Procédure pour les personnes sous ventilateur pour faire face à d’éventuels délestage de courant cet hiver
Des délestages tournants d’une durée de 2 heures par plage de 24h sont annoncés durant cet hiver 2022- 2023 pour faire face à des situations de tension en alimentation électrique. En cas d’alea climatique particulièrement important les durées pourraient être augmentées.
Les personnes atteintes de SLA peuvent être concernées si elles sont sous respirateur à leur domicile ou dans un lieu de vie non hospitalier, maison de retraire ou EHPAD. Celles pour lesquelles la nécessité de ventilation est d’une durée supérieure à 20h sur 24h sont considérés par le ministère de la santé comme « Personnes à Haut Risque Vital (PHRV) ». Les PHRV ne sont pas des usagers prioritaires, tels que définis par l’arrêté du 5 juillet 1990 mais en cas de coupure électrique, les fournisseurs ont envers eux une obligation d’information et non d’alimentation. Les personnes concernées sont invitées, si ce n’est déjà fait, à se rapprocher de leur médecin pour transmettre à l’Agence Régionale de Santé (ARS) dont ils dépendent les cerfa n°10402*01 et n°10402*02 complétés de façon à être informés des prévisions de coupures électriques. Cette inscription est valable un an et nécessite une mise à jour annuelle pour les personnes déjà inscrites. La circulaire du 17 février 1997 précise les modalités d’information :
– En cas de coupure imprévue : un numéro de téléphone, spécialement réservé et confidentiel, porté à la seule connaissance des intéressés, leur permettra de joindre le service de distribution qui indiquera la durée probable de la coupure d’électricité. L’objectif de ce dispositif est de permettre au malade et à son entourage de s’organiser, notamment en raison de l’autonomie limitée des systèmes de secours d’alimentation électrique ;
– En cas de coupure programmée pour travaux sur le réseau électrique : le service de distribution concerné prévient individuellement les patients au plus tard 5 jours avant la date prévue de la coupure.
Toute personne a également la possibilité de s’inscrire sur le dispositif d’alerte vigilance coupure mis en place par le réseau transport d’électricité et accessible sur le lien https://www.monecowatt.fr/
En cas d’événement exceptionnel entraînant une coupure d’électricité prolongée, le SAMU-Centre 15 pourrait être amené à assurer l’orientation, voire la prise en charge de PHRV, en priorisant ses interventions dans le cadre de la régulation médicale, voire en assurant le déplacement du malade sur un secteur hospitalier. La déclaration auprès des ARS doit entrainer cette déclaration auprès des SAMU mais dans beaucoup de cas, la simple mise en place d’une ventilation au domicile déclenche cette déclaration par le prestataire et/ou par le centre expert SLA (se renseigner auprès d’eux).
Il est rappelé que ces dispositions ne dispensent pas les patients d’être équipés d’un matériel disposant de moyens d’alimentation électriques propres, seul à même de leur permettre de disposer d’une autonomie électrique pour une durée déterminée et connue à l’avance. De fait les malades en situation de ventilation supérieure à 20 h/jour ont généralement au domicile 2 ventilateurs life support soit plus de 8h d’autonomie. Il faut bien rappeler à ces personnes que le 2ème ventilateur doit en permanence être branché, batterie chargée et en état de marche (circuit monté) au cas où son utilisation serait requise en urgence.