L’ARSLA a 34 ans en 2019. L’ARSLA est devenue un acteur incontournable de la recherche et de la santé publique. En 30 ans, que de progrès accomplis en recherche fondamentale et clinique et dans la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Charcot ! Mais il faut bien admettre aussi que ces progrès demeurent largement insuffisants. Il suffit pour cela de répondre à quatre questions simples :
- existe-t-il aujourd’hui un traitement de la maladie de Charcot, que ce soit pour en ralentir significativement l’évolution, pour en guérir et pour l’éradiquer définitivement ? NON
- l’accès aux soins est-il identique pour tous les malades ? NON
- tous les malades et leurs proches ont-ils la qualité de vie qu’ils méritent ? NON
- les droits existants sont-ils aujourd’hui suffisants face à la spécificité de la maladie de Charcot ? NON
Quatre NON qui pèsent lourds dans nos consciences en tant qu’élus, adhérents, donateurs ou partenaires de l’ARSLA. Quatre NON qui nous obligent à admettre que si beaucoup a déjà été fait, de nombreux et de nouveaux enjeux sont à relever tant au niveau de la recherche que des besoins des patients et de leurs proches.
A travers cette enquête d’envergure nationale, l’ARSLA souhaite orienter sa stratégie au plus proche des besoins des patients et de leur entourage. Vos réponses sont primordiales pour nous aider à poursuivre notre combat dans la bonne voie.
Afin de garantir la neutralité de cette consultation, l’Ifop, institut indépendant d’études et de sondages, a été chargé de recueillir et d’en restituer les résultats.
Pour y participer, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant et de suivre les consignes question par question. Vous avez jusqu’au vendredi 29 novembre pour participer et valider vos réponses.
Cette enquête bénéficie de toutes les garanties d’anonymat et de confidentialité des réponses. Vos propos et avis ne feront l’objet que d’un traitement statistique et collectif.