Ce 11 octobre 2023, l’association a organisé la seconde édition de la cérémonie des lauréats ARSLA 2023.
Cette cérémonie est d’une grande importance aux yeux de l’ARSLA, non seulement car il s’agit de présenter aux personnes malades et à leurs proches les projets sur lesquels l’ARSLA base ses espoirs ; mais aussi parce qu’il nous tenait à cœur de remercier et mettre à l’honneur tous les chercheurs qui, dans l’ombre et avec grand dévouement, permettent à la recherche d’avancer.
Le programme de la cérémonie fût riche. (Retrouvez ici le programme complet)
Les lauréats, sont eux même venus présenter les projets sur lesquels ils concentrent tous leurs efforts. Nous avons pu donner la parole à 4 jeunes chercheurs, 8 porteurs de projets académiques, 1 porteur de projet clinique et 2 porteurs de projets en biotech; des projets retenus par notre Conseil d’Administration sur les recommandations avisées de notre Conseil Scientifique.
En 2023, l’association a réussi à augmenter son budget recherche à plus d’un million cinq cent mille euros. Mais c’est encore loin d’être suffisant.
Cette année, l’ARSLA a aussi souhaité convier le monde politique afin de les sensibiliser aux grands défis de la SLA.
Nous avons eu l’honneur d’accueillir le Président François Hollande, qui s’engage avec l’association notamment sur les questions de l’accès aux traitements pour les personnes atteintes de SLA. Sa présence fait suite à notre 1ère rencontre, fin septembre, au cours de laquelle nous avons pu lui faire part de nos difficultés pour la mise en œuvre des accès dérogatoires.
Son soutien vient nous conforter dans l’idée que nous ne sommes pas seuls dans nos combats. C’est aussi ce que nous a confirmé la Ministre en charge des personnes handicapées, Madame Fadila Khattabi, qui ne pouvant être présente, nous a adressé une vidéo de soutien. Lors d’une rencontre le 4 octobre, Madame la Ministre nous a confirmé sa volonté de ne pas laisser la communauté SLA de côté, elle nous a demandé de produire un travail pour une meilleure prise en charge de la compensation et ainsi favoriser la compréhension des besoins des personnes malades et de leurs proches pour un plus grand investissement de l’état.
Madame Agnès Firmin-Le Bodo, Ministre déléguée aux Territoires et aux Professions de santé nous a fait l’honneur de sa présence, et plus encore de nous annoncer que le projet « coordination en santé », porté par la filière FILSLAN et l’association, soumis à la Direction Générale de Offre en Santé (DGOS) quelques semaines auparavant avait été retenu !
Grâce à ce travail de fond, la filière et l’association ont obtenu que les spécificités liées à la SLA soient reconnues, et la mise en place d’un nouveau métier : le coordinateur en santé, pour faire le lien entre la ville et l’hôpital pour les patients atteints de SLA.
Ce projet s’inscrit dans le Plan Maladies rares 4, en projet d’expérimentation de coordination des soins. Nous le développerons, la 1ère année, sur la région Rhône Alpes, en même temps que le projet d’essaimage de notre parc de matériel. Ainsi, nous allons couvrir tous les besoins d’accompagnement des personnes touchées par la maladie. Ce pilote s’appuiera bien entendu sur les centres SLA de la région, et favorisera le maillage des réseaux existants. Nous ne manquerons pas de vous en expliquer les contours et les missions très prochainement dans une actualité dédiée.
Cette annonce est une Victoire, avec un grand V, tant dans la preuve de considération par l’Etat de la spécificité de notre combat, mais aussi une belle reconnaissance pour notre association, qui se bat avec conviction et ardeur. Nous remercions chaleureusement le ministère de la Santé pour sa confiance.
De nombreux députés et sénateurs ont aussi marqué leur intérêt et leur soutien à notre combat par leur présence. L’association y est extrêmement sensible et il s’agira désormais de construire ensemble pour relever les défis de la SLA.
Leur présence est précieuse car elle envoie un signal d’espoir à toute la communauté SLA, personnes malades, aidants mais aussi chercheurs.
Tout comme celle de nos deux ambassadeurs, Mario Barravecchia et Pascal Bataille, qui ont pris la parole pour nous faire part de leur volonté de s’inscrire dans notre combat. Leur engagement est sincère et issu de leur expérience personnelle de la maladie. Leur contribution est fondamentale non seulement pour faire connaître plus largement la maladie de Charcot mais aussi pour porter les messages de l’association.
Les messages que l’ARSLA a voulu partager lors de cette cérémonie sont surtout celui de Loïc, de Lorène, mais aussi celui de Maxime.
Loïc et Lorène ne se laissent pas abattre par la maladie. Chaque jour, ils sont encore un peu plus déterminés à déplacer des montagnes.
Maxime et Stéphanie, son épouse, n’ont cessé, depuis l’annonce du diagnostic, posé il y a un an et demi, de combattre. Refusant de se résigner face à cette condamnation, ils étaient prêts à tout pour, ensemble, voir grandir leurs deux jeunes enfants. L’ARSLA souhaite rendre un hommage appuyé à Maxime. Au cours de sa lutte contre la SLA, dans cette course éperdue contre la montre, il avait en effet pris le temps de médiatiser son histoire pour que la maladie soit connue du plus grand nombre de ses concitoyens et que son combat ne reste pas vain.
Vous l’avez compris, le titre de notre campagne de mobilisation n’est pas anodin : Face à la SLA, soyons une armée.
Cette cérémonie a été pour tous l’occasion de prouver que nous sommes nombreux à porter les combats contre la maladie de Charcot, les politiques, les chercheurs, et bien entendu les personnes malades et leurs proches, et l’association.
Oui la recherche avance depuis 5 ans, mais pas assez vite !
Oui des personnalités politiques et publiques s’investissent aux cotés de notre association, mais il nous faut sensibiliser encore plus de monde !
Oui, la prise en charge s’améliore pour les personnes malades, mais nous devons aller encore plus loin !
Oui, nous sommes nombreux à s’investir dans la guerre contre la SLA, mais nous avons besoin de votre aide pour porter nos messages et rappeler que nous sommes tous concernés !
Nous comptons sur vous, pour faire avancer la recherche et enfin vaincre la maladie de Charcot !
Ensemble, face à la SLA, Soyons une armée.