La maladie de Charcot ou SLA est une maladie rare. Et à ce titre, trop rarement connue. En France, les malades de Charcot forment une toute petite communauté d’environ 7000 personnes. Chaque malade ressent au quotidien les difficultés liées à la méconnaissance de la maladie et à son manque de reconnaissance.
Trop longtemps, notre maladie est demeurée inconnue aux yeux et aux oreilles du plus grand nombre. Pour lutter contre le silence et l’indifférence, pour développer la solidarité, pour financer l’espoir d’un futur traitement, communiquer est essentiel. Pour ne pas être oubliés et pour diminuer aussi le sentiment d’être oubliés. Pour que les regards changent. Pour que les moyens mis à notre disposition grandissent. Pour que notre espérance de vie s’allonge.
Comment parler d’une maladie qui fait peur ? En ne cachant rien. En parlant de manière forte, sans volonté d’agressivité ou de provocation. En suscitant avec justesse et finesse l’adhésion à notre cause perdue. Les malades que nous sommes regardent la maladie en face chaque jour. Ils ont besoin que les autres apprennent à la regarder de cette façon également. Sans détour. Avec courage. Non pour déclencher la pitié mais pour favoriser un engagement concret.
Le destin d’un malade de Charcot est horrible. Mais nous ne cherchons pas à horrifier les autres. Seulement à les sensibiliser au dénuement qui est le nôtre pour faire face à cela. Cela suppose d’être capable d’interpeller nos contemporains avec suffisamment de force pour espérer attirer l’attention. C’est dans cet esprit qu’a été élaborée la campagne de publicité 2018 de notre association nationale, l’ARSLA.
Cette publicité révèle et souligne l’enfermement progressif vécu par chaque malade dans son propre corps. C’est un drame en accéléré qui se joue dans cette publicité, de manière très symbolique mais ô combien réaliste aussi. Une illustration de ce rétrécissement de l’espace vital et de l’autonomie du malade, représenté dans la publicité en trente secondes mais vécu durant des mois et des années par ceux qui souffrent de la SLA. Le jeu muet de l’acteur est aussi un hommage à tous les malades qui, outre la perte de la mobilité de leur corps, perdent la parole.
Jean d’Artigues, vice-président de l’ARSLA vivant avec la SLA depuis 8 ans.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
