Pourquoi cette campagne de publicité 2018 ?
La maladie de Charcot ou SLA est une maladie rare. Et à ce titre, trop rarement connue. En France, les malades de Charcot forment une toute petite communauté d’environ 7000 personnes. Chaque malade ressent au quotidien les difficultés liées à la méconnaissance de la maladie et à son manque de reconnaissance.
Trop longtemps, notre maladie est demeurée inconnue aux yeux et aux oreilles du plus grand nombre. Pour lutter contre le silence et l’indifférence, pour développer la solidarité, pour financer l’espoir d’un futur traitement, communiquer est essentiel. Pour ne pas être oubliés et pour diminuer aussi le sentiment d’être oubliés. Pour que les regards changent. Pour que les moyens mis à notre disposition grandissent. Pour que notre espérance de vie s’allonge.
Comment parler d’une maladie qui fait peur ? En ne cachant rien. En parlant de manière forte, sans volonté d’agressivité ou de provocation. En suscitant avec justesse et finesse l’adhésion à notre cause perdue. Les malades que nous sommes regardent la maladie en face chaque jour. Ils ont besoin que les autres apprennent à la regarder de cette façon également. Sans détour. Avec courage. Non pour déclencher la pitié mais pour favoriser un engagement concret.
Le destin d’un malade de Charcot est horrible. Mais nous ne cherchons pas à horrifier les autres. Seulement à les sensibiliser au dénuement qui est le nôtre pour faire face à cela. Cela suppose d’être capable d’interpeller nos contemporains avec suffisamment de force pour espérer attirer l’attention. C’est dans cet esprit qu’a été élaborée la campagne de publicité 2018 de notre association nationale, l’ARSLA.
Cette publicité révèle et souligne l’enfermement progressif vécu par chaque malade dans son propre corps. C’est un drame en accéléré qui se joue dans cette publicité, de manière très symbolique mais ô combien réaliste aussi. Une illustration de ce rétrécissement de l’espace vital et de l’autonomie du malade, représenté dans la publicité en trente secondes mais vécu durant des mois et des années par ceux qui souffrent de la SLA. Le jeu muet de l’acteur est aussi un hommage à tous les malades qui, outre la perte de la mobilité de leur corps, perdent la parole.
Jean d’Artigues, vice-président de l’ARSLA vivant avec la SLA depuis 8 ans.