Je m’appelle Jean d’Artigues. Depuis cinq ans, je repousse les limites pour vivre pleinement, malgré une maladie neurologique incurable et évolutive qui me paralyse progressivement : la maladie de Charcot ou SLA. Aujourd’hui père de famille, chef d’entreprise et tétraplégique, je vais réaliser, dans quelques semaines, mon rêve : traverser l’Atlantique en Catamaran de série aménagé a minima, une « transat dans un fauteuil » . Le parcours nous conduira en 6 semaines depuis la Bretagne jusqu’en Martinique. Escales à Madère, aux Canaries…. Environ 8000 kilomètres sur l’eau
Ce projet a d’abord pour origine ma passion de la voile, passion que j’entretiens depuis l’enfance. La traversée de l’Atlantique m’a toujours fait rêver. C’est un mythe ! Pouvoir accomplir cette traversée, c’est renouer symboliquement avec l’aventure des premiers navigateurs tout en s’imprégnant d’une diversité de paysages, des côtes de l’Europe à celles de l’Afrique puis de l’Amérique !
Après 5 ans de maladie, mon organisme s’est considérablement fragilisé et je n’ai pu sauver que mes mains de la paralysie (pour l’instant…) Tout changement d’habitude suppose un grand effort d’adaptation. Toute contrainte physique nouvelle a des répercussions multiples en terme de confort. L’immobilité prolongée a entraîné des complications multiples : dermatologiques, squelettiques, urinaires, intestinales, respiratoires, musculaires…
Sur terre, ma vie est déjà difficile. Alors, sur l’eau durant 6 semaines avec une météo imprévisible… vous imaginez ! C’est pourquoi je dois partir avec trois soignants afin de m’assurer un quotidien le moins inconfortable possible et de faire face à toute mauvaise surprise quand nous serons à 1000 ou 2000 kilomètres de toute côte ! Du matériel technique et médical est évidemment nécessaire. Le bateau doit aussi bénéficier d’un aménagement temporaire (nous devons le rendre dans son état d’origine à l’arrivée) : je logerai en effet dans le carré, les cabines étant inaccessibles pour moi ! Un équipage de 5 bénévoles avec moi à bord :
- Deux marins professionnels : les frères Philippe et François Berteloot
- Trois marins-soignants : un médecin pneumologue, Jacques Lacronique- un infirmier, Loig Leguiader- un kinésithérapeute, Remy Hignet
Mais un exploit pour lui-même n’aurait pas de sens pour moi. Je représente une communauté de personnes souffrantes et cet exploit se veut un cri d’espoir et d’alarme au service de cette communauté. En développant la notoriété de la maladie et la collecte de dons à son profit via l’ARSLA, seule association nationale luttant depuis 30 ans sur tous les fronts : soutien à la recherche et aides aux malades. Mon objectif : collecter 50 000 euros. Je compte sur vous pour m’y aider