L’ARSLA a 34 ans en 2019. L’ARSLA est devenue un acteur incontournable de la recherche et de la santé publique. En 30 ans, que de progrès accomplis en recherche fondamentale et clinique et dans la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Charcot ! Mais il faut bien admettre aussi que ces progrès demeurent largement insuffisants. Il suffit pour cela de répondre à quatre questions simples :
Quatre NON qui pèsent lourds dans nos consciences en tant qu’élus, adhérents, donateurs ou partenaires de l’ARSLA. Quatre NON qui nous obligent à admettre que si beaucoup a déjà été fait, de nombreux et de nouveaux enjeux sont à relever tant au niveau de la recherche que des besoins des patients et de leurs proches.
A travers cette enquête d’envergure nationale, l’ARSLA souhaite orienter sa stratégie au plus proche des besoins des patients et de leur entourage. Vos réponses sont primordiales pour nous aider à poursuivre notre combat dans la bonne voie.
Afin de garantir la neutralité de cette consultation, l’Ifop, institut indépendant d’études et de sondages, a été chargé de recueillir et d’en restituer les résultats.
Pour y participer, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant et de suivre les consignes question par question. Vous avez jusqu’au vendredi 29 novembre pour participer et valider vos réponses.
Cette enquête bénéficie de toutes les garanties d’anonymat et de confidentialité des réponses. Vos propos et avis ne feront l’objet que d’un traitement statistique et collectif.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
