Une gouvernance engagée, un fonctionnement rigoureux, une expertise reconnue.
L’ARSLA est une association à but non lucratif régie par la loi de 1908, dotée d’une gouvernance pluraliste, d’une équipe opérationnelle expérimentée, et d’un conseil scientifique indépendant. Elle veille à conjuguer rigueur, proximité et transparence.
Un conseil d’administration impliqué
Il est composé de personnes concernées par la SLA, de membres issus de la société civile et de personnalités qualifiées. Il définit les grandes orientations stratégiques, valide les budgets et garantit la fidélité aux valeurs fondatrices de l’association.
- Valérie GOUTINES-CARAMEL – Présidente
- Michel PEROZZO – Vice-président
- Edor KABASHI – Vice-président
- Laurent PETITJEAN – Trésorier
- Hélène FOURCAIL – Secrétaire
Collège de personnes qualifiées
- Thierry d’ARTIGUES
- Nicolas BERETTI
- Soizic CHARPENTIER
- Christophe MALSOT
- Valérie GOUTINES-CARAMEL
- Michel PEROZZO
- Leah STAVENHAGEN
- Christophe TARDIEU
- Lorène VIVIER
- Valérie WALINES
- Hélène Fourcail Zanetti
- Laurent Petitjean
Collège d’experts
- Philippe CORCIA
- Isabel GAUDIER
- Edor KABASHI
Une équipe salariée engagée
Professionnelle, pluridisciplinaire et agile, l’équipe met en œuvre au quotidien les actions de l’ARSLA sur l’ensemble du territoire : accompagnement des personnes malades, soutien à la recherche, plaidoyer, organisation d’événements, partenariats, communication.
Direction :
Sabine TURGEMAN, Directrice générale
Bettina RAMELET, Directrice générale adjointe
Administration :
- Isabelle JOLLY, Assistante de direction, en charge des libéralités
- Delphine RUOLS, Assistante administrative
- Serey KIM, Assistante administrative
Recherche, Développement, Solidarités et Communication :
- Débora LANZNASTER, Responsable de la recherche
Développement territorial :
- Karel Griffon, Responsable du développement territorial
- Ferdinand CAZIN, Chargé du développement territorial (réseau)
- Lina KILIDJIAN, Chargée du développement territorial (collecte)
Développement national :
- Eliott HAYWOOD, Chef de projets
- Auriane LEUX, Chargée de projets
Solidarités :
- Paméla MAZIER, Responsable du Pôle Solidarités
- Jennifer PALLUY, Chargée de projets
- Sophie CHENEGROS, Coordinatrice en santé
- Elodie BAILLEUL, Coordinatrice en santé
- Marie CARROZ, Coordinatrice en santé
- Chloé BARRIERE, Ergothérapeute
- Laura CHEVRIER, Ergothérapeute
- Camille GAMIN, Ergothérapeute chargée de projets
Communication :
- Responsable communication & collecte (en cours de recrutement)
- Chargé.e de communication digitale (en cours de recrutement)
Un conseil scientifique indépendant
Composé de chercheuses et chercheurs français et internationaux, il évalue les projets soumis dans le cadre des appels à projets, conseille l’association sur ses grandes orientations scientifiques et veille à l’exigence des recherches soutenues.
- Dr Pierre François PRADAT – Président – Centre SLA Paris (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP)
- Dr Cédric RAOUL – Président – INSERM Montpellier (Institut de Neuroscience de Montpellier)
- Dr Emilien BERNARD – Centre SLA Lyon (Hôpital Pierre Wertheimer, CHU de Lyon).
- Pr Pascal BRANCHEREAU – CNRS Bordeaux (Institut de Neurosciences Cognitives et Intégratives)
- Pr Hélène BLASCO – CHRU Tours (Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire)
- Dr Séverine BOILÉE – INSERM – ICM Paris
- Pr David DEVOS – CHU Lille
- Dr Florence ESSELIN – CHU de Montpellier (Clinique du Motoneurone et Pathologies neuromusculaire)
- Dr Aude-Marie GRAPPERON – Centre SLA Marseille (Hôpital de la Timone, AP-HM)
- Dr Clarie GUISSART – CHU de Nîmes (Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire)
- Pr Pascal LEBLANC – CNRS Lyon (Institut NeuroMyoGène)
- Pr Gwendal LE MASSON – Centre SLA Bordeaux (CHU de Bordeau)
- Dr Cécile MARTINAT – iSTEM, Evry
- Dr Caroline ROUAUX – INSERM Strasbourg
- Pr Chantal SELLIER – INSERM Strasbourg
- Michel PEROZZO – Représentant des personnes malades
Un réseau de bénévoles solidaires
Présents dans toute la France, les bénévoles de l’ARSLA relaient les actions de l’association, accompagnent les événements, soutiennent les familles, sensibilisent le grand public et participent activement à la vie associative. Une université des bénévoles leur est dédiée, pour renforcer leurs compétences et leur permettre d’agir avec justesse et impact.