Aujourd’hui, mettons en lumière les 3 millions de personnes touchées en France par une maladie rare !
L’ARSLA souhaite honorer également le combat des personnes atteintes de la maladie de Charcot et de tous ceux à leurs côtés : aidants, associations, bénévoles, chercheurs, professionnels de santé, acteurs engagés !
Restons unis dans le combat contre les maladies rares et dans celui contre la SLA !
La journée internationale des maladies rares correspond aussi à l’annonce tant attendue par les associations et les personnes malades du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4).
Piloté par les professeurs Agnès Linglart et Guillaume Canaud, ce plan est très ambitieux et porteur de bonnes nouvelles dans le cadre de la création des centres experts dans la SLA : en effet 3 nouveaux centres SLA deviennent effectifs !
L’ARSLA a participé activement aux groupes de travail du PNMR 4 sur les axes de la coordination des soins et de l’accès dérogatoire aux traitements innovants.
Nous remercions d’ailleurs la confiance du ministère de la santé pour le financement de notre projet pilote, co-porté par la FILSLAN, en coordination en santé sur la région AURA.
Nous restons cependant vigilants vis à vis des lignes budgétaires qui seront prochainement annoncées et espérons un budget dédié à la recherche conséquent pour accélérer l’arrivée de traitements.
Un sincère remerciement à tous les acteurs de ce plan !