L’Assemblée nationale a adopté la loi relative à la fin de vie, marquant une étape importante dans un débat qui touche à l’intime et interroge notre rapport à la dignité, à l’accompagnement et à l’autonomie des personnes.
Depuis le début des travaux parlementaires, l’ARSLA a choisi de contribuer à cette réflexion en portant la voix des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches. Notre engagement s’est construit à partir de la réalité vécue sur le terrain, au plus près des personnes concernées.
Chaque jour, nous accompagnons des personnes confrontées à une maladie évolutive incurable. Leurs parcours sont différents. Leurs attentes et leurs choix le sont également.
Certaines souhaitent bénéficier de toutes les possibilités thérapeutiques, des dispositifs de suppléance et de l’accompagnement disponible. D’autres expriment le souhait que certaines limites puissent être respectées. Pour l’ARSLA, ces choix sont personnels et ne s’opposent pas. Ils méritent tous d’être entendus.
Une loi qui ouvre un droit n’impose aucune décision. Elle permet que chaque personne puisse être écoutée et accompagnée dans un cadre strict, protecteur et sécurisé.
Cette évolution législative ne remet pas en cause les autres priorités que l’ARSLA continuera de défendre avec la même détermination :
Le respect des choix de chacun et l’espoir suscité par les avancées de la recherche ne sont pas incompatibles. Ils doivent pouvoir progresser ensemble.
→ Pour comprendre en détail la position portée par l’ARSLA sur ce sujet, retrouvez notre article :
Fin de vie : adapter le droit à la réalité des maladies à évolution rapide et incurables
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Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
