L’ARSLA et la filière FILSLAN proposent d’une formation e-learning dédiée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Ce dispositif a pour objectif d’améliorer la prise en charge des personnes malades et de renforcer la formation des professionnels de santé sur cette maladie neurologique rare, invalidante et incurable.
Pourquoi une formation e-learning sur la SLA ?
La SLA est une pathologie neurodégénérative rare qui affecte les motoneurones, entraînant progressivement une paralysie des muscles impliqués dans le mouvement, la parole, la déglutition et la respiration. Cette maladie reste incurable à ce jour et son évolution rapide représente un véritable défi pour les personnes malades, leurs proches et les professionnels de santé.
Face au manque de ressources pédagogiques et d’informations accessibles, cette formation e-learning a été conçue pour répondre aux attentes des personnes malades et de leurs aidants, qui se posent de nombreuses questions sur leur parcours de soin et souhaitent mieux comprendre la maladie afin d’en limiter l’impact sur leur quotidien. En leur donnant les clés pour devenir acteurs de leur propre parcours, cette formation vise à réduire l’anxiété liée à la maladie et à améliorer leur qualité de vie.
Elle répond également à un besoin crucial de formation des professionnels, qui sont encore trop peu nombreux à être sensibilisés aux spécificités de la prise en charge de la SLA. En leur apportant des connaissances actualisées et ciblées, ce dispositif permettra de renforcer la qualité des soins dispensés aux patients, notamment dans les zones où l’accès à des spécialistes est limité.
Une formation accessible à tous pour une meilleure compréhension de la SLA
Cette formation en ligne et interactive, est conçue pour répondre aux besoins des personnes malades, de leurs aidants et des professionnels.
Elle est structurée en trois parcours distincts :
Parcours patients et aidants
Ce parcours vise à fournir des informations essentielles sur la SLA, la prise en charge et les ressources disponibles pour mieux vivre avec la maladie.
- Accessible librement et gratuitement, sur inscription : https://patientetaidant-elearningsla.talentlms.com/plus/
Parcours experts
Ce parcours est destiné exclusivement aux professionnels de santé (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, ergothérapeutes, etc.), il permet d’approfondir les connaissances sur la pathologie et ses spécificités cliniques et thérapeutiques.
- Accessible et réservsé aux professionnels de santé, sur inscription et sur autorisation uniquement : https://professionneldesante-elearningsla.talentlms.com/plus/
Parcours auxiliaires de vie
Ce parcours s’adresse aux auxiliaires de vie et aux structures d’aide à domicile afin d’améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Charcot à domicile. Il leur permet de mieux comprendre les spécificités de la SLA et d’adapter leurs pratiques au quotidien. Pour les familles, c’est l’assurance de pouvoir compter sur des professionnels déjà sensibilisés et formés à la maladie.
- Accessible dans le cadre de partenariats avec des structures d’aide à domicile. Trois réseaux sont déjà engagés dans cette démarche : Destia, Vitalliance et Petits-fils.
Un dispositif pédagogique complet et innovant
Élaborée en étroite collaboration avec un large collectif de professionnels de santé et de patients experts, cette formation propose un parcours structuré pour accompagner les personnes atteintes de SLA, leurs proches et les professionnels impliqués. Elle couvre l’ensemble des dimensions essentielles : compréhension de la maladie, avancées de la recherche, gestion des atteintes, compensation du handicap, soutien aux aidants et conduite à tenir en situation d’urgence.
Accessible via une plateforme dédiée, elle offre des repères concrets pour mieux faire face aux défis du quotidien. Elle contribue également à harmoniser les pratiques et à renforcer l’expertise des équipes soignantes partout en France, y compris dans les territoires les plus isolés.