A l’aube des 35 ans de l’association, ce nouveau numéro d’Accolade témoigne que ces années de mobilisation n’ont pas été vaines. Traditionnellement, ce numéro de décembre consacre une part importante à la recherche. Mais pour la première fois, plusieurs projets de recherche de par le monde ont réussi à bloquer voire supprimer la maladie chez l’animal…. L’espoir est réellement là et nous devons plus que jamais, poursuivre le combat pour arriver à la victoire finale. Nous n’’oublions pas que le temps de la recherche ne va pas aussi vite que celui des malades…C’est pourquoi la parole des malades est de plus en plus importante dans Accolade. Ainsi, Michel, atteint de SLA depuis 3 ans, nous fait part des astuces qu’il a mises en place pour continuer à vivre quasi normalement…
Cet espoir nous pousse à développer nos actions pour améliorer la qualité de vie des malades et de leurs aidants…L’enquête national menée en partenariat avec l’institut de sondage IFOP va nous permettre d’élaborer notre nouveau plan stratégique en étant au plus proche des besoins du terrain. Nous espérons que vous serez nombreux à y répondre …
L’ARSLA est votre association, Nous ne lâcherons rien !
Marie LEON, présidente de l’ARSLA
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
