pour faire sortir ces maladies du silence et faire entendre la voix des personnes malades. Il est primordial que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte, pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.
Cette journée internationale sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par une maladie rare.
A cette occasion, l’ARSLA se mobilise !
LA SLA est la moins rare des maladies rares. Il est donc primordial qu’elle se mobilise activement lors de cette journée, en plus de son action quotidienne sur le terrain, auprès des malades et de leurs proches :
- En portant la voix des personnes malades en tant que membre du comité de pilotage du 3ème plan des maladies rares annoncé le 15 juin dernier par la Ministre de la Santé, qui devrait réunir la clinique, la recherche et l’industrie et ainsi favoriser un accès aux thérapies plus rapidement
- En participant au « Village des Maladies Rares » organisé à Lille et à Paris.