Pour de nombreuses personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), accéder à un accompagnement en kinésithérapie reste aujourd’hui un véritable défi : pénurie de professionnels formés, inégalités territoriales, fatigue liée aux déplacements ou encore ruptures de suivi.
Pour répondre à ces difficultés, l’ARSLA, en partenariat avec Axomove et avec le soutien essentiel de la Fondation Malakoff Humanis Handicap, déploie un dispositif numérique spécifiquement conçu pour les personnes atteintes de SLA.
Co-construite avec des kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de la maladie et avec des personnes malades, cette solution vise à faciliter l’accès à des exercices adaptés et à un accompagnement à distance, directement à domicile.
Ce parcours s’adresse aux personnes atteintes de SLA qui ne bénéficient pas d’un suivi régulier par un kinésithérapeute en présentiel.
Totalement gratuit, il permet :
L’objectif est de permettre aux personnes malades, n’ayant pas de suivi en présentiel par un kinésithérapeute, de maintenir une pratique d’exercices adaptée et sécurisée, à domicile, avec l’appui de professionnels.
Les personnes déjà suivies par un kinésithérapeute dans un centre de prise en charge ou en ville peuvent également bénéficier de l’application en complément de leur suivi.
Le kinésithérapeute peut alors :
Ce parcours permet d’enrichir la prise en charge et de soutenir la régularité des exercices à domicile.
Dans le cadre de ce projet, l’ARSLA, en partenariat avec Axomove, met la solution numérique à disposition des kinésithérapeutes des centres SLA afin de compléter leur accompagnement présentiel.
Le dispositif comprend :
L’ensemble des contenus a été co-construit avec des kinésithérapeutes experts et des personnes malades afin de garantir la pertinence clinique, la sécurité et l’adaptation à l’évolution de la maladie.
Ce service est entièrement gratuit pour les personnes atteintes de SLA.
Il est proposé par l’ARSLA, en collaboration avec les kinésithérapeutes des centres SLA et avec la participation de personnes malades.
En facilitant l’accès à des exercices adaptés et à un accompagnement spécialisé à distance, ce dispositif vise à réduire les inégalités d’accès aux soins et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA.
Vous êtes une personne malade et n’êtes pas suivi·e par un kinésithérapeute
Accédez directement au parcours en autonomie : https://app.axomove.com/arsla
Vous êtes déjà suivi·e par un kinésithérapeute d’un centre SLA ou de ville
Parlez-lui de cette solution afin d’évaluer la pertinence d’un complément d’accompagnement à distance.
Vous êtes kinésithérapeute d’un centre SLA et n’avez pas encore accès à l’application
Contactez l’ARSLA pour bénéficier d’un accès gratuit : contact@arsla.org ou 01 43 38 99 11
Vous êtes kinésithérapeute hors centre SLA et suivez des personnes atteintes de SLA
Contactez l’ARSLA pour bénéficier d’un accès gratuit : contact@arsla.org ou 01 43 38 99 11
Créée en 2017, Axomove est une entreprise française de la e-santé spécialisée dans la télésurveillance médicale et la télé-rééducation fonctionnelle. Sa mission est de prévenir et de soigner par le mouvement le plus grand nombre de personnes souffrant d’affections physiques (troubles musculo-squelettiques, affections neurologiques, obésité, suites de chirurgie, etc.) en alliant l’expertise humaine à la puissance du digital. Son produit phare, Axomove Therapy, est un Dispositif Médical Numérique (DMN) qui permet aux professionnels de santé de prescrire des protocoles d’exercices vidéo ultra-personnalisés et d’assurer un suivi à distance sécurisé, garantissant ainsi la continuité des soins lors du retour à domicile. Acteur pionnier de la French Care, Axomove a franchi un cap historique en devenant la première solution de rééducation numérique remboursée par l’Assurance Maladie en France. À ce jour, la plateforme accompagne plus de 80 000 patients et est déployée dans plus d’une soixantaine d’établissements de santé à travers le territoire
Dans le cadre de ce projet dédié à la SLA, la plateforme a été spécifiquement adaptée avec des contenus experts et un accompagnement sécurisé.
La Fondation Malakoff Humanis Handicap a été créée en octobre 2013 par le groupe Malakoff Humanis afin de sceller son engagement historique en faveur des personnes en situation de handicap. Experte et pourvoyeuse de solutions, elle favorise un meilleur accès à l’emploi et aux soins, et œuvre également pour faciliter l’accès au sport et à la culture des personnes en situation de handicap.
Son soutien à ce projet confirme l’importance de développer des solutions concrètes et innovantes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
